- Helse Vest RHF - 63 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 429 pasienter
- Helse Nord RHF - 50 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 25 pasienter
- Helse Vest RHF - 415 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 1993 pasienter
- Helse Nord RHF - 256 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 230 pasienter
Pga koronapandemi hadde SSE også i 2021 en nedgang i antall pasienter i forhold til "normalt år". Antall behandlede pasienter i 2021 var 2894. (2019: 3137 pasienter, 2020: 2599 pasienter, 2021: 2894). I tillegg har SSE poliklinisk behandling, til sammen Fordeling Helseregion fordelt på Barn/Voksen: Alle B V Helse Sør-Øst 1993 904 1089 Helse Midt-Norge 230 120 110 Helse Vest 415 243 172 Helse Nord 256 94 162 Link til henvisningskriterier: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/henvisning-til-nasjonale-behandlingstjenester-ved-spesialsykehuset-for-epilepsi-sse Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi har et godt og tett samarbeid. Den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi gjør all preoperativ utredning og all postoperativ oppfølging (SSE), mens invasiv utredning og kirurgisk inngrep skjer på Nevrokirurgisk avdeling (NKI). SSE og NKI har faste møter hver uke rundt denne behandlingstjenesten. SSE og NKI har sammen ansvar for den Nasjonale behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og rapporterer også felles på denne i egen rapport. SSE har utviklet en modell for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi, som vi kaller utreisebehandling. SSE hadde til sammen 22 utreisebehandlinger i 2021 fordelt over hele Norge, med påfølgende undervisning på hver lokasjon. På disse utreisene (hjemmebehandling) har 145 har deltatt 3 timers dialogundervising dag 2 og 121 har deltatt på digitalt oppsummeringsmøte. I tillegg sender vi ut link om «digital undervisning om epilepsi for helsepersonell som jobber med personer med psykisk utviklingshemning". I 2021 har vi hatt 147 visninger.
Formidling
- Intervju om ketogen diett som epilepsibehandling. (Oppslag i media).
- Intervju i Epilepsinytt om epilepsikirurgi. (Oppslag i media).
- «Epilepsikirurgi» Hjerneuken 2021. (Digital undervisning).
- Filmet samtale med bruker «Anfall og psykisk helse - Hvordan leve godt med PNES diagnosen». (Digital undervisning).
- «Å leve med PNES- ungdom forteller «. (Digital undervisning).
- Twitterkontoen @KetoteamSSE, generelle tips som kan være av interesse for våre pasienter... (Sosiale media).
- “ Friskere med fett” Blogginnlegg på «Ekspertsykehuset». (Sosiale media).
- Når det ikke er epilepsi, hva da?. (Kurs/seminar).
- Epilepsi, anfall, videodemo. (Kurs/seminar).
- ”Kognitive bivirkninger av epilepsibehandling”. (Kurs/seminar).
- : «Executive function and risk behaviour: youth, sexuality and drugs” Digital Nordic meeting. (Kurs/seminar).
- «Når det ikke er epilepsi, hva da?. (Kurs/seminar).
- Flere foredrag på videreutdanning Epilepsi og helseveiledning. (Kurs/seminar).
- Epilepsi, utviklingshemming og autisme, 3 ganger i 2021. (Kurs/seminar).
- Digitalt kurs om PNES. "Når det ikke er epilepsi hva da? ". (Kurs/seminar).
- Digitalt kurs, Epilepsi og barnehage. (Kurs/seminar).
- Om epilepsi. (Kurs/seminar).
- Foredrag : Kan folsyretilskudd redusere risiko for svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med epilepsi?. (Konferanse).
- Foredrag: Clinician’s perspective: Challenges in treating women. (Konferanse).
- Foredrag : The effect of folic acid supplementation on the risk of autism spectrum disorders and intellectual disability.. (Konferanse).
- Intentional and Unintentional Lack of Adherence, Patient's Perspective and Predisposing Factors. (Konferanse).
- SENTIVA CLINICAL DOSING SCENARIOS. (Konferanse).
- VNS Therapy in your Patients’ Lives. (Konferanse).
- Frontallappsepilepsi. (Konferanse).
- Anfallsklassifikasjon. Høstmøte Nevrofysiologisk Forening. (Konferanse).
- Management of concomitant medication ved “7th Global Symposium on medical ketogenic dietary therapies” (MK). (Konferanse).
- «Vagus nervestimulering (VNS) hos pasienter med alvorlige epileptiske encefalopatier». (Konferanse).
- Poster på Sykepleierkongressen: EpiSnakk – om epilepsi for barn. (Konferanse).
- «Utredning og behandling av suprarefraktær epilepsi». (Konferanse).
- «Pyridoxine in status epilepticus treatment – a case report» 1st Nordic Status Epilepticus Meeting. (Konferanse).
- Nevrodagene 2021. «Vanskelige behandlingsvalg i sårbar pasientgruppe». (Konferanse).
- Kognitive utfall etter epilepsikirurgi: Kommer anfallsfrihet med en pris? Preliminære resultater fra en studie ved SSE. (Konferanse).
- «Ferdigheter i klinisk kommunikasjon», foredrag på Helsepersonellkonferansen og Helsefremmende og forebyggende arbeid for eldre. (Konferanse).
- Nevrodagene, «Kan folsyretilskudd redusere risiko for svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med epilepsi?». (Konferanse).
- “Clinician’s perspective: Challenges in treating women with epilepsy of childbearing age.”. (Konferanse).
- The effect of folic acid supplementation on the risk of autism spectrum disorders and intellectual disability following in .. (Konferanse).
- PNES – en evaluering gjennom 10 år. (Konferanse).
- Kompetanseoverføring 2021 i forbindelse med tverrfaglig utredning (TU)og diettoppstart. 120 ganger. (Veiledning).
- Videreutdanning Epilepsi og helseveiledning. (Digital undervisning).
- VNS en innføring. (Digital undervisning).
- VNS Patient selection. (Digital undervisning).
- Artifacts, Variants of normal EEG and normal variants vs. epileptiform EEG activity. (Digital undervisning).
- Sexual dysfunction in persons with epilepsy. (Digital undervisning).
- Non-adherence to treatment in epilepsy. (Digital undervisning).
- Epigenetiske forandringer ved diettbehandling av voksne med epilepsi (SP). (Digital undervisning).
- Forelesning om Ketogen diett (MK). (Digital undervisning).
- Epigenetiske forandringer ved diettbehandling av voksne med epilepsi (SP). (Digital undervisning).
- “Modified Atkins diet and endocrinological effects”. (Digital undervisning).
- «Epilepsimedisiner og interaksjoner, hva skal vi tenke på?» Webinar. (Digital undervisning).
- Individualized hospital at home service option in therapy-resistant epilepsy patients”. (Digital undervisning).
- GLUT1-mangelsykdom (KCH). (Konferanse).
- Epilepsi og Psykiatri. (Kurs/seminar).
- Barneavdeling, SSE, Demonstrasjon av forskjellige anfallsvideo. (Veiledning).
- Sex og Epilepsi. (Veiledning).
- SUDEP. (Digital undervisning).
- Guidelines for adults, KD and psychiatric disorders, litteratur, KD og livskvalitet (CMR, SLS, MK). (Digital undervisning).
- Oppsummering fra “7th Global Symposium on medical ketogenic dietary therapies” i Brigthon (MK). (Digital undervisning).
- Foredrag “Management of concomitant medication” (MK). (Digital undervisning).
- Foredrag «Dialogbasert undervisning» , Pasientsikkerhetsuken. (Digital undervisning).
Poster-presentasjon på American Epilepsy Society Annual meeting, 5. Desember 2021: “Folic Acid Supplementation and Risk of Neurodevelopmental Disorders in Children Prenatally Exposed to Anti-Seizure Medication. SCAN-AED: A Nordic Population-based Cohort Study” Poster: Heger K, Skipsfjord J, Kiselev Y, Burns ML, Aaberg KM, Johannessen SI, Skurtveit S, Johannessen Landmark C. Changes in the use of antiseizure medications in children and adolescents in Norway, 2009-2018 Poster: Cockerell I, Lund C, Christensen J, CJL et al. Use of everolimus, an mTOR inhibitor, in patients with TSC in Norway and Denmark. Poster-presentasjon på American Epilepsy Society Annual meeting, 5. Desember 2021: “Folic Acid Supplementation and Risk of Neurodevelopmental Disorders in Children Prenatally Exposed to Anti-Seizure Medication. SCAN-AED: A Nordic Population-based Cohort Study” •Vi har utviklet alle kursene våre til i hovedsak å være digitale, hvor vi filmer og streamer kursene. Vi når svært mange på våre kurs, flere av kursene har over 1000 deltakere. •Ukentlig gis det opplæring og undervisning for for alle foreldre, pasienter og nærpersoner fra våre leger og øvrige yrkesgrupper om alle relevante tema innen epilepsi •Ansatte fagpersoner ved SSE driver kompetanseoverføring og veiledning i stor utstrekning pr telefon/Skype/mm Kompetanseoverføring fra Barneavdelingen: • 9 digitale i kompetanseoverføringer/undervisning til barnehage og skole • 2 utreise kompetanseoverføringer/undervisning til lærere på videregående skole • 1 utreise med undervisning til elever på videregående skole • 4 undervisninger om ketogen diett til nærpersoner, oppmøte og digitalt SSE har utgitt 8 nye pasientinformasjoner på nett i år : • PNES oppfølging etter PNES-diagnosen (SBT) 963 unike brukere • PNES utredning og oppfølging ved PNES hos barn og ungdom 892 unike brukere • Diagnoseavklaring ved mistanke om epilepsi hos barn og ungdom 261 unike brukere • Diagnoseavklaring ved mistanke om epilepsi eller epilepsilignende anfall hos voksne 219 unike brukere • Medisinsk utredning ved epilepsi for barn og ungdom 130 unike brukere • Tverrfaglig utredning ved epilepsi for barn og ungdom 193 unike brukere • Magnetoencefalografi MEG 296 unike brukere (på nett våren 2021) • EEG for barn Kom på nett like før jul 2021 – har ikke brukerstatistikk •Siden om epilepsimedisiner: /epilepsimedisiner er svært mye brukt med over 14.000 unike brukere. •Kliniske støttefag, KLS – i 2021 har artikkelen Trygg med epilepsi fra ergoterapeutene nesten 2000 unike visninger Dette er den siden som publikum bruker mest tid på. •SSE sine avdelings-sider: De fleste av sengepostenes sider har økt antall unike brukere i 2021. Barn og ungdom er enheten som er mest opp fra 2021 med over 400 unike brukere. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har hatt jevn økning i unike brukere siden 2020. SSE informasjonsside har rundt 13.000 unike brukere. SSE stedsside har hatt rundt 9000 unike brukere. • Nyhetsbrev fra SSE (sendes digitalt): 4 eksterne nyhetsbrev (totalt 1910 mottakere) sendes også internt. Gjennomsnittlig åpningsrate: 39 % 2 interne nyhetsbrev (kun til ansatte). Gjennomsnittlig åpningsrate: 52% Redaksjonen melder inn saker til klinikkens nyhetsbrev. Flere saker har også kommet med på nyhetsbrev som kommunikasjonsavdelingen sender til alle OUS-ansatte. •Facebook 2021: Antall følgere på Facebook er ca. 2830. Vi har fått ca. 400 nye følgere i 2021. SSE hadde 110 publiserte innlegg på sin Facebookside i 2021, 2 innlegg i uka i gjennomsnitt. Hovedinnhold på Facebook: • Program og påmeldingsinfo til all kursvirksomhet ved SSE legges på nettsidene og deles på Facebook • Videreutdanningen for epilepsi og kvalitetsutvikling (VEKU): Artikler og innlegg fortløpende. • Påminning om våre e-læringer, undervisningsfilmer, og filmserien om epilepsi. • Informasjon om forskning på SSE: egenproduserte artikler, eller andres omtale (for eksempel tidsskrifter, epilepsi.net og Epilepsiforbundet, podkaster, blogger mv.). • Informasjon om behandlingstilbudet, virksomheten på SSE, milepæler etc.: egenproduserte artikler, eller andres omtale (for eksempel epilepsi.net og Epilepsiforbundet, podkaster, blogger mv.). • Dekning av Internasjonal epilepsidag februar 2021 – Epilepsiforbundets tema: Anfall og psykisk helse. To deltakere fra SSE bidro med faglig stoff i filmer fra som ble strømmet til YouTube. • Kampanje under hjerneuken uke 47: SSE delte omtale av flere vitenskapelige artikler, samt vår egen markering – et digitalt arrangement der våre forskere gav oppdatering om hjerneforskningen ved SSE. • Rasmus er gjennomgangsfigur – gir engasjement. •Internt på SSE holder alle yrkesgrupper undervisning og fagmøter for felles opplæring av ansatte/kollagaer. Øvrig: •Deltar i arbeid i Spesialitetskomiteen for Klinisk Nevrofysiologi •Samarbeid med Mastergradstudent om utprøving av VR briller som ledd i anfallsundervisning • Faculty member ved internasjonalt utdanningskurs for barnenevrologer, Epi-Ped: Course for pediatricians with Prof. Alexis Arzimanoglou, forelesninger og seminarer om nye antiepileptika • Faculty member ved internasjonalt utdanningskurs om epilepsy/nevrologi, BSSSE: Baltic Sea Summer School on Epilepsy with Prof. Peter Wolf, web-based tuturoials, farmakologi, bruk av TDM, interaksjoner •Nasjonalt møte om farmakogenetikk for Russian Federation for Clinical Pharmacologists • SSE er ansvarlig for Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Retninglinjen har i 202 tilsammen 14 446 emneoppslag, totalt siden 2017 har den 119 229 emneoppslag. Mest besøkt er oppslag om anfallsklassifikasjon og avsnittet om hva en epilepsiutredning bør inkludere. •Alle e-læringer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og har også en egen internettadresse •Alle filmer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og finnes også lett ved søk på epilepsi på Youtube. Til sammen er undervisningsfilmene om anfall sett til sammen over 2 millioner ganger. •Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell. Finnes på Helsekursportalen.no •Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Finnes på Helsekursportalen.no. •Fagrapport, Epilepsi og autisme. Finnes på OUS sin nettside, Oslo-universitetssykehus.no. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse •Professor ved SSE har fast forsker spalte i Epilepsinytt •Overlege ved SSE har fast spalte om eldre og epilepsi -SSE har også ansvar for en Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Dennes virksomhet kommer i egen årsrapport til Helse Sør Øst. • note speaker, Forskerskolen I farmasi • Webinar based on the international epilepsy congress, invited speaker • Meeting, Moldovian Association for Neurology, Invited lecturer • Forum for precision medicine in epilepsy, invited lecturer • Årsmøte norsk epilepsiselskap, invitert foredragsholder • Norsk Farmaceutisk selskap • Foredrag for Avd for Retttsmedisinske fag, OUS, Foredrag for Senter for Psykofarmakologi
Kvalitetsverktøy
SSE fikk midler til etablering av Nevrovitenskapelig biobank i 2020, og arbeidet i 2021 med rutiner og prosedyrer for innføring av denne. Biobanken blir en del av en avdelingsovergripende generell forsknings-biobank i Nevroklinikken. En kvalitetsparameter i pasientbehandlingen screening av angst/depresjoner og av bivirkninger. Pasientgruppen ved SSE er vanskelig å vurdere og har hyppig symptomer/uklare symptomer. En systematisk kartlegging som screening kan være til god hjelp. SSE er faglig langt fremme med slik kartlegging av denne pasientgruppen. Klinikerne opplever at kartleggingen er verdifull i seg selv, at den bringer kunnskap om pasientgruppen. Vi ser for eksempel at screening av bivirkninger resulterer i seponering hos opp til 25 % av pasientene. Kvalitetsregisteret til SSE i Medinsight er en viktig del av kvalitetsarbeidet. Registeret ivaretar viktig funksjoner som kvalitetssikring av sykehusets drift som SSE er pålagt. Registeret ivaretar også plikten sykehuset er pålagt, ref Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. God kunnskap om vår pasientpopulasjon og SSEs drift er forutsetning for å drive og utvikle registeret. Se link : https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/forskningsenheten-ved-sse#du-kan-hjelpe-oss-a-satse-pa-epilepsiforskning SSE er ansvarlig i Norge for EURAP. Et stort, internasjonalt register som gjør det mulig å forske på sammenhengen mellom kvinners bruk av epilepsimedisiner under svangerskapet og medfødte misdannelser hos barna. I forhold til folketallet ligger Norge i tet på antall kvinner som blir inkludert i studien. Diettdatabase: Oversikt/pasientlister (alle som har startet behandlingen på barneavdelingen) for kvalitetssikring på sikker minnepinne (IronKey) godkjent av Personvernombudet ved OUS oppdateres jevnlig. Opprettet krysseliste i Medinsight. (SP, KCH, SLS, CMR) SSE samarbeider tett med nasjonale og internasjonale fag og forskningsmiljøer på alle områder innenfor den nasjonale behandlingstjenesten. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#vare-nasjonale-behandlingstjenester https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/kunnskapsbasert-retningslinje-om-epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse