Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk og intervensjonell behandling av medfødt hjertefeil

Det fødes 250 barn per år med medfødt hjertefeil som krever høyt spesialisert behandling. Behovet for slik behandling stilles i mange tilfeller ved lokal barneavdeling ved bruk av ultralyd (ekkokardiografi). Disse pasientene trenger spesialisert kirurgisk eller kateterbasert behandling. Videre utredning og behandling av medfødt hjertefeil er derfor sentralisert til nasjonal behandlingstjeneste. Tjenesten er tilgjengelig på døgnbasis. Etter fullført behandling, blir barnet overført til lokal barneavdeling for videre oppfølging. Det vises til egne henvisningskriterier. ICD-10: Q20 – Q28 Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet, Barnekardiologisk seksjon.

Oppgaver og resultat
Gitt antall fødsler i Norge og at det er en forekomst av medfødte hjertefeil på ca 0,5-1,0 % så er det god korrelasjon mellom antall fødte og operativ aktivitet. Erfaringen er at alle trengende blir rimelig raskt oppdaget skjønt pasienter med ductusavhengig systemsirkulasjon fortsatt risikerer å bli oppdaget først når ductus lukker, noe som kan lede til en kritisk situasjon. Økt innvandring til Norge kan medføre økt belasning med barn som kommer med hjertefeil. Systemet er i stand til å ta en slik ekstra belastning evt. Samarbeidet med Helseregionene er godt og alle pasienter blir behandlet i rimelig tid. Alle barn som kommer til kirurgisk behandling kommer via Barnekardiologisk Seksjon på Barneklinikken eller Nyfødt avd (hvis under 3 mndr alder) hvor diagnose og indikasjon for operasjon stilles. Nytt er at pasienter som er fyldte 18 år eller eldre med hjertefeil nå i stor utsrekning behandles ved Rikshospitalet-OUS. Dette sikrer kontinuitet i oppfølgning av pasientene og operasjoner og utredning gjøres av personell som er kjent med utredning og behandling av slike pasienter med operasjoner eller kateterbaserte prosedyrer hvor indikert.

Kompetansespredning på kirurgisk side innebærer opplæring av vakthavende personell, leger og sykepleiere. Dette er en kontinuerlig prosess ved visittgang, interne undervisningsmøter og fagmøter mellom kirurger og kardiologer. Ved utskrivning fra kir avd blir pasientene vurdert av kardiolog og notat sendes til mottagende avdeling. Det er flere kurs og samarbeidsmøter med mottagende avdelinger hvert år fo å styrke/vedlikeholde kompetanse hos personell som har det videre ansvar og som evt vil henvise tilbake til oss, enten til kardiologer eller kirurger ved Rikshospitalet-OUS. Jeg viser til mer utfyllende beskrivelse under Aktivitetsavsnittet. Det er kontinuerlig utdanning og veiledning av alt vakthavende personell. Det er daglige møter mellom barnehjertekirurger og kardiologer hvor LIS-leger som skal videre i barnehjertekirurgi deltar regelmessig. Det arrangeres 2 ganger årlig samarbeidsmøter med leger fra alle helseregioner som mottar opererte pasienter og som refererer pasienter med medfødte hjertefeil til Rikshospitalet-OUS. Kirurgene ved seksjonen for Barnehjertekirurgi deltar årlig på minst en internasjonal kongress. Det er knyttet nære kontakter til miljøer i Storbritannia og USA samt Tyskland og Nederland i tillegg til våre nordiske kolleger.

Resultatmålet er å behandle alle pasienter i rimelig tid og med godt resultat. Dette er godt ivaretatt og dokumenter via DATACOR. Det vil i løpet av 2016 etableres ett nytt kvalitetsregister grunnet anonymitetskriterier. Foreløpig brukes DATACOR for å sikre oversikt over resultater og vil sannsynligvis gå parallellt med et nytt system gjennom 2016. Datacor er en operasjonsdatabase hvor alle viktige parametre rundt kirurgi blir lagret. I tillegg kommer et lignende system på Barnekardilogiseksjonen med sitt system so heter "Berte". dette systemet ivaretar bl.a. kontrollfunksjoner i tillegg til utredning av pasienter. Av våre 383 opererte pasienter i 2015 var mortaliteten (30 dgr) på 1,2% hvilket er meget lavt i internasjonal målestokk. Gjennomsnittlig respiratortid på 25 timer, liggetid på 5 døgn og en reoperasjonsrate for blødning på 5% bekrefter gode behandlingsstrategier. Pasienter som kom til reoperasjon for degenererte klaffer eller operasjoner som gjøres i flere trinn utgjorde 17% av alle operasjoner, noe som også er meget tilfredstillende. Tilgjengelighet er likeverdig selv om tallet for HSØ er spesielt høyt i 2015.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
12 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
20 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
20 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
20 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
40 timer
Utfyllende informasjon

Utdanning i alle regioner foregår som kursvirksomhet i samarbeid med Barnekardiologisk seksjon på barneklinikken ved Rikshospitalet-OUS. I egen region er det lokal kursvirksomhet ved Thoraxkirurgisk avdeling. Etterutdannelse og spesialisering av kirurger foregår ved internundervisning og fremfor alt som "mester-svenn" læring på operasjonsstue, intensivavdeling og felles møter med kardiologer hvor pasienter drøftes. Vi har to assistentleger under spesialisering mot barnehjertekirurgi. En av disse er for tiden i Toronto i Canada og vil avslutte et 2-årig opphold til høsten. Dette er viktig for å skaffe kontakter i tunge miljøer utenom Skandinavia. Det er godt samarbeide med Foreningen for Foreldre til Hjertesyke Barn (FFHB). Foreningen er ofte representert på møter og alle foreldre til barn som opereres blir opplyst om foreningen som gjør et betydelig arbeid og er til stor støtte for foreldre. Det arrangeres årlige kurs i barnekardiologi hvor også kirurgi er en del av kurset. Dette for å spre kunnskap til avdelinger og leger som vil bli mottagere av opererte pasienter. Det arrangeres møter på årlig basis i barnehjertekirurgi samt separat kurs i barnekardiologi. Disse møtene roterer mellom de skandinaviske land slik at vi arrangerer ca hvert 4de år i Norge. Dette gir oss anledning til å sammenligne resultater i Skandinavia innbyrdes og vi kan også bekrefte at hele Skandinavia ligger "på topp" i internasjonal sammenheng.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 59 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 171 pasienter
  • Helse Nord RHF - 29 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 26 pasienter
Utfyllende informasjon

253 pasienter er operert med bruk av hjerte-lungemaskin, 34 pasienter uten bruk av hjerte-lungemaskin. Mortalitet i gruppen med hjerte-lungemaskin er 1,2% (3 pasienter), 0% i gruppen uten hjerte-lungemaskin. Gjennomsnittsalder var 2,5 år. Pasientene lå gjennomsnittlig på respirator i 25 timer postoperativt og lå gjennomsnittlig 5,8 døgn i intensivavdelingen. 5% ble revidert for blødninger og 1,2 % hadde nevrologiske utfall. Antallet komplikasjoner og dødsfall er svært lavt også i internasjonal målestokk.

Formidling

Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Kurs i barnekardiologi. (Kurs).
  • Møter 2 ganger årlig med kardiologer ansvarlig for mottak av opererte pasienter. (Konferanse).
Forskning

Vitenskapelige artikler

Utfyllende informasjon

Lis-lege K A Dumont arbeider med doktorgradsprosjekt. Tailored Mitral Valve repair-Investigation of Mitral Valve Geometrics by Novel Imaging Madalities and their Potential Role in the Surgical Planning. Veileder Stig Urheim, Dept of Cardiology OUS-RH og Runar Lundblad, Dept of Cardiovascular Surgery OUS-RH

Erikssen G, Liestøl K, Seem E, Birkeland S, Saatvedt KJ, Hoel TN, DøhlenG, Skulstad H, Svennevig JL, Thaulow E, Lindberg HL

Achievements in congenital heart defect surgery, 40-year study of 7038 patients.

Circulation 2015

Arrigoni SC, lindberg HL et al.

Off-pump hepatic to azygos connection via thoracotomy

J Thoracic and cardiovasc Surgery 2015 Jun, 149(6)

Michielon G, lindberg H et al

Favourable mid-term outcome after heart transplantation for late Fontan failure

Eur, J Cardiothoracic Surgery 2015 April;47(4):665-71

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Arnt Eltvedt Fiane

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Ansgar Berg
Referansegruppens leder (HV)
Alexander Wahba
Representant Helse Midt-Norge
Henrik Holmstrøm
Representant for tjenesten
Jan Holt
Representant Helse Nord

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler