Loader

Nasjonal behandlingstjeneste for cochleaimplantat hos barn

Cochleaimplantat er et avansert teknisk hørselshjelpemiddel for barn som er født døve eller får hørselstap i barnealderen, der dette tapet ikke kan behandles med høreapparat. Formålet med behandlingstjenesten er å gi barn med sterkt nedsatt hørsel mulighet for å høre og utvikle talespråk. Tjenesten omfatter utredning, operasjon, teknisk og audiopedagogisk oppfølging fram til 18 års alder. Etter fylte 18 år fortsetter teknisk oppfølging ved regionale CI sentre dvs Oslo universitetssykehus HF, Haukeland sykehus eller St. Olavs hospital. Tjenesten ivaretar også oppfølging av barn som har fått cochleaimplantat og bidrar til habilliteringen/rehabiliteringen av disse. ICD-10: H91.9 Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet

Oppgaver og resultat
Vår virksomhet er godt kjent i alle landets ØNH avdelinger og fapersoner som jobber med hørsel, slik at pasienter henvises fra hele landet for cochleaimplantasjon av barn. Dette er en behandling som får store konsekvenser for barn som er født døve m familie. Dette er en relativt liten gruppe barn, som vi har rimelig god kontroll på. Barnet utredes på hjemstedet så langt det lar seg gjøre, samt begynner med høreapparat. Det er avgjørende at man er skjerpet på hjemstedet på å avklare disse barna tidlig og få satt på høreapparat. Målet fremover er å få til en tettere kontakt med kommunene, der vi forsøker å legge en habiliteringsplan etter kirurgi, samt at vi ber om epikriser fra de som har ansvaret for habiliteringen, slik at vi faktisk kan følge hva som er gjort. Når det gjelder jobben ute i distriktene er dette et område som er vanskelig å få oversikt over, da det er kommunene som har ansvaret for denne delen, og her gjøres det nok noe forskjell fra kommune til kommune. Dette er et område med mye meninger/følelser fra fagpersoner som har med barna å gjøre, og her trengs det nok tid før det er et helhetlig tilbud. Vi forsøker gjennom kurser/undervisning å informere om viktigheten av å komme tidlig til utredning og behandling. Resultatmålet går derfor på om vi får operert pasientene tidlig nok, da dette er viktig for den videre utviklingen av barnet. Ellers er vi med i undervisning av alle fagrupper innen hørsel. Det gjelder nye ØNH leger, audiopedagoger, audiofysiker, audiografer. Vi har en svært forskningsfokusert stab og er aktive i internasjpnale kongresser. Vi får stadige invitasjon til større kongresser internasjonalt. Desverre med et reisebudsjett på 12000 kr pr lege og betydlig mindre til andre faggruppene som audiopedagoger, audiografer og audiofysiker ( 2000 kr pr pers) er det vanskelig å være representert der vi bør være. Dette er virkelig synd. Å opprette noen store forskernettverk utover våre landegrenser kan jeg ikke helt se for meg er realistisk mtp arbidsmengden vi idag har samt svært begrenset ressurser til å reise. Alle faggrupper (Leger,audiopedagoger, audiografer og audiofysikere) deltar hyppig i undervisning utad. Både i utdanning av nytt personell innen de forskjellige faggruppene samt også til pasienter med pårørende og ikke minst til skoler og barnehager. Ellers er det verdt å nevne at CI-teamet har hatt mange hospitanter fra hele landet i løpet av 2015. Det dreier seg om audiopedagoger, audiofysikere og audiografstudenter. Avdelingen har investert i Medinsight som blir vårt verktøy i overvåkingen av resultater( Kvalitetsregister). Dette har vi nå kommet igang med. Vi holder nå på med å legge inn data, samt registrerer fortløpende etterhvert som vi får nye pasienter. Når det gjelder implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis, forsøker vi å ha en oppdatert nettside. Behandlingen og oppfølgingen av disse barna er en av hovedprioritetene vi jobber med på vår seksjon. Dette er en gruppe pasienter der vår jobb får svært store konsekvenser for veldig mange. Det er klart det er alltid mulig å forbedre seg og det skal vi gjøre, men slik situsjonen er nå mtp produktivitet legger det en helt klar begrensning på vår oppgave som Nasjonalt behandlingssenter.

Alle faggrupper (Leger,audiopedagoger, audiografer og audiofysikere) deltar hyppig i undervisning utad. Både i utdanning av nytt personell innen de forskjellige faggruppene samt også til pasienter med pårørende og ikke minst til skoler og barnehager. Ellers er det verdt å nevne at CI-teamet har hatt mange hospitanter fra hele landet i løpet av 2015. Det dreier seg om audiopedagoger, audiofysikere ,audiografstudenter og leger. Det har i år blitt gjennomført CI forum på Gardermoen, som har vært et samarbeidsprosjekt mellom kunnskapsdirektoratet og helsedirektoratet, dette etter rapporten "CI - og hva så?" Vi er representert med 3 representanter.Det blir i år nytt forum, nå med fokus på eldre barn. Ellers finnes det liten tid til å reise ut av avdelingen for å drive kompetansespredning, vi får en del henvendelser utenfra som vi takker nei til.

Tjenestens resultatmål: 1. Barn som oppdages på screening( døvfødte barn), skal får på lyd før de er 1 år. 2. Antallet som klarer vårt mål om oppgradering av ytre prosessor hvert 6. år 3. Ha som mål å ikke ha postoperative infeksjoner. 1. Barn som oppdages på screening( døvfødte barn), skal får på lyd før de er 1 år. Vi har i løpet av 2015 hatt 11 barn som er oppdaget ved screening (dvs døvfødte barn). Gjennomsnittlige operasjonsalder: 11,27 mnd ( 5-28 mnd) Det er to pas. som trekker opp snittet (24 og 28 mnd). Begge ble henvist sent. Grunnen er at man ikke er skjerpet ved mangel på svar ved screening og følger tett opp før man har funnet et svar på hørsel. Vi gir tilbakemelding om vi synes noe har gått for seint. De resterende har operasjonsalder fra 8-12 mnd, som er bra. 2. Antallet som klarer vårt mål om oppgradering av ytre prosessor hvert 6. år Dette har vært et resultatmål fordi man ikke har hatt rett til nye prosessorer når man har brukt disse i over 6 år. Dette har vært til frustrasjon både for oss og pasientene og satt klare begrensninger for aktivititet samt nytte av implantatene. I år har vi imidlertid fått muligheter for oppgradering av ytre prosessorer om det er indikasjon for dette, dvs svært gamle implantater med helt klare begrensninger. Vårt mål er hvert 6. år, men vi må selvsagt også vise til en forbedret nytte av ytre prosessor. Dessverre har flere av barna nå ventet i over 10 år og vi vil nå fornye mange av disse etter hvert som de kommer inn til kontroll. Når det gjelder dette resultatmålet er det likevel interessant for å se om de som kommer fra HSØ får hyppigere oppgradert prosessor enn ellers i landet. Dette har vi imidlertid ingen mål på enda, men det er aktuelt å følge. 3. Ha som mål å ikke ha postoperative infeksjoner. Vi har i år ikke hatt noen postoperative infeksjoner. Dette kan jo selvsagt skje, selv om dette er meget sjelden. Om det er noe nyttig som resultatmål er jeg mer usikker på. Et resultatmål som vi veldig gjerne skulle fulgt er habiliteringen som gjøres i ettertid. Jeg har beskrevet noe av problemet med dette tidligere, der kommunene har ansvaret for dette og det er høyst varierende hva vi får av informasjon tilbake. Dette er et område som vi må forsøke å få bedre kontroll over. Vi har hatt møte med Statped om dette i januar i år, men det er et kontroversielt tema og det kommer til å ta flere år før vi får noe oversikt over dette område. Jeg håper vi kan komme i gang med en pilotstudie der vi følger enkelte av pasientene våre, med en detaljert infomasjon om habiliteringen i distriktene. Dette er svært viktig for den videre nytten av implantatet og noe vi absolutt bør følge.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
45 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
100 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
25 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
15 timer

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet
  • Helse Vest RHF - 8 pasienter
  • Helse Sør-Øst RHF - 13 pasienter
  • Helse Nord RHF - 7 pasienter
  • Helse Midt-Norge RHF - 6 pasienter
Utfyllende informasjon

Totalt 45 implantater på 34 barn Helse SørØst: 13 Helse Vest: 8 Helse Midt: 6 Helse Nord: 7 Når vi tar befolkningsgrunnlaget i betraktning burde vi hatt flere i HSØ, eller færre i Helse Nord. Dette er nok på grunn av årlige variasjon, jeg har ikke noen forklaring utover dette. Ellers ligger Helse Vest og Midt omtrent som i fjor.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • HLF Briskeby kompetansesenter ;«Mens vi venter». (Kurs).
Allmennheten - alle regioner
  • Ut av stillheten. TV program på TV2. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Barneavdelingen TV Norge. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • ISP- Master i audiopedagogikk; AVT i praksis. (Kurs).
  • ISP- Master i audiopedagogikk; Språkstimulering. (Kurs).
  • 12th European Symposium Pediatric Cochlear Implant Toulouse. (Konferanse).
  • Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet CI-forum, 27.-28.oktober, på Scandic Oslo Airport. (Konferanse).
  • Conference on implantable auditory prostheses Lake Tahoe. (Konferanse).
  • Samarbeidsmøte med styret i Hørselhemmedes Landsforbund. (Seminar).
  • Regelmessige CI møter. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Det ble ved sist evaluering bedt om en plan for kompetansespredning. Vi har ikke utarbeidet en egen plan utover det som er beskrevet ellers i rapporten. Målet er at Web siden vår skal være et lett og oversiktlig sted å finne informasjon. Dessverre har vi hatt liten tid til å jobbe kontinuerlig med nettsiden, som sikkert kunne vært bedre.

Kvalitetsverktøy

  • Vi har kontinuerlig oppdatert informasjon i lokale kvalitetsregistre, 1980, Register med nasjonal dekningsgrad
  • Nasjonal veileder for CI (Norsk ØNH-forening) , 2011, Nasjonal retningslinje
  • Indikasjoner for CI på webside til CI-teamet, 2011, Nasjonal retningslinje
  • Helsedirektoratets anbefaling om indikasjoner for CI., , 2007, Nasjonal retningslinje , 2007, Nasjonal retningslinje
  • Medinsight, 2015, Register med nasjonal dekningsgrad
Utfyllende informasjon

Endelig har vi kommet igang med kvalitetsverktøyet Medinsight. Har begynt å legge inn i programmet, både det som er gjort tidligere samt også pågående registrering. Har vært noe plunder med finansiering, men nå er vi igang. Viser til fjorårets evaluering der man etterspør egne henvisningskriterier for tjenesten. Dette vil man finne i nasjonale retningslinjene over.

Forskning

Vitenskapelige artikler

Greisiger R, Shallop JK, Hol PK, Elle OJ, Jablonski GE

Cochlear implantees: Analysis of behavioral and objective measures for a clinical population of various age groups.

Cochlear Implants Int 2015 Nov;16 Suppl 4():1-19.

PMID:
26642899
Nordfalk KF, Rasmussen K, Hopp E, Bunne M, Silvola JT, Jablonski GE

Insertion Depth in Cochlear Implantation and Outcome in Residual Hearing and Vestibular Function.

Ear Hear 2016 Mar-Apr;37(2):e129-37.

PMID:
26524566

Forskningsprosjekter

Taleoppfattelse i støy, målt med HINT.(Hearing in noise test)

Marte Myhrum, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Vestibular function and residual hearing after cohlear implantation.

Karl Fredrik Nordfalk, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2010 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Long-term predictors of narrative skill in children with early bilateral cochlear implants.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Hørsel, språk og livskvalitet hos personer som har fått Cochleaimplantat som barn

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Oppfølgingsstudie av barn som har fått tidlig bilatera cochleaimplantat

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2022
Deltakende helseregion:
HSØ
Statistisk læring hos barn med språkvansker, barn med hørselshemming og typiske barn.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
Studie: Samspill mellom mor barn der barnet har fått tidlig, bilateral cochleaimplantasjon.

Kjersti Roland Holme, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2016
Deltakende helseregion:
HSØ
Speech sound misperceptions for children and adults with cochlear implants

Arne Kirkhorn Rødvik, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HSØ
When the Gap is not Closing: Difference in Utilization of Cochlear Implants in Children.

Christiane Lingås Haukedal, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Opplæringsloven § 2-6 – Fra paragraf til praksis.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Sosial deltakelse blant barn med cochleaimplantat: En kvalitativ intervjuundersøkelse.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Språkforståelse hos barn med hørselshemming.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Forskjeller i impressive vokabularferdigheter Voksne m CI/Voksne normalthørende.

Ona Bø Wie, Andre institusjoner

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Statistisk læring hos barn med hørselshemming.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
En kvantitativ studie av livskvalitet hos barn og unge med cochleaimplantat.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Kartlegging av arbeidsminnet og reseptive språkferdigheter hos barn med hørselstap.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
En kvantitativ studie av barn med høreapparat og barn med cochleaimplantat.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Vokabularkunnskap hos barn med hørselstap.

Ona Bø Wie, Universitetet i Oslo

Prosjektperiode:
2014 - 2015
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Hvilke forskjeller finnes i impressive vokabularferdigheter hos voksne personer som har fått cochleaimplantat som barn versus hos voksne personer med normal hørsel, og hvilke faktorer kan forklare variasjonen i vokabularferdigheter innad i gruppene? Universitetet i Nordland.

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingssjef Terje Osnes

Referansegruppen har i 2015 bestått av:
Peter Jacob
Referansegruppens leder (HSØ)
Alexander Uppheim
Representant Helse Nord
Magda Lothe
Representant Helse Vest
Marit Pedersen
Representant Helse Midt-Norge
Siv Stellberg
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler