Nasjonal behandlingstjeneste for fotoferesebehandling (avviklet)

Vi tar imot alle pasienter som blir henvist til fotoferesebehandling. 2/3 av pasientpopulasjonen består nå av pasienter med kronisk GVHD, de resterende har primære kutane T-celle lymfom (Mycosis fungoides og Sezary synrom). Effekt av behandlingen vurderes hver 3.måned. Behandlingsresultatene blir formidlet til henvisende lege i epikrise. Gjennomsnittlig ventetid fra mottatt henvisning til oppstart behandling har vært 7 uker (range 1-23). Ventetiden er betydelig kortere nå enn den var ved starten av 2013. Det er laget et standarisert pasientforløp som ligger på internett: http://www.stolav.no/ftp/stolav/eqspublic/pasientforlop/docs/doc_24115/index.html Vi har etablert forskningssamarbeid med Radiumhospitalet og forskere ved NTNU for å studere effekten av ulike fotosensibiliserende stoffer på aktiverte lymfocytter fra pasienter i behandling. I tillegg har vi siden 2005 hatt gående en studie på effekten av fotoferese hos pasienter med kronisk GVHD. Inkludering i sistnevnte studie antas å være ferdig i 2015. Arbeidet med å lage et medisinsk kvalitetsregister er i startfasen. Det har vært forelest om tjenesten på årsmøtet for norske dermatologer, i tillegg har det også vært forelest for sykepleiere som utfører behandlingen på dialyseavdelingen vår. Hva angår de kutane T-celle lymfomene, forholder vi oss til det nasjonale handlingsprogrammet med retninglinjer for behandling og oppfølging av pasienter med malignt lymfom (2012). I tillegg anbefalingene fra European Organization of Research and Treatment of Cancer (EORTC) som anbefaler fotoferese som førstelinjebehandling ved Mycosis fungoides stadium III og ved Sezary syndrom. Vi forholder oss også til en britisk konsensus rapport angående bruk av fotoferese ved kronisk GVHD. Her angis det at pasienter med kutane, mucøse og hepatiske manifestasjoner bør prioriteres til behandling (2.linje behandling). Fotoferese er 3.linje behandling ved kronisk GVHD i andre organ. Faglig referansegruppe er etablert, og møte har vært avholdt høsten 2013.

Som ledd i å bygge opp/formidle kompetanse, har vi nå fått satt sammen en faglig referansegruppe med representanter fra alle helseforetakene. Gruppen hadde sitt første møte høsten 2013. Siden vi nå behandler flest pasienter med kronisk GVHD, ble vi enige om å erstatte ett av medlemmene i gruppen (dermatolog) med en hematolog. Vi håper dette kan være med på å gi oss en bedre dialog slik at vi blant annet kan omforenes om henvisningskriterier, samt diskutere rimelige effektmål for denne pasientgruppen. Som ledd i dette, vil vi også ila neste år forsøke å informere nærmere om tilbudet til flere av de henvisende instansene. Vi har utarbeidet en spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold som ligger i det standardiserte pasientforløpet. Vi har ikke utarbeidet en formell plan for kompetansespredning angående tjenesten, men vil ila året forsøke å møte de ulike henvisende instanser.

Effektmål ved Mycosis fungoides/Sezary syndrom: -reduksjon av erythemscore -reduksjon i CD4/CD8 ratio -reduksjon av subjektive plager som kløe/flassing Effektmål ved kronsik GVHD: -Rodnan hudscore (ved sclerodermoide hudmanifestasjoner) -reduksjon av systemiske steroider -reduksjon av annen immunosuppresiv medikasjon Ang. effektmål ved Mycosis fungoides/Sezary syndrom: vi har hatt 3 nye pasienter med denne diagnosen i 2013. Vi har tidligere gjort opp materialet på pasienter med MF/SS og funnet at overall response rate (hos 16 pasienter)målt ved reduksjon i erythrodermiscore var på 44%. Ang. effektmål ved kronisk GVHD: Ulike organmanifestasjoner av kronisk GVHD har resultert i mangel på gode effektmål. Vi har sett på reduksjon i systemiske steroider etter 3 mnd med fotoferese hos pasienter som har brukt denne medikasjonen ved oppstart. Vi finner at det etter 3 mnd med fotoferese har tilkommet en 50% reduksjon i bruken av systemiske steroider. Dette er imidlertid tall som må fortolkes med varsomhet. Antallet pasienter er lite, i tillegg er det en kjennsgjerning at flere av disse pasientene i perioder har korte og lengre "kurer" med steroider. Siden symptombildet er så ulikt, og pasientene har affeksjon av ulike organsystemer, vurderer vi å innføre generell livskvalitet som et effektmål.