Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for embolisering av intrakranielle og spinale (arteriovenøse) AV-malformasjoner og durale AV-fistler

En cerebral arteriovenøs malformasjon (AVM) er et medfødt karnøste i hjernen. Det oppdages 40 – 50 nye tilfeller årlig. Et antall av disse pasientene trenger behandling for å hindre blødning fra karnøstet.

En dural AV-fistel er en fistel som åpner seg sekundært i forløpet av tilstopping av en eller flere av hjernens eller spinalrommets drenerende vener. Fistelen kan gi symptomer i form av plagsom pulssynkron bilyd, økt intrakranielt trykk eller hjerneblødning. I spinalkanalen kan den gi symptomer i form av økende funksjonssvikt i ryggmargen (myelopati).

På grunn av få årlige tilfeller og spesialisert behandling er tjenesten sentralisert. Det vises til egne henvisningskriterier.

 ICD-10: Q 28.2, I77.0

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
HENVISNINGSRUTINER OG HENVISNINGSKRITERIER Embolisering av AVM/dAVF er en hjelpebehandling 1) i tillegg til eller 2) i steden for kirurgisk behandling av disse karmisdannelsene. Det er den som utøver/har ansvaret for denne type nevrovaskulær kirurgi ved den aktuelle universitetsavdelingen (nevrokirurgisk avdeling i de fire helseregionene) som avgjør, ofte etter samtale med nevrovaskulær kirurg ved OUS, om den enkelte pasient opereres ved nevrokirurgisk avdeling i egen helseregion eller henvises til embolisering ved OUS. Det er således jevnlig kontakt mellom nevrovaskulær kirurger ved de andre nevrokirurgiske avdelingene og OUS omkring disse pasientene. I en slik setting oppnår en gjerne ikke mer ved å ha/utøve rigide henvisningskriterier. VURDERING VED OUS Pasienter med AVM og dAVF (kranialt og spinalt) blir ukentlig vurdert i et samarbeidsmøte mellom vaskulær kirurger ved Nevrokirurgisk avdeling, OUS-RH og nevrointenvensjonister ved Radiologisk avdeling OUS-RH. I 2016 ble 57 pasienter med AVM og 30 pasienter med dAVF vurdert med tanke på embolisering av karmisdannelsene. PASIENTER BEHANDLET I 2017 I alt ble 19 nyhenviste pasienter behandlet med embolisering (pasienter som ble embolisert både i 2015 og 2016, med andre ord flere behandlingsrunder, er ikke medregnet). En pasient fikk embolisert tilførselskar fra hud/muskulatur til en AVM som lå i tinninglappen, en fikk embolisert en spinal AVF mens de andre 17 fikk embolisert kraniale dAVF. Antall pasienter som emboliseres har vært uendret i løpet av de siste 5 årene, både når det gjelder AVM og dAVF. Sammenliknet med årene 2005-2010 er også antall pasienter embolisert for dAVF nær uendret. Når det gjelder embolisering av AVM, har det vært en klar reduksjon i antall behandlinger. Dette fordi indikasjonsstillingen for embolisering av AVM er blitt smalere. Det er god kommunikasjon med de andre universitetsklinikkene i Norge om emboliseringstilbudet (se over). Nasjonens behov for denne type behandling synes derfor dekket. En forventer at aktiviteten vil forbli omtrent på samme nivået også i årene som kommer.

Plan for kompetansespreding: 1. Pasientene blir henvist til embolisering fra nevrokirurgisk avdeling i de fire helse regionene. Målet for kompetanseinformasjonen er således til nevrokirurgiske avdelinger og deres personale. Det gis også informasjon til henvisende instans radiologiske avdeling som gjør den primære utredning av pasienten. Dette for å involvere henvisende instans i fremstillingen av karmisdannelsen og bevisstgjøre hva som trenges av bildeinformasjon i forkant av innleggelse ved OUS-RH. 2. Lære kollegaer om muligheter og begrensninger ved bruk av flytende emboliseringsmateriale samt redegjøre for komplikasjoner, med mer. 3. Helsepersonell fra henvisende institusjoner har tilbud om å følge med sine pasienter og observere behandlingen. Til tross for tilbud om observere behandling av egen pasient har henvisende institusjoner ikke benyttet seg av det i 2016. Tilbudet vil bli stående også i 2017. 4. Undervisning gis både til leger i spesialisering innen radiologi og nevrokirurgi samt annet helsepersonell slik som radiografer, radiografstudenter og sykepleiere på nevrokirurgisk sengepost. Fagfeltet er spesielt og ikke alltid relevant i en grunnutdanning. Undervisning til leger i spesialisering skjer i regi av Den Norske Legeforening, undervisning til annet helsepersonell skjer i regi av OUS-RH. 5. Aktivitet og resultater presenteres i årsrapport fra Vaskulærseksjonen, Nevrokirurgisk Avdeling, OUS. Årsrapporten kan finnes på internett. En har nå fått midler fra Helse Sør-Øst til å opprette et kvalitetsregister for nevrointervensjon som vil inkludere pasientene som den nasjonale tjenesten omhandler. Dette kvalitetsregisteret vil inneholde opplysninger slik som pasientens kjønn, alder, symptomer, emboliseringsmåte, tidligere/nye symptomer, komplikasjoner til behandling, kirurgisk behandling, og utkomme for pasientene. 6. Deltakelse på nasjonale kongresser (Årsmøte i radiologi, nevroradiologi) og kurs. På forespørsel bidrar vi som foredragsholdere på sykehus/kurs og andre møter. I 2016 var det ingen slike forespørsler. 7. Internasjonalt samarbeid - kongresser og konferanser innen nevroradiologi og nevrointervensjon sikrer både tilgang til ny informasjon og bidrar til kompetansespredning. I 2016 holdt seksjonsoverlege W Sorteberg følgende foredrag ved den Europeiske Nevrokirurgisk Forenings kongress i Athen: symptoms and management of cranial dAVfs 8 Fortsette med den etablerte kontakten internasjonalt både med hensyn til bildevurdering i forkant av behandling samt evt. samarbeid i behandling av enkeltpasienter.

Tjenestens resultatmål er: 1. Behandling i form av embolisering av AVM i hjerne eller ryggmargen enten forut for kirurgisk fjerning eller som behandling etter ufullstendig kirurgisk eller gammakniv behandling av den. Målet ved embolisering forut for kirurgisk fjerning er å redusere blødninger under det kirurgiske inngrepet. Målet ved behandling etter ufullstendig fjerning (utilsiktet) er å unngå nytt kirurgisk inngrep eller ny gamma stråle behandling. 2. Målet ved embolisering av dAVF er å eliminere pulssynkron bilyd i øret der dette er plagen eller hindre hjerneblødning i de tilfellene hvor fistelen drenerer sitt blod via hjernens vener. I en del tilfeller lykkes en i å lukke hele fistelen ved bruk av flytende "lim", i andre tilfeller er det nødvendig med et kirurgisk inngrep i tillegg. Det kirurgiske inngrepet blir da gjerne mindre blodig fordi emboliseringen har lukket noen av de tilhørende blodårene til fistelen. Ut i fra henvisende avdelings ønsker skjer den kirurgiske behandlingen etter embolisering enten ved henvisende avdeling eller ved OUS-RH. 3. Etter mottatt henvisning fra de forskjellige nevrokirurgiske avdelingene, som regel inkludert medfølgende diagnostiske røntgenbilder, gjennomføres tverrfaglig møte hvor det planlegges endovaskulær behandling innen få uker. Akutt behandling kan gis omgående. Behandlingen skjer tidsmessig i henhold til plan. I 2016 ble 57 pasienter med AVM og 30 pasienter med dAVF vurdert med tanke på embolisering av karmisdannelsen. 4. Målet ved behandling av en dural AVF (>90 % av pasientene) er å lukke fullstendig farlige fistler og fjerne/redusere plagene hos dem som har ufarlige men plagsomme fistler. I årene 2010-2015 ble i alt 106 pasienter med cranial dAVF behandlet med embolisering/kirurgi. Ved behandlingen oppnådde en full lukning i 96 % av tilfellene med farlige fistler og fjerning/redukasjon av plagene hos alle med ufarlige men plagsomme fistler. Det var få komplikasjoner til den endovaskulært behandlingen, det betyr nye utfall/symptomer hos 1% og død hos 1%. 5. Den endovaskulære behandlingen har likeverdig tilgjengelighet i de fire helseregionene (se forøvrig under klinisk aktivitet).

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
2 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
1 timer
Utfyllende informasjon

Det ble holdt foredrag på Nordic neuro intervenstional radiographers course september 2016 for norske/nordiske radiografer. Det var foredrag fra nevrokirurgisk og nevroradiologisk avd om diagnostikk og behandling av dAVF. Det er avholdt internundervisning om dAVF for LIS (leger i spesialisering) på Rikshospitalet høsten 2016. Under årsmøtet for Norsk Nevrokirurgisk Foredrag ble det holdt foredrag som redegjorde for hvordan pasienter med kraniale durale fistler utredes og behandles. Resultatene ved behandling av denne pasientgruppen i årene 2010-2015 ble også lagt fram.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 3 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 14 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 2 pasienter
Utfyllende informasjon

I alt ble 19 pasienter behandlet med embolisering. Tretten pasienter ble behandlet med embolisering alene, i de andre seks tilfellene ble det gjort kombinert endovaskulær og kirurgisk behandling. Embolisering av AVM gjøres meget sjelden (0-3 per år i Norge). Når dette gjøres, er det enten som forbehandling til kirurgisk fjerning av en AVM (kan lage operasjonen mindre blodig) eller som etterbehandling av en AVM som tidligere er blitt operert eller gammakniv bestrålt og der det står igjen en liten AVM rest (utilsiktet). Den lille resten kan da behandles på en av tre måter: 1) (ny) operasjon med kirurgisk fjerning av den, 2) (ny ) gammakniv behandling av AVM resten eller 3) embolisering av den. I 2016 fikk en pasient (fra Helse Sør-Øst) embolisert (lukket) tilførselskar fra hud/muskulatur (arteria carotis externa) til en AVM i tinninglappen. Malformasjonen ble senere fjernet kirurgisk. En annen pasient (også fra Helse Sør-Øst) fikk embolisert en arteriovenøs fistel (egentlig ikke en AVM) beliggende intraduralt (innenfor ryggmargshinnen) spinalt. Antallet pasienter i 2016 er for lite til å kunne uttale seg om likeverdig tilgjengelighet. Behandlingsopsjonen embolisering av AVM er imidlertid godt kjent ved landets fire nevrokirurgiske avdelinger. Det er disse fire avdelingene som henviser pasienter til slik behandling. I 2016 ble 17 pasienter behandlet med embolisering av sine durale AVF, 10 elektivt og 7 akutt. Alle fistlene var kraniale. Fordelingen mellom helseregionane blant pasientene som ble embolisert elektivt var som følger: Helse Vest 3, Helse Midt Norge 1, Helse Nord 0 og Helse Sør-Øst 6. Det er således likeverdig tilgjengelighet i behandlingstilbudet til de forskjellige helse regionene. Syv pasienter ble behandlet med embolisering akutt, seks av dem var hjemmehørende i Helse Sør-Øst. I akutt stadiet er det vanligere å behandle en dAVF kirurgisk enn med embolisering. Således, at det ble henvist bare en pasient fra annen region i akutt stadiet til embolisering kan gjenspeile at disse regionene valgte å behandle pasientene med en kirurgisk løsning. Også i regionen Helse Sør-Øst valgte vi behandle noen pasienter akutt med en kirurgisk løsning. En mener derfor at også i akutt stadiet foreligger det likeverdig tilgjengelighet.

Formidling

Utfyllende informasjon

Utfyllende informasjon: Det gis undervisning om tilstanden og behandlingsopsjoner på utdanningskurs både for nevrologer, nevrokirurger og radiologer. Fagområdet dekkes også på nordiske møter i nevroradiologi og på nordiske nevrointervensjons møter om det er aktuelt. Siden det er få pasientene, er det etablert kontakt internasjonalt både for bedømming av bilde undersøkelser i forkant og for eventuell assistanse i behandlingen (embolisering). I 2016 ble bilder fra 3 pasienter sendt for vurdering internasjonalt. Etter at pasienten er behandlet ved OUS-RH, kan bildematerialet og beskrivelsen av prosedyren sendes til henvisende instans. Dette bidrar til informasjon om behandlingsprosedyren og hvordan den forløp. Det er videre løpende kontakt mellom henvisende avd og oss om oppfølging og vurdering hvorvidt ny behandling skal tilbys. De berørte kolleger på henvisende sykehus både innenfor egen region og andre regioner har stående invitasjon til å observere vår behandling av deres pasient - dette oppfordres det til. Foredrag om utredning og behandling av kraniale durale fistler samt resultatene fra slik behandling i årene 2010-2015 ble lagt frem under årsmøtet til Norsk Nevrokirurgisk Avdeling. Her ble også henvisningsrutiner for pasientgruppen vurdert. Dette foredraget ble også holdt under kongressen til den Europeiske Nevrokirurgiske Forening i Aten høsten 2016.

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Det ble i 2016 søkt om opprettelse av et kvalitetsregister for nevrointervensjon utført på RH. Søknaden ble akseptert og bevilget penger til for opprettelse. Dette arbeidet har begynt. Det er derfor å håpe at vi vil få et kvalitetsverktøy for å evaluere vår nevrointervensjonsbehandling og AVM og dAVF i fremtiden.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Utfyllende informasjon

Pasientantallet i Norge er så lite at det ikke er utført forskning på resultatene. Internasjonalt er det også beskjeden forskning som gjøres, annet enn å samle opp behandlingsresultater fra de ulike behandlingsarmer. Hvis mulig er det ønskelig for oss å delta i multisenter studier.

Forskningsprosjekter

Utfyllende informasjon

Det er ingen pågående forskningsprosjekter for AVM/dAVF i CNS. Vi er imidlertid interessert i et samarbeid med andre land og deltagelse i multisenter studie, om det skulle bli aktuelt.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingsleder Sissel Reinlie

Referansegruppen har i 2016 bestått av:
Roar Kloster
Referansegruppens leder (HN)
Geirmund Unsgård
Representant Helse Midt-Norge
Hans Kristian Pedersen
Representant Helse Sør-Øst
Jostein Kråkenes
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler