Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling for ikke maligne rygglidelser hos barn

Tjenesten utfører kirurgisk vurdering og behandling av barn under 10 år med ryggskjevhet, glidning i rygg eller ryggsmerter som ikke lar seg behandle ved regionalt sykehus. Tjenesten har ansvar for barn med ryggdeformiteter, spondylolistese og alvorlig infeksjon i ryggsøylen. Disse pasientene krever tett oppfølging av spesialisthelsetjenesten i hele vekstperioden.

Behandlingen er teknisk komplisert og krever spesialisert kompetanse. Det er få nye pasienter årlig. Tjenesten er derfor sentralisert i en nasjonal behandlingstjeneste.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10: Q67.5, Q67.8, Q76.3, Q76.4, M40.0, M40.1, M41.0, M.41.1, M41.4, M41.5, M43.1

Tjenesten omfatter ikke maligne eller benigne svulster, drenasje i forbindelse med ikke tuberkuløs infeksjon med abscess og/eller truende nevrologiske utfall, eller smertediagnostikk.

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
Tallene viser fortsatt forbedring i likeverdig tilgjengelighet. NaB opplever fremdeles en økning i henvendelser av barn til vurdering der oppfølgingen kan skje regionalt etter rådgivning. Man arbeider ut i fra konkrete henvisningskriterier for hvilke pasienter som omfattes av det nasjonale behandlingsansvaret. Tidligere år har dette blitt formidlet gjennom undervisning, kurs og konkrete informasjonsmøter, i tillegg til møte med referansegruppen. På grunn av pandemiens utbrudd har det vært lite møtevirksomhet i 2020. Det er utarbeidet informasjonsbrosjyre med kontaktinformasjon til tjenesten og brukerrepresentanten. Brosjyren ble oppdatert i 2020 med telefonnummer direkte til en egen forskningskoordinator ved ryggseksjonen på Rikshospitalet. Tjenesten har utarbeidet omfattende pasientinformasjon publisert på OUS sine nettsider hvor man kan finne henvisningskriterier og kontaktinformasjon til tjenesten. Pasientinformasjonen på Helsenorge.no ble sist oppdatert i 2020. NaB har utarbeidet resultatmål for 2021. Det vil fortsatt være fokus på å sikre likeverdig tilgang til tjenesten. Tjenesten vil videre ha fokus på forskningsaktivitet, med en helhetlig tilnærming av de behandlede barna. Det er startet opp med registrering av alle barnerygger med eget utarbeidet spørreskjema ( EOSQ-24), og det pågår et doktorgradsprosjekt som utgår fra NaB.

Tilbakemeldingene fra styresmaktene er jevnt over gode, men det har vært påpekt at selve kunnskap – og kompetansespredningen ikke har vært konkret nok. Dette er noe NaB vil jobbe videre med. NaB driver kontinuerlig rådgivning, undervisning og kurs for helsepersonell og brukere. I tillegg deltar helsepersonell på nasjonale og internasjonale konferanser og møter, herunder med bidrag av faglige innlegg. Men på grunn av den pågående pandemien ble 2020 et utfordrende år, og man tar nå sikte på å gjenoppta tidligere aktivitet i 2021. Møtevirksomhet er særdeles viktig for erfaringsutveksling og kunnskapsinnhenting i et svært spesialisert fagfelt. For at dette skal være mulig, må man fortsette å sette av midler fra NaB. Planene for kunnskap – og kompetansespredning vil videreføres inn i 2021. Det er mål om økende forskningsaktivitet, inkludert formidling av resultat. NaB vil som tidligere fortsette arbeidet med rådgivning, deltakelse på konferanser, møter, undervisning og kurs. Ved bruk av informasjonsbrosjyre med direkte kontaktinformasjon til tjenesten vil det være lettere for pasienter/pårørende å ta kontakt. NaB har tidligere arrangert informasjonsmøter i de ulike helseregionene, og man tar sikte på å komme i gang igjen med dette i siste halvdel av 2021.

Ved ryggseksjonen på Rikshospitalet er det ansatt 5 overleger, i tillegg til 1,5 sykepleier i full stilling samt en forskningskoordinator i 0,5 årsverk. Referansegruppen består av en representant fra hvert av helseforetakene, samt en brukerrepresentant. NaB ønsker at referansegruppen skal møtes en til to ganger årlig, i tillegg til å ha tett kontakt hele året ved aktuelle spørsmål og problemstillinger. Foruten faglige innlegg og rapportering og aktivitet, tar møtene opp aktuelle saker etter innspill fra behandlere eller brukere. Referansegruppen har på grunn av pandemien ikke møttes siden februar 2020 da rapporteringen for 2019 fant sted. Men det har vært jevnlig kontakt mellom Nab og de ulike helseregionene. Det er fra tidligere opprettet et internt kvalitetsregister for kontinuerlig overvåkning og vurdering av behandlingen som gis. Dette inkluderer et register over kirurgisk behandlede barn tilbake til 2005, og et register over poliklinisk oppfølging tilbake til 2012. Registrene er videreutviklet til interne databaser med bruk av internasjonale kvalifikasjonssystemer for pasientgruppen. Dette fungerer veldig bra, og det har bidratt til å forbedre overvåkingen og vurderingen av aktiviteten, resultatene og den nasjonale og internasjonale kunnskaps – og kompetanseformidlingen. Registrene ble i løpet av 2020 overført til Medinsight.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
1 timer
Egen region: Utdanning av helsepersonell
5 timer
Utfyllende informasjon

Det har vært mindre undervisning i 2020 på grunn av pandemien, men man fikk etter hvert gjennomført noe undervisning på Zoom.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 15 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 51 pasienter
  • Helse Nord RHF - 5 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 11 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 23 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 68 pasienter
  • Helse Nord RHF - 6 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 7 pasienter
Utfyllende informasjon

Nyhenviste pasienter som er vurdert og behandlet: Helse Vest RHF – 15 pasienter Helse Sør-Øst RHF – 51 pasienter Helse Nord RHF – 5 pasienter Helse Midt-Norge RHF – 11 pasienter Behandlinger: Helse Vest RHF – 8 pasienter + 13 strekkinger Helse Sør-Øst RHF – 28 pasienter + 35 strekkinger Helse Nord RHF – 4 pasienter + 2 strekkinger Helse Midt-Norge RHF – 3 pasienter + 4 strekkinger Det ble i 2020 registrert totalt 82 nyhenviste pasienter til poliklinisk konsultasjon. Tjenesten omhandler en sjelden pasientgruppe. For å se på fordelingen av nyhenviste per helseregion, har man igjen sett på det totale pasientgrunnlaget per helseregion i tidsperioden. Basert på dette, er andel nyhenviste per 100.000 innbyggere for hver helseregion følgende: Helse Vest: 1,3 (økning fra 0,9) Helse Sør-Øst: 1,7 (økning fra 1,6) Helse Nord: 1,0 (nedgang fra 1,9) Helse Midt-Norge: 1,5 (økning fra 1,0) Registeringen av den kliniske aktiviteten er antall nyhenviste til poliklinikk per helseregion. Behandlinger inkluderer her kirurgi OG strekking av magnetisk implantat. Det ble i 2020 utført totalt 50 kirurgiske inngrep hvorav 3 pasienter ble operert flere ganger. Det ble utført 54 strekkinger av magnetisk implantat. Landsfunksjonens oppgave innebærer langtidsbehandling – og oppfølging. Barna følges opp med polikliniske kontroller så lenge det er nødvendig, også når de passerer 10 års alder. Det ble i 2020 utført totalt 242 polikliniske konsultasjoner. Av konsultasjonene var det som nevnt 54 strekkinger av magnestisk implantat (som gjøres poliklinisk). Tallene ble fordelt slik per helseregion: Helse Vest: 31 (fra 42 året før) Helse Sør-Øst: 178 (fra 279 året før) Helse Nord: 6 (fra 23 året før) Helse Midt-Norge: 27 (fra 29 året før) Tallene viser at de polikliniske kontrollene og observasjonene gikk betydelig ned i 2020 sammenlignet med 2019. Den største årsaken er pandemien som bidro til at pasientene ikke ønsket å reise til Oslo og kontroll timen ble dermed ofte utsatt. I tillegg bidro pandemien til opphopninger av pasienter på ulike ventelister og dermed falt flere kontroll timer ut. Men man mener pasientsikkerheten er ivaretatt da pasientene ble kontaktet enten via telefon eller videokonsultasjon.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Informasjonsbrosjyre NaB. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Pasientinformasjon på Helsenorge.no. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Norsk Ortopedisk høstmøte. Virtuelt. (Kurs/seminar).
  • Virtual EFORT congress, Treatment for EOS. (Konferanse).
Utfyllende informasjon

Denne oversikten viser relevante kurs og konferanser landsfunksjonen deltok på i 2020. Tjenesten bidro med faglig innlegg på Norsk ortopedisk høstmøte samt på Virtual EFORT congress. Det var svært lite aktivitet når det gjelder formidling på grunn av pandemien, men man håper på å øke denne gradvis i 2021. Informasjonsbrosjyren om NaB (oppdatert 2020) er sendt til alle helseregioner for distribuering til aktuelle pasienter og pårørende. Nettsider med pasientinformasjon om aktuelle diagnoser og behandling relatert til landsfunksjonen ble oppdatert i 2020 og er publisert på Helsenorge.no. Sykehusets nettsider inkluderer også en kort beskrivelse av tjenestens innhold og avgrensing, med navn, kontakt og henvisningsinformasjon med mål om å sikre likeverdig tilgjengelighet.

Kvalitetsverktøy

  • Medinsight, 2020, Nytt register
Utfyllende informasjon

Det interne kvalitetsregisteret for ikke maligne rygglidelser hos barn inkluderer et register over kirurgisk behandlede barn med registreringer tilbake til 2005, og et register over poliklinisk oppfølging med registreringer tilbake til 2012. Registrene er videreutviklet som interne databaser, med ytterligere muligheter for overvåking og bruk av internasjonale kvalifikasjonssystem for pasientgruppen. Dette forbedrer overvåkingen og vurderingen av behandlingen , samt forbedrer muligheten for nasjonal og internasjonal kunnskap – og kompetanseformidling. Databasene ble i løpet av 2020 overført til Medinsight.

Forskning

Forskningsprosjekter

Fysisk aktivitet, motorisk funksjon, lungefunksjon og livskvalitet hos barn med alvorlige rygglidelser

Ragnhild Susanne Molland, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Retts Syndrome

Rolf Bjarne Riise, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikksjef Rolf Bjarne Riise

Referansegruppen har i 2020 bestått av:
Ivar Rossvoll
Referansegruppens leder (HMN)
Anders Gjendemsjø
Brukerrepresentant
Hanne Rasmussen
Representant Helse Nord
Kjell Svendsen
Representant Helse Nord
Paal Arnesen
Representant Helse Sør-Øst
Thomas Natvik
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler