Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi med behov for høyspesialisert behandling

Behandlingstjenesten tilbyr utredning og behandling av pasienter med epilepsi som får anfall på grunn av manglende effekt av legemidler og som har tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv og/eller psykososial art. Tjenesten er også for pasienter som skal utredes for epilepsikirurgi.

Tjenesten gjennomfører også utredning og behandling av pasienter med psykogene non-epileptiske anfall, medisinsk-pedagogisk-psykologisk utredning, utredning og behandling av pasienter med epilepsi og utviklingshemning, epilepsi og autisme, behandling med ketogen diett, og utredning av pasienter med sjeldne diagnoser assosiert med epilepsi; tuberøs sklerose, Aicardi syndrom, Landau-Kleffner syndrom og Sturge-Weber syndrom.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10: G40-G41, R44.5, R56.8

 Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE)

Oppgaver og resultat
Tjenestens resultatmål 2022: - at behandlingen, og derav pasientforløpene skal basere seg på etablerte internasjonale og nasjonale retningslinjer, relevant forskning og kunnskapsoppsummeringer (ILAE`s guidelines innen flere felt, Norsk kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi osv). Måles gjennom etablering av kunnskapsbaserte pasientforløp Tjenestens kvalitetsmål for 2022: 1) Kvalitetsmål knyttet til screening av bivirkning, 85 %. Vi screenet 86% i hht plan i 2022. . 2) Kvalitetsmål knyttet til screening av angst depresjon, 85%. Mål nådd. Vi screenet 87% i hht plan i 2022. 3) Kvalitesmål mht forskning med impactfaktor 5 og oppover på minst 10% av artikler utgått fra SSE i 2022. Vi hadde 4 av 27 4) Kvalitetsmål knyttet til etablering og innføring av rutiner og prosedyrer for News/Pews scoring av alle pasienter daglig. Etablert fra april 2022. 5) Minst to bidrag på internasjonale kurs og symposium i forbindelse med vårt medlemskap i ERN, 2022 : tre foredrag. "

Tjenesten har utarbeidet pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. Se link :https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#relaterte-behandlinger Kompetansespredning 2022 i hht vår plan for kompetansespredning (se rapport 2021): 1) Vi har høy forskningsaktivitet og via forskning skaper vi ny kunnskap om epilepsi som spres nasjonalt og internasjonalt 2) Utdanning. Sammen med OsloMet ansvar for nyetablering av digital videreutdanning av Helsepersonell; Epilepsi og helseveiledning. https://www.oslomet.no/studier/hv/evu-hv/epilepsi-helseveiledning-kvalitetsforbedring 3) Gjennomført landsdekkende/internasjonalt symposium (oppmøte og digitalt) med foredrag fra sentrale emner innenfor epileptologien 4) Alle e-læringer legges om i nytt system for lettere tilgjengelighet og oppdatering

Samarbeid: 1) Referansegruppen i utarbeidelse av årsrapport. 2) Henvisere fra hele landet, i tillegg til andre faginstanser. 3) I Epilepsinett. 4) Er medlem i Epicare network og ERN. WebEx video-møter. 5) Samarbeid med brukerorganisasjonen gjennom forskning, kurs, mm. 6) Nasjonalt og internasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere 7) Kirurgiutredning. Nordiske epilepsikirurgiske møter og forskningssamarbeid (Nesrec). 8) I barnenevrologiforum og Norsk epilepsiselskap, Norsk Nevrologisk forening, Klinisk nevrofysiologisk forening, Norsk nevropsykologiskforening (NNF) og i nasjonale sykepleie, sosionom, ergoterapi, KEF og fysio-foreninger/nettverk. 9) Deltakere i Nordisk og europeisk ketogen diettmøte. 10) Samarbeid med Helfo og Legemiddelverket. 11) Nordisk Forum for persontilpasset epilepsibehandling. 12) Internasjonale fora; Frankrike, Tyskland, Østerrike, Danmark, England, Sverige, Finland og Nederland. EAEC (European Association ofEpilepsy Centers). 13) Oslo Met og UiO

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
384 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
8 timer
Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
40 timer
Egen region: Utdanning av annet personell
30 timer
Utfyllende informasjon

Utfyllende informasjon I tillegg til utdanning av helsepersonell i praksis på SSE (alle yrkesgrupper): • Grunnutdanning av farmasøyter, del av hovedstilling som Professor i farmakologi ved Program for farmasi, Fakultet for helsevitenskap, OsloMet • Grunnutdanning: Undervisning i farmakologi om epilepsimedisiner, bruk og bivirkninger for sykepleierstudenter i praksis på SSE fra OsloMet, Diakonhjemmet, Lovisenberg 4 x per år •VEKU 21, Videreutdanning i Epilepsi, helseveiledning og kvalitetsforbedring i praksis, 30 studiepoeng, SSE samarbeid med OsloMet om denne utdanningen. Se https://www.oslomet.no/studier/hv/evu-hv/epilepsi-helseveiledning-kvalitetsforbedring -ICD-10: G40-G41 (G41 er status epilepticusdiagnoser – Vi har fokal status en sjelden gang) Ellers er det G40.0-G40.8, F 44.5, R56.8

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 68 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 300 pasienter
  • Helse Nord RHF - 28 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 20 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 449 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 1944 pasienter
  • Helse Nord RHF - 280 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 247 pasienter
Utfyllende informasjon

SSE etablerte i 2021 et prosjekt med følgende målsetting: "I samarbeid med pasientene, pårørende og henviserne, og ved å studere etablerte internasjonale og nasjonale retningslinjer, relevant forskning og kunnskapsoppsummeringer skal vi sikre god kvalitet og flyt i våre pasientforløp". Store deler av prosjektet er gjennomført i 2022. I 2023 forsetter en del av prosjektet med hensyn til tilpasning til fremtidig drift, bl.a. tilpasset bemanning og senger mht at liggetid har gått betydelig ned de siste årene. Vi registrerer alle pasientene våre i kvalitetsregisteret Medinsight mht kvalitet på behandlingsresultatene. Pasientforløp publiseres på internett. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#relaterte-behandlinger Referansegruppens medlemmer fra alle regioner opplever at det er likeverdig tilgjengelighet til tjenesten og at tjenesten gir likeverdig vurdering av henvisninger. Vi har også varslet referansegruppen at vi kan ta inn på kort varsel ved behov (fyller opp ved avbestillinger), og flere benytter seg av det tilbudet. Noen regioner har etter hvert opprettet egen tjeneste og kompetanse for langtidsmonitorering av sine pasienter. Det tilsier at ikke alle regioner har like stort behov for den del av den nasjonale tjenesten til SSE. Dette er en naturlig utvikling, og ikke i konflikt med den nasjonale behandlingstjenesten. Vi har også utarbeidet henvisningskriterier i samarbeid med referansegruppen. Vår vurdering av pasientbehandlingen i 2022: Innleggelser ganske likt bilde som foregående år, økning innleggelser voksen fra 2021. Kirurgi lett økt. PNES relativt likt antall. Diett likt barn, noe økt voksne. Barn økt medisinsk utredning og diagnoseavklaring, redusert medisinsk oppfølging. Barn reduksjon i antall tverrfaglig utredning (TU) opphold fra i fjor; 91->54. Noen variasjoner mellom helseregioner i andel innleggelser SSE. Noen variasjoner mellom helseregioner i type innleggelser SSE – landsfunksjoner relativt likeverdige geografisk. Se for øvrig link : https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/tall-fra-sse SSE har et tilbud for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi, kalt utreisebehandling. SSE hadde til sammen 24 utreisebehandlinger i 2022 fordelt over hele Norge, (7 fra Helse Nord. 6 Helse Vest. 11 Helse Sør-Øst. 0 Helse Midt) med påfølgende undervisning til helsepersonell (inkl. fastleger, pårørende, skoler, mm) på hver lokasjon. På disse utreisene (hjemmebehandling) har 160 har deltatt 3 timers dialogundervising dag 2 og 127 har deltatt på digitalt oppsummeringsmøte. I tillegg sender vi ut link om «digital undervisning om epilepsi for helsepersonell som jobber med personer med psykisk utviklingshemning". Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi har et godt og tett samarbeid. Den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi gjør all preoperativ utredning og all postoperativ oppfølging (SSE), mens invasiv utredning og kirurgisk inngrep skjer på Nevrokirurgisk avdeling (NKI). SSE og NKI har faste møter hver uke rundt denne behandlingstjenesten. SSE og NKI har sammen ansvar for den Nasjonale behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og rapporterer også felles på denne i egen rapport.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • • Foredrag om epilepsi ved Angelmanforeningens årsmøte, Tromsø. (Kurs/seminar).
  • LMS kurs, epilepsi og autisme. (Kurs/seminar).
  • Nytt om behandling med antiepileptika ved sjeldne epilepsisyndromer. Frambu kompetansesenter, nasjonalt kurs. (Kurs/seminar).
  • Lansering av PNES pakken, sammen med Epilepsiforbundet. (Veiledning).
  • Intervju og artikler i media knyttet til epilepsi. (Oppslag i media).
  • Motorisk funksjon, aktivitet og deltakelse. (Digital undervisning).
  • Ergotrip, helsepodd Intervju – Formidling av ergoterapeutisk arbeid med pasienter med epilepsi/PNES ved SSE. (Sosiale media).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Innlegg på Epilepsiskolen «Mestring av hverdagslivet med epilepsi». (Kurs/seminar).
Allmennheten - alle regioner
  • SSE hadde 124 publiserte innlegg på sin Facebookside i 2022, to innlegg i uka i gjennomsnitt. (Sosiale media).
  • Innlegg på OUS sin instagram-konto. (Sosiale media).
  • Tvitterkonto, @ketoteamSSE. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Epilepsi, utviklingshemming og autisme, vår 2022. (Kurs/seminar).
  • Epilepsi, utviklingshemming og autisme, høst 2022. (Kurs/seminar).
  • Digitalt kurs om PNES. (Kurs/seminar).
  • Digitalt kurs, Epilepsi og barnehage. (Kurs/seminar).
  • Forelesning for medisinstudenter UiO, vår og høst. (Kurs/seminar).
  • Tilleggsvansker ved Dravet syndrom Hverdagsliv og tilrettelegging. (Kurs/seminar).
  • Ny behandling av epileptiske encefalopatier, NES møte. (Kurs/seminar).
  • CBD behandling. (Kurs/seminar).
  • Presentasjon for samling i Nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere; Epilepsikirurgi. (Kurs/seminar).
  • Presentasjon Vårmøtet Norsk Nevrologisk Forening, Kirurgisk behandling av epilepsi. (Kurs/seminar).
  • Presentasjon på Fagdager i habilitering, Kognitive bivirkninger av antiepileptika. (Kurs/seminar).
  • Presentasjon Nevrodagene, Ny teknologi innenfor epilepsikirurgi - Behandlingsmuligheter for flere pasienter. (Kurs/seminar).
  • Foredrag på Høstmøte Norsk forening for Klinisk Nevrofysiologi. (Kurs/seminar).
  • Hvordan oppleves det å være pårørende til personer med epilepsi?. (Kurs/seminar).
  • VNS for epilepsy. (Kurs/seminar).
  • A practical approach to VNS. (Kurs/seminar).
  • Ny behandling ved Dravet syndrom_ Farmakologi og genterapi. Dagsseminar om Dravet syndrom. (Kurs/seminar).
  • Pharmacology of cannabidiol and clinical management. fagmøte for det danske epilepsihospitalet, Dianalund. (Kurs/seminar).
  • Steroids in childhood epilepsies. EpiPed international course;. (Kurs/seminar).
  • Use of TDM and prescription databases for improved safety. 14th European Epilepsy Congress. (Kurs/seminar).
  • Foredrag om PROMS, Abstrakt til the 68th Scandinavian neurosurgical congress. (Konferanse).
  • GLUT1 Foundation Roundtable. (Konferanse).
  • Ketogenic dietary treatment, the Norwegian experience. (Konferanse).
  • Dietary treatment of Epilepsy. (Konferanse).
  • Årskonferansen, Norsk Epilepsiselskap (NES), medarrangør. (Konferanse).
  • Undervisning om epilepsi hos barn på obligatorisk kurs som ledd i spesialiserings kurs i barnesykdommer. (Konferanse).
  • Nevrodagene (Ane Kloster), Automatisk MR volumetri adskiller hippocampussklerose fra øvrige pas med temporallappsepilepsi. (Konferanse).
  • «Fitness to drive evaluations in Europe”. (Konferanse).
  • Chairman for sesjon om “Real-time processing of brain biosignals”. (Konferanse).
  • Keynote speaker; What do we talk about when we talk about epilepsy and sexuality – and what do we not talk about?. (Konferanse).
  • Treatment with VNS – is it usefull?. (Konferanse).
  • Foredrag på Barnesykepleierforbundets vårseminar: EpiSnakk – om epilepsi for barn. (Konferanse).
  • Ergoterapiforbundet, Nasjonal fagkongress for ergoterapeuter, Workshop – PNES. (Konferanse).
  • Ergoterapiforbundet, Nasjonal fagkongress for ergoterapeuter Presentasjon, master i Helsefagvitenskap. (Konferanse).
  • Ergoterapiforbundet, Nasjonal fagkongress for ergoterapeuter Presentasjon, Tverrsnittsstudie om ergoterapeutisk journalføring. (Konferanse).
  • Farmakologisk behandling av epilepsi-hva er nytt?. Årlig møte for nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere. (Konferanse).
  • Farmakologiske aspekter - epilepsi. Legeforeningens Nevrologikurs. (Konferanse).
  • Ny behandling av epileptiske encefalopatier-hva, hvem og hvordan. Årskonferanse for norsk epilepsiselskap. (Konferanse).
  • Basic pharmacology of anti seizure medications: pharmacodynamics-kinetics-genetics. 14th European Epilepsy Congress. (Konferanse).
  • New medical treatments in DEES-new concepts and results. Workshop on genetic epilepsies and movement disorders. (Konferanse).
  • New treatment options in children with anti seizure medications. Nordic PostEEC webinar. (Konferanse).
  • New treatment options in refractory epilepsies. Epiped International course. (Konferanse).
  • Novel approaches with new antiseizure medications. 4th annual meeting Norwegian and Danish epilepsy centers. (Konferanse).
  • Optimal applications of TDM for ASMs.... (Konferanse).
  • Pharmacokinetics and interactions with cannabidiol. Cannabidiol in the treatment of the epilepsies, ILAE forum. (Konferanse).
  • Variability on drug response in epilepsy. 14th European Epilepsy Congress. (Konferanse).
  • When to start and when to stop treatment in epilepsy, clinical case discussions. 14th European Epilepsy Congress. (Konferanse).
  • Drug interactions in epilepsy. ILAE e-forum on interactions. (Konferanse).
  • Digitalt nasjonalt informasjons- og undervisningsmøte om cannabidiol med regi / undervisningsansvarlige fra SSE. (Veiledning).
  • Neuropsychiatric challenges with epilepsy. (Digital undervisning).
  • «Klinisk erfaring med håndtering av Pnes». (Digital undervisning).
  • Nytt om behandling ved refraktær epilepsi. Fast undervisning for Habiliteringstjnesten. (Digital undervisning).
  • 4 nyhetsbrev sendt til alle sykehus og relevante kontakter i 2022. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Undervisning om epilepsi og Angelman (Angelman-samling), Frambu. (Kurs/seminar).
  • Epilepsi hos barn. (Kurs/seminar).
  • Presentasjon kurs i regi av Dnlf, Epilepsikirurgi. (Kurs/seminar).
  • Forelesning og epidemiologi ved epilepsisyndromer på samarbeidsmøte mellom SSE og det danske epilepsisenteret Dianalund. (Konferanse).
  • veiledning om ketogen diett til leger og kliniske ernæringsfysiologer ved 8 sykehus i landet. (Veiledning).
  • Digital undervisning og veiledning til boligpersonell, skole, barnehage om ketogen diett 35 ganger. (Veiledning).
  • Epilepsikirurgi, presentasjon Trondheim. (Veiledning).
  • Epilepsi og pedagogiske konsekvenser, til sammen 15 ganger/steder. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Forelesning om eldre og epilepsi. (Kurs/seminar).
  • Geriatri - Grunnkurs for spesialistutdanningen i geriatri for leger, om eldre og epilepsi. (Kurs/seminar).
  • Epilepsikirurgi. (Kurs/seminar).
  • Epilepsi: klassifisering og behandlingsalternativer. (Kurs/seminar).
  • Epilepsi og autisme hos barnehagebarn. (Veiledning).
  • EEG hos barn med epilepsi m/ videodemonstrasjon. (Veiledning).
  • Undervisning om Pnes på nevrologisk avd. A-hus. (Veiledning).
  • NAV Drammen Trygghet og skadeforebygging v/Epilepsi. (Digital undervisning).
  • NAV, nettverksmøte for teknikere Epilepsi og anfallsvarsling. (Digital undervisning).
Utfyllende informasjon

SSE opplever stor interesse for våre digitale kurs. Digitalt kurs Epilepsi, utviklingshemming og autisme, 800 deltakere. PNES -kurs, 230 deltakere. Epilepsi og barnehage 600 deltakere. SSE er ansvarlig for "Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Retningslinjen har i 2022 til sammen 43 000 emneoppslag. Se nettsiden www.epilepsibehandling.no. De mest populære temaene er: anfallsklassifisering, takling av pågående enkeltanfall og bivirkninger. Vi sender ut 4 nyhetsbrev knyttet til fag og forskning i 2022. De ble sendt ut til rundt 2000 mottakere (sykehus og off. institusjoner). Gjennomsnittlig åpningsrate er 40 prosent Facebook. Vi har fått ca. 500 nye følgere i 2022. Antall følgere på Facebook er ca. 3300. SSE Nettsider i OUS: OUS gikk i 2022 bort fra Google analytics til et statistikkverktøy, som foreløpig ikke kan behandle data for nettstatistikk over lengre tidsperioder. Derfor får vi ikke ut tall over tid for 2022 som kan sammenlignes med de tallene vi har fra 2-3 år tilbake. Tallene nedenfor er nett-trafikken i løpet av en uke. Tre mest brukte sider 1. Epilepsimedisiner-siden: oslo-universitetssykehus.no/epilepsimedisiner er vår best besøkte side. I løpet av en uke hadde siden 230 sidevisninger*. Siden lå på 28 plass over de mest brukte sidene i OUS denne uken. Litt over 30 prosent kom rett inn på siden via søkemotorer. Resten kom fra interne sider i OUS-nettstedet. Over halvparten av brukerne fulgte lenkene på siden videre til ehåndbok (informasjonen om bruk av epilepsimedisiner og om fire ulike epilepsimedisiner). 2. Avdelingssiden til SSE: oslo-universitetssykehus.no/sse hadde 168 sidevisninger*. 3. Stedssiden til SSE: oslo-universitetssykehus.no/steder/sse-sandvika ligger jevn som nummer tre av våre mest besøkte sider. 80 prosent går videre til andre interne sider. Universell utforming og ny publiseringsløsning Det er et lovkrav om alt innhold på nett skal være universelt utformet, slik at innholdet er tilgjengelig for personer med nedsatt syn, hørsel eller funksjon. I 2022 startet redaksjonen arbeidet med å sikre at innholdet er universelt. Vi startet også rydding i innhold før det skal overføres til ny publiseringsløsning, som kommer i løpet av våren 2023. Alle pasienter, pårørende og nærpersoner som er innlagt på SSE får tilbud om undervisning og opplæring av vårt helsepersonell. Undervisningen foregår på sengepostene. Vi har faste foreldregrupper med sykepleier og sosionom hver uke. Vi har stor aktivitet på kompetanseoverføring etter innleggelse, på Barneavdelingen til sammen 113 ganger i løpet av 2022. Tilsvarende har vi også dette på voksenpostene, i noe mindre omfang Vi har tett samarbeid med Epilepsiforbundet om prosjekter og Epilepsiforbundet bidrar i prosesser og kurs med brukerperspektivet. Vi deltar i flere grupper/metodevurderinger, bla: Arbeid med metodevurdering til SLV ang CBD til pasienter med LGS, Dravet Arbeid med metodevurdering til SLV ang CBD til pasienter med Tuberøs sklerose Postere og presentasjoner: - Presentasjon – konferanse DICE 5th – Danmark 8.4.22: Support for a second-hit hypothesis in TSC2-related focal cortical dysplasia - Case presentasjon - ERN Surgical Case Discussion – 22.06.22 Digital meeting - Presentasjon – konferanse – Roma Italia 15.12.22: FORCE: FOcal Refractory Childhood Epilepsy: A study of surgical treatment in Norway aetiology and predictive factors - Poster - 14th EEC: Epilepsy on my mind: The caregivers` perspective Oliver Henning, Jørn Sibeko, Karl Otto Nakken, Morten I. Lossius - Poster 14th EEC: Patients’ perspectives on reasons for variable adherence to antiseizure medications. Oliver Henning, Katrine Heger, Cecilie Johannessen Landmark - 2 postere på Barnesykepleierforbundets vårseminar: PNES – hva er det og EpiSnakk – om epilepsi for barn - Henning, Oliver Johannes; Heger, Katrine; Landmark, Cecilie Johannessen. Oppgaver knyttet til legemiddelmangler og avregistreringer: fortløpende kontakt med leder av Farmakologiteamet om legemiddelmangler som er aktuelle, og hva som kan skaffes av tilsvarende preparater. I 2022 har det vært flere saker der det har vært behov for omfattende utredning om mulighetene for å skaffe tilsvarende alternativer, f. eks. Stesolid prefill, Fenantoin og Pro-Epanutin. - Uregistrerte legemidler: rådgivning om preparater, tilgjengelighet, søknader etc. - Prosedyrearbeid: oppdatering av relevante prosedyrer om legemiddelhåndtering. •Alle e-læringer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) •Alle filmer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og finnes også lett ved søk på epilepsi på Youtube. Til sammen er undervisningsfilmene om anfall sett til sammen over 2,8 millioner ganger. •Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell. Finnes på Helsekursportalen.no •Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Finnes på Helsekursportalen.no. •Fagrapport, Epilepsi og autisme. Finnes på OUS sin nettside, Oslo-universitetssykehus.no. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse •Professor ved SSE har fast forsker spalte i Epilepsinytt •Overlege ved SSE har fast spalte om eldre og epilepsi SSE har også ansvar for en Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Dennes virksomhet kommer i egen årsrapport til Helse Sør Øst. SSE har stor henvendelse på telefon, daglig, fra helsepersonell fra hele landet, med spørsmål knyttet til pasientbehandling

Kvalitetsverktøy

  • https://forskerstotte.no/home/biobanker/eBiobank/18889, 2023, Ny biobank
Utfyllende informasjon

Utvikling av prosedyre for Førerkortvurderinger under LTM. Samarbeid med Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø om utarbeidelse av kjøresimulator. SSE har utarbeidet med rutiner og prosedyrer med plan for innføring Nevrovitenskapelig biobank i april 2023. Biobanken blir en del av en avdelingsovergripende generell forsknings-biobank i Nevroklinikken. En kvalitetsparameter i pasientbehandlingen screening av angst/depresjoner og av bivirkninger. Pasientgruppen ved SSE er vanskelig å vurdere og har hyppig symptomer/uklare symptomer. En systematisk kartlegging som screening kan være til god hjelp. SSE er faglig langt fremme med slik kartlegging av denne pasientgruppen. Klinikerne opplever at kartleggingen er verdifull i seg selv, at den bringer kunnskap om pasientgruppen. Vi ser for eksempel at screening av bivirkninger resulterer i seponering hos opp til 25 % av pasientene. Kvalitetsregisteret til SSE i Medinsight er en viktig del av kvalitetsarbeidet. Registeret ivaretar viktig funksjoner som kvalitetssikring av sykehusets drift som SSE er pålagt. Registeret ivaretar også plikten sykehuset er pålagt, ref Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. God kunnskap om vår pasientpopulasjon og SSEs drift er forutsetning for å drive og utvikle registeret. Se link : https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/forskningsenheten-ved-sse#du-kan-hjelpe-oss-a-satse-pa-epilepsiforskning SSE er ansvarlig i Norge for EURAP. Et stort, internasjonalt register som gjør det mulig å forske på sammenhengen mellom kvinners bruk av epilepsimedisiner under svangerskapet og medfødte misdannelser hos barna. I forhold til folketallet ligger Norge i tet på antall kvinner som blir inkludert i studien. Diettdatabase: Oversikt/pasientlister (alle som har startet behandlingen på barneavdelingen) for kvalitetssikring på sikker minnepinne (IronKey) godkjent av Personvernombudet ved OUS oppdateres jevnlig. Opprettet krysseliste i Medinsight. SSE samarbeider tett med nasjonale og internasjonale fag og forskningsmiljøer på alle områder innenfor den nasjonale behandlingstjenesten. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#vare-nasjonale-behandlingstjenester https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/kunnskapsbasert-retningslinje-om-epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse

Forskning

Vitenskapelige artikler

Alvestad S, Husebye ESN, Christensen J, Dreier JW, Sun Y, Igland J, Leinonen MK, Gissler M, Gilhus NE, Tomson T, Bjørk M

Folic Acid and Risk of Preterm Birth, Preeclampsia, and Fetal Growth Restriction Among Women With Epilepsy: A Prospective Cohort Study.

Neurology 2022 Aug 09;99(6):e605. Epub 2022 mai 16

PMID:
35577577
Bialer M, Johannessen SI, Koepp MJ, Levy RH, Perucca E, Perucca P, Tomson T, White HS

Progress report on new antiepileptic drugs: A summary of the Sixteenth Eilat Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices (EILAT XVI): I. Drugs in preclinical and early clinical development.

Epilepsia 2022 Nov;63(11):2865. Epub 2022 aug 9

PMID:
35946083
Bialer M, Johannessen SI, Koepp MJ, Levy RH, Perucca E, Perucca P, Tomson T, White HS

Progress report on new antiepileptic drugs: A summary of the Sixteenth Eilat Conference on New Antiepileptic Drugs and Devices (EILAT XVI): II. Drugs in more advanced clinical development.

Epilepsia 2022 Nov;63(11):2883. Epub 2022 aug 11

PMID:
35950617
Bjørk MH, Zoega H, Leinonen MK, Cohen JM, Dreier JW, Furu K, Gilhus NE, Gissler M, Hálfdánarson Ó, Igland J, Sun Y, Tomson T, Alvestad S, Christensen J

Association of Prenatal Exposure to Antiseizure Medication With Risk of Autism and Intellectual Disability.

JAMA Neurol 2022 Jul 01;79(7):672.

PMID:
35639399
Brodtkorb E, Myren-Svelstad S, Arntsen V, Bjørnvold M, Spigset O, Nakken KO

[Nicotine as a precision treatment for epilepsy].

Tidsskr Nor Laegeforen 2022 May 03;142(7). Epub 2022 mai 2

PMID:
35510456
Cohen JM, Alvestad S, Cesta CE, Bjørk MH, Leinonen MK, Nørgaard M, Einarsdóttir K, Engeland A, Gissler M, Karlstad Ø, Klungsøyr K, Odsbu I, Reutfors J, Selmer RM, Tomson T, Ulrichsen SP, Zoega H, Furu K

Comparative Safety of Antiseizure Medication Monotherapy for Major Malformations.

Ann Neurol 2023 Mar;93(3):551. Epub 2022 des 12

PMID:
36433783
González A, Haugaa KH, Brekke PH, Hopp E, Ørn S, Alvestad S, Taubøll E, Aurlien D

Cardiac Structure and Function in Epilepsy Patients with Drug-Resistant Convulsive Seizures.

Case Rep Neurol 2022 Jan-Apr;14(1):88. Epub 2022 mar 10

PMID:
35431877
Heger K, Skipsfjord J, Kiselev Y, Burns ML, Aaberg KM, Johannessen SI, Skurtveit S, Johannessen Landmark C

Changes in the use of antiseizure medications in children and adolescents in Norway, 2009-2018.

Epilepsy Res 2022 Mar;181():106872. Epub 2022 feb 5

PMID:
35180640
Henning O, Alfstad KÅ, Johannessen Landmark C, Helmstaedter C, Lossius MI, Holth Skogan A

Use of screening tools to assess comorbidities and adverse events in patients with epilepsy. A European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies (EpiCARE) survey.

Seizure 2022 Oct;101():237. Epub 2022 sep 11

PMID:
36115293
Herrman H, Osnes K, Egge A, Konglund A, Ramm-Pettersen J, Dietrichs E, Taubøll E

ANT-DBS in epilepsy shows no effect on selected neuropsychiatric tests.

Acta Neurol Scand 2022 Sep;146(3):258. Epub 2022 jun 1

PMID:
35649713
Johannesen KM, Liu Y, Koko M, Gjerulfsen CE, Sonnenberg L, Schubert J, Fenger CD, Eltokhi A, Rannap M, Koch NA, Lauxmann S, Krüger J, Kegele J, Canafoglia L, Franceschetti S, Mayer T, Rebstock J, Zacher P, Ruf S, Alber M, Sterbova K, Lassuthová P, Vlckova M, Lemke JR, Platzer K, Krey I, Heine C, Wieczorek D, Kroell-Seger J, Lund C, Klein KM, Au PYB, Rho JM, Ho AW, Masnada S, Veggiotti P, Giordano L, Accorsi P, Hoei-Hansen CE, Striano P, Zara F, Verhelst H, Verhoeven JS, Braakman HMH, van der Zwaag B, Harder AVE, Brilstra E, Pendziwiat M, Lebon S, Vaccarezza M, Le NM, Christensen J, Grønborg S, Scherer SW, Howe J, Fazeli W, Howell KB, Leventer R, Stutterd C, Walsh S, Gerard M, Gerard B, Matricardi S, Bonardi CM, Sartori S, Berger A, Hoffman-Zacharska D, Mastrangelo M, Darra F, Vøllo A, Motazacker MM, Lakeman P, Nizon M, Betzler C, Altuzarra C, Caume R, Roubertie A, Gélisse P, Marini C, Guerrini R, Bilan F, Tibussek D, Koch-Hogrebe M, Perry MS, Ichikawa S, Dadali E, Sharkov A, Mishina I, Abramov M, Kanivets I, Korostelev S, Kutsev S, Wain KE, Eisenhauer N, Wagner M, Savatt JM, Müller-Schlüter K, Bassan H, Borovikov A, Nassogne MC, Destrée A, Schoonjans AS, Meuwissen M, Buzatu M, Jansen A, Scalais E, Srivastava S, Tan WH, Olson HE, Loddenkemper T, Poduri A, Helbig KL, Helbig I, Fitzgerald MP, Goldberg EM, Roser T, Borggraefe I, Brünger T, May P, Lal D, Lederer D, Rubboli G, Heyne HO, Lesca G, Hedrich UBS, Benda J, Gardella E, Lerche H, Møller RS

Genotype-phenotype correlations in SCN8A-related disorders reveal prognostic and therapeutic implications.

Brain 2022 Sep 14;145(9):2991.

PMID:
34431999
Larsen MH, Mengshoel AM, Andersen MH, Borge CR, Ahlsen B, Dahl KG, Eik H, Holmen H, Lerdal A, Mariussen KL, Thoresen L, Tschamper MK, Urstad KH, Vidnes TK, Wahl AK

"A bit of everything": Health literacy interventions in chronic conditions - a systematic review.

Patient Educ Couns 2022 Oct;105(10):2999. Epub 2022 mai 23

PMID:
35641366
Larsen RE, Pripp AH, Krogstad T, Johannessen Landmark C, Holm LB

Development and validation of a new non-disease-specific survey tool to assess self-reported adherence to medication.

Front Pharmacol 2022;13():981368. Epub 2022 des 7

PMID:
36569319
Larsson D, Baftiu A, Johannessen Landmark C, von Euler M, Kumlien E, Åsberg S, Zelano J

Association Between Antiseizure Drug Monotherapy and Mortality for Patients With Poststroke Epilepsy.

JAMA Neurol 2022 Feb 01;79(2):169.

PMID:
34902006
Molteberg E, Taubøll E, Kverneland M, Iversen PO, Selmer KK, Nakken KO, Hofoss D, Thorsby PM

Substantial early changes in bone and calcium metabolism among adult pharmacoresistant epilepsy patients on a modified Atkins diet.

Epilepsia 2022 Apr;63(4):880. Epub 2022 jan 28

PMID:
35092022
Pedersen S, Kverneland M, Nakken KO, Rudi K, Iversen PO, Gervin K, Selmer KK

Genome-wide decrease in DNA methylation in adults with epilepsy treated with modified ketogenic diet: A prospective study.

Epilepsia 2022 Sep;63(9):2413. Epub 2022 jul 10

PMID:
35762681
Revdal E, Morken G, Bakken IJ, Bråthen G, Landmark CJ, Brodtkorb E

Bidirectionality of antiseizure and antipsychotic treatment: A population-based study.

Epilepsy Behav 2022 Nov;136():108911. Epub 2022 sep 17

PMID:
36126553
Stenshorne I, Syvertsen M, Ramm-Pettersen A, Henning S, Weatherup E, Bjørnstad A, Brüggemann N, Spetalen T, Selmer KK, Koht J

Monogenic developmental and epileptic encephalopathies of infancy and childhood, a population cohort from Norway.

Front Pediatr 2022;10():965282. Epub 2022 aug 1

PMID:
35979408
Svendsen T, Brodtkorb E, Linge HL, Burns ML, Johannessen SI, Nakken KO, Lossius MI, Landmark CJ

Efficacy, tolerability and pharmacokinetic variability of brivaracetam in adults with difficult-to-treat epilepsy.

Epilepsy Res 2022 Jul;183():106946. Epub 2022 mai 20

PMID:
35609355
Terman SW, Wang C, Wang L, Braun KPJ, Otte WM, Slinger G, Kerr WT, Lossius MI, Bonnett L, Burke JF, Marson A

Reappraisal of the Medical Research Council Antiepileptic Drug Withdrawal Study: Contamination-adjusted and dose-response re-analysis.

Epilepsia 2022 Jul;63(7):1724. Epub 2022 mai 18

PMID:
35490396
Vegrim HM, Dreier JW, Alvestad S, Gilhus NE, Gissler M, Igland J, Leinonen MK, Tomson T, Sun Y, Zoega H, Christensen J, Bjørk MH

Cancer Risk in Children of Mothers With Epilepsy and High-Dose Folic Acid Use During Pregnancy.

JAMA Neurol 2022 Nov 01;79(11):1130.

PMID:
36156660
Villagrán A, Lund C, Duncan R, Lossius MI

The effect of attachment style on long-term outcomes in psychogenic nonepileptic seizures: Results from a prospective study.

Epilepsy Behav 2022 Oct;135():108890. Epub 2022 aug 28

PMID:
36037581
Yu N, Sinclair B, Posada LMG, Chen Z, Di Q, Lin X, Kolbe S, Hlauschek G, Kwan P, Law M

Asymmetric distribution of enlarged perivascular spaces in centrum semiovale may be associated with epilepsy after acute ischemic stroke.

CNS Neurosci Ther 2022 Mar;28(3):343. Epub 2022 jan 3

PMID:
34981639

Avlagte doktorgrader

Torleiv Svendsen

Tolerability and efficacy of new antiepileptic drugs

Disputert:
Juni 2022
Hovedveileder:
Cecilie Johannessen Landmark

Forskningsprosjekter

: “Genetic mosaicism in focal epilepsy. Creating a platform for precicion medicine in mosaic disorders”

Fridny Heimisdottir, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2025
Deltakende helseregion:
HSØ
«Epilepsy in children-how are they doing?»

Truls Vikin, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
“Identifying novel imaging and clinical biomarkers of epileptogenesis poststroke”.

Gernot Hlauschek, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ

Internasjonalt samarbeid

“Clinical outcomes and determinants of effectiveness of vagus nerve stimulation in a large national ....

Konstantin Hrisimirov Kostov, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2021 - 2026
Deltakende helseregion:
HSØ
“Childhood epilepsy and parental health literacy”

Merete Kristin Bustetun Tschamper, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2020 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
“Long term effects of modified Atkins diet in therapy-resistant epilepsy”

Ellen Molteberg, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2020 - 2025
Deltakende helseregion:
HSØ
“Epilepsy in Children: The Impact of the Gut Microbiota and Epigenetics in Successful Treatment of Epilepsy”.

Sigrid Pedersen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
“Psychiatric comorbidity in patients with psychogenic non-epileptic seizures (PNES)”

Antonia Villagrán Lillo, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Impact of epilepsy surgery on cognition, psychiatry and quality of life at the commencement of aging

Eli Kyte, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2025
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Post doc: • Silje Alvestad: “Scandinavian multi-registry study of antiepileptic drug teratogenicity: The SCAN-A study”. Co-workers: Marte Bjørk, Torbjørn Tomson, Jacob Christensen. • Kari M. Aaberg: «Development in childhood epilepsy». Co-workers: Pål Surén, Morten I. Lossius • Hilde Nordahl Karterud: “A follow-up study of adolescents with psychogenic non-epileptic seizures (PNES)” Co-workers: Merete Tschamper, Oliver Henning Other projects: • Kristin Å. Alfstad: “Risk factors for psychiatric symptoms and executive problems in youth with epilepsy”. Co-worker: Morten I. Lossius • EpilepsiNett: «Kan vi tette gapet? Sosioøkonomiske forskjeller og helseulikhet hos unge med epilepsi. Et EpilepsiNett prosjekt med data fra registre, kliniske kohorter og brukerstyrt oppfølging». Kristin Å. Alfstad, Kari M. Aaberg, Marte Bjørk, Marte Roa Syversen, Eline Dahl-Hansen, Maryam Shirzadi, Jeanette Koht. • Magnhild Kverneland: “Who should be treated with ketogenic diet for epilepsy”. Co-worker: Kaja K. Selmer • Erik Sætre: “Mortality in Epilepsy”. Co-worker: Michael Abdelnoor • Lisa Evju Hauger: “Tilpasset fMRI protokoll for barn, unge og voksne med uttalt kognitiv svikt “ Co-workers: Annette Holth Skogan, Markus H Sneve. • Lisa Evju Hauger: “EpiTrack jr., kvalitetssikringsstudie“. Co-workers: Morten I. Lossius, Annette H. Skogan, Kari M. Aaberg. • Halvor Torgersen: "EpiTrack, kvalitetssikringsstudie “. Co-worker: Annette H. Skogan. • Guro Minken: «Protokoll og prosedyre for monitorering av kognitive funksjoner under våkenkirugi, barn». Co-workers: Annette H. Skogan, Fridny Heimisdottir, Jugo Ivanovic, Ane E. Konglund, Arild Egge. • Guro Minken: «Protokoll for språkmonitorering under våkenkirurgi, barn». Co-workers: Annette H. Skogan, Fridny Heimisdottir, Ingeborg Ribu, Silje Systad, Christiane Sørensen, DuLIP gruppen. • Annette H. Skogan: «Protokoll for språkmonitorering under våkenkirurgi, voksne» Co-workers: DuLIP gruppen, Einar V.Moe, Øyvor Ø.Holte PhD-candidates not yet in the PhD program, University of Oslo: • Kathrine C. Haavardsholm: “Long term effect of ketogenic diet in children with epilepsy” Supervisor: Anette Ramm- Pettersen, Co-supervisor: Kaja K. Selmer PhD-candidates in the PhD program at University of Oslo, associated to the group: • Ine Cockerell: “Treatment and follow-up in patients with tuberous sclerosis” Supervisor: Terje Nærland. Co-supervisors: Cecilie J. Landmark, Caroline Lund and Ketil Heimdal Nationalt nettverk: • EpilepsiNett: National Network for Evidence-based Epilepsy Care. Chairperson: Marte Syversen. Management team: Morten I. Lossius, Nils Erik Gilhus, Marte Bjørk, Kristin Å. Alfstad, Jørn Mandla Sibeko. International nettverk: • EpiCARE” European Reference Network (ERN) on rare and complex epilepsies. Lead of working group 18 and executive committee member: Morten I. Lossius International League Against Epilepsy medlem av Epidemiologi kommisjonenLeder for arbeidsgruppe i regi av Norsk Epilepsiselskap for epilepsisyndromklassifisering International projects: • “EURAP study”. An International Antiepileptic Drugs and Pregnancy Registry” (International concerted Action on the Teratogenesis of Anti-epileptic Drugs) (http://www.eurapinternational.org/). Silje Alvestad and Siri Myklebust, national coordinators • “Computer based identification of morphometric abnormalities in MRI images in patients before and after operation in the temporal lobe.” Kristin Å. Alfstad, Morten I. Lossius, Jugoslav Ivanovic, Pål Bache Marthinsen, Oslo University Hospital and Lars Pinborg, Copenhagen University Hospital, Denmark • “Detection and classification of seizures with wearable sensors-new technology in the diagnosis of epilepsy”. Kristin Å. Alfstad, Antonia Villagran, Rune Markhus and Kristina Malmgren, University of Gothenburg and Sahlgrenska University Hospital, Sweden • “Ultra-long subcutaneous EEG monitoring: reliability, safety and impact on clinical management in uncontrolled epilepsies.” Kristin Å. Alfstad, Oliver Henning, Margrete Halvorsen Bø, Arild Egge, Oslo University hospital, Guido Rubboli, University of Copenhagen, Danish Epilepsy Centre, Dianalund, Denmark and Sándor Benizky, Aarhus University Hospital and Danish Epilepsy Centre, Dianalund, Denmark. • “Nordic prospective observational study of outcomes after rare epilepsy surgery procedures”. Fridny Heimisdottir, Kristin Å. Alfstad and Tove Hallbook, University of Gothenburg and Sahlgrenska Hospital, Sweden • “Children with refractory epilepsy and use of the newest antiepileptic drugs”. Scandinavian project between the National Centre for Epilepsy in Norway and Danish Epilepsy Centre, Dianalund, Denmark; Margrete Larsen Burns, Marina Nikoronova, Danish Epilepsy Centre, Dianalund; responsible in Denmark, Cecilie Johannessen Landmark, project leader. • “Nordic Delphi Consensus on VNS guidelines” An international multicenter project. The aim of the project is to find Consensus for mutual clinical VNS guidelines in the Nordics for drug resistant epilepsy patients. Oliver Henning, project leader, Hrisimir Kostov, Thorsten Gerstner, Stein-Helge Tingvoll, Susanne Ingebrigtsen, Atle Lillebø, Omar Hikmat (Norway), Dragan Marsanovic, Kern Olofsson, Anne Sabbers, Ioannis Tsiropoulos,Noemi Becser Andersen (Denmark). Liisa Metsähonkala, Reina Roivainen, Salla Lamouso, Jukka Peltola (Finland), Sintia Kolbjer, Lisa Gordon, Helena Gauffin, Johan Lundgren, Elinor Ben-Menachem, Fredrik Asztely, (Sweden). • “EEG in Nodding Syndrome (Onchocerca volvulus associated epilepsy).” Oliver Henning, Richard Idro, Makarere University, Kampala, Uganda Ekspert grupper, etc.: • Cannabidiol International Expert group (CBD). Cecilie Johannessen Landmark • Treatment strategies on pediatric epilepsies annual educational course https:// www.epiped-course.com (EpiPed.) Cecilie Johannessen Landmark • Epilepsy Education Task Force, Botanical Medicines Task Force and Pediatric treatment task force, all initiated by the International League Against Epilepsy (EpiED) Cecilie Johannessen Landmark • Faculty member, Eilat Educational course: Pharmacological treatment of epilepsy Cecilie Johannessen Landmark https://www.ilae.org/congresses/10th-eilat-educational-course-pharmacological-treatment-of-epilepsy • Faculty member, annual course Baltic sea summer school for epilepsy: Oliver Henning and Cecilie Johannessen Landmark https://www.ilae.org/congresses/ilae-sponsored-meetings-and-courses/baltic-sea-summer-school-on-epilepsy-bssse • Nordic Expert Group on Epilepsy and Dementia. Erik Sætre • Nor-EpiNet Nordic network for precision medicine, stearing group members Kaja Selmer and Cecilie Johannessen Landmark • Commission on Epidemiology, International League Against Epilepsy. Kari Modalsli Aaberg

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikkleder Eva Bjørstad

Referansegruppen har i 2022 bestått av:
Torleiv Svendsen
Referansegruppens leder (HSØ)
Christian Samsonsen
Representant Helse Midt-Norge
Claus Albretsen
Representant Helse Nord
Inger Sandvig
Representant Helse Sør-Øst
Johannes Skorpen
Representant Helse Midt-Norge
Marte Bjørk
Representant Helse Vest
Sissel Karin Haavaag
Brukerrepresentant
Øystein Vesterli Tveiten
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler