Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn

Tjenesten driver utredning og kirurgisk behandling av medfødte deformiteter i underekstremitet hos barn. Behandlingen inkluderer alle kirurgiske teknikker for deformitetskorreksjon, som for eksempel beinforlengelse og aksekorreksjoner. Tjenesten inneholder tilbud om kontinuerlig tverrfaglig oppfølging gjennom hele oppveksten. 

Utredning og behandling av disse pasientene krever spesialisert og tverrfaglig kompetanse. Tjenesten er derfor sentralisert til en nasjonal behandlingstjeneste.   

Tjenesten omfatter ikke medfødte fotdeformiteter som for eksempel klumpfot. Videre omfatter tjenesten ikke idiopatiske (uten klar årsak) beinlengdeforskjeller og ervervete deformiteter hos barn, som for eksempel tilstander som er følge av skade.

Det vises til egne henvisningskriterier.

ICD-10:            Q 72, Q 77, Q78.8

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
Tjenesten fremstod ikke likeverdig tilgjengelig i 2022, et resultatmål for tjenesten. En forklaring kan være at tjenesten nå fungerer såpass godt at de barn som hører innunder tjenesten i de ulike helseregioner nå behandles av tjenesten og at det derfor er de nyoppdagete diagnosene som faller innunder tjenesten som henvises. Insidensen på diagnosene som inngår i tjenesten er lav, og tall fra år til år kan derfor variere noe. Likeverdig tilgjengelighet for sjeldne diagnose måles derfor best over lengre tidsrom fremfor korte tidsperioder som et år. Når vi legger sammen nyhenviste fra ulike helseregioner i tidsrommet 2017-2022 fremstår tjenesten likeverdig (se figur 3 i filen registerdata på tjenestens nettside). Data fra vårt register viser for øvrig resultatmål i form av definerte operasjonsresultater og komplikasjoner (jmf. Tabell 4 og Tabell 5 i filen "registerdata" på tjenestens nettside).

Vi jobber kontinuerlig med kompetansespredning (se nettsiden vår). Vi har vært aktive på digitale konferanser, kurs og i studentundervisning på OUS. Tjenesten har i 2022 lagt ut informasjon om flere av diagnosene som hører innunder tjenesten på tjenestens nettside. Dette arbeidet vil fortsette i 2023. Det har vært arbeidet med tydeliggjøring av spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde på nettsiden. Hensikten er at informasjonen skal være tilgjengelig for pasienter og pårørende som hører inn under behandlingstjenesten samt helsepersonell som lokale fysioterapeuter som følger opp pasientene i det daglige. I tillegg jobber vi med pasientinformasjon angående de diagnosene som inngår i tjenesten hvor vi har gjennomført i 2022 og planlegger å gjennomføre i 2023 både intern og ekstern undervisning, blant annet webinarer.

Møte med referansegruppen gjennomført fysisk/digitalt for 2022 og vil gjennomføres i 2023. Det er kontinuerlig dialog med referansegruppen. Vi har kontinuerlig samarbeid med Fagnettverk og brukernettverk for dysmeli, Norsk Interesseforening for Kortvokste (NIK) og TRS. Dr. Breen er medlem i Fagnettverket for dysmeli, og hun og dr. Horn er styremedlem i International Society for Prosthetics and Orthotics Norge (ISPO Norge) og deltar på møter årlig. Gjennom møter og undervisning sørger vi for erfaringsutveksling og kvalitetsutvikling, samt fremmer fagutvikling og tilrettelegging for felles forskningsarbeid omkring pasientgruppen. Vi er medlem i European Reference Network for rare bone diseases (ERN BOND), et internasjonalt nettverk for at alle pasienter med sjeldne bensykdommer skal få likeverdig, høyspesialisert behandling på tvers av landegrenser. Mål er bla. å spre evidensbasert informasjon gjennom ulike kanaler og lage overordnede retningslinjer for å sikre evidensbasert praksis.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
10 timer
Utfyllende informasjon

Kontinuerlig utdanning av annet personell (sykepleiertjeneste, fysioterapi) og studenter i egen helseregion. 14.01.22 Møte med Referansegruppe, undervisning om kongenitt tibia pseudartrose 08.04.2022 Asymmetric growth after percutaneous epiphysiodesis. Joachim Horn. Abstract OP-131, 40th Annual EPOS meeting, Copenhagen, April 6-9, 2022 Nordic Limb Lengthening and Reconstruction Society 01-02.12.2022 2022 Nettbasert undervisning for alle ortopediske avdelinger i Norge. Femur anteversjon 2022 Undervisning intern på Ortopedisk Avdeling OUS. Hofteleddsdysplasi Fordypningskurs til barn og unge – ortopedi. Joachim Horn. Deformiteter i underekstremitet. 22.09.2022 Kurs for fysioterapeuter. Fordypningskurs til barn og unge – ortopedi. Patrick Bjørge. Benlengde, rotasjons- og akseforhold i underekstremiteter. 19.09.2022. 25.10.22 Møte med referansegruppe, foredrag om ERN Bond.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 3 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 3 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 1 pasienter
Behandlinger
  • Helse Vest RHF - 47 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 87 pasienter
  • Helse Nord RHF - 18 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 8 pasienter

Formidling

Allmennheten - alle regioner
  • Informasjon om tjenesten er tilgjengelig på OUS sin nettside. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Horn J.Deformitetskirurgi i underekstremitet. Kurs «Ortopedi for barn 0-18 år», Norsk Fysioterapiforbund. (Kurs/seminar).
  • Bjørge, P. Benlengde, rotasjons- og akseforhold i underekstremiteter. Kurs «Ortopedi for barn 0-18 år», Norsk Fysioterapiforbund. (Kurs/seminar).
  • Referansegruppemøte for 2022. (Kurs/seminar).
Utfyllende informasjon

Se også under fanen "undervisning".

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Oversikt over etablerte kvalitetsverktøy er tilgjengelig på nettsiden til tjenesten.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Weinmayer H, Breen AB, Steen H, Horn J

Angular deformities after percutaneous epiphysiodesis for leg length discrepancy.

J Child Orthop 2022 Oct;16(5):401. Epub 2022 aug 16

PMID:
36238144
Breen AB, Steen H, Pripp A, Gunderson R, Sandberg Mentzoni HK, Merckoll E, Zaidi W, Lambert M, Hvid I, Horn J

A comparison of 3 different methods for assessment of skeletal age when treating leg-length discrepancies: an inter- and intra-observer study.

Acta Orthop 2022 Jan 11;93():222. Epub 2022 jan 11

PMID:
35019143

Forskningsprosjekter

Establishment of a Norwegian Skeletal Dysplasia Registry for research and precision medicine for this patient group

Joachim Horn, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Knestabilitet hos kortvokste etter distalisering av fibulahodet ved tibiaforlengelse med ekstern fiksasjon

Stefan Huhnstock, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2018 - 2024
Deltakende helseregion:
HSØ
Growth modulation for treatment of leg length discrepancy and axis deviation

Anne Berg Breen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2016 - 2023
Deltakende helseregion:
HSØ
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus, ved Klinikksjef Rolf Bjarne Riise

Referansegruppen har i 2022 bestått av:
Jonas Fevang
Referansegruppens leder (HV)
Anna Magdalena Friedel
Brukerrepresentant
Christian Øye
Representant Helse Midt-Norge
Per Reidar Høiness
Representant Helse Sør-Øst

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler