Nasjonal behandlingstjeneste for avansert invasiv fostermedisin

Undervisning

«Ultralyddiagnostikk i gynekologi og obstetrikk - Trinn 1» er et obligatorisk/anbefalt kurs for leger i spesialisering til fødselshjelp og kvinnesykdommer. Gjennom videoopptak blir det vist hvordan avanserte invasive prosedyrene gjennomføres. Vi arrangerte kurset over 5 dager med 40 deltagere i 2022. En stor del av kurset er praktisk undervisning hvor vi rekrutterte over 100 pasienter. Kurset er godkjent og tellende med 27 timer. Behandlingstjenesten gjennomførte et 2-dagers webinar "Fosterdiagnostikk i første trimester" november 2020, og tilsvarende webinar i november 2021. Det var ikke eget kurs med oppmøte i 2022, men 9 deltagere har gjennomført kurset digitalt i 2022. Kurset er godkjent og tellende med 15 timer. I 1998 ble Videreutdanning i ultralyddiagnostikk for jordmødre etablert med 10 tellende vekttall (tilsvarer 30 studiepoeng). Studietilbudet gis gjennom NTNU og per 2022 har 286 jordmødre fra hele landet fullført utdanningen. Studiet dekker kunnskapen knyttet til ultralydundersøkelsen i uke 17-19 og oppfølgingsundersøkelser. I 2010 ble studietilbudet evaluert og deretter utvidet, og i perioden 2011 - 2020 innbefatter det 60 studiepoeng og 12 årlige uteksaminerte jordmødre (emnekode: UL6000). Fra og med 2021 inkluderer utdanningen også første trimester ultralyd, slik at uteksaminerte jordmødre har kompetanse til å utføre ultralydundersøkelser gjennom hele svangerskapet. Antall studenter per år ble samtidig øket til 20. Emnetittelen ble også forandret til UL6000 Ultralydutdanning for jordmødre. All undervisning og klinikk knyttet til studiet foregår ved Senter for fostermedisin, og leger og jordmødre ved senteret tar del i undervisningen. Koronapandemien gjorde det imidlertid nødvendig å bytte ut store deler av den fysiske teoretiske undervisningen med digital undervisning. Den rutinemessige ultralydundersøkelsen i svangerskapsuke 18 er grunnlaget for en forbedret svangerskapsomsorg og har stor betydning i å identifisere, og følge opp foster som har økt risiko for å utvikle tilstander som krever avansert invasiv diagnostikk eller behandling. Emnet UL6002 Ultralydundersøkelse av fosterhjertet ble etablert i 2012 og utvidet og erstattet i 2014 til UL6003 Doppler ultralyd i obstetrikk, som fokuserer på blodstrømsmålinger i maternelle og føtale blodkar, inklusive fosterhjertet. Utdanningen varer i 7 måneder og gir 15 studiepoeng. Inklusive 2022 har 79 jordmødre/gynekologer fullført UL6002/UL6003. Studiet er rettet mot jordmødre som har fullført UL6000 og gynekologer som ønsker videreutdanning i obstetrisk Doppler ultralyd. Studiet gir kunnskap om og ferdigheter i diagnostisering og oppfølging av risikosvangerskap. Blodstrømsmålinger i arteria cerebri media er den viktigste diagnostiske undersøkelsen for å oppdage og utrede alvorlighetsgraden av anemi hos foster. Det er av stor betydning at denne kunnskapen blir formidlet til både gynekologer og ultralydjordmødre. Også for dette studiet er undervisning og klinikk knyttet til Senter for fostermedisin ved St. Olavs hospital. Som følge av koronapandemien ble det ikke gitt undervisning i dette emnet i 2020 og 2021. UL6004 Første trimester ultralyd for jordmødre, ble opprettet ved NTNU i 2021 som følge av at ultralyd i første trimester skal tilbys alle gravide kvinner i Norge. Målgruppen er jordmødre som fullførte UL6000 før 2021, og hensikten med emnet er å gi jordmødrene kompetansen som trengs for å utføre første trimester ultralyd. Emnet er vektet med 2,5 studiepoeng. Da dette er en påbygning til tidligere utdanning, er UL6004 definert som et overgangsemne som fases ut når alle ultralydjordmødre utdannet før 2021 har fått mulighet til å utvide sin kompetanse til også å gjelde første trimester. Studiet starter med digital teoretisk undervisning som strekker seg over tre dager, deretter praksis på hjemstedet med avsluttende innlevering av skriftlig arbeidskrav som evaluerer både den teoretiske kunnskapen og den praktiske utførelsen. Senter for fostermedisin bidrar sterkt i den teoretiske undervisningen. UL6004 har opptak både i vår- og i høstsemesteret, første opptak våren 2021 og siste opptak høsten 2022. Totalt har 130 jordmødre fullført utdanningen per 31.12.22. Leger og jordmødre ved senteret deltar i undervisning av medisinstudenter gjennom forelesninger, problem-basert-læring og praktisk klinisk undervisning. Formidling om indikasjoner for invasiv fostermedisin inngår i undervisningen. Leger og jordmødre både fra Norge og fra utlandet hospiterer jevnlig ved senteret, og de får informasjon om utredning og behandling både gjennom morgenmøter og ved å være tilstede ved undersøkelse og behandling.

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet i rapporteringsåret

• Helse Midt-Norge RHF - 8 pasienter
• Helse Vest RHF - 8 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 20 pasienter
• Helse Nord RHF - 2 pasienter

Aktuelle behandlingskoder for avansert invasiv fostermedisin: ICD-10 Diagnosekoder: O31.8, O35.3, O36.0, O36.1, O36.2, O36.8, Z35.8, Z36.5 ICD-10 Behandlingskoder: MAA03K, MAA40K, MAA30K, MAA96, RXGG05, MAJ00, MAJ10. 38 nyhenviste pasienter ble behandlet med avanserte invasive prosedyrer ved den nasjonale behandlingstjenesten. •BLODTRANSFUSJON TIL FOSTER: 6 nyhenviste pasienter er behandlet. 9 pasienter ble fulgt pga. anemi, og 6 ble transfundert: • 7 pasienter Rhesusimmunisering • 1 pasient Kell-immunisering • 1 pasient med hydrops og anemi pga arvelig sykdom Totalt 6 nyhenviste pasienter ble transfundert: MAA30K kordocentese, RXGG05 Intrauterin transfusjon: • 1 pasient, 3 transfusjoner. Rhesusimmunisering. Henvist fra Helse Vest. Forløst i uke 31+6. • 1 pasient, 3 transfusjoner. Rhesusimmunisering. Henvist fra Helse Vest. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, 4 transfusjoner. Hydrops og føtal anemi pga. arvelig sfærocytose. Henvist fra Helse Nord. Forløst uke 35+1. • 1 pasient, 3 transfusjoner. Rhesusimmunisering. Henvist fra Helse Sør Øst. Forløst uke 35+3. • 1 pasient, 2 forsøk på transfusjoner, avbrytes. Rhesusimmunisering. Til København for transfusjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, 1 forsøk på transfusjon, avbrytes. Rhesusimmunisering. To transfusjoner i København. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. 13 transfusjoner ved St. Olavs Hospital. Tre forsøk på transfusjoner hos to pasienter. De ble sendt til København. Antall transfusjoner i København er ikke kjent, fordi vi ikke har mottatt tilbakemelding på en pasient. •INNLEGGELSE AV DREN/ PUNKSJON: 2 nyhenviste pasienter i 2022 og en henvist pasient fra 2021 som ble forløst i 2022 • 1 pasient, 2 innleggelser av dren, MAA96. Henvist fra Helse Vest. Forløst i uke 37+4. • 1 pasient, 2 drenasjer av intraabdominal cyste, MAA40K. Ikke lagt inn dren. Henvist fra Helse Sør Øst. Forløst i uke 34+5. • 1 pasient, 1 punksjon av cystisk sacrococcygealt teratom, MAA40K umiddelbart før sectio. Henvist fra Helse Nord i 2021. Forløst i uke 34+4 i 2022. •EXIT: 1 pasient, EXIT prosedyre i uke 36+0 pga. lymfatisk malformasjon på halsen. Henvist fra Helse Midt. •FOSTERANTALLSREDUKSJON: Totalt 23 pasienter. MAJ00 fosterreduksjon ett foster, MAJ10 fosterreduksjon flere foster. Selektive: 11 pasienter. 2 henvist fra Helse Vest, 1 fra Helse Midt, 8 fra Helse Sør Øst. Mangler tilbakemelding på 9 av 11 fødsler. • 1 pasient fra 2 til 1, (trisomi 21), henvist fra Helse Vest. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 3 til 2, (Short rib polydaktyli syndrom). Henvist fra Helse Midt. Forløst uke 30+6, ingen komplikasjoner. • 1 pasient fra 2 til 1, (trisomi 21). Henvist fra Helse Sør Øst. Pågående svangerskap, OK til uke 20 • 1 pasient fra 2 til 1, (cystisk hygrom, ductus venosus agenesi og hydrops). Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 2 til 1, (trisomi 21). Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 2 til 1, (multiple avvik). Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 2 til 1, (vekstavvik, dopplerforandringer). Henvist fra Helse Vest. Forløst i uke 37+3, ingen komplikasjoner. • 1 pasient fra 2 til 1, (trisomi 21). Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 2 til 1, (holoprosencephalon). Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 2 til 1, (arthrogrypose). Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient fra 2 til 1, (myelomeningocele). Spontanaborterte avdød tvill i uke 20+1. Tilbakemelding i uke 24: gjenlevende tvilling OK. Henvist fra Helse Sør Øst. Uselektive: 12 pasienter. 2 henvist fra Helse Vest, 1 fra Helse Nord, 1 fra Helse Midt, 8 fra Helse Sør Øst. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Vest. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 3 til 2, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Nord. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Epikrise ved svangerskapsuke 25+6, ingen komplikasjoner • 1 pasient, fra 3 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Vest. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • 1 pasient, fra 2 til 1, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Midt. Pågående svangerskap, ingen komplikasjoner hittil • 1 pasient, fra 3 til 2, uselektiv indikasjon. Henvist fra Helse Sør Øst. Ingen tilbakemelding. • FETOCID: Prosedyren utføres før svangerskapsavbrudd etter behandling i abortnemnd/ankenemnd Totalt 4 pasienter. 3 henvist fra Helse Midt, 1 fra Helse Vest. • 1 pasient har fått utført fetocid pga. sosial indikasjon, uke 22. Henvist fra Helse Midt. • 1 pasient har fått utført fetocid pga. sosial indikasjon, uke 21. Henvist fra Helse Midt. • 1 pasient har fått utført fetocid pga. truncus arteriosus, uke 21. Henvist fra Helse Midt. • 1 pasient har fått utført fetocid pga. hydrocefalus, uke 23. Henvist fra Helse Vest. Annen aktivitet: Tvilling transfusjonssyndrom (TTS): Totalt 6 pasienter utredet: • 1 pasient med MCDA tvill, stor vekstforskjell. Avkreftet TTS. • 4 pasienter med TTS. 2 ble sendt til laserbehandling i utlandet. De andre to var ikke behandlingstrengende (TTS grad 1). • 1 pasient med TAPS. IUFD en tvilling i uke 24. Forløst uke 33+2. Henvist fra Helse Midt. 2 pasienter med TTS ble sendt til laserbehandling i utlandet: • 1 pasient sendt til København for laserbehandling i uke 22, donor døde dagen etter. Forløst uke 34+1. Henvist fra Helse Midt. • 1 pasient sendt til København for laserbehandling i uke 21+5, IUFD av begge tvillinger før laser. Henvist fra Helse Midt. 204 kvinner hadde foster med utviklingsavvik i 2022.

Formidling

I listen over forskning, veilednings og informasjonsvirksomhet har vi prøvd å skille ut virksomhet som ikke har tilknytning til behandlingstjenesten. Det er ofte vanskelig å skille hva som er direkte knyttet til behandlingsfunksjonen og hva som har mer indirekte tilknytning gjennom tjenestens andre oppgaver. Formidling om de invasive inngrepene har også i år blitt formidlet til de andre fostermedisinske sentrene gjennom direkte diskusjon om vanskelig kasus, ved videomøter og gjennom Nordic network for fetal medicine. Vi har tett kommunikasjon og er enige om henvisningsrutiner. Rutinene er godt kjent ved alle de fostermedisinske sentrene. En vesentlig del av den nasjonale kompetanseoppbyggingen skjer via jordmødre som har fullført studier ved NTNU. Jordmødre med ultralydutdanning arbeider nå ved alle helseforetak. Slik blir kunnskap om invasiv behandling spredt til alle fødeavdelinger i Norge. Det er jordmødre og leger ved lokale sykehus som identifiserer gravide som kan ha behov for invasiv behandling. De sender kvinnene til regionale fostermedisinske sentre, som deretter diagnostiserer og videresender dem til behandlingstjenesten i tråd med retningslinjene.

Kvalitetsverktøy

Nasjonal behandlingstjeneste for avansert invasiv fostermedisin har et lokalt kvalitetsregister (WinUltra). Registeret er godkjent av personvernombudet. Registeret omfatter både oppgaver knyttet til den nasjonale behandlingstjenesten og som register for fosteravvik. Registeret er viktig for å kvalitetssikre de invasive inngrepene og fungerer som et nasjonalt register for den nasjonale funksjonen som er tillagt behandlingstjenesten. Det er også et register som brukes til den årlige rapporten til Helsedirektoratet om fosterdiagnostikk og for den årlige rapporten om behandlingstjenesten. Registeret ble opprettet i 1990 og omfatter alle foster med utviklingsavvik som blir undersøkt ved senter for fostermedisin ved St. Olavs hospital. Registeret inneholder over 4000 fosteravvik. Registeret har gitt grunnlag for en rekke internasjonale publikasjoner om fosteravvik. Fra januar 2020 har senteret tatt i bruk den fostermedisinske journalen Astraia. Dette er en strukturert journal der det er lett å hente ut rapporter og forskningsdata. Det er bestemt at fostermedisinske data skal overføres direkte fra fødejournalene Natus, Cesam og Astraia til medisinsk fødselsregister. Dette arbeidet pågår. Fra november 2022 har St. Olavs hospital innført nytt journalsystem: Helseplattformen. Datasystemet har (med rette) fått mye kritikk fra ansatte og i media. Foreløpig er det for tidlig å vite om det nye datasystemet vil få innflytelse på vår mulighet til å kvalitetssikre data og rapportere til sentrale helsemyndigheter. Det er en forutsetning for de nasjonale tjenester er at de skal ha et kvalitetsregister. Personvernombudet i andre helseforetak har satt begrensninger om hvilke oppfølgingsdata som kan registreres i behandlingstjenestens lokale register, dette til tross for at kvinnene gir skriftlig samtykke. Dette er et problem og gjør at oppfølgingsdata er mangelfulle. Helsedirektoratet har bedt oss om å ta dette problemet videre i linje, og det har vi gjort. Vi har fått jurist knyttet til Helse-Midt til å følge opp denne saken, men heller ikke det har nyttet. Spesielt har en jurist ved et helseforetak vært uenig og nektet å gi tilbakemelding. Vi får ikke tilbakemelding verken om kvinner som bærer foster med avvik, eller om oppfølgingen av kvinner som har fått gjennomført invasiv behandling. Vi har påpekt dette problemet i tidligere rapporter, men saken står på stedet hvil. Vi kan derfor ikke på en pålitelig måte rapportere komplikasjoner knyttet til de invasive inngrepene. Dette er et stort problem for oss. Vi ber derfor i år igjen om hjelp fra sentrale helsemyndigheter. Vi trenger klare nasjonale retningslinjer om kvalitetsregistre. Dagens retningslinjer blir tolket ulikt blant jurister.