Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling

Psykologisk/psykiatrisk utredning og behandling ved sammensatte problem, utredning, diagnostikk og oppfølging av psykogene non-epileptiske anfall, medisinsk-pedagogisk-psykologisk utredning, epilepsi og utviklingshemming, epilepsi og autisme, Ketogen diett, sjeldne og mindre kjente diagnoser (Tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landauff-Kleffner syndrom, Sturge-Weber syndrom). Kompetansetjeneste knyttet til behandlingsforløp.

Oppgaver og resultat
Ved Avdeling for kompleks epilepsi, SSE (SSE) gjøres det en bredt anlagt epileptologisk utredning, hvori inngår diagnostisering og optimal behandling av epilepsi-og anfallstype og en vurdering av eventuelle uheldige konsekvenser for yrke, skole og sosial fungering. Ungdommer med epilepsi er et spesielt satsingsområde. SSE behandler mer enn 30 % av epilepsipopulasjonen i Norge som har farmakoresistente anfall. Mange av disse har tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art. Pasienter henvises fra nevrologer, pediatere og psykologer over hele landet. Hvert år mottas også noen henvisninger fra andre land, for eksempel Sverige hvor de ikke har et liknende tilbud til denne pasientgruppen. SSE behandler ca 4600 pasienter i løpet av året. Gjennomsnittlig liggetid på seksjon for barn og ungdom er ca 4 dager (3-21), og på seksjon for voksne ca 10 dager (2 -28)i tillegg har vi rehabilitering fra 7 - 84 dager(12 uker). Det er stor og økende etterspørsel etter avdelingens tilbud, og det er lange ventelister. Med bakgrunn i ventelistene og en betydlig kortere liggetid enn tidligere har SSE både i 2011 og 2012 hatt et spesielt fokus på pasientforløp.Det har pågått et prosjekt med bred involvering av alle ansatte hvor alle pasientforløp er gjennomgått og dokumentert pånytt med tanke på å opprettholde høy kvalitet i behandlingsforløpet til tross for kortere liggetid. Videre er det laget nye interne retningslinjer for prioritering med tanke på hvordan vi kan redusere ventetiden for innleggelse, spesielt mht kirurgipasienter og tverrfaglig utredning. Videre har vi i 2012 hatt et stort fokus på informasjon til pasienter og pårørende på nettsidene våre. Vi har bl.a bearbeidet og lagt ut til sammen 19 tekster og arbeider nå med ytterligere 30 tekster. Vi har også i 2012 utarbeidet et e-læringsprogram om epilepsi. Dette er laget i samarbeid med en referansegruppe bestående av bl.a representanter for kommunehelsetjenesten og pasientorganisasjon (Norsk epilepsiforbund). Informasjon om dette tilbudet/programmet er distribuert til alle relevante samarbeidspartnere både innen kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. I tillegg brukes det i nyansattopplæring om epilepsi innen OUS. Ledergruppen ved SSE har hatt fokus på kunnskapsbasert praksis og vårt ansvar for dette som nasjonal behandlingsinstitusjon. Vi har høsten 2012 sendt to ansatte på studier i kunnskapsbasert praksis ved UiO med tanke på å kunnskapsbasere prosedyrer i 2013. Vi har mange henvendelser fra leger og annet helsepersonell i Norge som får veiledning/råd pr telefon. Antall viderooverførte møter er økende. Bl.a. har vi viderooverførte møter eller vanlige møter for kompetanseoverføring på alle tverrfaglige utredninger spesielt på barn men også ved behov på voksen. SSE har også ansvar for Regionalt kompetansesenter for autisme og epilepsi Poliklinikk: Seksjon for voksne, barn og ungdom samt KNF driver poliklinisk virksomhet med totalt ca 1500 konsultasjoner årlig. Poliklinikken har også en epilepsisykepleier. Seksjon for barn og ungdom driver også ekstern poliklinikk i hele landet, og reiser ut ca 2 ganger i året til om lag 10 barneavdelinger og bistår med polikliniske konsultasjoner. Forskning: Det drives forskning innenfor klinisk epileptologi – med særlig vekt på farmakologisk behandling, genetikk, psykiatrisk komorbiditet, diettbehandling, m.m. I 2012 utgikk det fra SSE 14 artikler i referee-baserte tidsskrifter. Mot slutten av 2012 startet vi arbeidet med å bli med i en stor europeisk søknad til EU's rammeprogram 7 om biomarkører for utvikling og forebygging av epielspi. (Søknad sendt januar 2013) SSE har i samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling (NKIR) (Rikshospitalet, OUS) en landsfunksjon (Nasjonal behandlingstjeneste) for preoperativ utredning ved epilepsikirurgi (SSE) og epilepsikirurgi (NKIR). Av de pasienter som ikke oppnår anfallskontroll ved bruk av legemidler, kan ca. 30 % hjelpes med epilepsikirurgi. I Norge opereres 15-30 personer hvert år. SSE har et tett samarbeid med Nevrokirurgisk avdeling i dette pasientforløpet. SSE har søkt Universitetet i Oslo om opprettelse av en amanuensisstilling/professorat i 2011. Dessverre, foreløpig ikke prioritert av OUS.

SSE er tildelt nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling. Dette krever plass, tid og tverrfaglighet, og en slik helhetlig diagnostikk og behandling er vanskelig å få til i en travel sykehusavdeling. I tillegg til at vi har et meget godt tverrfaglig team har vi også mange svært stabile ansatte med mye kompetanse på epilepsi. Denne unike spisskompetansen får de ansatte fordi alle våre pasienter har epilepsi. Vi arbeider kontinuerlig med å forbedre pasientforløpene og har også kortet liggetiden betydelig over de siste år. Vi er bevisst vår rolle som nasjonal behandlingstjeneste noe som viser seg bl.a i stor kurs, undervisnings- og forelesningsaktivitet i tillegg til antall behandlede pasienter Vi har kurdøgnsfinansiering. Vi har hatt god drift i 2012 og hadde budsjettoverskudd i resultat for 2012.

Avdeling for kompleks epilepsi, SSE har 92 senger og 205,5 årsverk. Avdelingen består i dag av syv seksjoner:1. Barn og ungdom med epilepsi, inklusive observasjonsbarnehage 2. Seksjon for voksenepilepsi og rehabilitering 3. Klinisk nevrofysiologisk seksjon 4. Kontorseksjon 5. Seksjon for kliniske støttefag (sosio, ergo, fysio)6. Seksjon for klinisk psykologi og nevropsykologi 7. Seksjon for fellestjenester (undervisning, kompetansesenter, inntakskontor, fritidsleder, LMS, bibliotek mm).I tillegg kommer et eget klinisk kjemisk laboratorium (organisert i annen klinikk under Oslo universitetssykehus)og Solberg skole med spesialpedagoger, som gir undervisning til innlagte barn og ungdommer på alle skolenivå (Organisert under fylkeskommunen). Ved KNF er det 10 heldøgns-senger for anfallsdiagnostikk med EEG kombinert med videoovervåking, 5 døgnkontinuerlig ambulatorisk EEG - registreringer og 3 EEG – laboratorier. Vi følger også opp ca 250 VNS pasienter.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
32 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
164 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
72 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 309 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 1802 pasienter
  • Helse Nord RHF - 227 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 239 pasienter

Formidling

Pasienter og pårørende -flere regioner
  • Epilepsiforedrag i Drammen og omegn epilepsiforening, Drammen. (Kurs).
  • Epilepsi og psykose, DPS Asker. (Seminar).
Kommunehelsetjenesten
  • Habiliteringstjenesten i Vestfold, kurs om epilepsi for fagpersoner. (Kurs).
  • Mange overføringsmøter mellom SSE og kommune/bolig/PPT/Skole i hjemkommune. Tilsammen 134 møter. (Nettmøte).
Helsepersonell - flere regioner
  • Bruk av psykofarmaka hos pasienter med epilepsi, foredrag. (Seminar).
Andre
  • Epilepsi , Stockholm. (Konferanse).
  • Epilepsi og kirurgiutredning, Malmø. (Konferanse).
  • Chairman i bolken surgical failures - Skandinavisk epikirurgimøte Lund. (Konferanse).
  • VNS for pasienter med epilepsi - strategier. Sverige. (Konferanse).
  • Flymedisisnsk institutt. (Seminar).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Epilepsi, Hedmark og Oppland epilepsiforening. (Kurs).
Pasienter og pårørende alle regioner
  • Epilepsi og diettbehandling, 9 pasienter med familier. (Kurs).
  • Samhandling mellom avdeling for kompleks epilepsi, SSE og Norsk Epilepsi Forbund. (Seminar).
  • Kirurgi, utredning til epilepsikirurgi. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell - alle regioner
  • Epilepsi og utviklingshemming. (Kurs).
  • Når det ikke er epilepsi, hva da?. (Kurs).
  • E-læring om epilepsi. (Kurs).
  • Utreisekurs i boliger - om epilepsi. (Kurs).
  • Foredrag om epilepsi på kurs for ernæringsfysiologer. (Kurs).
  • Epilepsi og autisme, Haugesund. (Kurs).
  • Psykiatri og EEG. (Kurs).
  • Klassifikasjon av epilepsianfall - Kurs i Barnenevrologi. (Kurs).
  • Søvnforstyrrelser versus epileptiske anfall, Kurs for barnenevrologer. (Kurs).
  • Kurs -epilepsi hos barn - Demonstrasjon av anfall; epilepsisyndromer - klassifikasjon, VNS. (Kurs).
  • Epilepsi og autisme. (Konferanse).
  • Norsk epilepsselskaps årsmøte - flere foredrag fra SSE. (Konferanse).
  • Epielpsi og autisme, Tromsø. (Konferanse).
  • Sudep, Kristiansand. (Konferanse).
  • PNES - diagnostikk og behandling (Trondheim). (Seminar).
  • Videokonferanse, Om epilepsi, tilsammen 2 kurs. (Nettmøte).
  • Nytt informasjonsmateriell. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Epilepsi, flere foredrag på møter i Oslo, tilsammen 4. (Seminar).
  • Epilepsi, hjerneuken i mars 2012. (Seminar).
  • Kirurgi, utredning til epilepsikirurgi. (Intervjuer/oppslag i media).

Kvalitetsverktøy

  • Epilepsiregister, ferdig register, 2012, Medisinsk kvalitetsregister
Forskning

Vitenskapelige artikler

Bremer A, Lossius M I, Nakken K O

Dravet syndrome--considerable delay in making the diagnosis.

Acta Neurol Scand 2012 May;125(5):359-62. Epub 2011 nov 2

PMID:
22050316
Johannessen Landmark Cecilie, Baftiu Arton, Tysse Irene, Valsø Beate, Larsson Pål G, Rytter Elisif, Johannessen Svein I

Pharmacokinetic variability of four newer antiepileptic drugs, lamotrigine, levetiracetam, oxcarbazepine, and topiramate: a comparison of the impact of age and comedication.

Ther Drug Monit 2012 Aug;34(4):440-5.

PMID:
22777154
Johannessen Landmark Cecilie, Johannessen Svein I, Tomson Torbjörn

Host factors affecting antiepileptic drug delivery-pharmacokinetic variability.

Adv Drug Deliv Rev 2012 Jul;64(10):896-910. Epub 2011 okt 21

PMID:
22063021
Landmark Cecilie Johannessen, Johannessen Svein I

Safety aspects of antiepileptic drugs--focus on pharmacovigilance.

Pharmacoepidemiol Drug Saf 2012 Jan;21(1):11-20. Epub 2011 nov 8

PMID:
22069221
Larsson Pål Gunnar, Bakke Kristin A, Bjørnæs Helge, Heminghyt Einar, Rytter Elisif, Brager-Larsen Line, Eriksson Ann-Sofie

The effect of levetiracetam on focal nocturnal epileptiform activity during sleep--a placebo-controlled double-blind cross-over study.

Epilepsy Behav 2012 May;24(1):44-8. Epub 2012 apr 10

PMID:
22494796
Lund Caroline, Bremer Anna, Lossius Morten I, Selmer Kaja Kristine, Brodtkorb Eylert, Nakken Karl O

[Dravet syndrome as a cause of epilepsy and learning disability].

Tidsskr Nor Laegeforen 2012 Jan;132(1):44-7.

PMID:
22240828
Nakken Karl O, Kostov Hrisimir, Ramm-Pettersen Anette, Heminghyt Einar, Bakke Søren Jacob, Nedregaard Bård, Egge Arild

[Epilepsy surgery--assessment and patient selection].

Tidsskr Nor Laegeforen 2012 Aug;132(14):1614-8.

PMID:
22875126
Nakken Karl O, Taubøll Erik

[Epilepsy--controversial proposal on new classification].

Tidsskr Nor Laegeforen 2012 May;132(10):1212-3.

PMID:
22669379
Reimers Arne, Nakken Karl Otto, Lossius Rasmus, Brodtkorb Eylert

[In Process Citation].

Tidsskr Nor Laegeforen 2012 Oct;132(18):2040-1.

PMID:
23038191
Scherg Michael, Ille Nicole, Weckesser Dieter, Ebert Arndt, Ostendorf Andrea, Boppel Tobias, Schubert Susanne, Larsson Pål G, Henning Oliver, Bast Thomas

Fast evaluation of interictal spikes in long-term EEG by hyper-clustering.

Epilepsia 2012 Jul;53(7):1196-204. Epub 2012 mai 11

PMID:
22578143
Stabell Kirsten E, Bakke Søren J, Egge Arild

Cognitive and neurological sequelae after stereoendoscopic disconnection of a hypothalamic hamartoma. A case study.

Epilepsy Behav 2012 Jun;24(2):274-8. Epub 2012 apr 28

PMID:
22546525
Syvertsen Marte Roa, Markhus Rune, Selmer Kaja Kristine, Nakken Karl O

[Juvenile myoclonic epilepsy].

Tidsskr Nor Laegeforen 2012 Aug;132(14):1610-3.

PMID:
22875125
Torjussen Tale M, Lødrup Carlsen Karin C, Munthe-Kaas Monica C, Mowinckel Petter, Carlsen Kai-Håkon, Helms Peter J, Gerritsen Jorrit, Whyte Moira K, Lenney Warren, Undlien Dag E, Shianna Kevin V, Zhu Guohua, Pillai Sreekumar G

Alpha-nicotinic acetylcholine receptor and tobacco smoke exposure: effects on bronchial hyperresponsiveness in children.

Pediatr Allergy Immunol 2012 Feb;23(1):40-9. Epub 2011 okt 21

PMID:
22017462
Aaberg K M, Eriksson A-S, Ramm-Pettersen J, Nakken K O

Long-term outcome of resective epilepsy surgery in Norwegian children.

Acta Paediatr 2012 Dec;101(12):e557-60. Epub 2012 sep 17

PMID:
22924953

Forskningsprosjekter

Arbeidsminne-trening med dataspill for barn med ADHD og epilepsi. En radomisert kontrollert studie

Charlotte Lunde, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Betydning av tilknytning for prognose hos mennesker med PNES

Carline Lund, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2011 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Barneepilepsistudien (Folkehelseinstituttet)

Kari Aaberg, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2012 - 2015
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Deltaker og nasjonal koodinator for internasjonale multisenterstudier; EURAP-studien og Twin study

Karl Otto Nakken , Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2002 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Prevalens av psykiatriske symptomer hos barn og unge med epilepsi...........

Kristin Alfstad, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2013
Deltakende helseregion:
HSØ
Effekt av modifisert Atkins diett ved farmakoresistent fokal epilepsi hos voksne

Magnhild Kverneland, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Glut-1-mangelsykdom- en underdiagnostisert tilstand ved behandlingsrefraktær epilepsi

Anette Ramm.-Pettersen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Selvforståelse og sykdomsforståelse ved medisinske uforklarte symptomer med utgangspunkt i unges erfaringer.....(PNES)

Hilde Karterud, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2011 - 2014
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikksjef Olav Røise

Referansegruppen har i 2012 bestått av:
Claus Albretsen
Helse Nord RHF
Dag Aurlien
Helse Vest RHF
Eylert Brodtkorb
Helse Midt-Norge RHF
Henrik Peersen
Annen tilhørighet
Inger Sandvik
Helse Sør-Øst RHF
Torleiv Svendsen
Helse Sør-Øst RHF
Viggo Lutcherath
Helse Sør-Øst RHF

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler