Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved locked-in syndrom

Undervisning

Tjenesten gjennomfører undervisning av helsepersonell i forbindelse med at pasientene er innlagt på Sunnaas sykehus, og ved ambulante besøk. Tjenesten driver også med formidling om locked-in syndrom i ulike sammenhenger, f.eks. der ansatte i tjenesten holder innlegg på konferanser, har mediekontakt mm. Det er ikke aktuelt med læringsmål og formaliserte bidrag til grunn-, videre- eller etterutdanning, da tilstanden er så sjelden at den ikke prioriteres i studieprogrammer.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet

• Helse Vest RHF - 2 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 1 pasienter
• Helse Nord RHF - 1 pasienter

Tjenesten forventer 0-3 nye tilfeller med locked-in syndrom (LIS) hvert år. I 2022 ble 4 nyhenviste pasienter behandlet. 2 av disse ble henvist først hhv 5 mnd og 11 mnd etter skade. Disse 2 startet derfor rehabilitering i egen helseregion før innleggelse Sunnaas. Utover innleggelse av nyhenviste pasienter på Sunnas sykehus, gir tjenesten også omfattende helsehjelp til den enkelte pasienten før og etter rehabiliteringsoppholdet ved at - tjenesten gjennomfører ambulant tilsyn på akuttsykehuset når det er meldt pasient som kan ha nyoppstått locked-in syndrom. Vi vurderer da pasienten og gir råd og veiledning. - tjenesten individuelt følger opp enkelte pasienter som har vært innlagt Sunnaas sykehus tidligere, ved ambulante tilsyn, minst 1 gang pr år. - pasienter innlegges til gruppeopphold. I 2022 avsluttet Sunnaasstiftelsen finansieringen av gruppeoppholdet "Brain Camp". Det har i 2022 vært jobbet med å finne alternative løsninger slik at locked-in-tjenesten fortsatt kan tilby gruppeopphold for pasienter, pårørende og assistenter/fagpersoner. Planen er å arrangere gruppeopphold på Sunnaas sykehus sommeren 2023. LIS-tjenesten kontaktes regelmessig i tilfeller hvor det er tvil om hvorvidt pasienten har locked-in syndrom og om vedkommende har behov for nasjonal behandlingstjeneste. Slike pasienter kan ofte oppleve bedring i løpet av akuttfasen og er da ikke lenger i locked-in tilstand når de er klare til overføring for rehabilitering. Pasientene vil da ivaretas i egen region og ikke bli ført opp som "nyhenvist pasient som er behandlet" her, men tjenesten vil ha bidratt til en funksjonsdiagnostisk avklaring og et bedre helsetilbud for pasienten i akuttfasen. Det er opptil 10 slike henvendelser per år, fra alle helseregioner. Likeverdig tilgang for pasienter fra alle regioner Likeverdig tilgang for tjenesten betyr først og fremst at alle nyhenviste pasienter med locked-in syndrom, uavhengig av helseregion, får rehabiliteringsopphold på Sunnaas sykehus og at så skjer uten variasjoner i ventetid (mål: uten unødig opphold - sømløs innleggelse). Dessuten skal også tilbudene om årlig ambulant oppfølging og veiledning av personalet og pårørende være like tilgjengelige uavhengig av hvor pasienter oppholder seg. Hovedutfordringen med tanke på likeverdig tilgjengelighet - med utgangspunkt i pasientene - er (1) at deres tilstand blir (korrekt) diagnostisert og (2) at de blir henvist til tjenesten. Locked-in syndrom er en vanskelig diagnose, der det fortsatt skjer manglende og forsinket diagnostisering. Tjenesten fokuserer på å formidle at klinikere bør tenke bredt når de vurderer om en pasient kan være i locked-in tilstand – en «bevisst pasient som ikke får kommunisert». Tjenesten, sammen med medlemmene i faglig referansegruppe, arbeider kontinuerlig med å gjøre tjenesten kjent i alle regioner for å sikre henvisning. Spesielt oppfordres slagenheter til å ta kontakt for å drøfte ev. aktuelle pasienter, og det er lav terskel for ambulant tilsyn for å vurdere aktuelle pasienter. Vi bidrar aktivt til publikasjoner i medier, sosiale medier og på internett for å gjøre tilstanden og tjenesten kjent. Vi vurderer at tjenesten var likeverdig tilgjengelig i 2022.

Formidling

Veiledning av pasienter, pårørende og fagpersoner: Utført hovedsaklig ved ambulante besøk, men også via video-konferanse. Veiledningen omfatter alle områder som berører pasienten, pårørende og fagpersoner som: kommunikasjon, kognitive funksjoner, medisinske spørsmål, seksualitet, rettigheter, bolig, hjelpemidler, brukerstyrt personlig assistent (BPA) osv. Tjenesten har bidratt med informasjon om locked-in syndrom i forbindelse med NRK-dokumentaren "Mathias - Norges yngste med locked-in syndrom". Tema her er kommunikasjon ved bruk av øyestyrt kommunikasjonshjelpemiddel. Arbeidet med dokumentaren startet opp sommeren 2021, og ble publisert på NRK's nettsider påsken 2022. Tjenesten har undervist om locked-in og kommunikasjon / alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) for helsepersonell og pedagogisk personell i flere regioner. Her inviteres også fagpersoner som ikke jobber med den aktuelle pasienten for på den måten å kunne bidra til informasjonsspredning om locked-in syndrom. Koordinator i locked-in-tjenesten har holdt innlegg på Isaac-konferansen 2022. Konferansen er for alle som jobber med, er pårørende til - eller brukere av - alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Ca 500 deltakere.

Kvalitetsverktøy

Slagrehabiliteringsprogrammet ved Sunnaas sykehus, inkludert programmet for pasienter med locked-in syndrom, er internasjonalt akkreditert ved CARF (Commission on the Accreditation of Rehabilitation Facilities). CARF er den internasjonalt mest anerkjente akkrediteringen på rehabiliteringsfeltet. Nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved locked-in syndrom inngår i Sunnaas sykehus sitt øvrige kvalitetsarbeid med avvikssystem, internrevisjoner, kvalitetsstyring, ROS-analyser mm. Tjenesten har et eget internt kvalitetsregister.