Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende behandling med eggstokkvev

Fertilitetsbevarende behandling er et tilbud til kvinner som skal gjennomgå en behandling som kan skade fruktbarheten. Den nasjonale behandlingstjenesten tilbyr vurdering, utredning og fertilitetsbehandling.  Før kreftbehandling kan det være aktuelt med nedfrysing av ovarialvev, ubefruktede eller befruktede egg. Infertile kvinner som er friskmeldt av kreftsykdom kan gjennomgå transplantasjon av autologt ovarialvev eller få assistert befruktning med tanke på å bli gravid.

Denne behandlingen krever spesialisert kompetanse og er derfor sentralisert i en nasjonal behandlingstjeneste. Det vises til egne henvisningskriterier. 

ICD-10: C50; C81; C82; C40; C41; G35.

Behandlingstjenesten er tilknyttet Reproduksjonsmedisinsk seksjon ved Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
Resultatmål for 2019 1. kontinuerlig utvikling av behandlingstilbud med enhver tid fremragende metodikk; 2. god tilgjengelighet; 3. oppfølging av pasienter som er re-transplantert. Vedr 1. kontinuerlig utvikling av behandlingstilbud med enhver tid fremragende metodikk Resultater ved fertilitetsbevarende behandling kan ikke vurderes i sanntid, fordi det kan ta flere år etter nedfrysing av eggstokkvev at pasienten har behov for re-etablering av fertilitet. Etter transplantasjon, trenger pasientene lang oppfølging. Samlede data fra vår tjeneste viser imidlertid god kvalitet på høyde med internasjonale resultater. Seks av 14 pasienter (42%) som har fått transplantert eggstokkvev frem til 2019 ble gravide eller opplevde normalisering av eggstokkfunksjon (internasjonale sentra oppgir ~ 29% suksessrate). Av 6 transplantasjoner utført i 2019, flere pasienter har allerede rapportert om eggløsning, men det tar lengre tid før vi kan vurdere varig funksjon av vevsgraft. I 2019 begynte vi å transplantere vev hos pasienter som har mistet begge eggstokker. Slike inngrep er spesielt utfordrende og kun enkelte vellykkede tilfeller ble rapportert internasjonalt, som grundig litteraturgjennomgang ved Nadine Massiah viser. Sammen med Intervensjonssenteret ved Rikshospitalet, har vi adaptert en kirurgisk teknikk som virker lovende, og vi kunne påvise noe graftfunksjon etter transplantasjon. Oppfølging av pasientene pågår. Vi har gjennomført et kvalitetssikringsprosjekt for kvantitativ vurdering av eggstokkvev med stereologiske teknikker. Basert på funnene har vi endret metode for bearbeidelse av vev før tilbakesetting. Vi har etablert samarbeid med Line Bjørges forskningsgruppe om bruk av eggstokkvev til forskning og metodeutvikling. I 2019 gjennomførte Kvinneklinikken OUS internrevisjon ved Reproduksjonsmedisink biobank, hvor også eggstokkvev, egg og embryo lagres. Revisjonen avdekket en rekke risikofaktorer og særskilt sårbarhet knyttet til teknisk anlegg. Avdelingen har bestilt ekstern sakkyndig vurdering som bekrefter alvorlige risiko ved forsyning av kjølemedium til biobank. OUS har ikke innvilget søknad om utbedring av anlegg. Gjenstående delmål for neste periode: - Etablere samarbeid med patologimijøet med tanke på vurdering av mikrometastaser i uttatt vev. Problemstillinger er aktuelt hos kvinner som gjennomgår behandling for disseminert sykdom (f eks leukemi og enkelte lymfomer), hvor det er fare for spredning av mikrometastaser til eggstokk. - Videreføre samarbeid med Intervensjonssenteret om utvikling av operasjonsteknikker. - Søke Helsedirektoratet om desentralisering av nedfrysing av ubefruktede egg. - Påvirke OUS for å prioritere utbedring av tekniske anlegg ved biobank. Vedr. 2. god tilgjengelighet Behandlingstjenesten legger stor vekt på å være kontinuerlig tilgjengelig for henvendelser, slik at aktuelle pasienter kan vurderes uten ytterlige forsinkelser i behandlingen. Vi opplever at mange kvinner henvises relativt sent i behandlingsforløp, slik at det er ofte kort tid igjen til fertilitetsbevarende tiltak. Behandlingstjenesten er åpen 365 dager i året, også i fellesferien. Behandlingstjenester jobber for å bryte ned andre barrierer til tilgjengelighet, slik som høye medisinkostnader. Vi bidro til at foreningen Ungkreft fikk endre refusjonsreglene, slik at pasienter ikke lenger betaler høye egenandel for medisiner som brukes i forbindelse med fertilitetsbevarende behandling. Økt antall henvisninger til nedfrysing av egg og embryo viser effekt av tiltaket. Vi merker imidlertid at ordningen ikke er godt kjent ved alle sykehus og saksbehandling kan ta lang tid. Helsemyndighetene bør informere sykehusene mer tydelig om reglene og kontrollere at disse praktiseres likt ved alle RHF. Delmål for neste periode: - Utrede muligheten for at fertilitetsbevarende behandling får plass i pakkeforløp for kreft. - Innføre egen brukerundersøkelse for fertilitetsbevarende behandling. Vedr 3. oppfølging av pasienter som er re-transplantert. Se under pkt 1. Selv om helsemyndighetene ikke ba om innspill, foreslår vi følgende endringer for oppfølging av tjenesten: - Vi etterlyser faglig vurdering av rapport, som er kalt "faglig rapportering for Nasjonal behandlingstjeneste". Vi anmoder om balansert, faktabasert og saklig tilbakemelding, slik at nedlatende, respektløse formuleringer som "nettsiden har et betydelig forbedringspotensial" ikke forekommer. - Vi etterlyser tettere oppfølging av nasjonale behandlingstjenester fra sykehusledelsen. Spesielt bør øverste beslutningsnivå (N1-N2) få mer ansvar for oppfølgingen. Tjenestene må komme på agenda på ledermøter og når ledelsen planlegger drift. Organisasjonsnivå som disponerer budsjett bør få oversikt over tjenestene og ta ansvar for at disse tildeles riktige ressurser og at det ytes tjenester av god kvalitet og tilgjengelighet. Som mulig tiltak, bør årlig rapportering pålegges administrerende direktør, ikke den enkelte tjeneste. - Begrepet "likeverdig tilgjengelighet" bør utvides, siden det er en rekke faktorer utover geografi som påvirker tilgang til helsehjelp.

Behandlingstjenesten har utarbeidet plan for kompetansespredning og følger planen, se også under formidling mm.

Behandlingstjenesten har meget tett samarbeid med alle offentlige IVF-klinikker ved regionsykehusene, som også tar på seg deler av utredning og behandling når mulig, f eks ultralydundersøkelser under hormonstimulering. Tjenesten har et utmerket, tett samarbeid med Norges fremste kirurgiske fagmiljø ved Intervensjonssenteret, Rikshospitalet, og landets onkologiske fagmiljø. Tjenesten bistår Genesis klinikken i Aten om opplæring i kirurgiske metoder for vevstransplantation og prosedyrer for oppfølging av pasienter.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
2 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
4 timer
Utfyllende informasjon

Forelesning om fertilitetsbevarende behandling på seminar i regi av Nasjonal kompetansestjeneste for multippel sklerose, 31-10-2019 Forelesning om fertilitetsbevarende behandling på Legeforeningens kurs "Brystkreft", 04-04-2019. Forelesning om fertilitetsbevarende behandling ved stabsmøte, Rikshospitalet, 15-02-2019. Forelesning om fertilitetsbevarende behandling ved Fødeforum, Rikshospitalet, 05-11-2019. Seminar og klinisk smågruppeundervisning for medisinstudenter ved UiO, 9. semester.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 12 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 46 pasienter
  • Helse Nord RHF - 5 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 1 pasienter
Utfyllende informasjon

Tabellen over angir fordeling av alle nye henvisninger til nasjonal behandlingstjeneste i 2019. Fordeling etter behandlingsmetode (en pasient kan gå gjennom flere prosedyrer): Prosedyre/Region HV HSØ HMN HN utland Nedfrysing av eggstokkvev 4 4 2 0 0 Autotransplantasjon av vev 0 3 2 0 1 Nedfrysing av egg/embryo 9 37 0 3 0 Vi ble kritisert for at fordeling mellom henvisende helseregioner er skjev, og Helsedirektoratet bedømte tjenesten som "tilnærmet likeverdig tilgjengelig", uten å definere entydig hva "likeverdig" betyr i statistisk sammenheng. Vi gjør oppmerksom på at fordeling av henvisninger er naturlig konsekvens av regional organisering av infertilitetsbehandling i Norge, kan påvirkes av tilfeldige variasjoner ved forekomst av kreftsykdom som ikke godt fremkommer fra offentlig tilgjengelige data, og at likeverdig tilgjengelighet omfavner mye mer enn geografi, sett fra pasientens perspektiv. Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende behandling med autologt ovarialvev tilbyr utredning og hensiktmessig fertilitetsbevarende behandling til kvinner som skal motta behandling som kan skade befruktningsevne, f eks cellgift. Pasienter kan tilbys nedfrysing av ubefruktede egg eller befruktede egg, hvis nødvendig nedfrysing av eggstokkvev, ut fra individuell vurdering. Tjenesten er landsdekkende gjennom uttaksvirksomhet ved Universitetssykehuset Nord-Norge, Haukeland universitetssykehus, samt St Olavs hospital. Alle pasienter som trenger nedfrysing av eggstokkvev i Norge blir henvist til nasjonal behandlingstjeneste. Pasienter som trenger nedfrysing av befruktede egg (embryo) behandles som regel ved eget regionsykehus og blir ikke henvist videre. Pasienter som trenger nedfrysing av ubefruktede egg henvises til OUS fra HSØ, HV og HN, imens pasienter fra HMN behandles ved St Olavs hospital. Behandlingtjenesten skal søke Helsedirektoratet om desentralisering av nedfrysing av ubefruktede egg til regionsykehusene, men søknadsprosessen er så omfattende at det ikke ble prioritert foreløpig. Lokalisering av enkelte nasjonale tjenester som henviser pasienter oftere (f eks behandlingstjeneste for MS i Helse Vest) eller behandlingssentra for sjeldnere krefttilfeller (f eks sarkomer), kan også påvirke henvisningsmønster. Enkelte regioner kan derfor være underrepresentert eller overrepresentert, alt ut fra hva slags tilbud pasienten får lokalt. Videre gjør vi oppmerksom på at nedfrysing av eggstokkvev er kun aktuelt for en veldig liten pasientgruppe. Geografisk forekomst av slike sjeldne tilfeller er forventet å følge en skjev distribusjon med betydelige variasjoner fra år til år. Etter vårt syn er det meningsløst og statistisk ukorrekt å sammenligne geografisk distribusjon av fertilitetsbevarende behandling med distribusjon av folketall fra år til år. Det vil være et mer relevant spørsmål om alle aktuelle pasienter fikk tilbud om fertilitetsbevarende behandling som del av pakkeforløp, men dette må stilles til faginstanser i kreftstatistikk, f eks Kreftregisteret. Tilgjengelighet til fertilitetsbevarende behandling har vært vesentlig redusert tidligere på grunn av høye medisinkostnader. Ved nedfrysing av egg eller embryo, måtte pasienten dekke utlegg for over kr 10.000, som gjorde at flere kreftpasienter valgte bort nødvendig behandling. Sammen med pasientforeningen Ungkreft, har behandlingstjenesten bidratt til at pasientbetaling for medisiner falt bort i 2019. Betydelig økt antall henvisninger og fullførte behandlinger viser at tiltaket hadde stor effekt og ga bedre tilgjengelighet for alle norske kreftpasienter, uavhengig av geografi. Nedfrysing av eggstokkvev begynte i 2004. Femten år senere søker økende antall kvinner om tilbakesetting av eggstokkvev. Enkelte transplantasjoner er kompliserte og krever innovativ tilnærming, f eks når kvinnen ikke har gjenværende eggstokk som mulig vertsorgan for graft. Operasjonene utføres i samarbeid med Intervesjonssenteret ved Rikshospitalet med avanserte instrumenter og nyskapende kirurgiske metoder. Hos pasienter som gjennomgår nedfrysing av egg eller embryo, tar vi i bruk duostim prosedyre i økende grad, som betyr at pasienten gjennomgår flere hormonstimuleringer tett etter hverandre, slik at antall nedfrossede egg/embryo økes.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Ungkreft - informasjonsbrosjyre for fertilitetsbevarende behandling. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • 1st Fertility Festival, 8-9. juni 2019, Aten, Hellas. (Konferanse).

Kvalitetsverktøy

  • Nytt elektronisk register (eReg) for oppfølging av fertilitetsbevarende behandling, 2019, Nytt register
Utfyllende informasjon

Tidligere etablerte kvalitetsverktøy som videreføres: Donasjonsregister for ovarialvevsbanken, 2004, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister Plan for kompetansespredning - revidert, 2016, Kompetansespredningsplan Prosedyre for nedfrysing av ubefruktede egg ved vitrifisering, 2015, Nasjonal retningslinje Register for behandlingsbiobank - ovarialvevsbank, 2004, Register med nasjonal dekningsgrad Henvisningsinformasjon ved www.oslo-universitetssykehus.no, 2015, Nasjonal henvisningsrutine Fertilitetsbevarende tiltak hos kvinner med kreft -- Veileder i gynekologi, 2015, Nasjonal retningslinje Fertilitetsbevarende tilbud ved brystkreft, 2016, Nasjonal retningslinje Ovarialvevsbank, 2004, Biobank Behandlingstjenesten bidrar til pågående revisjon av Veileder i gynekologi. Gjennomført internrevisjon av biobank ved Reproduksjonsmedisinsk avdeling, 29-10-2019.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Gottschalk MS, Eskild A, Tanbo TG, Bjelland EK

Childbirth close to natural menopause: does age at menopause matter?

Reprod Biomed Online 2019 Jul;39(1):169-175. Epub 2019 mar 28

PMID:
31122832
Verket NJ, Falk RS, Qvigstad E, Tanbo TG, Sandvik L

Development of a prediction model to aid primary care physicians in early identification of women at high risk of developing endometriosis: cross-sectional study.

BMJ Open 2019 Dec 04;9(12):e030346. Epub 2019 des 4

PMID:
31806607
Wiik J, Sengpiel V, Kyrgiou M, Nilsson S, Mitra A, Tanbo T, Monceyron Jonassen C, Møller Tannæs T, Sjøborg K

Cervical microbiota in women with cervical intra-epithelial neoplasia, prior to and after local excisional treatment, a Norwegian cohort study.

BMC Womens Health 2019 02 06;19(1):30. Epub 2019 feb 6

PMID:
30728029
Utfyllende informasjon

Ansatte ved behandlingstjenesten er også tilknyttet Reproduksjonsmedisinsk forskningsgruppe (www.ous-research.no/reproduction). Forskningsgruppens hovedinteresse er reproduktiv aldring, epigenetiske endringer under embryoutvikling, samt problemstillinger knyttet til fertilitetsbevarende behandling. Pågående forskning er avgjørende for å opprettholde og utvide laboratoriekompetansen, og viktig for å beholde og utvide vårt kliniske og vitenskapelige nettverk. Våre viktigste norske og internasjonale samarbeidspartnere: - Universitetet i Oslo ved Arne Klungland, Anna Smajdor og Kari Nyheim Solbrække gjennom forskningsmiljøet "Epigenetics and bioethics of human embryonic development"; - Karolinska Institutet ved Kenny Rodriguez-Wallberg (Tom Tanbo); - University of Newcastle ved Mary Herbert (Gareth Greggains).

Avlagte doktorgrader

Utfyllende informasjon

Schenck, Annejet (2019) Spatial distribution of primordial follicles in the ovarian cortex. [Thesis for cand. med. grad, Erasmus universitetet I Rotterdam]

Forskningsprosjekter

Oppfølging av pasienter etter fertilitetsbevarende behandling (INCIP)

Nadine Massiah, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2023
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN

Internasjonalt samarbeid

Fordeling av ovarialfollikler i eggstokkvev

Peter Fedorcsak, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Heterotopic ovarian tissue transplantation

Nadine Massiah, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2019 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikkleder Marit Lieng

Referansegruppen har i 2019 bestått av:
Line Bjørge
Referansegruppens leder (HV)
Anna Barbro Sætersdal
Representant Helse Sør-Øst
Anniken Golf Rokseth
Brukerrepresentant
Ellen Brodin
Representant Helse Nord
Sigrun Kjøtrød
Representant Helse Midt-Norge
Tom Tanbo
Representant for tjenesten

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler