Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling av skader på plexus brachialis

Undervisning

Behandlingstjenesten deltar i kursvirksomhet knyttet til spesialistutdanning (representanter for tjenesten deltar i håndkurset for ortopeder i utdanning) og i videreutdanningskurs for leger. Det drives internundervisning for OUS og deler av dette er nettundervisning til et stort antall sykehus over hele landet. Det ble i tillegg arrangert en Plexusdag i Stavanger, hovedsakelig beregnet på helsepersonell. Det ble våren 2019 arrangert en "plexusdag" for barn med plexusskader og deres pårørende. Dette var den første i en planlagt serie av slike dager og denne gang henvendte vi oss til de eldste barna i aldersgruppe 11-15 år. Programmet besto dels i klassiske forelesninger med informasjon om sykdommen og behandligsalternativene og dels i en bolk der deltakerne møttes i smågrupper ledet av en moderator fra tjenesten. Her fikk både barna og foreldrene treffe likesinnede og diskutert og utvekslet erfaringer. Tilbakemeldingene var svært gode og det planlegges en tilsvarende dag for yngre barn i 2020.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

• Helse Vest RHF - 10 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 37 pasienter
• Helse Nord RHF - 3 pasienter
• Helse Midt-Norge RHF - 5 pasienter

Tjenesten har nå tre overleger fast i behandlingsteamet, i tillegg er det en koordinator i 50% tilknyttet tjenesten og nærmere ti ergo-og fysioterapeuter har fast tilknytning til tjenesten (spesialutdannede voksen-og barneterapeuter) Av de nyhenviste var 20 spebarn/nyfødte med plexusskade, 17 med obstetrisk skade henvist for seinkorreksjon (noen av disse tilflyttede fra andre land, noen var tidligere behandlet annet sted i Norge enten kirugisk eller konservativt, og i tillegg 18 pasienter med traumatisk plexusskade) Det ble gjort plexusrekonstruksjon på fire nyfødtskadde (hvorav to ble opereret i Stockholm i samarbeid med svenske kolleger) og tre traumatiske skader i 2019. (mot hhv en og fem i 2018) Det be gjort andre sekundære rekonstruktive inngrep på 26 pasienter med opprinnelig obstetrisk plexusskade og 11 pasienter med tidligere traumatisk plexusskade. (mot hhv 24 og 7 i 2018)

Formidling

Det er utarbeidet en beskrivelse av tjenestens innhold og avgrensing, publisert på internettsidene til landsfunksjonen ved OUS. Denne inneholder navn, kontakt- og henvisningsinformasjon med mål om å sikre likeverdig tilgjengelighet. Nettsiden er under revisjon, arbeidet beregenes ferdigstilt våren 2020. Det er laget et blogginlegg om plexusskader som nylig er publisert i OUS sin "Ekspertsykehuset"-serie: https://ekspertsykehusetblog.wordpress.com/2020/01/20/ous-har-landsfunksjon-for-kirurgisk-behandling-av-skader-pa-nakkens-nerver-plexus-brachialis/ Vi arrangerer fortsatt plexusklinikker som beskrevet i tidligere rapporter, i utgangspunktet annenhver uke, vi ser 6 pasienter hver gang.. Her får familier til barn med plexusskader, ofte sammen med representanter for lokalt helsevesen (oftest pasientens lokale fysio- eller ergotereapeut) en tverrfaglig gjennomgang (tjenesten representert med ergoterapeut, fysioterapeut og lege, ved behov også supplert med ortopediingeniør). I tillegg til epikrise/journalkopi til lokal lege tar vi alltid kontakt med lokal fysio-/ergoterapeut etter hver konsultasjon/klinikk og på den måten spres informasjon til det lokale behandlingsapparatet.

Kvalitetsverktøy

Kvalitetsverktøy: Internt kvalitetsregister, 2014, Register med nasjonal dekningsgrad Fagprosedyre fysioterapi etter subscapularisforlengelse, 2015, Nasjonal retningslinje Henvisningsrutiner på nettside, revidert 2016, Nasjonal henvisningsrutine Utfyllende informasjon: Vi følger alle pasienter i et kvalitetsregister der vi også registrerer status i oppfølgingsperioden. Alle med medfødt plexusskade følges opp til de er utvokst, i praksis til 15-års alder, og de blir vurdert og skåret etter internsjonalt anerkjente standarder ved flere alderstrinn gjennom oppveksten. I Norge snakker vi om et lite antall pasienter hvert år og vi er avhengig av å samle flere “årganger” med pasienter for å få fornuftige data å rapportere. I registeret har vi p.t. 273 pasienter som er under aktiv oppfølging. Medinsight: I løpet av 2019 er det arbeidet med en overføring av plexusregisteret (som har vært lokalt administrert) til registrerplattformen Medinsight. Kvalitetsregisteret vil være operativt på Medinsight våren 2020. Det er i tillegg planlagt en søknad om å gå fra å være et lokalt kvalitetsregister til å bli et kvalitets- og forskningsregister med bredt samtykke.