Nasjonal behandlingstjeneste for store hemangiomer og vaskulære malformasjoner

Undervisning

Studentundervisning Utdanning av Plasikk-kirurger i Norden: Ukeskurs for kandidater, felles kurs for Norden i Tromsø januar 2015 1 kursdag omhandlet kirurgisk behandling og Radiologisk utredning og Intervensjonsradiologisk behandlling av vaskulære anomalier.(plast.kir. Inanna Weiss og radiolog Rune Andersen) Internundervisning av plastikkirurgiske leger Internundervisning av sykepleiere (egen og andres sengepost, poliklinikken) Undervisning av merkantilt personal (pas. koordinatorer, sekretærer) Høstkurs i Radiologi, oktober 2015, Oslo: Overlege Ingeborg Taksdal (DNR), LIS-lege Sigurd Berger (Rikshospitalet) og Overlege Rune Andersen (Rikshospitalet) ( alle avdeling for Radiologi og Nukleærmedising, KDI, OUS) holdt 2 timers seminar om: Differensialdiagnostikk vaskulære anomalier vs malignitet; Dynamisk MR av vaskulære anomalier; Utredning og behandling av Vaskulære Anomalier. Emnekurs for Radiografer i videreutdanning intervensjonsradiologi: Rune Andersen holdt i februar 2015 1 times foredrag om Vaskulære Anomalier for ca 25 radiografer i videreutdanning innen intervensjonsradiografi. Utdanningen foregår ved Høgskolen i Buskerud og Vestfold, men samler deltakere fra hele Helse Sør-Øst og er åpen for hele landet.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

• Helse Vest RHF - 24 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 287 pasienter
• Helse Nord RHF - 9 pasienter
• Helse Midt-Norge RHF - 11 pasienter
• Annen tilhørighet - 87 pasienter

Nyhenviste pasienter til OUS i løpet av 2015: Helse Midt: 11 Helse Nord: 9 Helse Sør-Øst: 287 Helse Vest 24 ______________________ Sum 331 + 87 = 418 Diagnosegrupper: D18.0, Q 27.8, Q 27.9. Dessverre har diagnosegruppene Q 27.3 og D18.1 falt ut av rapporten med pas. fordeling på helseregionene, disse pasientene er derfor lagt til summen av nyhenviste pas., men fordelingen i forhold til helseregionene er ikke kjent. ) 897 pas. (både nyhenviste og pas. som allerede er i forløp) ble behandlet av tjenesten: 156 inneliggende, 113 dagkir. og 625 poliklinisk e konsultasjoner. I tillegg ble det gjennomført 12 vaskulære fellesklinikker (heldag) for alle involverte spesialiteter og 42 tverrfaglige møter mellom radiologisk og plastikkirurgisk avdeling.

Formidling

Dette er en stor og heterogen pasientgruppe. Vi arbeider for å bedre kunnskapen om disse tilstandene i primærhelsetjenesten og på lokalsykehus. Det er utarbeidet skjema til hjelp med vurdering og undersøkelse av pasientgruppen som sendes ut til henvisende instanser (fastleger og lokalsykehus). Det er også utarbeidet informasjonsbrev til pasientene om misdannelsen og behandlingsforløpet i forbindelse med sklerosering (injeksjonsbehandling på Røntgenavdelingen). Det er lagt ut informasjon om tilstanden på sykehusets nettsider. Gruppen ved Rikshospitalet er aktive internasjonalt i samarbeide og utdanning. Fordi vår institusjon er den eneste i landet som behandler Vaskulære Anomalier, med unntak av Hemangiomer, har vi sor nytte av internasjonalt samarbeide. Det er her vi kan hente og dele kunnskap som kommer pasientene til gode. Rune Andersen har sittet i styret for Nordic Society for Vascular Anomalies (NSVA) siden foreningen ble formalisert i 2009. Siden har et stort antall kollegaer fra ulike spesialiteter deltatt på de Nordiske samlingene 2 ggr i året. NSVA arrangerer faglige møter med inviterte foredragsholdere fra Norden, Europa og USA og sørger for at de nordiske behandlingssentrene holder seg ajour med utviklingen i faget. Videre brukes møtene til å diskutere "difficult cases" med nordiske og internasjonale kollegaer. I 2015 arrangerte vi (hovedansvarlig Rune Andersen) 2 dagers kurs (NSVA) ved Soria Moria. Christina Stuedal fra Plastisk kir avd holdt 3 foredrag, Overlege Rune Andersen ledet møtet og holdt 3 foredrag, Overlege Ingeborg Taksdal fra Avdeling for Radiologi og Nukleærmed, seksjon Radiumhospitalet holdt 1 foredrag, OverlegeSinan Sinan A D Dheyauldeenog (ØNH-avd) holdt 2 foredrag, overlege Jon Mork (ØNH ) holdt 1 foredrag. Kristin Iversen fra Senter for sjeldne diagnoser holdt foredrag om hvordan man organiserer den totale hjelpen til pasienter og pårørende med Oslers sykdom (arvelig tilstand med arteriovenøse malformasjoner i mange organsystemer) I tilslutning til NSVA møtet på Soria Moria arrangerte vi i samarbeide med Patologisk avdeling ( overlege Bodil Bjerkehagen) 1 dags Patologi Workshop med Professor Paula North fra University of Wisconsin som foredargs/ kursholder. (Paula North er spesialist i Patologi og regnes som autoritet i verden hva gjelder vaskulære Anomalier.) I November 2015 deltok 10 leger fra Rikshospitalet, Oslo på NSVAs høstmøte i København. Christina Stuedal (Plastisk kir avd) og Jostein Westvik (Radiologisk avd) holdt hvert sitt foredrag. Plan for kompetansespredning: - Vi ønsker å nå flere fastleger med informasjon om den nasjonale behandlingstjenesten og muligheten til å henvise aktuelle pasienter. Vi arbeider derfor med en beskrivelse av de ulike gruppene av vaskulære malformasjoner og store hemangiomer, og aktuell utredning ("henvisningskriterier"),som publiseres i Fastlegenytt (Informasjonsskriv til alle landets fastleger) - Fast tilknytting av en gruppe leger til det "vaskulære teamet" i avdelingen, for å sikre et robustere miljø for interdisciplinær samarbeid og pasientoppfølging.

Kvalitetsverktøy

Dokumentasjon av behandlingsresultater ved gjennomgang av pasienter på fellesklinikker Radiologisk dokumentasjon på røntgenmøter Gjennomgang av behandlingsresultatene av lymfatiske malformasjoner de siste 8 årene (se beskrivelse i forskningsprosjekter) Kvalitetsregister: Det arbeides med å lage et register som dokumenterer behandlingsresultatene av pasienter som registreres som "ferdigbehandlet" etter radiologiske intervensjonsprosedyrer. Kompetansespredningsplan: Det er laget et eget utfyllende brev som letter diagnostikk og henvisning av aktuelle pasienter, som sendes til henvisende instanser (både fastlege og lokalsykehus). Vi ser imidlertid et sterkt behov for å informere enda bredere, og arbeider derfor med en grundig presentasjon av tjenesten i "Fastlegenytt", for å nå så mange fastleger som mulig. Sykehusets egen nettside oppdateres med jevne mellomrom, og en ny revisjon og forbedring planlegges i disse dager.