Nasjonal behandlingstjeneste for retinoblastom

Forekomsten av retinoblastom (RB) er ca. 4 nye per år, og adekvat behandlet har disse pasientene nær 100 % overlevelse av sykdommen. Alle pasienter som har retinoblastom eller pasienter der det er mistanke om retinoblastom undersøkes og behandles ved Øyeavdelingen, Oslo Universitetssykehus. I 2015 hadde vi 3 nyhenviste pasienter som er i tråd med forekomsten. En av disse pasientene ble sendt til Sverige for ytterligere behandling (intraarteriell Melphalan). Barna som kommer til oss undersøkes hyppig i narkose de første årene. Bemanningen for landsfunksjonen består av 8 øyeleger deltid fra ulike seksjoner ved avdelingen; fra barneseksjonen, kirurgisk retina og okuloplastisk seksjon. I tillegg deltar barneonkologer, anestesileger og anestesisykepleiere, sykepleiere på post og postoperativ avdeling samt poliklinikkene ved Øyeavdelingen og Barneavdelingen OUS. Vi har også tett samarbeid med anaplastologer, genetikere, radiologer, barnekirurger og bioingeniører ved OUS. Hvor lenge vi følger pasientene avhenger av genotype og fenotype. Det kan også være oppfølging i kombinasjon med lokal øyeavdeling. De fleste skal ha en livslang oppfølging hos øyelege, og de med arvelig komponent også hos barnelege evt annen lege mtp. sekundær kreft senere i livet. Vi arbeider stadig for å gi våre pasienter riktig og god behandling og informasjon, samt å øke vår egen kompetanse og styrke staben faglig. Vi implementerte i 2015 enda en behandlingsmodalitet for retinoblastom ved avdelingen, transpupillær termoterapi (TTT), og som gir oss en ny modalitet for å behandle pasientene våre. Denne behandlingen vil vi følge tett i vårt kvalitetsregister og det er utarbeidet egen veileder for behandlingen. Vi har også tettere samarbeid med nordiske kolleger. Det ble dannet en nordisk forening for utredning/behandling av Rb i 2013 og det holdes årlige fellesmøter. Vi opplever at kontakten ut til våre brukere i alle helseregioner er tilfredsstillende og at tjenesten er veletablert. Det er lav terskel for kolleger når det gjelder å ta kontakt for henvisning/råd vedr. pasienter. Vi har kort ventetid (innen 1 uke) fra henvisningstidspunkt til undersøkelse og behandling. Vår vurdering er at aktiviteten i 2015 har vært i tråd oppgavespekteret for tjenesten.

Vi benytter de kanaler vi har i forhold til kompetansespredning, og mer spesifikt har vi hatt aktivitet opp mot følgende grupper: PASIENT OG PÅRØRENDE - Vi har utarbeidet ny og forbedret hjemmeside som nå også inkluderer diagnosebeskrivelse med ferdigstilt informasjonsskriv/folder til bl.a. foreldre om retinoblastom/øyekreft hos barn. - Både leger og sykepleiere ved avdelingen setter av tid til grundig informasjon til både pasienter og pårørende. - Det var flere innslag om den nasjonale behandlingstjenesten i Tv-serien «Barneavdelingen» som fulgte ulike spesialteam som behandlet barn ved OUS. HELSEPERSONELL - Vi har utarbeidet ny og forbedret hjemmeside som nå også inkluderer diagnosebeskrivelse med ferdigstilt informasjonsskriv/folder om retinoblastom/øyekreft hos barn. - Vi driver ukentlig opplæring av leger i spesialisering på avdelingen og overleger fra hele landet gjennom hospitering og konferering. - Vi underviser på spesialistkursene for øyeleger og nordiske spesialistkurs for barneleger. - Vi har også tettere samarbeid med nordiske kolleger. Det ble dannet en nordisk forening 2013 og det holdes årlige fellesmøter. Dette gir økt kompetansespredning på tvers av landegrenser og har vært en særdeles positiv forbedring. INTERN KOMPETANSEUTVIKLING - Vi har internundervisning ved egen avdeling. - Utveksling med øyelege og retinoblastomspesialist Dr. John Hungerford, Moorefield Eye Hospital og barneonkolog Dr. Judith Kingston, GOSH. Vår vurdering er at aktiviteten i 2015 har vært i tråd med kravet om kompetansespredning for tjenesten.

Resultatmålene til tjenesten vil kontinuerlig følges opp og utvikles samt vurderes opp mot aktivitet ved hjelp av vårt godkjente interne kvalitetsregister. Vi har per i dag definert følgende resultatmål for tjenesten: DET SKAL VÆRE LIKEVERDIG TILGJENGELIGHET FOR TJENESTEN I 2015 ble total 54 pasienter undersøkt/behandlet (median alder 10 år) som del av den nasjonale tjenesten, 32 jenter og 22 gutter, hvorav 32 pasienter fra Helse Sør-Øst, 12 fra Helse Vest, 5 fra Helse Midt og 5 fra Helse Nord. Det ble totalt utført 158 konsultasjoner, med et gjennomsnitt på 2,9 konsultasjoner per pasient (spredning fra 1 til 13 konsultasjoner). Det var 3 nyhenviste pasienter ( alder 0-1 år). Tatt folketallet for de ulike regionene i betraktning, anser vi denne fordelingen som en indikasjon på at tjenestene er likeverdig tilgjengelig, og volummessig som forventet ut i fra forekomst og oppfølgingsbehov. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. TJENESTENS HENVISNINGSKRITERIER ER GODT KJENT OG VIRKSOMHETEN DRIVES I TRÅD MED DETTE Hos alle pasienter som ble nyhenvist i 2015 (n=3) var det mistanke om retinoblastom. Sykehusene i regionen kjenner godt til vårt behandlingstilbud og vi har jevnlig kontakt vedr. våre felles pasienter, og vi anser at henvisningskriteriene er godt kjent og at virksomheten drives i tråd med dette. TJENESTEN SKAL AKTIVT BEDRIVE KUNNSKAPSOPPBYGGING SAMT KUNNSKAPS – OG KOMPETANSESPREDNING Tjenesten har hatt fokus på kunnskaps – og kompetansespredning i 2015. Man har betydelig forbedret tjenestens hjemmeside, ferdigstilt informasjonsbrosjyre som er fritt tilgjengelig på tjenestens hjemmeside, det har vært allmenopplysende innslag i Tv-serien "Barneavdelingen" som satte fokus på avansert behandling ved den nasjonale behandlingstjenesten. Tjenesten bedriver også landsdekkende opplæring gjennom stadig henvendelser og konfereringer med de ulike øyeavdelingene og andre avdelinger. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. KVALITET PÅ RESULTATER AV BEHANDLINGEN For 2016 vil vi også definere resultatmål vedrørende ventetid fra henvisning til vurdering, type behandling, antall behandlinger og komplikasjoner, samt enkelte parameter for behandlingsresultat (synsstyrke og andel enukleasjoner), og vil registrere aktiviteten for disse parameterne i kvalitetsregisteret for å vurdere aktivitet opp mot definerte resultatmål. Når det gjelder kost-nyttevurderinger og pasientrapporterte utfallsmål anser vi dette foreløpig vanskelig gjennomførbart for behandlingstilbudet og pasientgruppen denne tjenesten omfatter. For øvrig blir det f.o.m. 2016 endring i anvarlig person for den nasjonale behandlingstjenesten. Overlege Randi Tranheim har vært helt sentral når det gjelder oppbyggingen av tjenesten og for faglig utvikling for utredning og behandling av retinoblastom nasjonalt, og overlater nå ansvaret videre til overlege Marlies Hummelen.