Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn

Den nasjonale behandlingstjenesten omfatter barn under 10 år med ryggskjevhet, glidning i rygg eller ryggsmerter. Sistnevnte vil si pasienter som ikke lar seg behandle ved lokalt sykehus. Alle pasientene blir henvist fra andre sykehus, inklusiv universitetssykehus. Noen ganger har pasienten tatt direkte kontakt, og vi tar imot dem uten omvei om eget sykehus. Pasientene blir vurdert/fulgt opp ved vår poliklinikk. Ventelisten for vurdering på poliklinikken er under 3 måneder. Unntaksvis vil oppfølgingen skje ved andre universitetssykehus, men da i tett samarbeid med vår avdeling. Kvaliteten av å ha et senter kan ikke undervurderes, og antall behandlede pasienter er helt på høyde med tilsvarende institusjoner i Europa. Tjenesten gjør det også mulig å styrke forskningen innen feltet, og det jobbes med flere prosjekter/studier. Tjenesten har referansegruppe med medlemmer fra alle regioner. Tjenesten driver med formidlingsvirksomhet gjennom kurs, undervisning og konferanser rettet mot helsevesen, helsemyndigheter, pasientorganisasjoner og allmennheten.

Oppgaver og resultat
Med bakgrunn i de gitte formål og oppgaver, har landsfunksjonen i 2014 hatt stor og økende aktivitet. Den vanligste behandlingen hos barn under 10 år med deformiteter er observasjon eller korsett. I 2014 var det 151 polikliniske konsultasjoner for vurdering og videre behandling. Dessverre er det noen pasienter der deformiteten blir så stor eller progredierer tross konservativ behandling. Barn med deformiteter i ryggen eller thorax behandles primært med fleksible implantater som kan strekkes i den tiden barnet er i vekst. Det ble i 2014 registrert 36 operasjoner med innsetting eller revisjon av slike fleksible implantater. Det ble utført til sammen 62 strekkinger av disse. Det vil si at de i narkose får strukket ut implantatet mens barnet vokser noe som skjer ca 2 ganger pr år. I tillegg til dette ble det gjort 9 bakre opprettinger og fiksasjoner på barn innunder landsfunksjonen. Ett barn gjennomgikk avansert behandling med ekstern traksjon (HALO-traksjon) i forkant av videre kirurgi, relatert til ryggdeformiteten. ICD-10: M400, M401, M410, M411, M412, M414, M415, M419m, M431, Q675, Q678, Q762, Q763, Q764

Ved hjelp av det interne, medisinske kvalitetsregisteret blir behandlingen kontinuerlig overvåket og vurdert. På bakgrunn av dette, har en kunnet videreformidle kunnskap til annet helsepersonell, samt utveksle kunnskap og erfaringer både nasjonalt og internasjonalt. Landsfunksjonen har i 2014 hatt stor aktivitet med kunnskapsformidling til helsetjenesten, annet helsepersonell, pasienter og pårørende, og allmennheten. Deltakelse på internasjonale konferanser er sett på som høyst nødvendig for å holde seg oppdatert på fagfeltet, samt for å etablere og oppretthalde faglige- og forskningsmessige nettverk. Da Helse Sør- Øst ikke lenger støtter slik deltakelse sponset av industrien, må midler fra landsfunksjonen settes av til dette.

Det er utarbeidet beskriving av tjenesten på internett, derunder innhold, avgrensinger og kontaktinformasjon. Beskrivingen inkluderer henvisingskriterier til landsfunksjonens spisskompetanse, samt samarbeid med de øvrige delene av helsetjenesten gjennom hele sykdomsforløpet. Det er også utarbeidet pasientinformasjon om aktuelle diagnoser og behandlinger, med linker på landsfunksjonens nettside på OUS. Gjennom kunnskapsformidling og kompetansespredning, har landsfunksjonen som mål å sikre likeverdig tilgang til behandlingen for hele landet. Etter tilbakemeldinger fra rapport 2013, har landsfunksjonen økt fokuset på kompetansespredning. Basert på behandlingstallene fra 2014, og med grunnlag i det generelle pasientgrunnlager per helseregion, tyder den prosentvise fordelingen av behandlede pr helseregion på større grad av likeverdig tilgang. Antall nyhenviste til poliklinisk konsultasjoner pr helseregion kan her være litt misvisende, da avdelingen ved OUS (Helse Sør-Øst) samtidig er lokal henvisingsinstans for pasienter med mindre alvorlig problematikk. Således gir andel behandlede (konservativt og kirurgisk) et mer nøyaktig bilde på tilgjengeligheten av tjenesten til landsfunksjonen. Landsfunksjonen har utarbeidet seg resultatmål for 2015. Dette inkluderer å fortsette arbeidet med å sikre likeverdig tilgjengelighet, gjennom kontinuerlig kunnskapsopparbeiding og videre formidling. Dette forutsetter videre deltakelse på internasjonale konferanser, samt å opprettholde internt register med fagutveksling både nasjonalt og internasjonalt. Videre har landsfunksjonen som mål å øke forskningsaktiviteten rettet mot barn med deformiteter, der nye forskningsprosjekter er i oppstartsfasen. Det er i dag ansatt 5 leger ved avdelingen som jobber med barn med deformiteter. I tillegg har det i 2014 vært ansatt 2 sykepleiere i full stilling for å ivareta merarbeidet som følge av opprettelsen av landsfunksjonen. Det er også ansatt en forskningskoordinator i 0,5 årsverk for å drifte registeret og forskningsprosjekter. For å kvalitetssikre tjenesten og for å oppnå tettere kontakt med både helseforetakene og pårørende i behandling av pasientgruppen, er det opprettet en referansegruppe. Den består av en representant fra hvert av helseforetakene, samt en brukerrepresentant. Referansegruppen har årlige møter.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
10 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
4 timer
Utfyllende informasjon

Kurs, fysioterapi og barneortopedi. Videreutdanning av leger i spesialisering. Internundervisning av operasjons- og postsykepleiere.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 3 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 36 pasienter
  • Helse Nord RHF - 3 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 3 pasienter
Utfyllende informasjon

Registreringen av klinisk aktivitet opplyser bare om nyhenviste til poliklinikk per HR. Da landsfunksjonens oppgave innebærer langtidsbehandling, må en også se på det totale pasientgrunnlaget per HR. Det ble i 2014 registert totalt 45 nyhenviste pasienter til poliklinisk konsultasjoner, 99 pasienter var under oppfølging på poliklinikk, mens 56 pasienter ble kirurgisk behandlet. Flertallet av pasientene kom fra Helse Sør-Øst. Basert på antall personer i aldersgruppen <10 år per helseregion, er den prosentvise fordelingen i forhold til pasientgrunnlag, jevnere fordelt fra de ulike helseregionene enn tallene tilsier.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Ryggforeningens skoliosetreff 2014. (Konferanse).
  • Pasientinformasjon til internettsider. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Beskrivelse av behandlingstjenesten på internettsider. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • The annual Congress of the Nordic Spinal Deformities Society (NSDS). (Konferanse).
  • 49th annual meeting and course, Scoliosis Research Society (SRS). (Konferanse).
  • Society for Minimally Invasive Spine Surgery (SMISS). (Konferanse).
  • International Congress of Early Onset Scoliosis (ICEOS). (Konferanse).
  • Norsk Ortopedisk høstmøte. (Seminar).
Utfyllende informasjon

Oversikten ovenfor viser relevante kurs, konferanser og seminarer landsfunksjonen deltok på i 2014. Det er utarbeidet pasientinformasjon om aktuelle diagnoser og behandling relatert til landsfunksjonen. Pasientinformasjonen er lagt ut i e-håndboka, og publisert på internettsidene for landsfunksjonen og OUS. Det er også utarbeidet en kort beskrivelse av tjenestens innhold og avgrensing, publisert på internettsidene til landsfunksjonen ved OUS. Inkluderer navn, kontakt- og henvisingsinformasjon med mål om å sikre likeverdig tilgjengelighet.

Kvalitetsverktøy

  • Nasjonalt register for ryggkirurgi- Deformitetsregisteret, 2010, Medisinsk kvalitetsregister
  • Internt kvalitetsregister for ikke maligne rygglidelser hos barn, 2013, Medisinsk kvalitetsregister
Forskning

Vitenskapelige artikler

Zivkovic Vanja, Büchler Philippe, Ovadia Dror, Riise Rolf, Stuecker Ralf, Hasler Carol

Extraspinal ossifications after implantation of vertical expandable prosthetic titanium ribs (VEPTRs).

J Child Orthop 2014 May;8(3):237-44. Epub 2014 apr 22

PMID:
24752718

Forskningsprosjekter

Sagittal distraction of sternum in a Juvenile Male with Servere Short Rib Syndrome and Thoracic Insufficiency Syndrome

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
The incidence of thoracic drainage after VEPTR procedure including opening wedge

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Retts syndrome. Surgery and complications

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2004 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Det vil være økt fokus på forskning fremover, med planlagt oppstart av to doktorgradsprogram relatert til landsfunksjonen.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Avdelingsleder Rolf Riise

Referansegruppen har i 2014 bestått av:
Per Torgeir Nilsen
Referansegruppens leder (HV)
Alexander Roll
Brukerrepresentant
Ivar Rossvoll
Representant Helse Midt-Norge
Jens Ivar Brox
Representant Helse Sør-Øst
Odd Inge Solem
Representant Helse Nord

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler