Behandlingstjenesten kan vise til en velfungerende tjeneste. Barn under 10 år med ryggskjevhet eller glidning i rygg, eller med ryggsmerter (vedrørende sistnevnte som ikke lar seg behandle ved regionalt sykehus) henvises til den nasjonale behandlingstjenesten. Dette gjelder også barn som i første omgang kan følges opp uten operasjon, og i de tilfeller hvor oppfølgingen kan skje regionalt. I disse tilfellene kan det være tilstrekkelig å innhente pasientdata med røntgenbilder til behandlingstjenesten for vurdering. Videre oppfølging regionalt vil da skje i tett samarbeid med behandlingstjenesten gjennom råd og veiledning.
Helseregionene har direkte kontaktinformasjon til de ansatte i behandlingstjenesten, som ved en hver tid bistår med rådgiving og veiledning. Alle barn som er henvist til behandlingstjenesten blir vurdert, utredet og behandlet av høyspesialisert medisinsk personell. Ventetiden for poliklinisk utredning er under 3 måneder, og videre forventet behandlingsforløp blir ved denne utredningen avklart. De ulike behandlingsmodalitetene vil vanligvis være operativ behandling, korsettering, gips eller videre observasjon. I mange tilfeller vil det også være behov for supplerende undersøkelser, som da koordineres fra behandlingstjenesten. Det er tett poliklinisk oppfølging gjennom hele pasientforløpet. Alle kirurgiske inngrep skjer ved Rikshospitalet. Inngrepene er til dels kompliserte, ressurskrevende og krever kompetanse i alle ledd i behandlingskjeden. For mange av barna er det nødvendig med gjentatte kirurgisk behandling gjennom mange år med tilsvarende langvarig oppfølging. Pasienter og pårørende er i tett kontakt med behandlingstjenesten gjennom hele forløpet, og har direkte kontaktinformasjon til ansatte i tjenesten for å sikre den nødvendige oppfølgingen.
Det er klare ICD-10-koder for henvisning: ICD-10: Q67.5, Q67.8, Q76.3, Q76.4, M40.0, M40.1, M41.0, M.41.1, M41.4, M41.5, M43.1
Den vanligste behandlingsformen hos barn under 10 år med deformiteter, er observasjon eller korsett.
Noen av barna har så omfattende og/eller progredierende deformiteter at kirurgiske inngrep er nødvendig. Barn med deformiteter i rygg og/eller thorax behandles primært med ikke-fusjonskirurgi med spesielle implantater. Man vil da ved første operasjon sette inn et implantat som man kan forlenge ved påfølgende mindre inngrep gjennom behandlingsperioden, vanligvis to ganger per år. Dette vil opprettholde veksten i ryggen, samtidig som man oppnår kontroll over ryggskjevheten. Behandlingstjenesten har de siste par årene tatt i bruk et nytt implantat, som gir mulighet for et helt nytt behandlingsprinsipp, hvor forlengelsesprosedyrene kan gjøre poliklinisk, uten behov for operative inngrep. Implantatet er en magnetisk kontrollert vekststav, som har vært i bruk på verdensbasis siden 2009. Sammenlignet med tradisjonelle vekststaver, viser resultat hittil at den nye behandlingsformen kan bidra til færre infeksjoner og færre operative inngrep grunnet ikke-operative forlengelsesprosedyrer. Det er imidlertid foreløpig usikkert i hvilken grad det innebærer reduksjon av andre komplikasjoner, sammenlignet med tradisjonelle implantater. I 2017 har tjenesten også tatt i bruk en ny type konservativ behandling med seriegipsing, beregnet på de minste barna med mål om å utsette senere operativ behandling.
To barn er hittil under behandling med seriegipsing. Tjenesten har i 2017 også fått et nytt og forbedret system for barn under langvarig traksjonsbehandling med mål om å forbedre kvaliteten av den omfattende behandlingen.
For å kvalitetssikre tjenesten og for å oppnå tettere kontakt med både helseforetakene og pårørende i behandling av pasientgruppen, er det opprettet en referansegruppe. Det er også et krav fra HOD om en slik referansegruppe for å få funksjonen godkjent som nasjonal behandlingstjeneste. Den består av en representant fra hvert av helseforetakene, samt en brukerrepresentant. Behandlingstjenesten ønsker at referansegruppen skal møtes to ganger årlig, i tillegg til å ha tett kontakt gjennom hele året ved aktuelle spørsmål og problemstillinger. Foruten faglige innlegg og rapportering om aktivitet, tar møtene opp aktuelle saker etter innspill fra behandlere eller brukere. Behandlingstjenesten forsøkte å arrangere informasjonsmøte med referansegruppa og øvrige interesserte helsepersonell i november, men på grunn av liten interesse måtte møtet avlyses. Det har i 2017 derfor bare vært ett møte i referansegruppen.
Tjenesten beskrev konkrete planer for kunnskaps- og kompetansespredning i 2017. Tjenesten har hatt stor aktivitet på området i 2017, og innfridd de skisserte planene fra sist rapport. Som de nedenfornevnte tiltakene også viser, har tjenesten hatt utstrakt formidling av kunnskap og kompetanse til både helsetjenesten, annet helsepersonell, pasienter og pårørende, og allmennheten. Ansatte i behandlingstjenesten har vært i landsdekkende media, samt oppsøkt flere av helseregionene for informasjon om, og synliggjøring av tjenesten, inkludert Hammerfest, Stokmarknes, Harstad og Kristiansand. Tjenesten driver kontinuerlig rådgivning for helsepersonell og brukere, samt undervisning og kurs. I tillegg har ansatte i behandlingstjenesten deltatt på flere nasjonale- og internasjonale konferanser og møter, herunder med faglige innlegg. Dette er viktig for erfaringsutveksling og kunnskapsinnhenting i et svært spesialisert fagfelt. Siden pasientgruppen er liten, er faglig- og forskningsmessig nettverksbygging internasjonalt høyst nødvendig. Deltakelse på internasjonale konferanser bidrar til dette, samt er nødvendig for å holde seg oppdatert på fagfeltet. For at dette skal være mulig, må man fortsatt sette av midler fra behandlingstjenesten til dette.
Ved opprettingen av behandlingstjenesten, ble det samtidig oppretta et internt kvalitetsregister for kontinuerlig overvåking og vurdering av behandlingen. Dette inkluderer et register over kirurgisk behandlede barn med registreringer tilbake til år 2005, og et register over poliklinisk oppfølging med registreringer tilbake til år 2012. Registrene er videreutviklet til interne databaser, med bruk av internasjonale kvalifikasjonssystem for pasientgruppen, og ytterligere muligheter for overvåking og vurdering av behandlingen. De interne databasene fungerer i dag veldig bra, og har vært med på å forbedre overvåkingen og vurderingen av aktiviteten, resultatene og den nasjonale og internasjonale kunnskaps- og kompetanseformidlingen.
Behandlingstjenesten har ved årsskiftet kartlagt og analysert behovet for kunnskap- og kompetansespredning for 2018, med mål om et helhetlig pasientforløp. Dette er gjort i samarbeid med referansegruppen, som representerer og vurderer behovene for kunnskap regionalt og blant brukerne. På grunnlag av dette, er det satt opp konkrete planer for kunnskap- og kompetansespredning i 2018. Tjenesten har hatt god erfaring, og fått gode tilbakemeldinger med å arrangere informasjonsmøter i de ulike helseregionene. Samtidig blir det vurdert som nødvendig for kontinuerlig å sikre likeverdig tilgang til tjenesten. Foreløpig er det i 2018 planlagt møter i Akershus, Bærum, Ringerike, Østfold, Drammen, Bodø og Tromsø.
Tjenesten har mål om økende forskningsaktivitet, der formidling av resultat herifra både nasjonalt og internasjonalt vil være viktig. Behandlingstjenesten vil som tidligere fortsette arbeidet med rådgiving, deltakelse på konferanser, møter, undervisning og kurs. Med utarbeiding av skriftlig presentasjon av tjenesten med direkte kontaktinformasjon, er håpet at det også skal være lettere for pasientene å ta kontakt med behandlingstjenesten og/eller brukerrepresentant gjennom hele behandlingsforløpet.
Tjenesten hadde i 2017 som resultatmål med annet å jobbe med kompetansespredningen som et ledd i å sikre likeverdig tilgjengelighet av behandlingstilbudet. Henvisningstallene fra hver helseregion skulle bli kontinuerlig overvåket, og eventuelle tegn på manglende henvisning vil bli tatt opp med aktuelle helseregioner fortløpende, for således å sikre at barn i alle helseregioner har tilgang på denne nasjonale tjenesten.
Tallene i 2017 viser delvis forbedring fra tidligere år. Behandlingstjenesten merker særlig forbedring i henvendelser av barn til vurdering der oppfølgingen kan skje regionalt etter rådgivning fra tjenesten. Allikevel viser tallene fra 2017 at henvisningstallene fremdeles er skeivfordelt. Noe av årsaken til en tilsynelatende skeivfordeling av behandlingstilbudet er at tjenesten ved Helse Sør-Øst også mottar pasienter innenfor sitt regionale ansvar sammen med de pasientene som omfattes av det nasjonale ansvaret . Det er utarbeidet konkrete henvisningskriterier for hvilke pasienter som omfattes av det nasjonale behandlingsansvaret, og hvilke pasienter som er regionalt ansvar. En viktig del av arbeidet i 2017 har vært å gjøre henvisningskriteriene allment kjent. I tillegg til møte med referansegruppen, har dette blitt formidlet gjennom undervisning, kurs og konkrete informasjonsmøter for helsepersonell i de ulike helseregionene. Behandlingstjenesten har utarbeidet informasjonsbrosjyre med kontaktinformasjon til tjenesten og brukerrepresentant. Denne er også sendt til alle helseregioner for utdeling til aktuelle pasienter og pårørende.
Høsten 2017 utarbeidet tjenesten omfattende pasientinformasjon om sykdom, behandling og oppfølging, og som nå er publisert på Helsenorge.no. Likeledes sikrer tjenesten oppdatert nettside ved Oslo universitetssykehus med henvisningskriterier og kontaktinformasjon.
Media har vært en viktig kanal for kompetansespredning og oppnåelse av resultatmålene for 2017. Behandlingstjenesten har hatt blogginnlegg ved ekspertsykehuset.no, vært på NRKs nettsider, radio og TV, samt på TV2’s God Morgen Norge. Tilbakemeldingene har vært positive, og medieomtalene har i stor grad bidratt til ytterligere å gjøre tjenesten allment kjent.
Behandlingstjenesten har inntrykk av at tiltakene som er iverksatt for å sikre likeverdige tjenester har hatt effekt, og at kjennskapen til hvem som skal henvises til behandlingstjenesten blir stadig mer kjent. Basert på at det fremdeles er en skjevfordeling i henvisingene fra de ulike regionene, er det fortsatt nødvendig å følge opp arbeidet med kompetansespredning. Å sikre at tjenesten er allment kjent og dermed lik tilgang til tjenesten uavhengig av bosted vil således være et viktig mål også i 2018.
Tjenesten som mål om å være på linje med resten av verden i behandlingen. Som nemt ovenfor, har man i 2017 tatt i bruk et nytt konservativt behandlingsopplegg med seriegipsing av de minste barna for dermed å kunne utsette operasjon med intensjon om et mer optimalisert behandlingsresultat for de aktuelle barna. Likeledes har man tatt i bruk et nytt og forbedret system for barn under langvarig traksjonsbehandling. Dette forbedrer kvaliteten av denne omfattende behandlingen. Dette er tilbud som allerede er etablert ved de mest kjente skoliosesentra i verden, og har dokumentert god effekt.
Tjenesten hadde også som mål for 2017 å øke forskningsaktiviteten. Tjenesten har publisert en studie dette året, og en studie er innsendt. Det foregår et doktorgradsprosjekt i tjenesten, og en ny studie er lagt innunder i 2017. Dette inkluderer en prospektiv oppfølgingsstudie av pasienter behandlet med seriegipsing eller magnetisk kontrollert vekststav. Det foregår også kartlegging av alle kirurgisk behandlede barns fysiske aktivitet, motoriske ferdigheter og lungefunksjon.
På grunnlag av kartlegging og analyser ved årsskiftet, samt analyse av behov for kompetansespreiing , har tjenesten utarbeidet seg relevante resultatmål for 2018. Som tidligere år, ser tjenesten behov for fortsatt å ha høyt fokus på å sikre likeverdig tilgang til tjenesten for hele landet. Henvisningstallene vil bli kontinuerlig overvåket, og eventuelle tendenser til skeivfordeling vil bli tatt opp med referansegruppen og/eller aktuelle helseregioner direkte. Forskningsaktiviteten i 2018 vil ha en helhetlig tilnærming, der det vil bli jobbet videre med kartlegging av livskvalitet, fysisk aktivitet, motoriske ferdigheter og lungefunksjon av de behandlede barna.
Kirurgisk behandling av barn med alvorlige rygglidelser er så spesialisert og ressurskrevende at det ikke anses som hensiktsmessig å spre virksomheten over flere regioner. Pasientvolumet kan ikke være mindre enn det vi har i dag for å sikre den kvaliteten vi har på tjenesten i dag. Man vil i så fall bli få pasientbehandlinger i hver region, vesentlig høyere kostnader, mangel på tilstrekkelig spesialisert helsepersonell, og dermed sannsynligvis et dårligere behandlingstilbud og ulikheter i resultatene. Etter oppstart av tjenesten, kan det nå vises til en svært velfungerende tjeneste. Effektmål som et sentralisert tilbud med høyere kostnadseffektivitet, høyspesialisert behandling, og tett oppfølging av pasientgruppen er oppnådd, og behandlingstilbudet er på linje med sentre i resten av verden .
