Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling

Behandlingstjenesten tilbyr utredning og behandling av pasienter med epilepsi som får anfall på grunn av manglende effekt av legemidler og som har tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art. Tjenesten er også for pasienter som skal utredes for epilepsikirurgi.

Tjenesten gjennomfører også utredning og behandling av pasienter med psykogene non-epileptiske anfall, medisinsk-pedagogisk-psykologisk utredning, utredning og behandling av pasienter med epilepsi og utviklingshemning, epilepsi og autisme, behandling med ketogen diett, og utredning av pasienter med sjeldne diagnoser assosiert med epilepsi; tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landau-Kleffner syndrom og Sturge-Weber syndrom.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10: G40-G41, R44.5, R56.8

 Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE)

Oppgaver og resultat
Resultatmål 2020 har vært følgende: 1) Likeverdig tilgjengelighet for tjenesten. Det er fra alle regioner i referansegruppen enighet i at det er likeverdig tilgjengelighet til tjenesten og at tjenesten gir likeverdig vurdering av henvisninger. Noen regioner har etter hvert opprettet egen tjeneste og kompetanse for langtidsmonitorering av sine pasienter. Det tilsier at ikke alle regioner har like stort behov for den del av den nasjonale tjenesten til SSE. Dette er en naturlig utvikling, og ikke i konflikt med den nasjonale behandlingstjenesten. Mål delvis nådd. 2) Lav insidens for skade under opphold, inkl. opphold til langtidsmonitorering (KNF), skade under 5%. Vi har arbeidet mye med skadeforebyggende tiltak gjennom år, og hadde i 2020 5 skader av totalt 1230 innleggelser på KNF. Skadene er alle av mindre omfang. 4) Screening av bivirkning, 85 %. Mål nådd, vi screenet 93% i hht plan i 2020. 5) Screening av angst depresjon, 85%. Mål nådd. Vi screenet 91% i hht plan i 2020. 6) Opptak som fullverdig medlem i ERN (European Reference Network). Mål nådd. 7) Impactfaktor 5 og oppover på minst 10% av artikler utgått fra SSE i 2020. Vi hadde 3 av 26 (11,5 %). Mål nådd. 8) En doktorgrad utgått fra SSE pr år. I 2020 hadde vi 2 doktorgrader utgått fra SSE. Mål nådd 9) Delta i kunnskapsoppsummeringer i internasjonale guidelines/retningslinjer. Minimum en pr år. For 2020 deltok vi oppsummeringen av to guidelines, en om cannabidiol og en om diettbehandling

Pasientinformasjoner nye i 2020; 1. Medisinsk utredning ved epilepsi 2. Tverrfaglig utredning ved epilepsi 3. Oppfølging av psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) 4. Utredning og oppfølging av psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) 5. Diagnoseavklaring ved epilepsi Pasientinformasjonene er utarbeidet i samarbeid med brukerrepresentanter som har gitt innspill og det er laget forenklet AGREE-rapport på dem. Langsiktig kompetanseplan: 1) Forskning. Opprettholde den høye forskningsaktiviteten og via forskning skape ny kunnskap om epilepsi som spres nasjonalt og internasjonalt 2) Utdanning. Sammen med OsloMet bidra i videreutdanningen av Helsepersonell; Epilepsi og helseveiledning. Motta praksisstudenter innen alle yrkesutdanninger. 3) Utvikle og sikre gjennomføring av utdanningsmål for leger under spesialistutdanning i ny utdanningsplan 4) Gjennomføre egne kurs og være bidragsyter ved andres kurs og møter i utdanning av ulike grupper helsepersonell. 5) E-læring. Utvikle og revidere relevante e-læringer, opplæringsfilmer, mm 6) Utdanningsmateriell. Fokus på revidering og utvikling av undervisningsmateriell for pasienter, pårørende, omsorgspersonell og helsepersonell 7) Retningslinjer, veiledere, prosedyrer. Være en hovedaktør i utarbeidelse av nye retningslinjer, veiledere og fagprosedyrer i norsk epilepsiomsorg.

Samarbeid: 1) Samarbeid med referansegruppen i utarbeidelse av årsrapport. 2) Tett samarbeid med henvisere fra hele landet, i tillegg til andre faginstanser 3) Har ledervervet i Epilepsinett 4) Er medlem i Epicare network (Europeisk Referanse Nettverk) WebEx video-møter 5) Tett samarbeid med brukerorganisasjonen 6) Sykepleiere deltar (og leder) Nasjonalt og internasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere 7) Kirurgiutredning. Nordiske epilepsikirurgiske møter og forskningssamarbeid (Nesrec) 8) Aktive deltakere/foredrag i barnenevrologiforum og Norsk epilepsiselskap, har lederverv (NES), Norsk Nevrologisk forening, Klinisk nevrofysiologisk forening, klinisk nevropsykologisk forening og i nasjonale sykepleie, sosionom, ergoterapi, KEF og fysio-foreninger/nettverk 9) Aktiv deltakere i Nordisk og europeisk ketogen diettmøte. 10) Samarbeid med Helfo og Legemiddelverket 11) Nordisk Forum for persontilpasset epilepsibehandling 12) Deltar i flere internasjonale fora; Frankrike, Tyskland, Østerrike, Danmark, England, Sverige, Finland og Nederland. EAEC (European Association of Epilepsy Centers) 13) Samarbeider om utdanning i epilepsi med Oslo Met 14) Post doc overlege er tilknyttet Universitetet i Bergen. (Scan-aed) 15) Leder Farmakologiteamet som utgjør Antiepileptikautvalget som er en del av Legemiddelkomiteen ved OUS 16) SSE har Faculty membership i 3 internasjonale utdanningskurs, EpiPed, BSSSE, EilatEdu 17) SSE har ansatt som er med i Forskerskolen i farmasi

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
293 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
8 timer
Flere regioner: Utdanning av annet personell
38 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
20 timer
Utfyllende informasjon

Samarbeid med Oslo Met om bachelor, master og PhD-prosjekter. Pediater, nevrologer, m.fl holdt internasjonale digitale webinarer ( 5 av 12) innen epilepsi i regi av ERN. SSE er ansvarlig for undervisning om kompleks epilepsi til medisinstudenter, videre foreleser vi på kurs i spesialistutdanningen av nevrologer og pediatere og klinisk nevrofysiologer. Foreleser til sykepleiestudenter, til sosionomstudenter, fysioterapeutstudenter, ergoterapistudenter. Vi foreleser til helsesekretærer (i utdanningsløp). Foreleser på kurs for etterutdanning av helsepersonell (Eks. kurs i PNES, epilepsi og psykisk utviklingshemning). Veileder praksisstudenter fra studiet i klinisk ernæring. Vi har i tillegg sykepleiere og leger fra hele landet som hospiterer på de ulike postene ved SSE.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 113 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 478 pasienter
  • Helse Nord RHF - 66 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 39 pasienter
Utfyllende informasjon

Pga koronapandemi hadde SSE en nedgang i antall pasienter tilsvarende 17%, hovedsaklig pga nedstenging våren 2020. Fra høst 2021 har vi hatt tilnærmet normal drift. (2019: 3137 pasienter, 2020: 2599 pasienter). Vi har prioritert genuint nye pasienter, og har behandlet 699 i 2020, mot 596 genuint nye i 2019. Behandlinger Helse Vest RHF - 386 pasienter Helse Sør-Øst RHF - 1784 pasienter Helse Nord RHF - 223 pasienter Helse Midt-Norge RHF - 194 pasienter Link til henvisningskriterier: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/henvisning-til-nasjonale-behandlingstjenester-ved-spesialsykehuset-for-epilepsi-sse Som vi rapporterte også i fjor, så opplever referansegruppens medlemer fra alle regioner at det er likeverdig tilgjengelighet til tjenesten og at tjenesten gir likeverdig vurdering av henvisninger. Noen regioner har etter hvert opprettet egen tjeneste og kompetanse for langtidsmonitorering av sine pasienter. Det tilsier at ikke alle regioner har like stort behov for den del av den nasjonale tjenesten til SSE. Dette er en naturlig utvikling, og ikke i konflikt med den nasjonale behandlingstjenesten. Vi har også utarbeidet henvisningskriterier i samarbeid med referansegruppen i 2019/2020. Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi har et godt og tett samarbeid. Den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi gjør all preoperativ utredning og all postoperativ oppfølging (SSE), mens invasiv utredning og kirurgisk inngrep skjer på Nevrokirurgisk avdeling (NKI). SSE og NKI har faste møter hver uke rundt denne behandlingstjenesten. SSE og NKI har sammen ansvar for den Nasjonale behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og rapporterer også felles på denne. SSE har utviklet en modell for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi, vi kaller det utreisebehandling. SSE hadde til sammen 20 utreisebehandlinger i 2020 fordelt over hele Norge, med påfølgende undervisning på hver lokasjon.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Foredrag ; «PNES-hva er det?». (Kurs/seminar).
  • Epilepsi og muligheter i hjelpeapparatet. (Digital undervisning).
  • Undervisning i diettbehandling til «nærpersoner». (Digital undervisning).
  • Digitalt kurs (Epilepsiforbundets regi) for foreldre med barn med nyoppdaget epilepsi. (Digital undervisning).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Kompetanseoverføring video til skole i Stryn. (Veiledning).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Undervisning helsepersonell/personell i bolig/pedagoger (deltakere fra Gjøvik og omegn. (Digital undervisning).
Allmennheten - alle regioner
  • Anfallshåndtering og akuttbehandling. (Digital undervisning).
  • Intervju podcast’en Foodies med Emilie Nereng, «Keto – har det noe for seg?». (Sosiale media).
  • 133 innlegg på Facebook. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Om ketogen diett på videreutdanningen i Epilepsi og utviklingshemming. (Kurs/seminar).
  • Undervisning for studenter i klinisk ernæring (E4410) ved UIO og UIT. (Kurs/seminar).
  • Webinar i regi av Solbergskole om epilepsi og skole. (Kurs/seminar).
  • «Epilepsi, utviklingshemming og autisme»:. (Kurs/seminar).
  • Om digitale læringsressurser for spl.studenter. (Kurs/seminar).
  • Undervisning om epilepsi og PU. (Kurs/seminar).
  • Kurs Epilepsi, utviklingshemming og autisme. (Kurs/seminar).
  • Bidra til studentens faglige utvikling og personlige kvalifisering. Inkluderer daglig oppfølging og veiledning på praksissted. (Veiledning).
  • Epilepsi og muligheter i hjelpeapparatet/Hverdagsliv. (Digital undervisning).
  • Intropraksis 2020. (Digital undervisning).
  • Digital undervisning om epilepsi. (Digital undervisning).
  • Seminar om ketogen diett for studenter i klinisk ernæring. (Digital undervisning).
  • Epidemiologi in Childhood Epilepsy. (Digital undervisning).
  • RBUP Øst og sør- Ervervede hjerneskader, epilepsi, syndromer og genetiske tilstander. (Digital undervisning).
  • Digitalt kurs Epilepsi, utviklingshemming og autisme,. (Digital undervisning).
  • Undervisning helsepersonell på psykisk helse Nordlandssykehuset,. (Digital undervisning).
  • Foredrag i 5 Internasjonale Webinarer. (Digital undervisning).
  • VNS Educational Webinar Series. (Digital undervisning).
  • Webinar: Advanced Symposium on VNS Therapy for the management of Drug Resistent Epilepsy. (Digital undervisning).
  • Advanced Symposium on VNS Therapy for the management of Drug Resistent Epilepsy. (Digital undervisning).
  • Seminar om Psykiatrisk samsjuklighet vid Epilepsi. (Digital undervisning).
  • AED voksne og barn - webinar. (Digital undervisning).
  • Epidemiologi i barnepopulasjonen. (Digital undervisning).
  • Webinar - seksualitet og epilepsi. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Foredrag Ahus. Spesialistutdannelsen pediatri. (Kurs/seminar).
  • Digitalt kurs epilepsi, Hønefoss. (Kurs/seminar).
  • Undervisning om epilepsi, Oslo. (Veiledning).
  • DNLF barnenevrologi kurs AHUS,– Kasuistikker epilepsi. (Digital undervisning).
  • Brukerrettet digital Undervisning om epilepsi for ansatte i bolig. (Digital undervisning).
  • Undervisning til pedagoger på tilrettelagt avd på videregående skole i Viken. (Digital undervisning).
Utfyllende informasjon

SSE er ansvarlig for Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Retninglinjen har i 2020 tilsammen 24 305 emneoppslag, totalt siden 2017 har den 147 499 emneoppslag. Mest besøkt er oppslag om anfallsklassifikasjon og avsnittet om hva en epilepsiutredning bør inkludere. -Alle e-læringer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og har også en egen internettadresse -Alle filmer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og finnes også lett ved søk på epilepsi på Youtube. Til sammen er undervisningsfilmene om anfall sett til sammen nær 1,5 millioner ganger. -Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell. Finnes på Helsekursportalen.no -Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Finnes på Helsekursportalen.no. -Fagrapport, Epilepsi og autisme. Finnes på OUS sin nettside, Oslo-universitetssykehus.no. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse -Alle pasienter som er innlagt ved SSE får tilbud om undervisning fra alle yrkesgrupper under opphold. -To ansatte tok masterutdanning i 2020, og en holder på med masterutdanning. - Informasjonsspredning: • SSE informasjonsside har rundt 14.000 unike brukere • Våre pasientinformasjoner på web har gått opp med gjennomsnittlig rundt 300 unike brukere hver. • Temasiden /epilepsimedisiner er svært mye brukt med over 15.000 unike brukere • Fagteamenes sider: her har PNES-teamet størst økning fra i fjor (2000 unike brukere), totalt 10.700 unike brukere • Kliniske støttefag, KLS – i 2020 har vi hatt samarbeid om å legge ut og tilrettelegge saker og innhold og spre dette – Enheten har blitt synliggjort fikk nå totalt 1942 visninger (1466 unike) av sidene -Nyhetsbrev: 5 eksterne nyhetsbrev (sendes også internt). Gjennomsnittlig åpningsrate: 38.5% Antall kun interne nyhetsbrev: 3. Gjennomsnittlig åpningsrate: 49,5% Alle nyhetsbrev gjennomsnittlig åpningsrate: 43 % Antall mottakere på nyhetsbrev (eksterne): 1933 -Facebook: I 2020 hadde SSE 113 publiserte innlegg på sin Facebookside, dette er 2 innlegg i uka i gjennomsnitt. Vi nærmer oss nå 2500 følgere og det er 966 som har sjekket inn på siden vår. -Posterpresentasjon NSF e-helsekonferanse i Oslo februar 2020: EpiSnakk - om epilepsi for barn. En e-læring for barn mellom 5-12 år og i tillegg presentert en Poster om alle e-læringene fra SSE. -Digital kompetanseoverføring mellom SSE/Seksjon for barn og ungdom og Solberg Skole (SSE) med hjemkummune/skole/PPT/fastlege mm 99 møter -Twitterkontoen @KetoteamSSE har vært brukt sporadisk til generelle tips som kan være av interesse for våre pasienter og enkel kommunikasjon med det britiske ketogen diettmiljøet. -SSE Seksjon for Barn og ungdom tilbyr ekstern veiledning på polikliniske pasienter. I 2020 har dette vært tre steder: Heldags Ekstern poliklinikk i Kristiansand, Østfold og i Ålesund -Ansatte fagpersoner ved SSE driver kometanseoverføring og veiledning i stor utstrekning pr telefon/Skype/mm -SSE har bidratt i ekspertvurdering av grunnlag for mulig registrering og markedsføringstillatelse for cannabidiol i Norge, oppdrag for Legemiddelverket, Cecilie Landmark, Erik Sætre og Marit Bjørnvold. -Professor ved SSE har fast forsker spalte i Epilepsinytt -Overlege ved SSE har fast spalte om eldre og epilepsi -SSE har også ansvar for en Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Dennes virksomhet kommer i egen årsrapport til Helse Sør Øst. -ICD-10: G40-G41 (G41 er status epilepticusdiagnoser – Vi har fokal status en sjelden gang) Ellers er det G40.0-G40.8, F 44.5, R56.8

Kvalitetsverktøy

  • Nevrovitenskapelig biobank, 2020, Ny biobank
Utfyllende informasjon

SSE fikk midler til etablering av Nevrovitenskapelig biobank i 2020. Denne biobanken blir en del av en avdelingsovergripende generell forsknings- biobank i Nevroklinikken. En kvalitetsparameter i pasientbehandlingen screening av angst/depresjoner og av bivirkninger. Pasientgruppen ved SSE er vanskelig å vurdere og har hyppig symptomer/uklare symptomer. En systematisk kartlegging som screening kan være til god hjelp. SSE er faglig langt fremme med slik kartlegging av denne pasientgruppen. Klinikerne opplever at kartleggingen er verdifull i seg selv, at den bringer kunnskap om pasientgruppen. Vi ser for eksempel at screening av bivirkninger resulterer i seponering hos opp til 25 % av pasientene. Kvalitetsregisteret til SSE i Medinsight er en viktig del av kvalitetsarbeidet. Registeret ivaretar viktig funksjoner som kvalitetssikring av sykehusets drift som SSE er pålagt. Registeret ivaretar også plikten sykehuset er pålagt, ref Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. God kunnskap om vår pasientpopulasjon og SSEs drift er forutsetning for å drive og utvikle registeret. Se linkhttps://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/forskningsenheten-ved-sse#du-kan-hjelpe-oss-a-satse-pa-epilepsiforskning SSE er ansvarlig i Norge for EURAP. Et stort, internasjonalt register som gjør det mulig å forske på sammenhengen mellom kvinners bruk av epilepsimedisiner under svangerskapet og medfødte misdannelser hos barna. I forhold til folketallet ligger Norge i tet på antall kvinner som blir inkludert i studien. Diettdatabase; Oversikt/pasientlister for kvalitetssikring på sikker minnepinne (IronKey) godkjent av Personvernombudet ved OUS oppdateres jevnlig. SSE samarbeider tett med nasjonale og internasjonale fag og forskningsmiljøer på alle områder innenfor den nasjonale behandlingstjenesten. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#vare-nasjonale-behandlingstjenester https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/kunnskapsbasert-retningslinje-om-epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse

Forskning

Vitenskapelige artikler

Arzimanoglou A, Brandl U, Cross JH, Gil-Nagel A, Lagae L, Landmark CJ, Specchio N, Nabbout R, Thiele EA, Gubbay O, The Cannabinoids International Experts Panel,

Epilepsy and cannabidiol: a guide to treatment.

Epileptic Disord 2020 02 01;22(1):1-14.

PMID:
32096470
Berger TC, Vigeland MD, Hjorthaug HS, Nome CG, Taubøll E, Selmer KK, Heuser K

Differential Glial Activation in Early Epileptogenesis-Insights From Cell-Specific Analysis of DNA Methylation and Gene Expression in the Contralateral Hippocampus.

Front Neurol 2020;11():573575. Epub 2020 nov 16

PMID:
33312155
Bialer M, Johannessen SI, Koepp MJ, Levy RH, Perucca E, Perucca P, Tomson T, White HS

Progress report on new antiepileptic drugs: A summary of the Fifteenth Eilat Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices (EILAT XV). I. Drugs in preclinical and early clinical development.

Epilepsia 2020 11;61(11):2340-2364. Epub 2020 nov 14

PMID:
33190243
Bialer M, Johannessen SI, Koepp MJ, Levy RH, Perucca E, Perucca P, Tomson T, White HS

Progress report on new antiepileptic drugs: A summary of the Fifteenth Eilat Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices (EILAT XV). II. Drugs in more advanced clinical development.

Epilepsia 2020 11;61(11):2365-2385. Epub 2020 nov 9

PMID:
33165915
Castilla-Vallmanya L, Selmer KK, Dimartino C, Rabionet R, Blanco-Sánchez B, Yang S, Reijnders MRF, van Essen AJ, Oufadem M, Vigeland MD, Stadheim B, Houge G, Cox H, Kingston H, Clayton-Smith J, Innis JW, Iascone M, Cereda A, Gabbiadini S, Chung WK, Sanders V, Charrow J, Bryant E, Millichap J, Vitobello A, Thauvin C, Mau-Them FT, Faivre L, Lesca G, Labalme A, Rougeot C, Chatron N, Sanlaville D, Christensen KM, Kirby A, Lewandowski R, Gannaway R, Aly M, Lehman A, Clarke L, Graul-Neumann L, Zweier C, Lessel D, Lozic B, Aukrust I, Peretz R, Stratton R, Smol T, Dieux-Coëslier A, Meira J, Wohler E, Sobreira N, Beaver EM, Heeley J, Briere LC, High FA, Sweetser DA, Walker MA, Keegan CE, Jayakar P, Shinawi M, Kerstjens-Frederikse WS, Earl DL, Siu VM, Reesor E, Yao T, Hegele RA, Vaske OM, Rego S, , Shapiro KA, Wong B, Gambello MJ, McDonald M, Karlowicz D, Colombo R, Serretti A, Pais L, O'Donnell-Luria A, Wray A, Sadedin S, Chong B, Tan TY, Christodoulou J, White SM, Slavotinek A, Barbouth D, Morel Swols D, Parisot M, Bole-Feysot C, Nitschké P, Pingault V, Munnich A, Cho MT, Cormier-Daire V, Balcells S, Lyonnet S, Grinberg D, Amiel J, Urreizti R, Gordon CT

Phenotypic spectrum and transcriptomic profile associated with germline variants in TRAF7.

Genet Med 2020 Jul;22(7):1215-1226. Epub 2020 mai 7

PMID:
32376980
Drange OK, Sæther SG, Finseth PI, Morken G, Vaaler AE, Arntsen V, Henning O, Andreassen OA, Elvsåshagen T, Malt UF, Bøen E

Differences in course of illness between patients with bipolar II disorder with and without epileptiform discharges or other sharp activity on electroencephalograms: a cross-sectional study.

BMC Psychiatry 2020 Dec 07;20(1):582. Epub 2020 des 7

PMID:
33287748
Ek Hauge NC, Henning O, Nakken KO, Bjørge H

Patient satisfaction with information provided by epilepsy specialist nurses: Results of an online survey.

Epilepsy Behav 2020 11;112():107273. Epub 2020 aug 23

PMID:
32846308
Franco V, Gatti G, Mazzucchelli I, Marchiselli R, Fattore C, Rota P, Galimberti CA, Capovilla G, Beccaria F, De Giorgis V, Johannessen Landmark C, Perucca E

Relationship between saliva and plasma rufinamide concentrations in patients with epilepsy.

Epilepsia 2020 07;61(7):e79-e84. Epub 2020 jun 20

PMID:
32562438
Gjefsen E, Bråten LCH, Goll GL, Wigemyr M, Bolstad N, Valberg M, Schistad EI, Marchand GH, Granviken F, Selmer KK, Froholdt A, Haugen AJ, Dagestad MH, Vetti N, Bakland G, Lie BA, Haavardsholm EA, Nilsen AT, Holmgard TE, Kadar TI, Kvien T, Skouen JS, Grøvle L, Brox JI, Espeland A, Storheim K, Zwart JA

The effect of infliximab in patients with chronic low back pain and Modic changes (the BackToBasic study): study protocol of a randomized, double blind, placebo-controlled, multicenter trial.

BMC Musculoskelet Disord 2020 Oct 21;21(1):698. Epub 2020 okt 21

PMID:
33087100
Heger K, Lund C, Larsen Burns M, Bjørnvold M, Sætre E, Johannessen SI, Johannessen Landmark C

A retrospective review of changes and challenges in the use of antiseizure medicines in Dravet syndrome in Norway.

Epilepsia Open 2020 Sep;5(3):432-441. Epub 2020 jul 6

PMID:
32913951
Henning O, Medalen TEM, Nakken KO, Lossius MI

How often do doctors discuss drug withdrawal with their seizure-free patients with epilepsy?

Epilepsy Behav 2020 07;108():107095. Epub 2020 apr 19

PMID:
32320921
Johannessen Landmark C, Heger K, Lund C, Burns ML, Bjørnvold M, Sætre E, Johannessen SI

Pharmacokinetic Variability During Long-Term Therapeutic Drug Monitoring of Valproate, Clobazam, and Levetiracetam in Patients With Dravet Syndrome.

Ther Drug Monit 2020 10;42(5):744-753.

PMID:
32558674
Johannessen Landmark C, Johannessen SI, Patsalos PN

Therapeutic drug monitoring of antiepileptic drugs: current status and future prospects.

Expert Opin Drug Metab Toxicol 2020 Mar;16(3):227-238. Epub 2020 feb 13

PMID:
32054370
Landmark CJ, Brandl U

Pharmacology and drug interactions of cannabinoids.

Epileptic Disord 2020 Jan 01;22(S1):16-22.

PMID:
31941642
Lossius K, de Saint Martin A, Myren-Svelstad S, Bjørnvold M, Minken G, Seegmuller C, Valenti Hirsch MP, Chelly J, Steinlein O, Picard F, Brodtkorb E

Remarkable effect of transdermal nicotine in children with CHRNA4-related autosomal dominant sleep-related hypermotor epilepsy.

Epilepsy Behav 2020 04;105():106944. Epub 2020 feb 22

PMID:
32097883
Markhus R, Henning O, Molteberg E, Hecimovic H, Ujvari A, Hirsch E, Rheims S, Surges R, Malmgren K, Rüegg S, Gil-Nagel A, Roivainen R, Picard F, Steinhoff B, Marusic P, Mostacci B, Kimiskidis VK, Mindruta I, Jagella C, Mameniškiene R, Schulze-Bonhage A, Rosenow F, Kelemen A, Fabo D, Walker MC, Seeck M, Krämer G, Arsene OT, Krestel H, Lossius M

EEG in fitness to drive evaluations in people with epilepsy - Considerable variations across Europe.

Seizure 2020 Jul;79():56-60. Epub 2020 apr 30

PMID:
32416569
Markoula S, Liampas A, Rubboli G, Duncan J, Velis DN, Schulze-Bonhage A, Guekht A, Bartholomeyczik K, Tisi J, Gras A, Lossius MI, Villani F, Staack AM, Hospes A, Baaijen JC, van Straaten ECW, Ronner HE, Casciato S, D'Aniello A, Mascia A, Santos SF, Bentes C, Aledo-Serrano Á, Gil-Nagel A, Dimova P, Hecimovic H, Özkara Ç, Malmgren K, Papacostas S, Kelemen A, Reuber M, Trinka E, Ryvlin P

A European questionnaire survey on epilepsy monitoring units' current practice for postoperative psychogenic nonepileptic seizures' detection.

Epilepsy Behav 2020 11;112():107355. Epub 2020 jul 31

PMID:
32745960
Molteberg E, Thorsby PM, Kverneland M, Iversen PO, Selmer KK, Nakken KO, Taubøll E

Effects of modified Atkins diet on thyroid function in adult patients with pharmacoresistant epilepsy.

Epilepsy Behav 2020 10;111():107285. Epub 2020 jul 19

PMID:
32698106
Nakken KO, Henning O

Should epilepsy patients and their relatives be informed of the risk of sudden death?

Tidsskr Nor Laegeforen 2020 01 14;140(1). Epub 2020 jan 13

PMID:
31948206
Nakstad ER, Stær-Jensen H, Wimmer H, Henriksen J, Alteheld LH, Reichenbach A, Drægni T, Šaltyte-Benth J, Wilson JA, Etholm L, Øijordsbakken M, Eritsland J, Seljeflot I, Jacobsen D, Andersen GØ, Lundqvist C, Sunde K

Late awakening, prognostic factors and long-term outcome in out-of-hospital cardiac arrest - results of the prospective Norwegian Cardio-Respiratory Arrest Study (NORCAST).

Resuscitation 2020 04;149():170-179. Epub 2020 jan 8

PMID:
31926258
Nome T, Herrman H, Lehtimäki K, Egge A, Konglund A, Ramm-Pettersen J, Taubøll E, Dietrichs E

Direct visual targeting versus preset coordinates for ANT-DBS in epilepsy.

Acta Neurol Scand 2020 Jul;142(1):23-29. Epub 2020 mar 10

PMID:
32078161
Svendsen T, Brodtkorb E, Baftiu A, Lossius MI, Nakken KO, Johannessen SI, Johannessen Landmark C

Clinical experience combined with therapeutic drug monitoring of lacosamide.

Acta Neurol Scand 2020 Apr;141(4):279-286. Epub 2020 jan 23

PMID:
31853958
Syvertsen M, Koht J, Selmer K, Enger U, Pal DK, Smith A

Trait impulsivity correlates with active myoclonic seizures in genetic generalized epilepsy.

Epilepsy Behav 2020 11;112():107260. Epub 2020 jul 31

PMID:
32745958
Zaidan S, Nakken KO, Lillestølen KM, Alvestad S, Lossius MI

Assisted reproductive treatment in women with epilepsy.

Tidsskr Nor Laegeforen 2020 01 14;140(1). Epub 2020 jan 6

PMID:
31948216

Avlagte doktorgrader

Magnhild Kverneland

Effect of modified Atkin’s diet in adult patients with pharmacoresistant focal epilepsy. A randomized controlled study.

Disputert:
Februar 2020
Hovedveileder:
Erik Taubøll
Oliver Johannes Henning

Sexuality, depression and side effects in refractory epilepsy patients.

Disputert:
November 2020
Hovedveileder:
Morten Lossius

Forskningsprosjekter

Long term effect of ketogic diet in children with epilepsy

Kathrine C. Haavardsholm, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Clinical outcomes and determinants of effectiveness of vagus nerve stimulation in ....

Konstantin H. Kostov, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2026
Deltakende helseregion:
HSØ
Risk factors for psychiatric symptoms and executive problems in youth with epilepsy. A lontitudinal study

Kristin Åshild Alfstad, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2026
Deltakende helseregion:
HSØ
Scandinavian multi-registry study of antiepileptic drug teratogenicity

Silje Alvestad, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2026
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Psychiatric comorbidity in patients with psychogenic non-epileptic seizures (PNES).

Antonia Villagrán Lillo, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Long term effects of modified Atkins diet in therapy-resistant epilepsy.

Ellen Molteberg, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
The Impact of the Gut Microbiota and Epigenetics in Successful Treatment of Epilepsy.

Sigrid Pedersen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Tolerability and efficacy of new antiepileptic drugs.

Torleiv Svendsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Impact of epilepsy surgery on cognition, psychiatry and quality of life at the commencement of aging.

Eli B Kyte, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2026
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Internasjonale forskningsprosjekter: • “EURAP study. An International Antiepileptic Drugs and Pregnancy Registry” (International concerted Action on the Teratogenesis of Anti-epileptic Drugs) (http://www.eurapinternational.org/); Silje Alvestad and Siri Myklebust, national coordinators • Computer based identification of morphometric abnormalities in MRI images in patients before and after operation in the temporal lobe. Kristin Å. Alfstad, Morten I. Lossius, J. Ivanovic, P. Bache Marthinsen (alle OUS) og Lars Pinborg ved Rigshospitalet, Denmark • Detection and classification of seizures with wearable sensors-new technology in the diagnosis of epilepsy. Kristin Å. Alfstad, Antonia Villagran, Rune Markhus (alle OUS) og Kristina Malmgren ved Sahlgrenska sjukhuset, Sweden • Ultra-long subcutaneous EEG monitoring: reliability, safety and impact om clinical management in uncontrolled epilepsies. Kristin Å. Alfstad, Oliver Henning, Margrete Halvorsen Bø, Arild Egge (alle OUS), Guido Rubboli og Sándor Benizky ved Filadelfia epilepsisenter, Denmark • “Nordic prospective observational study of outcomes after rare epilepsy surgery procedures”; Fridny Heimisdottir, Kristin Alfstad og flere fra Nordiske land • “Pharmacokinetic variability, efficacy and tolerability of a new antiepileptic drug, brivaracetam” Scandinavian project between the National Centre for Epilepsy in Norway and Denmark (Filadelfia, Dianalund); Torleiv Svendsen, medical leader, Cecilie Johannessen Landmark, project leader • “Children with refractory epilepsy and use of the newest antiepileptic drugs”. Scandinavian project between the National Center for Epilepsy in Norway and Denmark (Filadelfia, Dianalund); Margrete Larsen Burns, Marina Nikoronova, responsible in Denmark, Cecilie Johannessen Landmark, project leader • “ERAS-Trial (Effect Related to Auto Stimulation): Does additional ECG-triggered stimulation increase the efficacy of Vagus Nerve Stimulation?” Oliver Henning, Hrisimir Kostov and Tatiana Evsikova. • “EEG in Nodding Syndrome (Onchocerca volvulus associated epilepsy).”: In cooperation with the Makarere University in Kampala, Uganda we are part in a study. Oliver Henning • “Scandinavian multi-registry study of antiepileptic drug teratogenicity: the SCAN-A study”; Silje Alvestad, post-doc, in cooperation with UiB/Haukeland Post doc: • Kari M. Aaberg: «Development in childhood epilepsy». Co-workers: Pål Surén, Morten I. Lossius • Magnhild Kverneland: “Who should be treated with ketogenic diet for epilepsy”. Co-worker: Kaja K. Selmer • Erik Sætre: “Mortality in Epilepsy”. Co-worker: Michael Abdelnoor Nettverk: • “EpiCARE” European Reference Network (ERN) on rare and complex epilepsies associated member. Head of Scientific Advisory Board Morten I. Lossius • “NESREC” Nordic Epilepsy Surgery Research Consortium. • “EpilepsiNett”: National Network for Evidence-based Epilepsy Care. Chairperson: Marte Syversen. Leadergroup: Morten I. Lossius, Nils Erik Gilhus, Marte Bjørk, Kristin Å. Alfstad, Jørn Mandla Sibeko. Ekspertgrupper m.m.: • CMD Expert Group. Cecilie Johannessen Landmark • EpiPed. ILAE Task Force. Cecilie Johannessen Landmark • EpiEd. ILAE Task Force. Cecilie Johannessen Landmark • Pediatric Treatment. ILAE Task Force. Cecilie Johannessen Landmark Legemiddelinduserte prosjekter (Kliniske studier): • A Study to Test the Efficacy and Safety of Padsevonil as Treatment of Focal-onset Seizures in Adult Subjects With Drug-resistant Epilepsy (DUET) (EP0092) P.I.:Torleiv Svendsen, Investigator: Morten I. Lossius, Study coordinator: Stein Atle Roestad UCB, Experience study (EPO0093). P.I: Torleiv Svendsen Investigator: Morten I. Lossius, Study coordinator: Stein Atle Roestad PhD-candidates not yet in the PhD program, University of Oslo: • Kathrine C. Haavardsholm: “Long term effect of ketogenic diet in children with epilepsy” Supervisor: Anette Ramm – Pettersen, CO-supervisor: Kaja K. Selmer • Konstantin H. Kostov: “Clinical outcomes and determinants of effectiveness of vagus nerve stimulation in a large national refractory epilepsy population” Supervisor: Morten I. Lossius , Co-supervisor: Jukka Peltola • Gernot Hlauschek: “Identifying novel imaging and clinical biomarkers of epileptogenesis poststroke”. Supervisor: Morten I. Lossius, Co-supervisors: Patrick Kwan and Meng Law • Fridny Heimisdottir: “Genetic mosaicism in focal epilepsy. Creating a platform for precicion medicine in mosaic disorders”. Supervisor: Kaja K. Selmer Co-supervisors: Kristin Å. Alfstad, Inger-Lise Mero. • Truls Vikin: «Epilepsy in children-how are they doing?». Supervisor: Kari M. Aaberg, Co-supervisors: Pål Surén, Morten I. Lossius Øvrige prosjekter: EpiGEN – epigenetikk hos voksne med epilepsi behandlet med modifisert ketogen diett. Sigrid Pedersen EpiAED – potensielle farmakokinetiske interaksjoner mellom ketogen diett og antiepileptika hos barn: en retrospektiv studie. Sigrid Pedersen EpiMICRO – betydningen av epigenetikk og tarmflora hos barn med epilepsi behandlet med klassisk ketogen diett. Sigrid Pedersen

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikksjef Eva Bjørstad

Referansegruppen har i 2020 bestått av:
Torleiv Svendsen
Referansegruppens leder (HSØ)
Christian Samsonsen
Representant Helse Midt-Norge
Claus Albretsen
Representant Helse Nord
Dag Aurlien
Representant Helse Vest
Inger Sandvig
Representant Helse Sør-Øst
Sissel Karin Haavaag
Brukerrepresentant
Viggo Lutcherat
Representant Helse Sør-Øst
Øystein Vesterli Tveiten
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler