Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn

Kirurgi: Den vanligste behandlingen hos barn under 10 år med deformiteter er observasjon eller korsett. Men det er noen der deformiteten blir så stor eller progredierer tross konservativ behandling. Barn med deformiteter i ryggen eller thorax behandles primært med fleksible implantater som kan strekkes i den tiden barnet er i vekst. Det ble i 2013 registrert 26 operasjoner med innsetting eller revisjon av slike fleksible implantater. Det ble utført til sammen 61 strekkinger av disse. Det vil si at de i narkose får strukket ut implantatet mens barnet vokser noe som skjer ca 2 ganger pr år. I tillegg til dette ble det gjort 2 bakre opprettinger og fiksasjoner på barn under 10 år. Det ble utført i diagnostikken utført 5 MR i narkose. 2 barn fikk utført henholdsvis osteotomi og sternoplastikk relatert til ryggdeformiteten.

Utdanning: Avdelingen har definert to kongresser som uvurderlig hvis man skal kunne holde seg oppdatert på fagfeltet. Dette er Scoliosis Research Society (SRS)og International Congress on Early Onset Scoliosis and Growing Spine (ICEOS). Da HSØ nå hindrer deltaktelse, der industrien betaler, har man satt av midler til dette. Vi planlegger at 2-3 leger hvert år drar på disse to kongressene. Sist år var 1 på SRS og 3 på ICEOS. I tillegg deltok 2 leger og forskningsassistent på The Annual Meeting of the Nordic Spinal Deformity Society (NSDS). Overlege i fysikalsk medisin, sammen med forskningsassistent, har også hospitert på institutt for konservativ behandling av scolioser i Milano, Italia (ISICO). Utover det er det utført internundervisning av operasjons- og postsykepleiere 1 gang pr halvår basert på kunnskap ervervet på disse kongressene. Forskning: Vi har en stor forskningsaktivitet på vår avdeling/seksjon. Vi har 2 dr. grader knyttet til ryggseksjonen på Rikshospitalet og begge er nær innlevering. Det har ikke vært publikasjoner dette året som har omhandlet barn med deformiteter, men med bakgrunn i registeret er det planlagt studier. Dr. Riise har sine studier på barn med Rett syndrom skoliose gående og hadde i 2011 en publikasjon på dette. Landsfunksjonen gjør at fokuset på forskningen fremover vil bli barn med deformiteter.

Deformitetsregister: Det ble i 2010 startet et deformitetsregister. Vi har til nå inkludert 207 pasienter i registeret, derav 122 fra OUS og 85 fra Helse Vest RHF og Helse Midt-Norge RHF. I desember 2013 hadde referansegruppen et møte der registeret ble evaluert og evt. forbedringer diskutert. Dette vil bli jobbet videre med fremover. Det er også i 2013 opprettet en nasjonal database for registrering av opplysningene. Innovasjon: Rolf Riise har de siste årene sittet i en utviklingsgruppen for motoriserte implantater (Synthes), som kan gjøre at pasientene slipper å strekkes i narkose 2 ganger i året. Varianter av dette implantatet har vært forsøkt med lovende resultater. Det er planlagt å operere de første pasientene i oktober 2014. Det er også planlagt endoscopy stamping av scolioser. Som man kan se av operasjonstallene er det få pasienter som er i behov for operasjon for sin ryggdeformitet under 10 år (91 operasjoner 2013). De er stort sett operert med fleksible implantater som tillater fortsatt vekst av ryggen mens barnet vokser. Det er relativt lite antall pasienter som rettferdiggjør landsfunksjon på denne gruppen og av den grunn vurderer vi det viktig at denne opprettholdes. Avdelingen har stor forskningsproduksjon og en landsfunksjon gjør at man kan forske på denne pasientgruppen. Ved avdelingen er det 5 leger som jobber med barn med deformiteter. Det er 3 overleger i ortopedi (Rolf Riise, Roger Sørensen og Raphael Adobor). Det er i tillegg en overlege i fysikalsk medisin (Jens Ivar Brox) og en lege i spesialisering som har kombinert forsker/klinikk-stilling (D-stilling) (Thomas Kibsgård). I 2013 har det vært ansatt 2 sykepleiere i full stilling for å ivareta merarbeidet som en følge av opprettelsen av Landsfunskjonen. I tillegg er det blitt ansatt en forskningskoordinator i 0,4 årsverk for å drifte registeret og fremtidige forskningsprosjekter som vil komme som konsekvens av dette registeret. Landsfunksjonen har opprettet en referansegruppe bestående av en representant fra hvert av helseforetakene, samt en brukerrepresentant. Dette for å kvalitetssikre og oppnå tettere kontakt mellom både helseforetakene og pårørende i behandling av pasientgruppa. Referansegruppen vil i tillegg ha årlige møter.