Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn

Tjenesten utfører kirurgisk vurdering og behandling av barn under 10 år med ryggskjevhet, glidning i rygg eller ryggsmerter som ikke lar seg behandle ved regionalt sykehus. Tjenesten har ansvar for barn med ryggdeformiteter, spondylolistese og alvorlig infeksjon i ryggsøylen. Disse pasientene krever tett oppfølging av spesialisthelsetjenesten i hele vekstperioden. Behandlingen er teknisk komplisert og krever spesialisert kompetanse. Det er få nye pasienter årlig. Tjenesten er derfor sentralisert i en nasjonal behandlingstjeneste. Det vises til egne henvisningskriterier. ICD-10: Q67.5, Q67.8, Q76.3, Q76.4, M40.0, M40.1, M41.0, M.41.1, M41.4, M41.5, M43.1 Tjenesten omfatter ikke maligne eller benigne svulster, drenasje i forbindelse med ikke tuberkuløs infeksjon med abscess og/eller truende nevrologiske utfall, eller smertediagnostikk. Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
Behandlingstjenesten kan i 2015 vise til stor aktivitet på tjenestens gitte oppgaver. Rapporten tar utgangspunkt i dette, sammen med tilbakemeldingene fra forrige rapport og resultatmålene for 2015. Behandlingstjenesten får henvist alle barn under 10 år med ryggskjevhet eller glidning i rygg, eller med ryggsmerter som ikke lar seg behandle ved regionalt sykehus, til utredning. Dette gjelder også barn som i første omgang kan følges opp uten operasjon, og der denne oppfølgingen kan skje regionalt. I slike tilfeller kan det være tilstrekkelig å sende pasientdata med røntgenbilder til behandlingstjenesten for vurdering. Videre oppfølging regionalt vil skje i tett samarbeid med behandlingstjenesten gjennom råd og veiledning. Helseregionene har direkte kontaktinformasjon til ansatte i behandlingstjenesten, som ved en hver tid bistår med rådgiving og veiledning. Alle barn henvist til behandlingstjenesten blir utredet og behandlet av høyspesialisert medisinsk personell. Ventetiden for utredning er under 3 måneder. Utredningen legger grunnlag for om barnet skal opereres, eller om det i første omgang skal følges opp uten operasjon. Det er tett poliklinisk oppfølging gjennom hele pasientforløpet. Alle kirurgiske inngrep skjer ved Rikshospitalet. Inngrepene er kompliserte, ressurskrevende og krever et kompetent behandlingsteam. For mange av barna er det nødvendig med gjentatte kirurgisk behandling gjennom mange år, og med langvarig oppfølging. Pasienter og pårørende er i tett kontakt med behandlingstjenesten gjennom hele forløpet, og har direkte kontaktinformasjon til ansatte i tjenesten for å sikre den nødvendige oppfølgingen. Det er presisert klare ICD-10-koder for henvisning: ICD-10: Q67.5, Q67.8, Q76.3, Q76.4, M40.0, M40.1, M41.0, M.41.1, M41.4, M41.5, M43.1 Den vanligste behandlingsformen hos barn under 10 år med deformiteter, er observasjon eller korsett. I 2015 var det 271 polikliniske konsultasjoner på pasientgruppen, derav 89 nyhenviste. Dette er en betydelig økning fra 2014, noe som kan være et resultat av arbeidet med å gjøre tjenesten kjent. Noen av barna har så store deformiteter og/eller progredierer så raskt at kirurgiske inngrep er nødvendig. Barn med deformiteter i rygg og/eller thorax behandles primært med fleksible implantater. Totalt var det 101 kirurgiske inngrep på pasientgruppen, derav 2 primæroperasjoner. Implantatene må strekkes gjennom kirurgiske inngrep i narkose 2 ganger i året så lenge barnet er i vekst. I 2015 var det 59 kirurgiske inngrep med strekkinger av implantat. De kirurgiske inngrepene er kompliserte med høy risiko for komplikasjoner og revisjoner, og i 2015 var det tilsammen 34 kirurgiske inngrep som følge av dette. I tillegg ble det gjennomført 6 bakre opprettinger og fiksasjoner på barn innunder landsfunksjonen. Det er i dag ansatt 6 leger ved klinikken som blant annet jobber med barn med ryggdeformiteter. I tillegg har det i 2014 vært ansatt 2 sykepleiere i full stilling for å ivareta merarbeidet som følge av opprettelsen av landsfunksjonen. Det er også ansatt en forskningskoordinator i 0,5 årsverk for å drifte registeret og forskningsprosjekter. For å kvalitetssikre tjenesten og for å oppnå tettere kontakt med både helseforetakene og pårørende i behandling av pasientgruppen, er det opprettet en referansegruppe. Den består av en representant fra hvert av helseforetakene, samt en brukerrepresentant. Referansegruppen har årlige møter, samt har tett kontakt gjennom hele året ved aktuelle spørsmål og problemstillinger. På årets møte, ble det særskilt tatt opp de ujamne henvisningstallene fra de ulike helseregionene, og at dette forventes å bli bedret i 2016. Det var også gjennomgang av årsrapport med referat fra tjenestens aktivitet det siste året, faglige innlegg fra behandlingstjenesten og innlegg fra de ulike helseregionene og brukerrepresentant. Tjenesten har i 2015 opplevd å fått tilbakemelding fra pårørende om at krav til sosiale ytelser i forbindelse med barnets behandling ikke alltid blir innfridd. I den forbindelse inviterte tjenesten NAV til møte i referansegruppen for å informere vedrørende krav til ytelser hos pasientene og deres pårørende. Til tross for at invitasjonen ble formidlet både muntlig og skriftlig i lang tid i forkant av møtet, ble forespørselen om et slikt innlegg fra NAV avslått. Tjenesten vil i 2016 jobbe videre med å sikre at pårørende av alvorlig syke barn skal få innfridd de sosiale ytelsene de har krav på uten unødvendige omveier.

Gjennom kunnskap og kompetansespredning, har landsfunksjonen blant annet som mål å sikre likeverdig tilgang til behandlingen for hele landet. Tjenesten har hatt stor aktivitet på dette feltet i 2015, med kunnskapsformidling til helsetjenesten, annet helsepersonell, pasienter og pårørende, og allmennheten. Ved opprettingen av behandlingstjenesten, ble det samtidig oppretta et internt kvalitetsregister for kontinuerlig overvåking og vurdering av behandlingen. Dette inkluderer et register over kirurgisk behandlede barn med registreringer tilbake til år 2005, og et register over poliklinisk oppfølging med registreringer tilbake til år 2012. Det kirurgiske registeret er i 2015 videreutviklet som en intern database, med ytterligere muligheter for overvåking, og med bruk av internasjonale kvalifikasjonssystem for pasientgruppen. Dette forbedrer den nasjonale og internasjonale kunnskaps- og kompetanseformidlingen. Siden pasientgruppen er liten, er faglig- og forskningsmessig nettverksbygging internasjonalt høyst nødvendig. Deltakelse på internasjonale konferanser bidrar til dette, samt er nødvendig for å holde seg oppdatert på fagfeltet. Siden Helse Sør-Øst ikke støtter slik deltakelse sponset av industrien, må man sette av midler fra behandlingstjenesten til dette. Tjenesten har fra tidligere år fått tilbakemeldinger på manglende likeverdig tilgang til tjenesten, basert på skeivfordelt henvisningsantall fra de ulike helseregionene. Tjenesten har i år gjennomført en særskilt innsats for å tydeliggjøre henvisningskriteriene og-rutinene, samt å sikre at disse er allment kjent i alle helseregionene. Som en del av dette, arrangerte behandlingstjenesten et informasjonsmøte der helsepersonell fra alle helseregioner ble invitert. På grunn av problemer med å finne et tidspunkt der representanter fra alle helseregionene kunne stille, kom møtet først i stand i andre halvdel av 2015. Her blei det gitt utfyllende informasjon om tjenestens innhold, formål og avgrensing, tjenestens rådgivende og veiledende funksjon og henvisningsrutiner. Det ble særskilt presisert at også barn som i første omgang skal følges opp uten operasjon, skal henvises tjenesten. I slike tilfeller kan det være tilstrekkelig å sende pasientdata med røntgenbilde i første omgang, for videre vurdering og rådgiving fra behandlingstjenesten. Det var avsatt god tid til spørsmål. Deltakere fra alle helseregionene, inkludert referansegruppen, var innforstått med dette. Det var også faglige innlegg fra ansatte i behandlingstjenesten som en viktig del av kunnskaps- og kompetansespredningen. Tilbakemeldinger fra helseregionene tilsier at alle nå er godt kjent med behandlingstjenestens funksjon, inkludert henvisningskriteriene. Tallene viser en større grad av likeverdig tilgang i 2015 sammenliknet med tidligere år. En helseregion skiller seg ut med relativt sett låge henvisningstall totalt for 2015, og dette ble tatt opp på informasjonsmøtet i november. Tall i etterkant av informasjonsmøtet viser forbedring i henvisningsrutinene, men siden møtet først kom i stand siste del av 2015, vil tallene fra 2015 fremdeles bære preg av tidligere manglende henvisningsrutiner fra andre helseregioner som nå skal være avklart. Behandlingstjenesten vil ha fokus på oppnå og vedlikeholde likeverdig tilgjengelighet fremover. Nettsiden til behandlingstjenesten er blitt revidert, med beskrivingen av tjenesten, behandlingsforløpet, kontaktinformasjon, samt med tydelige henvisningskriterier. Det er også utarbeidet nødvendig pasientinformasjon om aktuelle diagnoser og behandlinger, tilgjengelig på nettsiden. Planer for kompetansespredning i 2016 er å arrangere informasjonsmøter hos de enkelte helseregionene. I første omgang er det planlagt møter i Bodø, Tromsø, Kristiansand og Ålesund, i tillegg til innlegg på nasjonale møter. Disse vil være rettet mot både pasienter, pårørende , behandlere og andre interesserte. Videre vil tjenesten sende forespørsel om innlegg hos andre relevante faggrupper.Tjenesten vil fortsette med rådgiving, deltakelse på konferanser, møter, undervisning og kurs. Behandlingstjenesten ønsker å gjøre tjenesten ytterligere kjent for brukerne gjennom brukerrepresentant, med mulighet for å ta opp aktuelle saker og problemstillinger gjennom brukerrepresentant og eventuelt andre brukere. Det vil bli utarbeidet skriftlig informasjon om dette med kontaktopplysninger til brukerrepresentant.

Landsfunksjonen hadde som resultatmål for 2015 å fortsette arbeidet med å sikre likeverdig tilgjengelighet. Det er gjennomført en betydelig innsats på dette området i 2015, og tallene over nyhenviste og behandlede pasienter viser større grad av likeverdig tilgjengelighet ved utgangen av 2015. Videre hadde tjenesten som resultatmål ytterligere kunnskapsopparbeidelse og videreformidling. Dette er gjennomført gjennom deltakelse på flere internasjonale kongresser, samt videreutvikling og forbedring av kvalitetssystemet tjenesten innehar. Kunnskap og erfaringer er videreformidlet gjennom rådgivning, internundervisning, kurs, konferanser, møter, utdanning og pasientinformasjon. Forskningsaktiviteten er også økt i 2015. Det er startet opp doktorgradsprosjekt på pasientgruppen som inkluderer flere studier, samt at tjenesten har en 1 studie for publisering og ytterligere 2 pågående studier. Tjenesten har utarbeidet seg resultatmål får 2016. Dette vil være å jobbe videre med kompetansespredningen som et ledd i å vedlikeholde likeverdig tilgjengeligheten av tilbudet. Henvisningstallene fra hver helseregion vil bli kontinuerlig overvåket, og evt. tegn på manglende henvisning vil bli tatt opp med aktuelle helseregioner fortløpende, for således å sikre at barn i alle helseregioner har tilgang på denne nasjonale tjenesten. Videre er flere store forskningsstudier i startfasen, og høyere forskningsaktivitet vil således være et naturlig mål for de neste årene. Av særlige svakheter tjenesten har som mål å forbedre i 2016, er rutinene for formidling av epikriser til annet involvert helsepersonell hos den enkelte pasient. Dette er noe som er etterlyst via referansegruppen, og noe tjenesten vil jobbe med å forbedre. Kirurgisk behandling av barn med alvorlige rygglidelser er så spesialisert og ressurskrevende at det ikke anses som hensiktsmessig å spre virksomheten over flere regioner. Man vil i såfall bli få pasientbehandlinger i hver region, vesentlig høyere kostnader, mangel på tilstrekkelig spesialisert helsepersonell, og dermed sannsynligvis et dårligere behandlingstilbud og ulikheter i resultatene. Etter oppstart av tjenesten, kan det nå vises til oppnådde effektmål som et sentralisert tilbud med høyere kostnadseffektivitet, høyspesialisert behandling, tett oppfølging av pasientgruppen, og dermed et behandlingstilbud på linje med sentre i resten av verden.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
10 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
4 timer
Utfyllende informasjon

Internundervisning av operasjons- og postsykepleiere. Nasjonalt informasjonsmøte for helsepersonell i alle regioner

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 8 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 63 pasienter
  • Helse Nord RHF - 8 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 9 pasienter
  • Annen tilhørighet - 1 pasienter
Utfyllende informasjon

Det ble i 2015 registrert totalt 89 nyhenviste pasienter til poliklinisk konsultasjoner, derav en utenlandsk statsborger. Tjenesten omhandler en relativt sjelden pasientgruppe. Ved å se på fordelingen av nyhenviste per HR, må en også se på det totale pasientgrunnlaget per HR i tidsperioden (Referanse hentet fra Statistisk Sentralbyrås oversikt over fordelingen av befolkningen i de ulike helseregionene per 01.01.16). Basert på dette, er andel nyhenviste per 100.000 innbyggere for hver HR henholdsvis Helse Nord 1.66, Helse Midt- Norge 1.27, Helse Vest 0.74 og Helse Sør-Øst 2.18. Av tallene kan vi se at Helse Vest skiller seg ut ved å stå for en lavere andel nyhenviste enn befolkningen i HR skulle tilsi. Dette er tatt opp med vedkommende helseregion. Vi har gjennomført tiltak i samarbeid med Helse Vest som synes å virke. Allerede i etterkant av informasjonsmøtet i slutten av november har vi fått 4 nyhenviste pasienter fra regionen. Registreringen av klinisk aktivitet opplyser bare om nyhenviste til poliklinikk per HR. Landsfunksjonens oppgave innebærer langtidsbehandling og -oppfølging, og følger opp barna med nødvendige polikliniske kontroller så lenge det er nødvendig, også når de passerer 10 års alder. Basert på dette, og tjenestens polikliniske kvalitetsregister med registreringer tilbake til år 2012, var det i 2015 totalt 271 polikliniske konsultasjoner på pasientgruppen (inkludert 4 pasienter henvist for vurdering elektronisk). Tjenesten gjennomførte 101 kirurgiske inngrep. I rapporten fra 2013 ble det oppgitt over 200 nyhenviste pasienter. Dette var dessverre ment som antall polikliniske konsultasjoner på pasientgruppen totalt, og der antall nyhenviste var mye lavere. Tjenesten beklager så mye denne feilen, og har i påfølgende rapportene rapportert konkrete tall på nyhenviste, samt også totalt antall polikliniske konsultasjoner

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Revidert pasientinformasjon til internettsider. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Beskrivelse av tjeneste på internett. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • - The annual Congress of the Nordic Spinal Deformities Society (NSDS). (Konferanse).
  • - 50th annual meeting and course, Scoliosis Research Society (SRS). (Konferanse).
  • - International Congress of Early Onset Scoliosis (ICEOS). (Konferanse).
  • Pediatric Spine Deformity on the Cutting Edge V. (Konferanse).
  • North American Spine Society Annual Meeting. (Konferanse).
  • Norsk Ortopedisk høstmøte. (Seminar).
  • Nasjonalt informasjonsmøte. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Oversikten ovenfor viser relevante kurs, konferanser og seminarer landsfunksjonen deltok på i 2015. Tjenesten arrangerte nasjonalt informasjonsmøte for helsepersonell i alle regioner. Tjenesten bidrog også med faglig innlegg på Norsk Ortopedisk høstmøte. Det er utarbeidet pasientinformasjon om aktuelle diagnoser og behandling relatert til landsfunksjonen. Pasientinformasjonen er lagt ut i e-håndboka, og publisert på internettsidene for landsfunksjonen og OUS. Det er også utarbeidet en kort beskrivelse av tjenestens innhold og avgrensing, publisert på internettsidene til landsfunksjonen ved OUS. Inkluderer navn, kontakt- og henvisingsinformasjon med mål om å sikre likeverdig tilgjengelighet.

Kvalitetsverktøy

  • Internt kvalitetsregister for ikke maligne rygglidelser hos barn, 2013, Register med nasjonal dekningsgrad
  • Nasjonalt register for ryggkirurgi- Deformitetsregisteret, 2010, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Utfyllende informasjon

Det interne kvalitetsregisteret for ikke maligne rygglidelser hos barn inkluderer et register over kirurgisk behandlede barn med registreringer tilbake til år 2005, og et register over poliklinisk oppfølging med registreringer tilbake til år 2012. Det kirurgiske registeret er i 2015 videreutviklet som en intern database, med ytterligere muligheter for overvåking, og med bruk av internasjonale kvalifikasjonssystem for pasientgruppen. Dette forbedrer overvåkingen og vurderingen av behandlingen, samt forbedret mulighet for nasjonal og internasjonal kunnskaps- og kompetanseformidling.

Forskning

Forskningsprosjekter

Fysisk aktivitet, lungefunksjon og livskvalitet hos barn med alvorlige rygglidelser

Ragnhild Susanne Molland, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Retts syndrome. Surgery and complications

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
The incidence of thoracic drainage after VEPTR procedure including opening wedge

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Sagittal distraction of sternum in a Juvenile Male with Servere Short Rib Syndrome and Thoracic Insufficiency Syndrome

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Som en del av resultatmålet fra 2014, er tjenesten nå i oppstartfasen av flere forskningsstudier. Det er i 2015 startet opp et doktorgradsprosjekt; "Fysisk aktivitet, lungefunksjon og livskvalitet hos barn med alvorlige rygglidelser". Dette vil også legge grunnlag for flere planlagte studier parallelt med doktorgradsprosjektet. Det har i 2015 blitt jobbet mye med planleggingen av studiene, samt søknader om ytterligere eksterne midler for gjennomføring. Progresjonshastigheten av prosjektet og studiene vil være avhengig av svar på disse søknadene.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikkleder Rolf Riise

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Ivar Rossvoll
Referansegruppens leder (HMN)
Alexander Roll
Brukerrepresentant
Jens Ivar Brox
Representant Helse Sør-Øst
Kjell Svendsen
Representant Helse Nord
Thomas Natvik
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler