- Helse Vest RHF - 68 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 300 pasienter
- Helse Nord RHF - 28 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 20 pasienter
- Helse Vest RHF - 449 pasienter
- Helse Sør-Øst RHF - 1944 pasienter
- Helse Nord RHF - 280 pasienter
- Helse Midt-Norge RHF - 247 pasienter
SSE etablerte i 2021 et prosjekt med følgende målsetting: "I samarbeid med pasientene, pårørende og henviserne, og ved å studere etablerte internasjonale og nasjonale retningslinjer, relevant forskning og kunnskapsoppsummeringer skal vi sikre god kvalitet og flyt i våre pasientforløp". Store deler av prosjektet er gjennomført i 2022. I 2023 forsetter en del av prosjektet med hensyn til tilpasning til fremtidig drift, bl.a. tilpasset bemanning og senger mht at liggetid har gått betydelig ned de siste årene. Vi registrerer alle pasientene våre i kvalitetsregisteret Medinsight mht kvalitet på behandlingsresultatene. Pasientforløp publiseres på internett. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#relaterte-behandlinger Referansegruppens medlemmer fra alle regioner opplever at det er likeverdig tilgjengelighet til tjenesten og at tjenesten gir likeverdig vurdering av henvisninger. Vi har også varslet referansegruppen at vi kan ta inn på kort varsel ved behov (fyller opp ved avbestillinger), og flere benytter seg av det tilbudet. Noen regioner har etter hvert opprettet egen tjeneste og kompetanse for langtidsmonitorering av sine pasienter. Det tilsier at ikke alle regioner har like stort behov for den del av den nasjonale tjenesten til SSE. Dette er en naturlig utvikling, og ikke i konflikt med den nasjonale behandlingstjenesten. Vi har også utarbeidet henvisningskriterier i samarbeid med referansegruppen. Vår vurdering av pasientbehandlingen i 2022: Innleggelser ganske likt bilde som foregående år, økning innleggelser voksen fra 2021. Kirurgi lett økt. PNES relativt likt antall. Diett likt barn, noe økt voksne. Barn økt medisinsk utredning og diagnoseavklaring, redusert medisinsk oppfølging. Barn reduksjon i antall tverrfaglig utredning (TU) opphold fra i fjor; 91->54. Noen variasjoner mellom helseregioner i andel innleggelser SSE. Noen variasjoner mellom helseregioner i type innleggelser SSE – landsfunksjoner relativt likeverdige geografisk. Se for øvrig link : https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/tall-fra-sse SSE har et tilbud for utredning og behandling av spesielt sårbare pasienter med spørsmål om epilepsi, kalt utreisebehandling. SSE hadde til sammen 24 utreisebehandlinger i 2022 fordelt over hele Norge, (7 fra Helse Nord. 6 Helse Vest. 11 Helse Sør-Øst. 0 Helse Midt) med påfølgende undervisning til helsepersonell (inkl. fastleger, pårørende, skoler, mm) på hver lokasjon. På disse utreisene (hjemmebehandling) har 160 har deltatt 3 timers dialogundervising dag 2 og 127 har deltatt på digitalt oppsummeringsmøte. I tillegg sender vi ut link om «digital undervisning om epilepsi for helsepersonell som jobber med personer med psykisk utviklingshemning". Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og Nasjonal behandlingstjeneste for kompleks epilepsi har et godt og tett samarbeid. Den nasjonale behandlingstjenesten for kompleks epilepsi gjør all preoperativ utredning og all postoperativ oppfølging (SSE), mens invasiv utredning og kirurgisk inngrep skjer på Nevrokirurgisk avdeling (NKI). SSE og NKI har faste møter hver uke rundt denne behandlingstjenesten. SSE og NKI har sammen ansvar for den Nasjonale behandlingstjeneste for kirurgisk epilepsi og rapporterer også felles på denne i egen rapport.
Formidling
- • Foredrag om epilepsi ved Angelmanforeningens årsmøte, Tromsø. (Kurs/seminar).
- LMS kurs, epilepsi og autisme. (Kurs/seminar).
- Nytt om behandling med antiepileptika ved sjeldne epilepsisyndromer. Frambu kompetansesenter, nasjonalt kurs. (Kurs/seminar).
- Lansering av PNES pakken, sammen med Epilepsiforbundet. (Veiledning).
- Intervju og artikler i media knyttet til epilepsi. (Oppslag i media).
- Motorisk funksjon, aktivitet og deltakelse. (Digital undervisning).
- Ergotrip, helsepodd Intervju – Formidling av ergoterapeutisk arbeid med pasienter med epilepsi/PNES ved SSE. (Sosiale media).
- Innlegg på Epilepsiskolen «Mestring av hverdagslivet med epilepsi». (Kurs/seminar).
- SSE hadde 124 publiserte innlegg på sin Facebookside i 2022, to innlegg i uka i gjennomsnitt. (Sosiale media).
- Innlegg på OUS sin instagram-konto. (Sosiale media).
- Tvitterkonto, @ketoteamSSE. (Sosiale media).
- Epilepsi, utviklingshemming og autisme, vår 2022. (Kurs/seminar).
- Epilepsi, utviklingshemming og autisme, høst 2022. (Kurs/seminar).
- Digitalt kurs om PNES. (Kurs/seminar).
- Digitalt kurs, Epilepsi og barnehage. (Kurs/seminar).
- Forelesning for medisinstudenter UiO, vår og høst. (Kurs/seminar).
- Tilleggsvansker ved Dravet syndrom Hverdagsliv og tilrettelegging. (Kurs/seminar).
- Ny behandling av epileptiske encefalopatier, NES møte. (Kurs/seminar).
- CBD behandling. (Kurs/seminar).
- Presentasjon for samling i Nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere; Epilepsikirurgi. (Kurs/seminar).
- Presentasjon Vårmøtet Norsk Nevrologisk Forening, Kirurgisk behandling av epilepsi. (Kurs/seminar).
- Presentasjon på Fagdager i habilitering, Kognitive bivirkninger av antiepileptika. (Kurs/seminar).
- Presentasjon Nevrodagene, Ny teknologi innenfor epilepsikirurgi - Behandlingsmuligheter for flere pasienter. (Kurs/seminar).
- Foredrag på Høstmøte Norsk forening for Klinisk Nevrofysiologi. (Kurs/seminar).
- Hvordan oppleves det å være pårørende til personer med epilepsi?. (Kurs/seminar).
- VNS for epilepsy. (Kurs/seminar).
- A practical approach to VNS. (Kurs/seminar).
- Ny behandling ved Dravet syndrom_ Farmakologi og genterapi. Dagsseminar om Dravet syndrom. (Kurs/seminar).
- Pharmacology of cannabidiol and clinical management. fagmøte for det danske epilepsihospitalet, Dianalund. (Kurs/seminar).
- Steroids in childhood epilepsies. EpiPed international course;. (Kurs/seminar).
- Use of TDM and prescription databases for improved safety. 14th European Epilepsy Congress. (Kurs/seminar).
- Foredrag om PROMS, Abstrakt til the 68th Scandinavian neurosurgical congress. (Konferanse).
- GLUT1 Foundation Roundtable. (Konferanse).
- Ketogenic dietary treatment, the Norwegian experience. (Konferanse).
- Dietary treatment of Epilepsy. (Konferanse).
- Årskonferansen, Norsk Epilepsiselskap (NES), medarrangør. (Konferanse).
- Undervisning om epilepsi hos barn på obligatorisk kurs som ledd i spesialiserings kurs i barnesykdommer. (Konferanse).
- Nevrodagene (Ane Kloster), Automatisk MR volumetri adskiller hippocampussklerose fra øvrige pas med temporallappsepilepsi. (Konferanse).
- «Fitness to drive evaluations in Europe”. (Konferanse).
- Chairman for sesjon om “Real-time processing of brain biosignals”. (Konferanse).
- Keynote speaker; What do we talk about when we talk about epilepsy and sexuality – and what do we not talk about?. (Konferanse).
- Treatment with VNS – is it usefull?. (Konferanse).
- Foredrag på Barnesykepleierforbundets vårseminar: EpiSnakk – om epilepsi for barn. (Konferanse).
- Ergoterapiforbundet, Nasjonal fagkongress for ergoterapeuter, Workshop – PNES. (Konferanse).
- Ergoterapiforbundet, Nasjonal fagkongress for ergoterapeuter Presentasjon, master i Helsefagvitenskap. (Konferanse).
- Ergoterapiforbundet, Nasjonal fagkongress for ergoterapeuter Presentasjon, Tverrsnittsstudie om ergoterapeutisk journalføring. (Konferanse).
- Farmakologisk behandling av epilepsi-hva er nytt?. Årlig møte for nasjonalt nettverk for epilepsisykepleiere. (Konferanse).
- Farmakologiske aspekter - epilepsi. Legeforeningens Nevrologikurs. (Konferanse).
- Ny behandling av epileptiske encefalopatier-hva, hvem og hvordan. Årskonferanse for norsk epilepsiselskap. (Konferanse).
- Basic pharmacology of anti seizure medications: pharmacodynamics-kinetics-genetics. 14th European Epilepsy Congress. (Konferanse).
- New medical treatments in DEES-new concepts and results. Workshop on genetic epilepsies and movement disorders. (Konferanse).
- New treatment options in children with anti seizure medications. Nordic PostEEC webinar. (Konferanse).
- New treatment options in refractory epilepsies. Epiped International course. (Konferanse).
- Novel approaches with new antiseizure medications. 4th annual meeting Norwegian and Danish epilepsy centers. (Konferanse).
- Optimal applications of TDM for ASMs.... (Konferanse).
- Pharmacokinetics and interactions with cannabidiol. Cannabidiol in the treatment of the epilepsies, ILAE forum. (Konferanse).
- Variability on drug response in epilepsy. 14th European Epilepsy Congress. (Konferanse).
- When to start and when to stop treatment in epilepsy, clinical case discussions. 14th European Epilepsy Congress. (Konferanse).
- Drug interactions in epilepsy. ILAE e-forum on interactions. (Konferanse).
- Digitalt nasjonalt informasjons- og undervisningsmøte om cannabidiol med regi / undervisningsansvarlige fra SSE. (Veiledning).
- Neuropsychiatric challenges with epilepsy. (Digital undervisning).
- «Klinisk erfaring med håndtering av Pnes». (Digital undervisning).
- Nytt om behandling ved refraktær epilepsi. Fast undervisning for Habiliteringstjnesten. (Digital undervisning).
- 4 nyhetsbrev sendt til alle sykehus og relevante kontakter i 2022. (Sosiale media).
- Undervisning om epilepsi og Angelman (Angelman-samling), Frambu. (Kurs/seminar).
- Epilepsi hos barn. (Kurs/seminar).
- Presentasjon kurs i regi av Dnlf, Epilepsikirurgi. (Kurs/seminar).
- Forelesning og epidemiologi ved epilepsisyndromer på samarbeidsmøte mellom SSE og det danske epilepsisenteret Dianalund. (Konferanse).
- veiledning om ketogen diett til leger og kliniske ernæringsfysiologer ved 8 sykehus i landet. (Veiledning).
- Digital undervisning og veiledning til boligpersonell, skole, barnehage om ketogen diett 35 ganger. (Veiledning).
- Epilepsikirurgi, presentasjon Trondheim. (Veiledning).
- Epilepsi og pedagogiske konsekvenser, til sammen 15 ganger/steder. (Digital undervisning).
- Forelesning om eldre og epilepsi. (Kurs/seminar).
- Geriatri - Grunnkurs for spesialistutdanningen i geriatri for leger, om eldre og epilepsi. (Kurs/seminar).
- Epilepsikirurgi. (Kurs/seminar).
- Epilepsi: klassifisering og behandlingsalternativer. (Kurs/seminar).
- Epilepsi og autisme hos barnehagebarn. (Veiledning).
- EEG hos barn med epilepsi m/ videodemonstrasjon. (Veiledning).
- Undervisning om Pnes på nevrologisk avd. A-hus. (Veiledning).
- NAV Drammen Trygghet og skadeforebygging v/Epilepsi. (Digital undervisning).
- NAV, nettverksmøte for teknikere Epilepsi og anfallsvarsling. (Digital undervisning).
SSE opplever stor interesse for våre digitale kurs. Digitalt kurs Epilepsi, utviklingshemming og autisme, 800 deltakere. PNES -kurs, 230 deltakere. Epilepsi og barnehage 600 deltakere. SSE er ansvarlig for "Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi". Retningslinjen har i 2022 til sammen 43 000 emneoppslag. Se nettsiden www.epilepsibehandling.no. De mest populære temaene er: anfallsklassifisering, takling av pågående enkeltanfall og bivirkninger. Vi sender ut 4 nyhetsbrev knyttet til fag og forskning i 2022. De ble sendt ut til rundt 2000 mottakere (sykehus og off. institusjoner). Gjennomsnittlig åpningsrate er 40 prosent Facebook. Vi har fått ca. 500 nye følgere i 2022. Antall følgere på Facebook er ca. 3300. SSE Nettsider i OUS: OUS gikk i 2022 bort fra Google analytics til et statistikkverktøy, som foreløpig ikke kan behandle data for nettstatistikk over lengre tidsperioder. Derfor får vi ikke ut tall over tid for 2022 som kan sammenlignes med de tallene vi har fra 2-3 år tilbake. Tallene nedenfor er nett-trafikken i løpet av en uke. Tre mest brukte sider 1. Epilepsimedisiner-siden: oslo-universitetssykehus.no/epilepsimedisiner er vår best besøkte side. I løpet av en uke hadde siden 230 sidevisninger*. Siden lå på 28 plass over de mest brukte sidene i OUS denne uken. Litt over 30 prosent kom rett inn på siden via søkemotorer. Resten kom fra interne sider i OUS-nettstedet. Over halvparten av brukerne fulgte lenkene på siden videre til ehåndbok (informasjonen om bruk av epilepsimedisiner og om fire ulike epilepsimedisiner). 2. Avdelingssiden til SSE: oslo-universitetssykehus.no/sse hadde 168 sidevisninger*. 3. Stedssiden til SSE: oslo-universitetssykehus.no/steder/sse-sandvika ligger jevn som nummer tre av våre mest besøkte sider. 80 prosent går videre til andre interne sider. Universell utforming og ny publiseringsløsning Det er et lovkrav om alt innhold på nett skal være universelt utformet, slik at innholdet er tilgjengelig for personer med nedsatt syn, hørsel eller funksjon. I 2022 startet redaksjonen arbeidet med å sikre at innholdet er universelt. Vi startet også rydding i innhold før det skal overføres til ny publiseringsløsning, som kommer i løpet av våren 2023. Alle pasienter, pårørende og nærpersoner som er innlagt på SSE får tilbud om undervisning og opplæring av vårt helsepersonell. Undervisningen foregår på sengepostene. Vi har faste foreldregrupper med sykepleier og sosionom hver uke. Vi har stor aktivitet på kompetanseoverføring etter innleggelse, på Barneavdelingen til sammen 113 ganger i løpet av 2022. Tilsvarende har vi også dette på voksenpostene, i noe mindre omfang Vi har tett samarbeid med Epilepsiforbundet om prosjekter og Epilepsiforbundet bidrar i prosesser og kurs med brukerperspektivet. Vi deltar i flere grupper/metodevurderinger, bla: Arbeid med metodevurdering til SLV ang CBD til pasienter med LGS, Dravet Arbeid med metodevurdering til SLV ang CBD til pasienter med Tuberøs sklerose Postere og presentasjoner: - Presentasjon – konferanse DICE 5th – Danmark 8.4.22: Support for a second-hit hypothesis in TSC2-related focal cortical dysplasia - Case presentasjon - ERN Surgical Case Discussion – 22.06.22 Digital meeting - Presentasjon – konferanse – Roma Italia 15.12.22: FORCE: FOcal Refractory Childhood Epilepsy: A study of surgical treatment in Norway aetiology and predictive factors - Poster - 14th EEC: Epilepsy on my mind: The caregivers` perspective Oliver Henning, Jørn Sibeko, Karl Otto Nakken, Morten I. Lossius - Poster 14th EEC: Patients’ perspectives on reasons for variable adherence to antiseizure medications. Oliver Henning, Katrine Heger, Cecilie Johannessen Landmark - 2 postere på Barnesykepleierforbundets vårseminar: PNES – hva er det og EpiSnakk – om epilepsi for barn - Henning, Oliver Johannes; Heger, Katrine; Landmark, Cecilie Johannessen. Oppgaver knyttet til legemiddelmangler og avregistreringer: fortløpende kontakt med leder av Farmakologiteamet om legemiddelmangler som er aktuelle, og hva som kan skaffes av tilsvarende preparater. I 2022 har det vært flere saker der det har vært behov for omfattende utredning om mulighetene for å skaffe tilsvarende alternativer, f. eks. Stesolid prefill, Fenantoin og Pro-Epanutin. - Uregistrerte legemidler: rådgivning om preparater, tilgjengelighet, søknader etc. - Prosedyrearbeid: oppdatering av relevante prosedyrer om legemiddelhåndtering. •Alle e-læringer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) •Alle filmer ligger lett tilgjengelig på våre nettsider (Oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning) og finnes også lett ved søk på epilepsi på Youtube. Til sammen er undervisningsfilmene om anfall sett til sammen over 2,8 millioner ganger. •Grunnkurs i epilepsi for helsepersonell. Finnes på Helsekursportalen.no •Epilepsi, utviklingshemming og sjeldne epilepsirelaterte syndromer. Finnes på Helsekursportalen.no. •Fagrapport, Epilepsi og autisme. Finnes på OUS sin nettside, Oslo-universitetssykehus.no. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse •Professor ved SSE har fast forsker spalte i Epilepsinytt •Overlege ved SSE har fast spalte om eldre og epilepsi SSE har også ansvar for en Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme. Dennes virksomhet kommer i egen årsrapport til Helse Sør Øst. SSE har stor henvendelse på telefon, daglig, fra helsepersonell fra hele landet, med spørsmål knyttet til pasientbehandling
Kvalitetsverktøy
- https://forskerstotte.no/home/biobanker/eBiobank/18889, 2023, Ny biobank
Utvikling av prosedyre for Førerkortvurderinger under LTM. Samarbeid med Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø om utarbeidelse av kjøresimulator. SSE har utarbeidet med rutiner og prosedyrer med plan for innføring Nevrovitenskapelig biobank i april 2023. Biobanken blir en del av en avdelingsovergripende generell forsknings-biobank i Nevroklinikken. En kvalitetsparameter i pasientbehandlingen screening av angst/depresjoner og av bivirkninger. Pasientgruppen ved SSE er vanskelig å vurdere og har hyppig symptomer/uklare symptomer. En systematisk kartlegging som screening kan være til god hjelp. SSE er faglig langt fremme med slik kartlegging av denne pasientgruppen. Klinikerne opplever at kartleggingen er verdifull i seg selv, at den bringer kunnskap om pasientgruppen. Vi ser for eksempel at screening av bivirkninger resulterer i seponering hos opp til 25 % av pasientene. Kvalitetsregisteret til SSE i Medinsight er en viktig del av kvalitetsarbeidet. Registeret ivaretar viktig funksjoner som kvalitetssikring av sykehusets drift som SSE er pålagt. Registeret ivaretar også plikten sykehuset er pålagt, ref Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. God kunnskap om vår pasientpopulasjon og SSEs drift er forutsetning for å drive og utvikle registeret. Se link : https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/forskningsenheten-ved-sse#du-kan-hjelpe-oss-a-satse-pa-epilepsiforskning SSE er ansvarlig i Norge for EURAP. Et stort, internasjonalt register som gjør det mulig å forske på sammenhengen mellom kvinners bruk av epilepsimedisiner under svangerskapet og medfødte misdannelser hos barna. I forhold til folketallet ligger Norge i tet på antall kvinner som blir inkludert i studien. Diettdatabase: Oversikt/pasientlister (alle som har startet behandlingen på barneavdelingen) for kvalitetssikring på sikker minnepinne (IronKey) godkjent av Personvernombudet ved OUS oppdateres jevnlig. Opprettet krysseliste i Medinsight. SSE samarbeider tett med nasjonale og internasjonale fag og forskningsmiljøer på alle områder innenfor den nasjonale behandlingstjenesten. https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse#vare-nasjonale-behandlingstjenester https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse/kunnskapsbasert-retningslinje-om-epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/spesialsykehuset-for-epilepsi-sse