Nyhenviste pasienter som er behandlet - Helse Vest RHF - 357 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 1773 pasienter
- Helse Nord RHF - 235 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 216 pasienter
Utfyllende informasjon
Det er stabilt antall behandlede pasienter i 2015 i forhold til 2014. (økning på 47 pasienter) Det er fortsatt lavere antall henviste pasienter fra alle regionene unntatt fra HSØ, som er stabil. Dette i hht populasjon..
Vi hadde 2581 henviste i 2015.
Region: Populasjon. Skulle hatt 2015 (hvis = populasjon): 2015:
HSØ 54,2 1398 1773
HN 9,7 250 235
HV 22,1 570 357
HM 14 361 216
Vi har i 2015 iverksatt følgende tiltak for å sikre likeverdig tilgjengelig tjeneste:
• Vi får tilbakemelding at flere HF velger å begrense henvisning av pasienter til SSE med bakgrunn i økonomi. Dette har vi fått direkte tilbakemeldinger på fra flere helseforetak fra alle regioner; om at henvisninger til SSE skal vurderes ekstra nøye. Som tiltak på dette punktet har vi hatt møter med flere instanser, både pasientorganisasjon og representanter i Helse- og Sosialdepatrementet for å diskutere mulige løsninger på problemstillingene. Vi har nå utformet et brev til HSØ om saken.
• Vi har diskutert problemstillingen om skjevhet i henvisninger fra regionene i referansegruppen. Der ble vi anbefalt å invitere fagpersoner fra SSE for å holde foredrag om tilbudet på fagmøter på de enkelte sykehus i regionene. Dette har vi iverksatt
• Vi har også bevisst brukt media gjennom allmennopplysning for å informere om tilbudet på SSE. Dette både på TV (Flere ganger i 2015 på frokost-tv sammen med NEF), på radiointervju i NRK og ved å publisere artikler i hhv Aftenposten og Dagbladet i 2015
• Vi driver også en utreisepoliklinikk (fagdiskusjoner, opplæring og veiledning) fra barneleger hos SSE til barneavdelinger rundt om i landet
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner - Undervisning til studenter ved Os videregående skole. (Kurs).
- Epilepsi - for NEF på Soria Moria. (Kurs).
- Om epilepsi - NEF lokallag Haugesund, Bærum, Hadeland, Oslo. (Seminar).
- Brosjyrer - epilepsikirurgi for voksne. (Veiledning).
- Brosjyrer - epilepsikirurgi for barn. (Veiledning).
Pasienter og pårørende - flere regioner - Heldags undervisning om eldre og epilepsi. (Seminar).
- Møte med somaliske mødre om epilepsi. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner - Artikler i aviser, intervju i radio og TV. To bidrag i frokost-Tv om diett og kirurgi. (Intervjuer/oppslag i media).
- SSE og nasjonale tjenester - debatt og innlegg med politikere fra Oslo og Akershus. Regi NEF. (Intervjuer/oppslag i media).
- NRK radio om bruk av p-piller og epilepsi. (Intervjuer/oppslag i media).
- Norsk Tidsskrift for ernæring med tittelen: Lavkarbodietter har kommet for å bli, men hører hjemme i klinikken. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - flere regioner Allmennheten - egen region - Foredrag om kirurgiutredning. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner - Forfatterverktøy. (Kurs).
- Når det ikke er epilepsi - hva da?. (Kurs).
- Epilepsi og utviklingshemming. (Kurs).
- Epilepsi og autismespekterforstyrrelser. (Konferanse).
- Psychiatric comorbidity in children and youth with epilepsy. (Konferanse).
- Hvor farlig er gjentatte anfall (for kognisjon)?. (Konferanse).
- Accidents and injuries in patients with epilepsy. (Konferanse).
- Anfallsvarsling. (Konferanse).
- Flere forlesinger om PNES bla under Psykiatriveka i Stavanger. (Konferanse).
- Psychogenic non-epileptic seizures Treatment, outcome and prognoses. (Konferanse).
- Foredrag : Psykisk helse hos personer med anfallslidelser. (Konferanse).
- Foredrag: Kliniske ernæringsfysiologer årskonferanse. (Konferanse).
- Foredrag: Nordisk ketogen diett møte i Sorø, Danmark. (Konferanse).
- Psykiatrisk komorbiditet hos barn og unge med refraktær epilepsi. (Seminar).
- Forelesninger på fagmøter for nevrologer, Lillehammer, Ullevål, almennpraktiserende legers årsmøte. (Seminar).
- Foredrag : Leseepilepsi - en kasuistikk med video. (Seminar).
- Foredrag Nevrodagene 2015: "Effekt av modifisert diett hos voksne med terapiresistent generalisert epilepsi". (Seminar).
- Kompetanseoverføring, fagmøter. (Nettmøte).
- Videoseminar om epileptiske anfall: semiologi og differensialdiagnose. (Nettmøte).
- E-læring i epilepsi (157 brukere i 2015). (Nettmøte).
- Brosjyrer - epilepsi og fysisk aktivitet. (Veiledning).
- Brosjyrer - epilepsikirurgi for voksne. (Veiledning).
- Brosjyrer - epilepsikirurgi for barn. (Veiledning).
- Utreiseundervisning for boligpersonell ( 6 ggr/2015). (Veiledning).
- Hospitanter, tilsammen 10 (leger/sykepleiere/psyk). (Veiledning).
- Kompetanseoverføring ved utreise tilsammen 13 reiseoppdrag og 193 møter på Barn. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner - Om epilepsi. (Kurs).
- om epilepsi - tilsammen 15 kurs i alle regioner. (Kurs).
- Primærgeneraliserte anfall – oppdatering om nyere antiepileptika, kveldsmøte. (Seminar).
- Basal Nevrofysiologi - for legeforeningen i Tromsø. (Seminar).
- Foredrag om Søvn og søvnutredninger. (Seminar).
- Foredrag om vår erfaring med VNS -. (Seminar).
- Forlesing om epilepsikirurgi - Ålsesund sykehus. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region - Helsepedagogikk. (Kurs).
- om epilepsi - sogn bydel. (Kurs).
- Epilepsi hos barn. (Kurs).
- Epilepsi, ketogen diett og Glut 1. (Kurs).
- Foredrag "utvikling av praksismodell med integrering av KBP. (Konferanse).
- Epilepsi og Psykiatri - ahus. (Konferanse).
- Om epilepsi - på NSF fagmøte på Ullevpl 2015. (Seminar).
- Flere forelesninger internt i eget HF. (Seminar).
- Om epilepsi - Workshop. (Veiledning).
- Seksjon for likeverdig helsetilbud - om epilepsi. (Veiledning).
- Kunstneren Bernt Notkes sykdom - forelesning Universitetet i Tartu, Estland. (Veiledning).
Utfyllende informasjon
SSE har hatt flere poster-presentasjoner i 2015.
Poster Nevrodagene 2015: "Retensjsonsrate av zonisamid etter ett års behandling hos pasienter med intraktabel epilepsi",Poster Nevrodagene 2015: "Resultater av epilepsikirurgi i Norge i perioden 2003-2012", Poster Nevrodagene 2015: "Høy retensjonsrate hos refraaktære epilepsipasienter behandlet med eslikarbazepinacetat", Poster AES (American Epilepsy Society)2015, Poster Nevrodagene 2015: "Foreløbige kliniske erfaringer med perampanel", Abstract til ILAE kongressen, Istanbul, Poster ved UiO, Avdeling for ernæringsvitenskaps Throne Holst festaften i juni : "Dietary therapy for adults with pharmacoresistant generalized epilepsy ", Depression in persons with epilepsy: related to perception of adverse effects and adherence?
Oliver Henning, Morten A Mevåg, Antonia Villagran, Svein I. Johannessen, Cecilie Johannessen Landmark
ILAE, Istabul , Polypharmacy aspects in elderly vs younger patients with epilepsy in a population based study
Arton Baftiu, Silje Andrea Feet, Pål G. Larsson, Oliver Henning, Erik Sætre, Svein I Johannessen, Cecilie Johannessen Landmark
AES, Philadelphia , The patients’ perception of adverse effects, adherence, and quality of life to antiepileptic drug treatment
Morten Mevaag, Oliver Henning, Svein I. Johannessen, Cecilie Johannessen Landmark, AES, Philadelphia, The importance of a therapeutic drug monitoring (TDM) service for patients with refractory epilepsy based on the patients’ opinion
Cecilie Johannessen Landmark , Morten A Mevåg, Oliver Henning, Margrete Larsen Burns, Arton Baftiu, Svein I Johannessen
ILAE, Istanbul , Forskningskonferanse NSF, med poster, tema: Språk/innkalling til sykehus for fremmedkulturelle, • Poster på Konferansen Sykepleieforskning i tiden - betydning for fremtidens helsetjeneste, Oslo, juni 2015, " Når det enkle er komplisert - språkproblemer ved innkalling til sykehus"
Kvalitetsverktøy
-
Kunnskapsbasert retninglinje om epilepsi og fysisk aktivitet,
2015,
Nasjonal retningslinje
-
Kunnskapsbasert nasjonal retningslinje om behandling av epilepsi,
2016,
Kompetansespredningsplan
-
Kvalitetsregister, Medinsight ,
2014,
Register med nasjonal dekningsgrad
Utfyllende informasjon
Det pågår et stort arbeid med å utarbeide en prosedyre om utredning, behandling, oppfølging og re/habilitering av pasienter med epilepsi (I samarbeid med behandlere ved alle regioner i Norge, og i samarbeid med Norsk epilepsiforbund og Helsedirektoratet, forventes ferdig juni 2016). Vi er i prosess med Helsedirektoratet om å gjøre denne om til Nasjonal retningslinje for behandling av epilespi
Vi har etablert et kvalitetsregister i OUS, Medinsight. Det har tatt lengre tid å få dette etablert og i god drift enn vi har forutsett. En av hovedårsakene til dette har vært at det har tatt tid å få nødvendige godkjenninger fra personvernombudet i OUS. Dette er nå på plass. Vi planlegger å legge årsrapport fra kvalitetsregisteret tilgjengelig på nettsidene i OUS da Medinsight ikke er et nasjonalt register. Vi har opprettet en arbeidsgruppe med mandat å lage et system for hvordan dataene skal være tilgjengelig.
Vi har etablert system for å overvåke egne behandlingsresultater for alle pasienter som er operert for epilepsi. Dataene vil bli offentliggjort årlig gjennom denne årsrapport.
RESULTATMÅL for 2015:
Utredningstid:
• Det er mål om 1 år fra henvisning er mottatt til operasjon er gjennomført, ev. avgjørelse om at kirurgi ikke kan tilbys. Utredningstiden på ikke-invasiv utredning er nå betydelig forkortet gjennom endringer i plan/prosedyre. For nyhenviste siste år er den på 5-7 måneder.
Et unntak er de pasientene som henvises til MEG (Helsinki, Finland), hvor total ventetid (fra henvisningstidspunkt til svar foreligger) strekker seg til rundt et halvt år. Denne bekymringen er formidlet til vår behandlingskontakt, men ressursmangel gjør at dette har vært vanskelig. Henvisning til annen instans (Aarhus) har vært forsøkt, men man tilbyr der i hovedsak interiktal MEG. Iktal MEG (som Helsinki tilbyr) er ønskelig hos mange pasienter.
Utredningstid for de som trenger invasiv utredning (intrakraniell EEG-registrering) er fremdeles for lang. Det har vært jobbet intensivt også med dette i året som er gått. Det har på nyåret 2016 vært møte med ny klinikkleder hvor det er gitt løfte om økte ressurser til NKI. Dette gir mulighet for å korte ned ventetiden her, og målet om totalt 1 års utredningstid vil være innen rekkevidde.
Oversikt over avholdte kirurgimøter i 2015:
Alle som ble henvist til SSE i 2015 til kirurgiutredning har vært diskutert på et eller flere møter, med 1 unntak, der pasienten selv ikke var motivert for operasjon. 114 pasienter har vært oppe til diskusjon, en eller flere ganger.
Av disse 114 har:
6 pasienter har fått utført reseksjon (av de som er tatt opp på møter i 2015)
8 står på venteliste til reseksjon
8 står på venteliste til intrakraniell EEG-registrering
52 pasienter er funnet ikke egnet for kirurgi og har avsluttet utredning
45 av disse er funnet ikke egnet etter diskusjon på internmøte (kun SSE)
7 av er funnet ikke egnet etter diskusjon på fellesmøte (SSE og NKI)
1 mors
39 pasienter er under fortsatt utredning
Uønskede hendelser (ikke-invasiv utredning):
• Det er i løpet av 2015 registrert følgende uønskede hendelser/skader/nær-uhell under utredning på SSE
o 2 episoder (2 pasienter) med fall under anfall, nedtrappet på AED, uten skade
o 1 pasient med skulderluxasjon under anfall, nedtrappet på AED, ikke varig skade
o 1 pasient med serieanfall/SE, nedtrappet på AED, raskt overflyttet RH og fikk behandling med i.v. AED, restituert
o 1 pasient med psykotiske symptomer under nedtrapping av AED, restituert
