Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling

Psykologisk/psykiatrisk utredning og behandling ved sammensatte problem, utredning, diagnostikk og oppfølging av psykogene non-epileptiske anfall, medisinsk-pedagogisk-psykologisk utredning, epilepsi og utviklingshemming, epilepsi og autisme, Ketogen diett, sjeldne og mindre kjente diagnoser (Tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landauff-Kleffner syndrom, Sturge-Weber syndrom). Kompetansetjeneste knyttet til behandlingsforløp. For nærmere beskrivelse av oppgaver for nasjonale behandlingstjenester se http://www.regjeringen.no/pages/36565840/Veileder_nasjonale_tjenester.pdf

Oppgaver og resultat
Ved Avdeling for kompleks epilepsi, SSE (SSE) gjøres det en bredt anlagt epileptologisk utredning, hvori inngår diagnostisering og optimal behandling av epilepsi-og anfallstype og en vurdering av eventuelle uheldige konsekvenser for yrke, skole og sosial fungering. Ungdommer med epilepsi er et spesielt satsingsområde. SSE behandler mer enn 30 % av epilepsipopulasjonen i Norge som har farmakoresistente anfall. Mange av disse har tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art. Pasienter henvises fra nevrologer, pediatere og psykologer over hele landet. Hvert år mottas også noen henvisninger fra andre land, for eksempel Sverige hvor de ikke har et liknende tilbud til denne pasientgruppen. SSE har ca 4300 innleggelser i løpet av året. Gjennomsnittlig liggetid på seksjon for barn og ungdom er ca 4 dager (3-21), og på seksjon for voksne ca 10 dager (2 -28)i tillegg har vi rehabilitering fra 7 - 84 dager(12 uker). Det er stor og økende etterspørsel etter avdelingens tilbud, og det er lange ventelister. SSE har også ansvar for Regionalt kompetansesenter for autisme og epilepsi Poliklinikk: Seksjon for voksne, barn og ungdom samt KNF driver poliklinisk virksomhet med totalt ca 1500 konsultasjoner årlig. Poliklinikken har også en epilepsisykepleier. Seksjon for barn og ungdom driver også ekstern poliklinikk i hele landet, og reiser ut ca 2 ganger i året til om lag 10 barneavdelinger og bistår med polikliniske konsultasjoner. Forskning: Det drives forskning innenfor klinisk epileptologi – med særlig vekt på farmakologisk behandling, genetikk, psykiatrisk komorbiditet, diettbehandling, m.m. I 2011 utgikk det fra SSE 19 artikler i referee-baserte tidsskrifter. SSE har i samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling (NKIR) (Rikshospitalet, OUS) en landsfunksjon (Nasjonal behandlingstjeneste) for preoperativ utredning ved epilepsikirurgi (SSE) og epilepsikirurgi (NKIR). Av de pasienter som ikke oppnår anfallskontroll ved bruk av legemidler, kan ca. 30 % hjelpes med epilepsikirurgi. I Norge opereres 30-40 personer hvert år. SSE har et tett samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling i dette pasientforløpet. SSE har søkt Universitetet i Oslo om opprettelse av en amanuensisstilling/professorat i 2011

SSE er tildelt nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling. Dette krever plass, tid og tverrfaglighet, og en slik helhetlig diagnostikk og behandling er vanskelig å få til i en travel sykehusavdeling. I tillegg til at vi har et meget godt tverrfaglig team har vi også mange svært stabile ansatte med mye kompetanse på epilepsi. Denne unike spisskompetansen får de ansatte fordi alle våre pasienter har epilepsi. Vi arbeider kontinuerlig med å forbedre pasientforløpene og har også kortet liggetiden betydelig over de siste år. I 2011 har vi hatt et stort pasientforløps-prosjekt hvor vi har gått inn i alle pasientforløp og beskrevet disse pånytt med tanke på å benytte våre ressurser best mulig og for å kvalitetssikre behandlingen. Vi er bevisst vår rolle som nasjonal behandlingstjeneste noe som viser seg bl.a i stor kurs, undervisnings- og forelesningsaktivitet i tillegg til antall behandlede pasienter.

Avdeling for kompleks epilepsi, SSE har 92 senger og 205,5 årsverk. Avdelingen består i dag av syv seksjoner:1. Barn og ungdom med epilepsi, inklusive observasjonsbarnehage 2. Seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering 3. Klinisk nevrofysiologisk seksjon 4. Kontorseksjon 5. Seksjon for kliniske støttefag (sosio, ergo, fysio)6. Seksjon for klinisk psykologi og nevropsykologi 7. Seksjon for fellestjenester (undervisning, kompetansesenter, inntakskontor, fritidsleder, LMS, bibliotek mm).I tillegg kommer et eget klinisk kjemisk laboratorium og Solberg skole med spesialpedagoger, som gir undervisning til innlagte barn og ungdommer på alle skolenivå. Ved seksjon for barn og ungdom er det en observasjonsbarnehage med 4 ansatte, hvorav 2 spesialpedagoger og en førskolelærer. Ved KNF er det 10 heldøgns-senger for anfallsdiagnostikk med EEG kombinert med videoovervåking, 5 døgnkontinuerlig ambulatorisk EEG - registreringer og 3 EEG – laboratorier. Vi følger også opp ca 250 VNS pasienter.

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
16 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
160 timer
Andre regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
16 timer
Andre regioner: Videreutdanning av helsepersonell
160 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Annen tilhørighet - 4300 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner
  • Seminar, foredrag og kurs for pasientforening / foreldre/pårørende (16 ggr 2011). (Seminar).
  • SSE og Solberg skole har utreiser til elever 33 ggr i 2011. (Veiledning).
  • Leger fra SSE sitter i redaksjonskomiteen for Epilepsinytt. (Veiledning).
Spesialisthelsetjenesten
  • Foredrag og postere på nasjonale konferanser (15 ggr 2011). (Konferanse).
  • Ekstern poliklinikk i samarbeid med sykehus i region over hele landet. Leger fra SSE bistår i poliklinikk på hjemsykehus. (Konferanse).
Helsepersonell - flere regioner
  • Kurs i helsepedagogikk. (Kurs).
  • Epilepsi og eldre. (Kurs).
  • Når det ikke er PNES - hva da?. (Kurs).
  • Medisinstudenter, hel og halvdagskurs, 4 ggr /år. (Kurs).
  • Utreiser/videokonferanser 7 ggr 2011. (Konferanse).
  • Foredrag/postere på internasjonale konferanser (10 ggr 2011). (Konferanse).
  • SSE i samarbeid med Solberg Skole har nettmøter med kommune, skole, PPT og boliger over hele landet, 83 ganger i 2011. (Nettmøte).
  • Veildening av studenter på videreutdanningen. (Veiledning).
  • Oppfølging/veiledning for studenter (sykepleie- og vernepleiestudenter). (Veiledning).
  • Referee i internasjonale tidsskrifter (5 leger fra SSE). (Veiledning).
  • Leger fra SSE sitter i redaksjonskomiteen for Tidsskrift for den norske legeforening og Fokus. (Veiledning).
  • Artikler i tidsskrifter. (Intervjuer/oppslag i media).

Kvalitetsverktøy

  • Epilepsiregister, ferdig register, tas i bruk fra sommer 2012, 2011, Medisinsk kvalitetsregister
Forskning

Vitenskapelige artikler

Alfstad K Å, Clench-Aas J, van Roy B, Mowinckel P, Gjerstad L, Lossius M I

Gender differences in risk-taking behaviour in youth with epilepsy: a Norwegian population-based study.

Acta Neurol Scand Suppl 2011.

PMID:
21711251
Alfstad Kristin Å, Clench-Aas Jocelyne, Van Roy Betty, Mowinckel Petter, Gjerstad Leif, Lossius Morten I

Psychiatric symptoms in Norwegian children with epilepsy aged 8-13 years: effects of age and gender?

Epilepsia 2011 Jul;52(7):1231-8. Epub 2011 mar 29

PMID:
21446963
Alfstad K Å, Lossius M I, Røste G K, Mowinckel P, Scheie D, Borota O C, Larsson P G, Nakken K O

Acute postoperative seizures after epilepsy surgery - a long-term outcome predictor?

Acta Neurol Scand 2011 Jan;123(1):48-53.

PMID:
20199515
Bakke Kristin A, Larsson Pål G, Eriksson Ann-Sofie, Eeg-Olofsson Orvar

Levetiracetam reduces the frequency of interictal epileptiform discharges during NREM sleep in children with ADHD.

Eur J Paediatr Neurol 2011 Nov;15(6):532-8. Epub 2011 jun 16

PMID:
21683631
Cockerell Ine, Bølling Grete, Nakken Karl O

Landau-Kleffner syndrome in Norway: long-term prognosis and experiences with the health services and educational systems.

Epilepsy Behav 2011 Jun;21(2):153-9. Epub 2011 apr 22

PMID:
21514895
Corey Linda A, Pellock John M, Kjeldsen Marianne J, Nakken Karl Otto

Importance of genetic factors in the occurrence of epilepsy syndrome type: a twin study.

Epilepsy Res 2011 Nov;97(1-2):103-11. Epub 2011 aug 31

PMID:
21885256
Hessen E, Lossius M I, Gjerstad L

Improvement in verbal memory after withdrawal of carbamazepine and valproate in patients with well-controlled epilepsy: a randomized, double-blind study.

Acta Neurol Scand 2011 Jun;123(6):385-9. Epub 2010 okt 19

PMID:
20955400
Landmark Cecilie Johannessen, Fossmark Hilde, Larsson Pål G, Rytter Elisif, Johannessen Svein I

Prescription patterns of antiepileptic drugs in patients with epilepsy in a nation-wide population.

Epilepsy Res 2011 Jun;95(1-2):51-9. Epub 2011 mar 24

PMID:
21435840
Lund Caroline, Kostov Hrisimir, Blomskjøld Berit, Nakken Karl O

Efficacy and tolerability of long-term treatment with vagus nerve stimulation in adolescents and adults with refractory epilepsy and learning disabilities.

Seizure 2011 Jan;20(1):34-7. Epub 2010 okt 29

PMID:
21035358
Nakken K O, Lossius M I

Buccal midazolam or rectal diazepam for treatment of residential adult patients with serial seizures or status epilepticus.

Acta Neurol Scand 2011 Aug;124(2):99-103. Epub 2011 jan 6

PMID:
21208198
Svalheim S, Røste L S, Nakken K O, Taubøll E

Bone health in adults with epilepsy.

Acta Neurol Scand Suppl 2011.

PMID:
21711263
Henning Oliver, Nakken Karl O

[Epilepsy and depression].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 Jul;131(13-14):1298-301.

PMID:
21725390
Landmark Cecilie Johannessen, Fossmark Hilde, Larsson Pål G, Rytter Elisif, Johannessen Svein I

[The prescription registry and abuse of pregabalin].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 Feb;131(3):223.

PMID:
21304565
Landmark Cecilie Johannessen, Larsson Pål G, Rytter Elisif, Johannessen Svein I

[Clarification about pregabalin and the Norwegian Prescription Database].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 May;131(8):800-1.

PMID:
21556068
Lossius Rasmus, Nakken Karl O, Brodtkorb Eylert

[Changed health requirements regarding driver's licence for people with epilepsy].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 Jul;131(13-14):1283-4.

PMID:
21725386
Lund Caroline, Brodtkorb Eylert, Nakken Karl O

[Lennox-Gastaut syndrome--course and treatment].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 Jan;131(1):24-7.

PMID:
21233883
Nakken Karl O, Brodtkorb Eylert

[Epilepsy and religion].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 Jul;131(13-14):1294-7.

PMID:
21725389
Pihlstrøm Lasse, Alfstad Kristin Å, Solyga Volker, Ringstad Geir André, Kerty Emilia

[A 55-year old man with recurrent brain infarction].

Tidsskr Nor Laegeforen 2011 Jun;131(11):1089-91.

PMID:
21681238
Nakken Karl Otto

Adverse Metabolic Effects of Antiepileptic Drug Treatment.

In: Foyaca-Sibat H, red. Novel Treatment of Epilepsy. Intech, Rijeka (Croatia) 2011: 83-94.

Merete Kleiven

AUTISME ELLER EPILEPSI?En studie av 18 pasienter med autismespekterforstyrrelser og epilepsi

Fontene nr 7/11

Forskningsprosjekter

Prevalens av psykiatriske symptomer hos barn og unge med epilepsi...........

Kristin Alfstad, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2013
Deltakende helseregion:
HSØ
Selvforståelse og sykdomsforståelse ved medisinske uforklarte symptomer med utgangspunkt i unges erfaringer.....(PNES)

Hilde Karterud, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Effekt av modifisert Atkins diett ved farmakoresistent fokal epilepsi hos voksne

Magnhild Kverneland, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Glut-1-mangelsykdom- en underdiagnostisert tilstand ved behandlingsrefraktær epilepsi

Anette Ramm-Pettersen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikksjef Olav Røise

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler