Vår virksomhet er godt kjent i alle landets ØNH avdelinger og fapersoner som jobber med hørsel, slik at pasienter henvises fra hele landet for cochleaimplantasjon av barn. Dette er en behandling som får store konsekvenser for barn som er født døve m familie. Dette er en relativt liten gruppe barn, som vi har rimelig god kontroll på. Barnet utredes på hjemstedet så langt det lar seg gjøre, samt begynner med høreapparat. Det er avgjørende at man er skjerpet på hjemstedet på å avklare disse barna tidlig og få satt på høreapparat. Målet fremover er å få til en tettere kontakt med kommunene, der vi forsøker å legge en habiliteringsplan etter kirurgi, samt at vi ber om epikriser fra de som har ansvaret for habiliteringen, slik at vi faktisk kan følge hva som er gjort. Når det gjelder jobben ute i distriktene er dette et område som er vanskelig å få oversikt over, da det er kommunene som har ansvaret for denne delen, og her gjøres det nok noe forskjell fra kommune til kommune. Dette er et område med mye meninger/følelser fra fagpersoner som har med barna å gjøre, og her trengs det nok tid før det er et helhetlig tilbud.
Vi forsøker gjennom kurser/undervisning å informere om viktigheten av å komme tidlig til utredning og behandling. Resultatmålet går derfor på om vi får operert pasientene tidlig nok, da dette er viktig for den videre utviklingen av barnet.
Ellers er vi med i undervisning av alle fagrupper innen hørsel. Det gjelder nye ØNH leger, audiopedagoger, audiofysiker, audiografer. Vi har en svært forskningsfokusert stab og er aktive i internasjpnale kongresser. Vi får stadige invitasjon til større kongresser internasjonalt. Desverre med et reisebudsjett på 12000 kr pr lege og betydlig mindre til andre faggruppene som audiopedagoger, audiografer og audiofysiker ( 2000 kr pr pers) er det vanskelig å være representert der vi bør være. Dette er virkelig synd. Å opprette noen store forskernettverk utover våre landegrenser kan jeg ikke helt se for meg er realistisk mtp arbidsmengden vi idag har samt svært begrenset ressurser til å reise.
Alle faggrupper (Leger,audiopedagoger, audiografer og audiofysikere) deltar hyppig i undervisning utad. Både i utdanning av nytt personell innen de forskjellige faggruppene samt også til pasienter med pårørende og ikke minst til skoler og barnehager. Ellers er det verdt å nevne at CI-teamet har hatt mange hospitanter fra hele landet i løpet av 2015. Det dreier seg om audiopedagoger, audiofysikere og audiografstudenter.
Avdelingen har investert i Medinsight som blir vårt verktøy i overvåkingen av resultater( Kvalitetsregister). Dette har vi nå kommet igang med. Vi holder nå på med å legge inn data, samt registrerer fortløpende etterhvert som vi får nye pasienter.
Når det gjelder implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis, forsøker vi å ha en oppdatert nettside. Behandlingen og oppfølgingen av disse barna er en av hovedprioritetene vi jobber med på vår seksjon. Dette er en gruppe pasienter der vår jobb får svært store konsekvenser for veldig mange. Det er klart det er alltid mulig å forbedre seg og det skal vi gjøre, men slik situsjonen er nå mtp produktivitet legger det en helt klar begrensning på vår oppgave som Nasjonalt behandlingssenter.
Alle faggrupper (Leger,audiopedagoger, audiografer og audiofysikere) deltar hyppig i undervisning utad. Både i utdanning av nytt personell innen de forskjellige faggruppene samt også til pasienter med pårørende og ikke minst til skoler og barnehager. Ellers er det verdt å nevne at CI-teamet har hatt mange hospitanter fra hele landet i løpet av 2015. Det dreier seg om audiopedagoger, audiofysikere ,audiografstudenter og leger.
Det har i år blitt gjennomført CI forum på Gardermoen, som har vært et samarbeidsprosjekt mellom kunnskapsdirektoratet og helsedirektoratet, dette etter rapporten "CI - og hva så?" Vi er representert med 3 representanter.Det blir i år nytt forum, nå med fokus på eldre barn.
Ellers finnes det liten tid til å reise ut av avdelingen for å drive kompetansespredning, vi får en del henvendelser utenfra som vi takker nei til.
Tjenestens resultatmål:
1. Barn som oppdages på screening( døvfødte barn), skal får på lyd før de er 1 år.
2. Antallet som klarer vårt mål om oppgradering av ytre prosessor hvert 6. år
3. Ha som mål å ikke ha postoperative infeksjoner.
1. Barn som oppdages på screening( døvfødte barn), skal får på lyd før de er 1 år.
Vi har i løpet av 2015 hatt 11 barn som er oppdaget ved screening (dvs døvfødte barn).
Gjennomsnittlige operasjonsalder: 11,27 mnd ( 5-28 mnd) Det er to pas. som trekker opp snittet (24 og 28 mnd).
Begge ble henvist sent. Grunnen er at man ikke er skjerpet ved mangel på svar ved screening og følger tett opp før man har funnet et svar på hørsel.
Vi gir tilbakemelding om vi synes noe har gått for seint.
De resterende har operasjonsalder fra 8-12 mnd, som er bra.
2. Antallet som klarer vårt mål om oppgradering av ytre prosessor hvert 6. år
Dette har vært et resultatmål fordi man ikke har hatt rett til nye prosessorer når man har brukt disse i over 6 år. Dette har vært til frustrasjon både for oss og pasientene og satt klare begrensninger for aktivititet samt nytte av implantatene. I år har vi imidlertid fått muligheter for oppgradering av ytre prosessorer om det er indikasjon for dette, dvs svært gamle implantater med helt klare begrensninger. Vårt mål er hvert 6. år, men vi må selvsagt også vise til en forbedret nytte av ytre prosessor. Dessverre har flere av barna nå ventet i over 10 år og vi vil nå fornye mange av disse etter hvert som de kommer inn til kontroll. Når det gjelder dette resultatmålet er det likevel interessant for å se om de som kommer fra HSØ får hyppigere oppgradert prosessor enn ellers i landet. Dette har vi imidlertid ingen mål på enda, men det er aktuelt å følge.
3. Ha som mål å ikke ha postoperative infeksjoner.
Vi har i år ikke hatt noen postoperative infeksjoner. Dette kan jo selvsagt skje, selv om dette er meget sjelden. Om det er noe nyttig som resultatmål er jeg mer usikker på.
Et resultatmål som vi veldig gjerne skulle fulgt er habiliteringen som gjøres i ettertid. Jeg har beskrevet noe av problemet med dette tidligere, der kommunene har ansvaret for dette og det er høyst varierende hva vi får av informasjon tilbake. Dette er et område som vi må forsøke å få bedre kontroll over. Vi har hatt møte med Statped om dette i januar i år, men det er et kontroversielt tema og det kommer til å ta flere år før vi får noe oversikt over dette område. Jeg håper vi kan komme i gang med en pilotstudie der vi følger enkelte av pasientene våre, med en detaljert infomasjon om habiliteringen i distriktene. Dette er svært viktig for den videre nytten av implantatet og noe vi absolutt bør følge.