Nasjonal behandlingstjeneste for fertilitetsbevarende behandling med eggstokkvev

RESULTATMÅL 1. kontinuerlig utvikling av behandlingstilbud med enhver tid fremragende teknologi; 2. god tilgjengelighet; 3. oppfølging av pasienter som er re-transplantert. KONTINUERLIG UTVIKLING AV BEHANDLINGSTILBUD Resultater ved fertilitetsbevarende behandling kan ikke vurderes i sanntid. Det tar flere år etter nedfrysing av eggstokkvev at kvinnen ønsker tilbakesetting av vev, og pasientene trenger lang oppfølging etter transplantasjon. Samlede data fra vår tjeneste viser god kvalitet på høyde med internasjonale resultater: Til og med 2020, har 236 kvinner gjennomgått nedfrysing av eggstokkvev, hvorav 27 kvinner ønsket tilbakesetting av vev. Totalt 30 operasjoner ble gjennomført. Syv av 23 pasienter (30%) som fikk transplantert eggstokkvev til og med 2019 fødte ett eller flere barn etter behandlingen (internasjonale sentra oppgir ~ 29% suksessrate). Etter 4 operasjoner utført i 2020, opplever flere kvinner bedring av eggstokkfunksjon, men det tar lengre tid før vi kan vurdere varig behandlingseffekt og graviditet. I 2020 publiserte vi en studie om kvantitativ vurdering av eggstokkvev med stereologiske teknikker. Basert på funnene har vi endret metode for bearbeidelse av vev før tilbakesetting. Status delmål 2020: 1. Desentralisering av nedfrysing av ubefruktede egg Fagmiljøet ønsker å desentralisere fertilitetsbevarende behandling med nedfrysing av ubefruktede egg til regionale fertilitetsavdelinger, slik at pasientene får tilbud nærmere hjemmet. Søknaden ble innlevert våren 2020 men fremdeles ubehandlet, og pasientene venter på behandlingstilbud der de bor. 2. Påvirke OUS for å prioritere utbedring av tekniske anlegg ved biobank. I 2019 gjennomførte Kvinneklinikken OUS internrevisjon ved Reproduksjonsmedisink biobank, hvor også eggstokkvev, egg og embryo lagres. Revisjonen avdekket en rekke risikofaktorer og særskilt sårbarhet knyttet til teknisk anlegg. Ekstern risikovurdering bekreftet alvorlige risiko ved forsyning av kjølemedium til biobank. OUS har ikke behandlet søknad om utbedring av anlegg. Anlegg ble ikke utbedret og risikobilde er uendret. Delmål for neste periode: - Fertilitetsbevarende behandling ved kjønnsinkongruens - metodevurdering Endringer i bioteknologiloven mai 2020 åpner for partnerdonasjon av egg, som gir blant annet mulighet for transmenn til å donere egg til kvinnelig partner. Pasienter som gjennomgår kjønnsbekreftende behandling kan dermed ha behov for nedfrysing av kjønnsceller. Indikasjoner, kontraindikasjoner og forsvarlig organisering av fertilitetsbevarende behandling ved kjønnsinkongruens er omdiskutert. Vi ønsker å etablere en faggruppe sammen med Nasjonal behandlingstjeneste for kjønnsinkongruens for å utføre metodevurdering, og evt etablere tilbud for pasientgruppen. - Samvalgsverktøy Fertilitetsbevarende behandling (FB) med nedfrysing av egg, embryo eller eggstokkvev er et viktig tilbud for unge kreftpasienter. FB brukes imidlertid for lite i Norge og det er betydelige regionale forskjeller, dels fordi pasientene mangler enhetlig, tilpasset, og bredt tilgjengelig informasjon om ulike behandlingsalternativ. Samvalgsverktøy er kunnskapsbaserte hjelpemidler utviklet for å støtte pasienter med å delta i beslutninger om egen helse og gjøre dem i stand til å ta informerte valg. Verktøy bidrar til at pasient og behandler får informasjon om fordeler, ulemper og nytteeffekt ved ulike behandlingsalternativer. Vi ønsker å utvikle, innføre i klinikken og evaluere et samvalgsverktøy for FB. Verktøyet skal utvikles sammen med brukere, valideres for kvalitet og lesbarhet, og publiseres gjennom helsenorge.no. Vår hypothese er at verktøyet bidrar til bedre helsekompetanse, økt pasientinvolvering, bedre kvalitet på beslutninger mellom behandlingsalternativer (tilfredshet, anger, beslutningskonflikt), og mindre uønsket variasjon ved bruk av FB. - Etablere samarbeid med patologimijøet for å vurdere mikrometastaser i uttatt vev - Videreføre samarbeid med gynekologiske fagmiljø om utvikling av operasjonsteknikker. GOD TILGJENGELIGHET Behandlingstjenesten legger stor vekt på å være kontinuerlig tilgjengelig for henvendelser, slik at aktuelle pasienter kan vurderes uten ytterlige forsinkelser i behandlingen. Vi opplever at mange kvinner henvises relativt sent i behandlingsforløp, slik at det er ofte kort tid igjen til fertilitetsbevarende tiltak. Behandlingstjenesten er åpent 365 dager i året, også i fellesferien. I 2020 har vi vært kontinuerlig åpent og ingen pasienter har opplevd forsinkelse på tross av pandemien. Behandlingstjenesten jobber for å bryte ned barrierer til tilgjengelighet, slik som høye medisinkostnader. Vi bidro til at foreningen Ungkreft fikk endre refusjonsreglene, slik at pasienter ikke lenger betaler høye egenandel for medisiner som brukes i forbindelse med fertilitetsbevarende behandling. Økt antall henvisninger til nedfrysing av egg og embryo viser effekt av tiltaket. Vi merker imidlertid at ordningen ikke er godt kjent ved alle sykehus og saksbehandling kan ta lang tid. Helsedirektoratet bør informere sykehusene mer tydelig om reglene og kontrollere at disse praktiseres likt ved alle RHF. Delmål for neste periode: - Utrede muligheten for at fertilitetsbevarende behandling får plass i pakkeforløp for kreft. - Innføre egen brukerundersøkelse for fertilitetsbevarende behandling.

FORSLAG TIL OPPFØLGING AV TJENESTEN - Vi ber om tilbakemelding på forhold vi bemerker i rapporten. Årlige systemsrevisjoner gir stadig avtagende utbytte og bidrar lite til videreutvikling av tjenestene hvis rapporten blir en enveiskommunikasjon. - Vi etterlyser tettere oppfølging fra helseforetak, spesielt fra øverste beslutningsnivå (N1-N2). Tjenestene må komme på agenda på ledermøter og må inkluderes i fremtidsplaner. Organisasjonsnivå som disponerer budsjett bør få oversikt over tjenestene og ta ansvar for at disse tildeles riktige ressurser og at det ytes tjenester av god kvalitet og tilgjengelighet. Som mulig tiltak, bør rapportering pålegges administrerende direktør, ikke den enkelte tjeneste. Det kan være vanskelig å få oversikt over drift av tjenestene når årsrapport er delegert til det laveste organisasjonsnivå. - Regionale helseforetak bør pålegges egen strategi for kontinuerlig utvikling av nasjonale behandlingstjenester. Typisk har nasjonale behandlingstjenester små pasientgrupper og yter ressurskrevende behandlinger. Tjenestene har derfor sjelden mulighet til å finansiere fagutvikling og forskning som del av drift. Tjenestene har nødvendigvis en smal fokus som utelukker dem fra regionale forskningssatsinger. Helseregioner fremmer ikke nasjonale behandlingstjenester som del av sin strategi for forskning og innovasjon. Det er derfor fare for at etablerte tjenester mister faglig perspektiv, ikke klarer å tiltrekke høykvalifiserte personell, og på sikt ikke leverer tjenester med god kvalitet og tilgjengelighet. - Begrepet "likeverdig tilgjengelighet" bør utvides, siden det er en rekke faktorer utover geografi som påvirker tilgang til helsehjelp, f eks regionalt varierende systemer for refusjon av medisinkostnader, osv. Behandlingstjenesten har utarbeidet plan for kompetansespredning og følger planen, se også under formidling mm.

Vi ønsker spesielt å fremheve vårt utmerket samarbeid med Ung kreft, som bistår oss blant annet med oppdatering av informasjonsmaterialer, utforming av søknad om forskningsmidler, råd om videreutvikling av tjenesten. Behandlingstjenesten har meget tett samarbeid med alle offentlige IVF-klinikker ved regionsykehusene, som også tar på seg deler av utredning og behandling når mulig, f eks ultralydundersøkelser under hormonstimulering. Tjenesten har et utmerket, tett samarbeid med Gynekologisk avdeling, med Intervensjonssenteret, og med landets onkologiske fagmiljø. Tjenesten har planlagt opplæring av leger ved Genesis klinikken i Aten i kirurgiske metoder for vevstransplantation og prosedyrer for oppfølging av pasienter. Opplæringen ble ikke gjennomført pga pandemien.