Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling

Behandlingstjenesten tilbyr utredning og behandling av pasienter med epilepsi som får anfall på grunn av manglende effekt av legemidler og som har tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art. Tjenesten er også for pasienter som skal utredes for epilepsikirurgi.

Tjenesten gjennomfører også utredning og behandling av pasienter med psykogene non-epileptiske anfall, medisinsk-pedagogisk-psykologisk utredning, utredning og behandling av pasienter med epilepsi og utviklingshemning, epilepsi og autisme, behandling med ketogen diett, og utredning av pasienter med sjeldne diagnoser assosiert med epilepsi; tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landau-Kleffner syndrom og Sturge-Weber syndrom.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10: G40-G41, R44.5, R56.8

 Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE)

Oppgaver og resultat
Resultatmål 2021: 1) Likeverdig tilgjengelighet for tjenesten. Det er fra alle regioner i referansegruppen enighet i at det er likeverdig tilgjengelighet til tjenesten og at tjenesten gir likeverdig vurdering av henvisninger. Mål nådd. Se tilleggsopplysning for forklaring 2) Lav insidens for skade under opphold til langtidsmonitorering (KNF), skade under 5%. Vi har arbeidet mye med skadeforebyggende tiltak gjennom år, og hadde i 2021 ingen skader. Mål nådd. 3) Screening av bivirkning, 85 %. Mål nådd, vi screenet 87% i hht plan i 2021. 4) Screening av angst depresjon, 85%. Mål nådd. Vi screenet 89% i hht plan i 2021. 5) Impactfaktor 5 og oppover på minst 10% av artikler utgått fra SSE i 2021. Vi hadde 3 av 27 ( 11 %). Mål nådd. 6) Minimum 5 doktorgrader utgått fra SSE i en 5 års periode . I 2021 hadde vi ingen doktorgrader fra SSE, men målet på 5 innen fem år er realistisk. Mål nådd 6) Brukerundersøkelse med fokus på pasientforløp. Vi avviklet undersøkelsen våren 2021. Mål nådd.

Langsiktig kompetanseplan: 1) Forskning. Opprettholde høy forskningsaktivitet og via forskning skape ny kunnskap om epilepsi som spres nasjonalt og internasjonalt 2) Utdanning. Sammen med OsloMet bidra i videreutdanningen av Helsepersonell; Epilepsi og helseveiledning. Motta praksisstudenter innen alle yrkesutdanninger. 3) Gjennomføre egne kurs og være bidragsyter ved andres kurs og møter i utdanning av ulike grupper helsepersonell. 4) E-læring. Utvikle og revidere relevante e-læringer, opplæringsfilmer, mm 5) Utdanningsmateriell. Fokus på revidering og utvikling av undervisningsmateriell for pasienter, pårørende, omsorgspersonell og helsepersonell 6) Retningslinjer, veiledere, prosedyrer. Være en hovedaktør i utarbeidelse av nye retningslinjer, veiledere og fagprosedyrer i norsk epilepsiomsorg.

Samarbeid: 1) Referansegruppen i utarbeidelse av årsrapport 2) Henvisere fra hele landet, i tillegg til andre faginstanser 3) I Epilepsinett 4) Er medlem i Epicare network og ERN. WebEx video-møter 5) Samarbeid med brukerorganisasjonen gjennom forskning, kurs, mm. 6) Nasjonalt og internasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere 7) Kirurgiutredning. Nordiske epilepsikirurgiske møter og forskningssamarbeid (Nesrec) 8) I barnenevrologiforum og Norsk epilepsiselskap, Norsk Nevrologisk forening, Klinisk nevrofysiologisk forening, Norsk nevropsykologisk forening (NNF) og i nasjonale sykepleie, sosionom, ergoterapi, KEF og fysio-foreninger/nettverk 9) Deltakere i Nordisk og europeisk ketogen diettmøte. 10) Samarbeid med Helfo og Legemiddelverket 11) Nordisk Forum for persontilpasset epilepsibehandling 12) Internasjonale fora; Frankrike, Tyskland, Østerrike, Danmark, England, Sverige, Finland og Nederland. EAEC (European Association of Epilepsy Centers) 13) Oslo Met

Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling

OUS/SSE ble godkjent som fullverdig medlem i Europeisk referansenettverk (ERN) i 2021. ERN ble etablert i EU med mål om at medlemslandene skal sikre «Lik kvalitet i offentlig helsevesen for personer med epilepsi, f.eks. ved å stimulere utveksling av beste praksis". Medlemskap i ERN medfølger stor forpliktelse og et ansvar for å sikre kvalitet i behandlingen. SSE etablerte i 2021 et prosjekt med følgende målsetting: "I samarbeid med pasientene, pårørende og henviserne, og ved å studere etablerte internasjonale og nasjonale retningslinjer, relevant forskning og kunnskapsoppsummeringer skal vi sikre god kvalitet og flyt i våre pasientforløp". Prosjektet forventes avsluttet og gjennomført/innført i 2022. Prosjektet har som mål at behandlingsforløpene skal kjennetegnes ved følgende; - imøtekomme henvisende instans - avklare pasientens forventninger og behov - forutsigbare opphold der pasienten vet hva som skal skje - god flyt og riktig og effektiv ressursbruk fra alle yrkesgrupper - at behandlingen, og derav pasientforløpene skal basere seg på etablerte internasjonale og nasjonale retningslinjer, relevant forskning og kunnskapsoppsummeringer. Som del av prosjektet har vi evaluert dagens behandling. Videre vil fortløpende evaluere gjennomføring av prosjektet mht gode rutiner for å sikre kvaliteten på vår behandling. Vi registrerer alle pasientene våre i kvalitetsregisteret Medinsight mht kvalitet på behandlingsresultatene Pasientforløp publiseres på internett

Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner

Referansegruppens medlemmer fra alle regioner opplever at det er likeverdig tilgjengelighet til tjenesten og at tjenesten gir likeverdig vurdering av henvisninger. Vi har også varslet referansegruppen at vi kan ta inn på kort varsel ved behov (fyller opp ved avbestillinger), og flere benytter seg av det tilbudet. Noen regioner har etter hvert opprettet egen tjeneste og kompetanse for langtidsmonitorering av sine pasienter. Det tilsier at ikke alle regioner har like stort behov for den del av den nasjonale tjenesten til SSE. Dette er en naturlig utvikling, og ikke i konflikt med den nasjonale behandlingstjenesten. Vi har også utarbeidet henvisningskriterier i samarbeid med referansegruppen. Vår vurdering av pasientbehandlingen i 2021: Noen variasjoner mellom helseregioner i andel innleggelser SSE i forhold til populasjon Noen variasjoner mellom helseregioner i type innleggelser SSE – men når det gjelder spesifikke landsfunksjoner er vi likeverdige i forhold til regionfordeling/populasjon Noen variasjoner mellom voksen og barn i typer innleggelser SSE – men når det gjelder spesifikke landsfunksjoner er vi likeverdige også her i forhold til region/populasjon Se for øvrig link: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/tall-fra-sse

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
380 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
10 timer
Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
40 timer
Egen region: Utdanning av annet personell
32 timer
Utfyllende informasjon

I tillegg til utdanning av helsepersonell på SSE (alle yrkesgrupper), nevnt over: • Grunnutdanning av farmasøyter, del av hovedstilling som Professor i farmakologi ved Program for farmasi, Fakultet for helsevitenskap, OsloMet • Grunnutdanning: Undervisning i farmakologi om epilepsimedisiner, bruk og bivirkninger for sykepleierstudenter i praksis på SSE fra OsloMet, Diakonhjemmet, Lovisenberg, vanligvis 4 x per år, noe redusert pga covid i 2021 •VEKU 21, Videreutdanning i Epilepsi, helseveiledning og kvalitetsforbedring i praksis, 30 studiepoeng, SSE samarbeid med OsloMet om denne utdanningen. Se https://www.oslomet.no/studier/hv/evu-hv/epilepsi-helseveiledning-kvalitetsforbedring -ICD-10: G40-G41 (G41 er status epilepticusdiagnoser – Vi har fokal status en sjelden gang) Ellers er det G40.0-G40.8, F 44.5, R56.8

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 63 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 429 pasienter
  • Helse Nord RHF - 50 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 25 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 415 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 1993 pasienter
  • Helse Nord RHF - 256 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 230 pasienter
Utfyllende informasjon

Pga koronapandemi hadde SSE også i 2021 en nedgang i antall pasienter i forhold til "normalt år". Antall behandlede pasienter i 2021 var 2894. (2019: 3137 pasienter, 2020: 2599 pasienter, 2021: 2894). I tillegg har SSE poliklinisk behandling, til sammen Fordeling Helseregion fordelt på Barn/Voksen: Alle B V Helse Sør-Øst 1993 904 1089 Helse Midt-Norge 230 120 110 Helse Vest 415 243 172 Helse Nord 256 94 162 Link til henvisningskriterier: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/henvisning-til-nasjonale-behandlingstjenester-ved-spesialsykehuset-for-epilepsi-sse Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi har et godt og tett samarbeid. Den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi gjør all preoperativ utredning og all postoperativ oppfølging (SSE), mens invasiv utredning og kirurgisk inngrep skjer på Nevrokirurgisk avdeling (NKI). SSE og NKI har faste møter hver uke rundt denne behandlingstjenesten. SSE og NKI har sammen ansvar for den Nasjonale behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og rapporterer også felles på denne i egen rapport. SSE har utviklet en modell for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi, som vi kaller utreisebehandling. SSE hadde til sammen 22 utreisebehandlinger i 2021 fordelt over hele Norge, med påfølgende undervisning på hver lokasjon. På disse utreisene (hjemmebehandling) har 145 har deltatt 3 timers dialogundervising dag 2 og 121 har deltatt på digitalt oppsummeringsmøte. I tillegg sender vi ut link om «digital undervisning om epilepsi for helsepersonell som jobber med personer med psykisk utviklingshemning". I 2021 har vi hatt 147 visninger.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Intervju om ketogen diett som epilepsibehandling. (Oppslag i media).
  • Intervju i Epilepsinytt om epilepsikirurgi. (Oppslag i media).
  • «Epilepsikirurgi» Hjerneuken 2021. (Digital undervisning).
  • Filmet samtale med bruker «Anfall og psykisk helse - Hvordan leve godt med PNES diagnosen». (Digital undervisning).
  • «Å leve med PNES- ungdom forteller «. (Digital undervisning).
  • Twitterkontoen @KetoteamSSE, generelle tips som kan være av interesse for våre pasienter... (Sosiale media).
  • “ Friskere med fett” Blogginnlegg på «Ekspertsykehuset». (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Når det ikke er epilepsi, hva da?. (Kurs/seminar).
  • Epilepsi, anfall, videodemo. (Kurs/seminar).
  • ”Kognitive bivirkninger av epilepsibehandling”. (Kurs/seminar).
  • : «Executive function and risk behaviour: youth, sexuality and drugs” Digital Nordic meeting. (Kurs/seminar).
  • «Når det ikke er epilepsi, hva da?. (Kurs/seminar).
  • Flere foredrag på videreutdanning Epilepsi og helseveiledning. (Kurs/seminar).
  • Epilepsi, utviklingshemming og autisme, 3 ganger i 2021. (Kurs/seminar).
  • Digitalt kurs om PNES. "Når det ikke er epilepsi hva da? ". (Kurs/seminar).
  • Digitalt kurs, Epilepsi og barnehage. (Kurs/seminar).
  • Om epilepsi. (Kurs/seminar).
  • Foredrag : Kan folsyretilskudd redusere risiko for svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med epilepsi?. (Konferanse).
  • Foredrag: Clinician’s perspective: Challenges in treating women. (Konferanse).
  • Foredrag : The effect of folic acid supplementation on the risk of autism spectrum disorders and intellectual disability.. (Konferanse).
  • Intentional and Unintentional Lack of Adherence, Patient's Perspective and Predisposing Factors. (Konferanse).
  • SENTIVA CLINICAL DOSING SCENARIOS. (Konferanse).
  • VNS Therapy in your Patients’ Lives. (Konferanse).
  • Frontallappsepilepsi. (Konferanse).
  • Anfallsklassifikasjon. Høstmøte Nevrofysiologisk Forening. (Konferanse).
  • Management of concomitant medication ved “7th Global Symposium on medical ketogenic dietary therapies” (MK). (Konferanse).
  • «Vagus nervestimulering (VNS) hos pasienter med alvorlige epileptiske encefalopatier». (Konferanse).
  • Poster på Sykepleierkongressen: EpiSnakk – om epilepsi for barn. (Konferanse).
  • «Utredning og behandling av suprarefraktær epilepsi». (Konferanse).
  • «Pyridoxine in status epilepticus treatment – a case report» 1st Nordic Status Epilepticus Meeting. (Konferanse).
  • Nevrodagene 2021. «Vanskelige behandlingsvalg i sårbar pasientgruppe». (Konferanse).
  • Kognitive utfall etter epilepsikirurgi: Kommer anfallsfrihet med en pris? Preliminære resultater fra en studie ved SSE. (Konferanse).
  • «Ferdigheter i klinisk kommunikasjon», foredrag på Helsepersonellkonferansen og Helsefremmende og forebyggende arbeid for eldre. (Konferanse).
  • Nevrodagene, «Kan folsyretilskudd redusere risiko for svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med epilepsi?». (Konferanse).
  • “Clinician’s perspective: Challenges in treating women with epilepsy of childbearing age.”. (Konferanse).
  • The effect of folic acid supplementation on the risk of autism spectrum disorders and intellectual disability following in .. (Konferanse).
  • PNES – en evaluering gjennom 10 år. (Konferanse).
  • Kompetanseoverføring 2021 i forbindelse med tverrfaglig utredning (TU)og diettoppstart. 120 ganger. (Veiledning).
  • Videreutdanning Epilepsi og helseveiledning. (Digital undervisning).
  • VNS en innføring. (Digital undervisning).
  • VNS Patient selection. (Digital undervisning).
  • Artifacts, Variants of normal EEG and normal variants vs. epileptiform EEG activity. (Digital undervisning).
  • Sexual dysfunction in persons with epilepsy. (Digital undervisning).
  • Non-adherence to treatment in epilepsy. (Digital undervisning).
  • Epigenetiske forandringer ved diettbehandling av voksne med epilepsi (SP). (Digital undervisning).
  • Forelesning om Ketogen diett (MK). (Digital undervisning).
  • Epigenetiske forandringer ved diettbehandling av voksne med epilepsi (SP). (Digital undervisning).
  • “Modified Atkins diet and endocrinological effects”. (Digital undervisning).
  • «Epilepsimedisiner og interaksjoner, hva skal vi tenke på?» Webinar. (Digital undervisning).
  • Individualized hospital at home service option in therapy-resistant epilepsy patients”. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • GLUT1-mangelsykdom (KCH). (Konferanse).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Epilepsi og Psykiatri. (Kurs/seminar).
  • Barneavdeling, SSE, Demonstrasjon av forskjellige anfallsvideo. (Veiledning).
  • Sex og Epilepsi. (Veiledning).
  • SUDEP. (Digital undervisning).
  • Guidelines for adults, KD and psychiatric disorders, litteratur, KD og livskvalitet (CMR, SLS, MK). (Digital undervisning).
  • Oppsummering fra “7th Global Symposium on medical ketogenic dietary therapies” i Brigthon (MK). (Digital undervisning).
  • Foredrag “Management of concomitant medication” (MK). (Digital undervisning).
  • Foredrag «Dialogbasert undervisning» , Pasientsikkerhetsuken. (Digital undervisning).
Utfyllende informasjon

Poster-presentasjon på American Epilepsy Society Annual meeting, 5. Desember 2021: “Folic Acid Supplementation and Risk of Neurodevelopmental Disorders in Children Prenatally Exposed to Anti-Seizure Medication. SCAN-AED: A Nordic Population-based Cohort Study” Poster: Heger K, Skipsfjord J, Kiselev Y, Burns ML, Aaberg KM, Johannessen SI, Skurtveit S, Johannessen Landmark C. Changes in the use of antiseizure medications in children and adolescents in Norway, 2009-2018 Poster: Cockerell I, Lund C, Christensen J, CJL et al. Use of everolimus, an mTOR inhibitor, in patients with TSC in Norway and Denmark. Poster-presentasjon på American Epilepsy Society Annual meeting, 5. Desember 2021: “Folic Acid Supplementation and Risk of Neurodevelopmental Disorders in Children Prenatally Exposed to Anti-Seizure Medication. SCAN-AED: A Nordic Population-based Cohort Study” •Vi har utviklet alle kursene våre til i hovedsak å være digitale, hvor vi filmer og streamer kursene. Vi når svært mange på våre kurs, flere av kursene har over 1000 deltakere. •Ukentlig gis det opplæring og undervisning for for alle foreldre, pasienter og nærpersoner fra våre leger og øvrige yrkesgrupper om alle relevante tema innen epilepsi •Ansatte fagpersoner ved SSE driver kompetanseoverføring og veiledning i stor utstrekning pr telefon/Skype/mm Kompetanseoverføring fra Barneavdelingen: • 9 digitale i kompetanseoverføringer/undervisning til barnehage og skole • 2 utreise kompetanseoverføringer/undervisning til lærere på videregående skole • 1 utreise med undervisning til elever på videregående skole • 4 undervisninger om ketogen diett til nærpersoner, oppmøte og digitalt SSE har utgitt 8 nye pasientinformasjoner på nett i år : • PNES oppfølging etter PNES-diagnosen (SBT) 963 unike brukere • PNES utredning og oppfølging ved PNES hos barn og ungdom 892 unike brukere • Diagnoseavklaring ved mistanke om epilepsi hos barn og ungdom 261 unike brukere • Diagnoseavklaring ved mistanke om epilepsi eller epilepsilignende anfall hos voksne 219 unike brukere • Medisinsk utredning ved epilepsi for barn og ungdom 130 unike brukere • Tverrfaglig utredning ved epilepsi for barn og ungdom 193 unike brukere • Magnetoencefalografi MEG 296 unike brukere (på nett våren 2021) • EEG for barn Kom på nett like før jul 2021 – har ikke brukerstatistikk •Siden om epilepsimedisiner: /epilepsimedisiner er svært mye brukt med over 14.000 unike brukere. •Kliniske støttefag, KLS – i 2021 har artikkelen Trygg med epilepsi fra ergoterapeutene nesten 2000 unike visninger Dette er den siden som publikum bruker mest tid på. •SSE sine avdelings-sider: De fleste av sengepostenes sider har økt antall unike brukere i 2021. Barn og ungdom er enheten som er mest opp fra 2021 med over 400 unike brukere. Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme har hatt jevn økning i unike brukere siden 2020. SSE informasjonsside har rundt 13.000 unike brukere. SSE stedsside har hatt rundt 9000 unike brukere. • Nyhetsbrev fra SSE (sendes digitalt): 4 eksterne nyhetsbrev (totalt 1910 mottakere) sendes også internt. Gjennomsnittlig åpningsrate: 39 % 2 interne nyhetsbrev (kun til ansatte). Gjennomsnittlig åpningsrate: 52% Redaksjonen melder inn saker til klinikkens nyhetsbrev. Flere saker har også kommet med på nyhetsbrev som kommunikasjonsavdelingen sender til alle OUS-ansatte. •Facebook 2021: Antall følgere på Facebook er ca. 2830. Vi har fått ca. 400 nye følgere i 2021. SSE hadde 110 publiserte innlegg på sin Facebookside i 2021, 2 innlegg i uka i gjennomsnitt. Hovedinnhold på Facebook: • Program og påmeldingsinfo til all kursvirksomhet ved SSE legges på nettsidene og deles på Facebook • Videreutdanningen for epilepsi og kvalitetsutvikling (VEKU): Artikler og innlegg fortløpende. • Påminning om våre e-læringer, undervisningsfilmer, og filmserien om epilepsi. • Informasjon om forskning på SSE: egenproduserte artikler, eller andres omtale (for eksempel tidsskrifter, epilepsi.net og Epilepsiforbundet, podkaster, blogger mv.). • Informasjon om behandlingstilbudet, virksomheten på SSE, milepæler etc.: egenproduserte artikler, eller andres omtale (for eksempel epilepsi.net og Epilepsiforbundet, podkaster, blogger mv.). • Dekning av Internasjonal epilepsidag februar 2021 – Epilepsiforbundets tema: Anfall og psykisk helse. To deltakere fra SSE bidro med faglig stoff i filmer fra som ble strømmet til YouTube. • Kampanje under hjerneuken uke 47: SSE delte omtale av flere vitenskapelige artikler, samt vår egen markering – et digitalt arrangement der våre forskere gav oppdatering om hjerneforskningen ved SSE. • Rasmus er gjennomgangsfigur – gir engasjement. •Internt på SSE holder alle yrkesgrupper undervisning og fagmøter for felles opplæring av ansatte/kollagaer. Øvrig: •Deltar i arbeid i Spesialitetskomiteen for Klinisk Nevrofysiologi •Samarbeid med Mastergradstudent om utprøving av VR briller som ledd i anfallsundervisning • Faculty member ved internasjonalt utdanningskurs for barnenevrologer, Epi-Ped: Course for pediatricians with Prof. Alexis Arzimanoglou, forelesninger og seminarer om nye antiepileptika • Faculty member ved internasjonalt utdanningskurs om epilepsy/nevrologi, BSSSE: Baltic Sea Summer School on Epilepsy with Prof. Peter Wolf, web-based tuturoials, farmakologi, bruk av TDM, interaksjoner •Nasjonalt møte om farmakogenetikk for Russian Federation for Clinical Pharmacologists • SSE er ansvarlig for Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Retninglinjen har i 202 tilsammen 14 446 emneoppslag, totalt siden 2017 har den 119 229 emneoppslag. Mest besøkt er oppslag om anfallsklassifikasjon og avsnittet om hva en epilepsiutredning bør inkludere. •Alle e-læringer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og har også en egen internettadresse •Alle filmer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og finnes også lett ved søk på epilepsi på Youtube. Til sammen er undervisningsfilmene om anfall sett til sammen over 2 millioner ganger. •Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell. Finnes på Helsekursportalen.no •Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Finnes på Helsekursportalen.no. •Fagrapport, Epilepsi og autisme. Finnes på OUS sin nettside, Oslo-universitetssykehus.no. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse •Professor ved SSE har fast forsker spalte i Epilepsinytt •Overlege ved SSE har fast spalte om eldre og epilepsi -SSE har også ansvar for en Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Dennes virksomhet kommer i egen årsrapport til Helse Sør Øst. • note speaker, Forskerskolen I farmasi • Webinar based on the international epilepsy congress, invited speaker • Meeting, Moldovian Association for Neurology, Invited lecturer • Forum for precision medicine in epilepsy, invited lecturer • Årsmøte norsk epilepsiselskap, invitert foredragsholder • Norsk Farmaceutisk selskap • Foredrag for Avd for Retttsmedisinske fag, OUS, Foredrag for Senter for Psykofarmakologi

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

SSE fikk midler til etablering av Nevrovitenskapelig biobank i 2020, og arbeidet i 2021 med rutiner og prosedyrer for innføring av denne. Biobanken blir en del av en avdelingsovergripende generell forsknings-biobank i Nevroklinikken. En kvalitetsparameter i pasientbehandlingen screening av angst/depresjoner og av bivirkninger. Pasientgruppen ved SSE er vanskelig å vurdere og har hyppig symptomer/uklare symptomer. En systematisk kartlegging som screening kan være til god hjelp. SSE er faglig langt fremme med slik kartlegging av denne pasientgruppen. Klinikerne opplever at kartleggingen er verdifull i seg selv, at den bringer kunnskap om pasientgruppen. Vi ser for eksempel at screening av bivirkninger resulterer i seponering hos opp til 25 % av pasientene. Kvalitetsregisteret til SSE i Medinsight er en viktig del av kvalitetsarbeidet. Registeret ivaretar viktig funksjoner som kvalitetssikring av sykehusets drift som SSE er pålagt. Registeret ivaretar også plikten sykehuset er pålagt, ref Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. God kunnskap om vår pasientpopulasjon og SSEs drift er forutsetning for å drive og utvikle registeret. Se link : https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/forskningsenheten-ved-sse#du-kan-hjelpe-oss-a-satse-pa-epilepsiforskning SSE er ansvarlig i Norge for EURAP. Et stort, internasjonalt register som gjør det mulig å forske på sammenhengen mellom kvinners bruk av epilepsimedisiner under svangerskapet og medfødte misdannelser hos barna. I forhold til folketallet ligger Norge i tet på antall kvinner som blir inkludert i studien. Diettdatabase: Oversikt/pasientlister (alle som har startet behandlingen på barneavdelingen) for kvalitetssikring på sikker minnepinne (IronKey) godkjent av Personvernombudet ved OUS oppdateres jevnlig. Opprettet krysseliste i Medinsight. (SP, KCH, SLS, CMR) SSE samarbeider tett med nasjonale og internasjonale fag og forskningsmiljøer på alle områder innenfor den nasjonale behandlingstjenesten. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#vare-nasjonale-behandlingstjenester https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/kunnskapsbasert-retningslinje-om-epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse

Forskning

Vitenskapelige artikler

Brodtkorb E, Myren-Svelstad S, Knudsen-Baas KM, Nakken KO, Spigset O

Precision treatment with nicotine in autosomal dominant sleep-related hypermotor epilepsy (ADSHE): An observational study of clinical outcome and serum cotinine levels in 17 patients.

Epilepsy Res 2021 Dec;178():106792. Epub 2021 okt 25

PMID:
34763266
Choi G, Villanger GD, Drover SSM, Sakhi AK, Thomsen C, Nethery RC, Zeiner P, Knudsen GP, Reichborn-Kjennerud T, Øvergaard KR, Herring AH, Skogan AH, Biele G, Aase H, Engel SM

Prenatal phthalate exposures and executive function in preschool children.

Environ Int 2021 04;149():106403. Epub 2021 jan 29

PMID:
33524667
Fjær R, Marciniak K, Sundnes O, Hjorthaug H, Sheng Y, Hammarström C, Sitek JC, Vigeland MD, Backe PH, Øye AM, Fosse JH, Stav-Noraas TE, Uchiyama Y, Matsumoto N, Comi A, Pevsner J, Haraldsen G, Selmer KK

A novel somatic mutation in GNB2 provides new insights to the pathogenesis of Sturge-Weber syndrome.

Hum Mol Genet 2021 10 13;30(21):1919-1931.

PMID:
34124757
Gjefsen E, Gervin K, Goll G, Bråten LCH, Wigemyr M, Aass HCD, Vigeland MD, Schistad E, Pedersen LM, Pripp AH, Storheim K, Selmer KK, Zwart JA

Macrophage migration inhibitory factor: a potential biomarker for chronic low back pain in patients with Modic changes.

RMD Open 2021 08;7(2).

PMID:
34344830
Hatlestad-Hall C, Bruña R, Erichsen A, Andersson V, Syvertsen MR, Skogan AH, Renvall H, Marra C, Maestú F, Heuser K, Taubøll E, Solbakk AK, Haraldsen IH

The organization of functional neurocognitive networks in focal epilepsy correlates with domain-specific cognitive performance.

J Neurosci Res 2021 10;99(10):2669-2687. Epub 2021 jun 25

PMID:
34173259
Hauger LE, Havnes IA, Jørstad ML, Bjørnebekk A

Anabolic androgenic steroids, antisocial personality traits, aggression and violence.

Drug Alcohol Depend 2021 04 01;221():108604. Epub 2021 feb 17

PMID:
33621808
Henning O, Buer C, Nakken KO, Lossius MI

People with epilepsy still feel stigmatized.

Acta Neurol Scand 2021 Sep;144(3):312-316. Epub 2021 mai 7

PMID:
33961282
Hlauschek G, Sinclair B, Brinkmann B, Fuge J, Kwan P, O'Brien TJ, Vivash L

The effect of injection time on rates of epileptogenic zone localization using SISCOM and STATISCOM.

Epilepsy Behav 2021 05;118():107945. Epub 2021 apr 10

PMID:
33845344
Johannesen KM, Liu Y, Koko M, Gjerulfsen CE, Sonnenberg L, Schubert J, Fenger CD, Eltokhi A, Rannap M, Koch NA, Lauxmann S, Krüger J, Kegele J, Canafoglia L, Franceschetti S, Mayer T, Rebstock J, Zacher P, Ruf S, Alber M, Sterbova K, Lassuthová P, Vlckova M, Lemke JR, Platzer K, Krey I, Heine C, Wieczorek D, Kroell-Seger J, Lund C, Klein KM, Billie Au PY, Rho JM, Ho AW, Masnada S, Veggiotti P, Giordano L, Accorsi P, Hoei-Hansen CE, Striano P, Zara F, Verhelst H, Verhoeven JS, van der Zwaag B, Harder AVE, Brilstra E, Pendziwiat M, Lebon S, Vaccarezza M, Minh Le N, Christensen J, Grønborg S, Scherer SW, Howe J, Fazeli W, Howell KB, Leventer R, Stutterd C, Walsh S, Gerard M, Gerard B, Matricardi S, Bonardi CM, Sartori S, Berger A, Hoffman-Zacharska D, Mastrangelo M, Darra F, Vøllo A, Motazacker MM, Lakeman P, Nizon M, Betzler C, Altuzarra C, Caume R, Roubertie A, Gélisse P, Marini C, Guerrini R, Bilan F, Tibussek D, Koch-Hogrebe M, Perry MS, Ichikawa S, Dadali E, Sharkov A, Mishina I, Abramov M, Kanivets I, Korostelev S, Kutsev S, Wain KE, Eisenhauer N, Wagner M, Savatt JM, Müller-Schlüter K, Bassan H, Borovikov A, Nassogne MC, Destrée A, Schoonjans AS, Meuwissen M, Buzatu M, Jansen A, Scalais E, Srivastava S, Tan WH, Olson HE, Loddenkemper T, Poduri A, Helbig KL, Helbig I, Fitzgerald MP, Goldberg EM, Roser T, Borggraefe I, Brünger T, May P, Lal D, Lederer D, Rubboli G, Heyne HO, Lesca G, Hedrich UBS, Benda J, Gardella E, Lerche H, Møller RS

Genotype-phenotype correlations in SCN8A-related disorders reveal prognostic and therapeutic implications.

Brain 2021 Aug 25. Epub 2021 aug 25

PMID:
34431999
Johannessen Landmark C, Potschka H, Auvin S, Wilmshurst JM, Johannessen SI, Kasteleijn-Nolst Trenité D, Wirrell EC

The role of new medical treatments for the management of developmental and epileptic encephalopathies: Novel concepts and results.

Epilepsia 2021 04;62(4):857-873. Epub 2021 feb 27

PMID:
33638459
Knudsen-Baas KM, Storstein AM, Zarabla A, Maialetti A, Giannarelli D, Beghi E, Maschio M

Antiseizure medication in patients with Glioblastoma- a collaborative cohort study.

Seizure 2021 Apr;87():107-113. Epub 2021 mar 15

PMID:
33761391
Landmark CJ, Rektorli L, Burns ML, Revdal E, Johannessen SI, Brodtkorb E

Pharmacokinetic data on brivaracetam, lacosamide and perampanel during pregnancy and lactation.

Epileptic Disord 2021 Apr 01;23(2):426-431.

PMID:
33935028
Larsson D, Baftiu A, Johannessen Landmark C, von Euler M, Kumlien E, Åsberg S, Zelano J

Association Between Antiseizure Drug Monotherapy and Mortality for Patients With Poststroke Epilepsy.

JAMA Neurol 2021 Dec 13. Epub 2021 des 13

PMID:
34902006
Lossius IMB, Svendsen T, Sødal HF, Kjeldstadli K, Lossius MI, Nakken KO, Johannessen Landmark C

Effect and tolerability of perampanel in patients with drug-resistant epilepsy.

Epilepsy Behav 2021 06;119():107965. Epub 2021 apr 30

PMID:
33940525
Mochol M, Whatmore P, Taubøll E, Landmark CJ, Ropstad E, Svalheim S, Fraser TWK

Lamotrigine effects on immune gene expression in larval zebrafish.

Epilepsy Res 2021 Dec;178():106823. Epub 2021 nov 23

PMID:
34844088
Sabers A, Aumüller-Wagner S, Christensen LR, Henning O, Kostov K, Lossius M, Majoie M, Mertens A, Nielsen L, Vonck K, Wagner L

Feasibility of transcutaneous auricular vagus nerve stimulation in treatment of drug resistant epilepsy: A multicenter prospective study.

Epilepsy Res 2021 Nov;177():106776. Epub 2021 sep 25

PMID:
34597958
Tschamper MK, Systad S

Rare, epilepsy-related disorder including intellectual disability - A scoping review of caregivers' identified information needs.

J Intellect Disabil 2021 May 17. Epub 2021 mai 17

PMID:
33998344
Villagrán A, Duncan R, Hofoss D, Lossius MI

Response: The true prevalence of psychogenic nonepileptic seizures is much higher than this.

Epilepsia 2021 Nov;62(11):2877. Epub 2021 sep 7

PMID:
34490896
Villagrán A, Eldøen G, Duncan R, Aaberg KM, Hofoss D, Lossius MI

Incidence and prevalence of psychogenic nonepileptic seizures in a Norwegian county: A 10-year population-based study.

Epilepsia 2021 07;62(7):1528-1535. Epub 2021 jun 2

PMID:
34075579
Henning Oliver, Nakken Karl Otto

The start of epilepsy care in Norway

Tidsskriftet 20.0731. 2021

Heuser K, Berger TC, Henning O, Svalheim S, Sibeko JM, Nakken KO, Taubøll E

Covid 19 and epilepsy

Tidsskr Nor Laegeforen. 2021 Jun 28;141(10). doi: 10.4045/tidsskr.21.0429

Oliver Henning, Karl O. Nakken, Morten I. Lossius

All patients with epilepsy, whether at high or low risk of SUDEP, should have access to individually tailored SUDEP information

Epilepsy & Behavior,2021,ISSN 1525-5050,https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2021.108418.

Avlagte doktorgrader

Utfyllende informasjon

Ingen disputaser fra SSE i 2021, men venter to i 2022.

Forskningsprosjekter

Mortality in Epilepsy

Erik Sætre (post doc), Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Who should be treated with ketogenic diet for epilepsy.

Magnhild Kverneland (Post doc), Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Risk factors for psychiatric symptoms and executive problems in youth with epilepsy. A lontitudinal study

Kristin Åshild Alfstad (post doc), Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Scandinavian multi-registry study of antiepileptic drug teratogenicity: the SCAN-A study

Silje Alvestad (post doc), Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2026
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Development in Childhood Epilepsy.

Kari Modalsli Aaberg (Post doc), Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2027
Deltakende helseregion:
HSØ
Identifying novel imaging and clinical biomarkers of epileptogenesis poststroke

Gernot Hlauschek, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Epilepsy in Children-how are they doing?

Truls Vikin, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Clinical outcomes and determinants of effectiveness of vagus nerve stimulation in a large national .....

Konstantin Hrisimirov Kostov, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Childhood epilepsy and parental health literacy.

Merete Kristin Bustetun Tschamper, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Long term effects of modified Atkins diet in therapy-resistant epilepsy.

Ellen Molteberg, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Epilepsy in Children: The Impact of the Gut Microbiota and Epigenetics in Successful Treatment of Epilepsy. Supervisor

Sigrid Pedersen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Tolerability and efficacy of new antiepileptic drugs

Torleiv Svendsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2022
Deltakende helseregion:
HSØ
Psychiatric comorbidity in patients with psychogenic non-epileptic seizures (PNES

Antonia Villagrán Lillo, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Internasjonale forskningsprosjekter: • “EURAP study. An International Antiepileptic Drugs and Pregnancy Registry” (International concerted Action on the Teratogenesis of Anti-epileptic Drugs) (http://www.eurapinternational.org/); Silje Alvestad and Siri Myklebust, national coordinators • Computer based identification of morphometric abnormalities in MRI images in patients before and after operation in the temporal lobe. Kristin Å. Alfstad, Morten I. Lossius, J. Ivanovic, P. Bache Marthinsen (alle OUS) og Lars Pinborg ved Rigshospitalet, Denmark • Detection and classification of seizures with wearable sensors-new technology in the diagnosis of epilepsy. Kristin Å. Alfstad, Antonia Villagran, Rune Markhus (alle OUS) og Kristina Malmgren ved Sahlgrenska sjukhuset, Sweden • Ultra-long subcutaneous EEG monitoring: reliability, safety and impact om clinical management in uncontrolled epilepsies. Kristin Å. Alfstad, Oliver Henning, Margrete Halvorsen Bø, Arild Egge (alle OUS), Guido Rubboli og Sándor Benizky ved Filadelfia epilepsisenter, Denmark • “Nordic prospective observational study of outcomes after rare epilepsy surgery procedures”; Fridny Heimisdottir, Kristin Alfstad og flere fra Nordiske land • “Pharmacokinetic variability, efficacy and tolerability of a new antiepileptic drug, brivaracetam” Scandinavian project between the National Centre for Epilepsy in Norway and Denmark (Filadelfia, Dianalund); Torleiv Svendsen, medical leader, Cecilie Johannessen Landmark, project leader • “Children with refractory epilepsy and use of the newest antiepileptic drugs”. Scandinavian project between the National Center for Epilepsy in Norway and Denmark (Filadelfia, Dianalund); Margrete Larsen Burns, Marina Nikoronova, responsible in Denmark, Cecilie Johannessen Landmark, project leader • “ERAS-Trial (Effect Related to Auto Stimulation): Does additional ECG-triggered stimulation increase the efficacy of Vagus Nerve Stimulation?” Oliver Henning, Hrisimir Kostov and Tatiana Evsikova. • “EEG in Nodding Syndrome (Onchocerca volvulus associated epilepsy).”: In cooperation with the Makarere University in Kampala, Uganda we are part in a study. Oliver Henning • Norwegian population-based study of long-term effects, safety, and predictors of response of vagus nerve stimulation treatment in drug-resistant epilepsy: The NORPulse study. Konstantin H. Kostov, Hrisimir Kostov, Pål Gunnar Larsson, Oliver Henning, Christian Alexander Cornelius Eckmann, Morten Ingvar Lossius, Jukka Peltola Epilepsia, 2021 DOI: 10.1111/epi.17152 • Easy-keto prosjekt for å utarbeide en enklere måte å praktisere modifisert ketogen diett, midler søkt og tildelt fra Stiftelsen DAM/Epilepsiforbundet. • Prosjektet «Ketogen diett livskvalitet/eksekutive funksjoner/metabolom» har søkt og fått midler fra NKSD som skal benyttes i 2022. • Prosjekt EpiMICRO (epigenetikk og tarmflora hos barn) Nettverk: • “EpiCARE” European Reference Network (ERN) on rare and complex epilepsies, member. Head of Scientific Advisory Board Morten I. Lossius • “NESREC” Nordic Epilepsy Surgery Research Consortium. • “EpilepsiNett”: National Network for Evidence-based Epilepsy Care. Chairperson: Marte Syversen. Leadergroup: Morten I. Lossius, Nils Erik Gilhus, Marte Bjørk, Kristin Å. Alfstad, Jørn Mandla Sibeko. • Avdeling for kompleks epilepsi har vært representert i Fagspesifikt nettverk for kef i OUS i hele 2021 (SLS/CMR). • fra SSE har vært representert i Nettverk for kliniske ernæringsfysiologer som jobber med sjeldne diagnoser (Sjeldenkef) (SP, KCH, MK). • Medlem i EpiCare Europeisk nettverk, arbeidsgruppe for behandling med ketogen diett (MK). • Medlemmer i Epilepsinett, Nasjonalt nettverk for evidensbasert epilepsiomsorg (MK, SP). Ekspertgrupper m.m.: • CMD Expert Group. Cecilie Johannessen Landmark • EpiPed. ILAE Task Force. Cecilie Johannessen Landmark • EpiEd. ILAE Task Force. Cecilie Johannessen Landmark • Pediatric Treatment. ILAE Task Force. Cecilie Johannessen Landmark Samarbeid med Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø om utarbeidelse av kjøresimulator paradigme. Legemiddelinduserte prosjekter (Kliniske studier): • A Study to Test the Efficacy and Safety of Padsevonil as Treatment of Focal-onset Seizures in Adult Subjects With Drug-resistant Epilepsy (DUET) (EP0092) P.I.:Torleiv Svendsen, Investigator: Morten I. Lossius, Study coordinator: Stein Atle Roestad UCB, Experience study (EPO0093). P.I: Torleiv Svendsen Investigator: Morten I. Lossius, Study coordinator: Stein Atle Roestad PhD-candidates not yet in the PhD program, University of Oslo: • Kathrine C. Haavardsholm: “Long term effect of ketogenic diet in children with epilepsy” Supervisor: Anette Ramm – Pettersen, CO-supervisor: Kaja K. Selmer • Fridny Heimisdottir: “Genetic mosaicism in focal epilepsy. Creating a platform for precicion medicine in mosaic disorders”. Supervisor: Kaja K. Selmer Co-supervisors: Kristin Å. Alfstad, Inger-Lise Mero. Øvrige prosjekter: EpiGEN – epigenetikk hos voksne med epilepsi behandlet med modifisert ketogen diett. Sigrid Pedersen EpiAED – potensielle farmakokinetiske interaksjoner mellom ketogen diett og antiepileptika hos barn: en retrospektiv studie. Sigrid Pedersen EpiMICRO – betydningen av epigenetikk og tarmflora hos barn med epilepsi behandlet med klassisk ketogen diett. Sigrid Pedersen-candidates not yet in the UiO PhD program En ansatt holder på med masterutdanning.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikkleder Eva Bjørstad

Referansegruppen har i 2021 bestått av:
Torleiv Svendsen
Referansegruppens leder (HSØ)
Christian Samsonsen
Representant Helse Midt-Norge
Claus Albretsen
Representant Helse Nord
Inger Sandvig
Representant Helse Sør-Øst
Johannes Skorpen
Representant Helse Midt-Norge
Marte Bjørk
Universitetsrepresentant
Sissel Karin Haavaag
Brukerrepresentant
Øystein Vesterli Tveiten
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler