Nasjonal behandlingstjeneste for retinoblastom

Forekomsten av retinoblastom (RB) er ca. 4 nye per år, ca 1:15 000. Adekvat behandlet har disse pasientene nær 100 % overlevelse av sykdommen. Alle pasienter som har retinoblastom eller pasienter der det er mistanke om retinoblastom undersøkes og behandles ved Øyeavdelingen, Oslo Universitetssykehus. I 2017 hadde vi 9 nyhenviste pasienter som er mer enn gjennomsnitt. Grunnet ulike behandlinger som vi ikke har tilgjengelig i Norge, blir flere pasienter sendt for behandling i utlandet. 6 av våre pasienter ble sendt til Sveits for behandling (intraarteriell og intravitreal Melphalan). Barna som kommer til oss undersøkes hyppig i narkose de første årene. Bemanningen for landsfunksjonen består av 3 øyeleger fra barneseksjonen. Vi har et godt samarbeide med andre seksjoner ved Øyeavdelingen, som f.eks., kirurgisk retina og okuloplastisk seksjon. I tillegg bidrar barneonkologer, anestesileger og anestesisykepleiere, sykepleiere på postoperativ avdeling samt poliklinikkene ved Øyeavdelingen og Barneavdelingen OUS aktivt i behandlingen. Vi har også tett samarbeid med anaplastologer, genetikere, nevrointervensjonister, nevroradiologer, barnekirurger og bioingeniører ved OUS. Hvor lenge vi følger pasientene avhenger av genotype og fenotype. Når tilstanden har stabilisert seg, kan det være oppfølging ved øyeavdelingen OUS, i kombinasjon med lokal øyeavdeling. Alle skal ha en livslang oppfølging hos øyelege, og de med arvelig komponent også hos barnelege eller annen lege grunnet fare for sekundær kreft senere i livet. Vi arbeider stadig for å gi våre pasienter riktig og god behandling og informasjon, samt å øke vår egen kompetanse og styrke staben faglig. -I 2015 implementerte vi transpupillær termoterapi (TTT), som gir oss en ny mulighet for å behandle pasientene våre. -I 2017 har vi (barneonkologer, nevrointervensjonister og øyeleger) samarbeidet med Folkehelse instituttet for godkjenning av Intra arteriell behandling av våre retinoblastom pasienter her i Norge. -Vi har tett samarbeid med nordiske kolleger i Nordisk Retinoblastom forening, som ble dannet i 2013. Det holdes årlige fellesmøter og man har blant annet utarbeidet nordiske retningslinjer for utredning/behandling av Rb. -Flere i RB-staben (øyeleger og nevrointervensjonister) har i 2017 hatt muligheten til å hospitert i Sveits (Lausanne). Vi opplever at kontakten ut til våre brukere i alle helseregioner er tilfredsstillende og at tjenesten er veletablert. Det er lav terskel for kolleger rundt om i landet, når det gjelder å ta kontakt for henvisning/råd vedr. pasienter. Vi har kort ventetid (innen 1 uke) fra henvisningstidspunkt til undersøkelse og behandling. Vår vurdering er at aktiviteten i 2017 har vært i tråd med oppgavespekteret for tjenesten.

Vi benytter de kanaler vi har i forhold til kompetansespredning, og mer spesifikt har vi hatt aktivitet opp mot følgende grupper: PASIENT OG PÅRØRENDE - Vi har en hjemmeside som inkluderer diagnosebeskrivelse med ferdigstilt informasjonsskriv/folder til bl.a. foreldre om retinoblastom/øyekreft hos barn. - Både leger og sykepleiere ved avdelingen setter av tid til grundig informasjon til både pasienter og pårørende. Det er ansatt en retinoblastom sykepleier som tar seg spesielt av denne pasientgruppen, også når det gjelder å informere i nærmiljøet til pasienten (barn og foreldre ved skole, barnehage.) Det var flere innslag om den nasjonale behandlingstjenesten i Tv-serien «Barneavdelingen» som fulgte ulike spesialteam som behandlet barn ved OUS. HELSEPERSONELL - Vi har en hjemmeside som inkluderer diagnosebeskrivelse med ferdigstilt informasjonsskriv/folder om retinoblastom/øyekreft hos barn. - Vi driver ukentlig opplæring av leger i spesialisering på avdelingen og overleger fra hele landet gjennom hospitering og konferering. - Vi underviser på spesialistkursene for øyeleger og nordiske spesialistkurs for barneleger. - Regelmessige internasjonale møter og kongresser gir økt kompetansespredning på tvers av landegrenser og har vært en særdeles positiv forbedring. - Det er årlige Internasjonale Retinoblastom konferanser med siste oppdatering av nye og eldre behandlingsmetoder. INTERN KOMPETANSEUTVIKLING - Vi har internundervisning ved egen avdeling. - Utveksling med øyeleger og retinoblastomspesialister og utenlands hospitering. - Flere i RB-staben har i 2017 hatt muligheten til å hospitere i utlandet. (se over) Vår vurdering er at aktiviteten i 2017 har vært i tråd med kravet om kompetansespredning for tjenesten. Resultatmålene til tjenesten vil kontinuerlig følges opp og utvikles samt vurderes opp mot aktivitet ved hjelp av vårt godkjente interne kvalitetsregister. Vi har per i dag definert følgende resultatmål for tjenesten:

Resultatmålene til tjenesten vil kontinuerlig følges opp og utvikles samt vurderes opp mot aktivitet ved hjelp av vårt godkjente interne kvalitetsregister. Vi har per i dag definert følgende resultatmål for tjenesten: DET SKAL VÆRE LIKEVERDIG TILGJENGELIGHET FOR TJENESTEN I 2017 ble total 69 RB pasienter undersøkt/behandlet, hvorav 42 pasienter fra Helse Sør-Øst, 13 fra Helse Vest, 8 fra Helse Midt og 6 fra Helse Nord. Det ble totalt utført 224 konsultasjoner av RB pasienter. 109 polikliniske konsultasjoner, fordelt på 45 pasienter og 125 narkoser (m/u tilleggsbehandling), fordelt på 22 pasienter. I tillegg vel 33 polikliniske konsultasjoner og 8 narkoser for slektninger av pasientene. Det var 9 ny henviste pasienter, hvorav 5 fra Helse Sør-Øst, 3 fra Helse Midt, 1 fra Helse Vest og 1 fra Helse Nord. Tatt folketallet for de ulike regionene i betraktning, anser vi denne fordelingen som en indikator på at tjenestene er likeverdig tilgjengelig, og volummessig som forventet ut i fra forekomst og oppfølgingsbehov. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet. TJENESTENS HENVISNINGSKRITERIER ER GODT KJENT OG VIRKSOMHETEN DRIVES I TRÅD MED DETTE Hos alle pasienter som ble ny henvist i 2017 (n=9) var det mistanke om retinoblastom. Sykehusene i hele landet kjenner godt til vårt behandlingstilbud og vi har jevnlig kontakt vedr. våre felles pasienter, og vi anser at henvisningskriteriene er godt kjent og at virksomheten drives i tråd med dette. TJENESTEN SKAL AKTIVT BEDRIVE KUNNSKAPSOPPBYGGING SAMT KUNNSKAPS – OG KOMPETANSESPREDNING Man har hjemmeside og informasjonsbrosjyre som er fritt tilgjengelig på tjenestens hjemmeside. Det har vært allmenopplysende innslag med repriser i Tv-serien "Barneavdelingen" som satte fokus på avansert behandling ved den nasjonale behandlingstjenesten. Tjenesten bedriver også landsdekkende opplæring gjennom kurs, seminarer og stadig henvendelser og konfereringer med de ulike øyeavdelingene og andre avdelinger. Vi anser derfor at aktiviteten til tjenesten er i tråd med dette resultatmålet KVALITET PÅ RESULTATER AV BEHANDLINGEN For 2018 vil vi også definere resultatmål vedrørende ventetid fra henvisning til vurdering, type behandling, antall behandlinger og komplikasjoner, samt enkelte parameter for behandlingsresultat (synsstyrke og andel enukleasjoner). Vi vil registrere aktiviteten for disse parameterne i kvalitetsregisteret for å vurdere aktivitet opp mot definerte resultatmål. Når det gjelder kost-nyttevurderinger og pasientrapporterte utfallsmål anser vi dette foreløpig vanskelig gjennomførbart for behandlingstilbudet og pasientgruppen denne tjenesten omfatter. REFERANSEGRUPPEN Vi har siden sist fått en ny leder i referansegruppen, professor Olav Henrik Haugen, som er professor/ barneoftalmolog ved Haukeland sykehus. Han har tidligere også vært med i referansegruppen som representant for Helse Vest.