Nasjonal behandlingstjeneste for store hemangiomer og vaskulære malformasjoner

Vaskulære anomalier / hemangiomer er en heterogen gruppe lidelser,pasientene må drøftes individuelt. Dette skjer for en stor grad gjennom formaliserte møter mellom Plastikkirurgisk avdeling og Radiologisk avdeling (møte hver 7. dag) hvor pasientene diskuteres ut fra kliniske opplysninger og billeddiagnostikk. Det er også månedlig større møter (fellesklinikker) med mange involverte avdelinger med minst en spesialist i kompetansegruppen fra hver avdeling.På fellesklinikkene er pasient og pårørende til stede. Anamnesen gjøres rede for av pasientansvarlig lege (spesialist fra aktuelle avdeling som er med i kompetansegruppen) og aktuelle bildediagnostiske undersøkelser gjennomgås av radiolog. Etter at pasienten er undersøkt og diskutert oppsummeres konklusjonene og nedfelles i skriftlig referats form. Møtene er åpne for helsepersonell fra andre sykehus. Spesielt vanskelige pasientkasus dikuteres med utlandet, Childrens Hospital, Boston, Medical College of Wisconsin og Roosvelt Hospital, New York. Mange av pasientene krever mangeårig oppfølging og gjentatt behandling, det kan innebære kirurgi, radiologisk intervensjonsbehandling eller dermatologisk behandling. Pasientene vurderes i tillegg poliklinisk ved behov utenom disse faste møtene og det er ofte behov for kontakt mellom pasient og pasientansvarlig lege ( pasient kommer til vurdering utenom planlagt kontroll, telefon/ brev kontakt)

"Arbeidsgruppen for vaskulære anomalier" er en interessegruppe som består av representanter fra mange spesialiteter. Representantene er involvert i pasientbehandlingen i varierende grad, men det er ikke satt av spesifikke årsverk. Arbeidsgruppen jobber for å øke kompetansen innen feltet og det er utviklet etablerte protokoller for behandling, f.eks innen intervensjonsradiologi, medisinsk behandling for hemangiomer og laserbehandling av hudlesjoner. Representanter i kompetansegruppen fra de ulike avdelinger: Barnemedisinsk avdeling: Tore Abrahamsen, seksj overlege. Hudavdeling: Nils-Jørgen Mørk, seksj overlege. Gro Mørk, overlege. Radilogisk avdeling: Bjarne Smevik, seksjoverlege, Rune Andersen, overlege, Søren Bakke, overlege, Eva Astrid Jacobsen, overlege, Kirsti Try, overlege, Jostein Westvik, overlege, Erik Dorenberg, overlege, Heidi Tjosbakken, overlege, Ulrik Carling assistentlege. Øyeavdeling: Kristin Eidal, seksjonsoverlege. Plastikkirurgisk avdeling: Hans Erik Høgevold, overlege, Thomas Berg, overlege, Hilde Bjærke, Overlege, Christian Sneisrup, overlege, Marit Cathrine Orhagen, overlege, Ine Mørk, overlege, Kjell Vidar Husnes, overlege, Christina Stuedal, overlege, Inanna Weiss, assistentlege, Heidi Stokkan Rasmussen, pasientkoordinator. ØNH avdeling: Jon Mork, overlege, Henrik Li, overlege, Filip Fodstad, overlege. Ortopedisk avd: Lars-Eldar Myrseth, overlege, Albert Paus, overlege. Thoraxkirurgisk avdeling: Kirsten Krogh-Sørensen,seksjonsoverlege. Representantene fra de ulike avdelinger følger "sine pasienter" etter felles vurdering i teamet,og gir tilbakemelding og skisserer behandlingsplan for pasientenr som kan henvises tilbake til egen region for videre behandling ( feks. mindre kirurgi og medisinsk behandling av mindre hemangiomer). Det er utarbeidet pasientinformasjon om vaskulære anomalier på OUS sine hjemmesider. Det holdes Nordisk møte (NSVA - Nordic Society of Vascular Anomalies) 2 ganger i året. Gruppen ved Rikshospitalet er aktive i det nordiske samarbeidet. Rune Andersen har sittet i styret for NSVA siden den formelle opprettelsen av foreningen i 2009. På møtene utveksles erfaringer, diskusjoner rundt spesielt kompliserte pasienttilfeller og det er fokus på generell oppdatering innen fagfeltet. Det holdes foredrag på kirurgisk høstmøte hvor plastikkirurger fra hele landet er representert, og det gis forelesninger på obligatoriske kurs for leger i spesialisering.

Vårt team vurderer alle henvisninger på pasienter med disse lidelsene, men de lettere tilfellene/ pasienter med avklart sykdom som kan følges lokalt henvises tilbake til eget sykehus for behandling under veiledning fra oss. Vaskulære anomalier og hemangiomer er en komplisert, heterogen og stor sykdomsgruppe. Mange av pasientene trenger høyspesialisert tverrfaglig kompetanse med mange medisinske spesialiteter involvert og mange av pasientene følges i en årrekke hos oss. Ved å samle pasientene med disse tilstandene tilstreber vi likt behandlingstilbud for pasientene uavhengig av geografi ( i egen region kan det mangle kompetanse og ofte foreligger det ikke mulighet for utredning da det krever spesialutstyr). Erfaringer med pasientgruppen gir økt kvalitet av behandlingen og muligheter for utvikling innen faget, og å etablere nye behandlingsformer. Samlet pasientmatriale og økende kompetanse innen feltet gjør at vi har forskningsprosjekter gående, og det er jevnlig korrespondanse med kompetansesentre i utlandet. Vi lider sterkt under underfinansiering, og det foreligger ingen midler til videreutvikling, utstyr eller kursvirksomhet. For å kunne drive vår funksjon tilfredsstillende på sikt mener vi, som meldt inn gjentatte ganger tidligere, at det er en forutsetning at funksjonen tilføres øremerkede midler. Vi ser på infrastruktur og pasientflyt, og ønsker å etablere en database for hele pasientgruppen. Dette fordi forholdene ligger godt til rette for at vårt senter kan bli et av de aller beste på kvalitet for denne pasientgruppen i Norden. For å komme dit trenger landsfunksjonen ekstra midler da man ser et økt tilfang av henvisninger, og en stor del av pasientene er meget ressurskrevende.