Nasjonal behandlingstjeneste for fotoferesebehandling (avviklet)

Undervisning

Leder av referansegruppen har holdt internundervisning på sin avdeling på UNN om fotoferesebehandling Helsepersonell fra Rikshospitalet har vært her på en dags hospitering Medlem av referansegruppa i Helse SØ har undervist for hudleger på Rikshospitalet Norsk gruppe for stamcelletransplantasjon diskuterer jevnlig fotoferesebehandling (personlig meddelelse ref.gruppemedlem Helse SØ)

Klinisk aktivitet

Nyhenviste pasienter som er behandlet i rapporteringsåret

• Helse Midt-Norge RHF - 6 pasienter
• Helse Vest RHF - 3 pasienter
• Helse Sør-Øst RHF - 7 pasienter
• Helse Nord RHF - 3 pasienter

I 2015 behandlet vi totalt 44 pasienter, og utførte 759 fotoferesebehandlinger (375 sekvenser à 2 behandlinger + 4 enkeltbehandlinger) Pasientene som ble behandlet hadde følgende diagnoser: Sèzary syndrom 4 stk (C84.1), Atopisk eksem 1 stk (L20.8), GVHD 39 stk (T86.0) Vi startet behandling på 19 nyhenviste pasienter, hvorav 2 var en re-start. Den geografiske spredningen er angitt over. Gjennomsnittlig ventetid for de som startet behandling i 2015 var 90 dager. Ultimo 2015 var det fortsatt 9 pasienter som ventet på oppstart behandling. Av disse har nå 7 fått time medio innen medio februar 2016. Pr dd står 1 pasient venteliste. Denne pasienten har ventet siden 11/1-2016. Det har tidligere vært bemerket fra HD at det ikke synes som om tjenesten er likeverdig tilgjengelig. Med et så lite antall pasienter som det her er snakk om, er det naturlig at antallet svinger fra år til år mellom regionene. Dersom vi ser på perioden 2008-2015 samlet og relaterer dette til antall innbyggere i hver enkelt helseregion, ser vi at antall ny-henviste fra Helse Vest er litt lavt, mens det fra Helse Midt er litt høyt. Vi kan ikke med sikkerhet utelukke at det forekommer et ikke-likeverdig behandlingstilbud, og vil derfor i året som kommer orientere om behandlingstilbudet, særlig rettet mot Helse Vest. Vi har ellers inntrykk av det hematologiske fagmiljøet rundt omkring i landet konfererer med transplantasjonssentraene i Oslo og Bergen hva angår behandling av pasienter med alvorlig GVHD. Fotoferese har etter hvert blitt et anerkjent behandlingsform hos denne pasientgruppen, og blir anbefalt som behandling når dette er indisert. Vi har også laget entydige henvisningsrutiner, som ligger tilgjengelig på nettet som et standardisert pasientforløp: http://eqsstolav/cgi-bin/document.pl?pid=stolav&DocumentID=24115 Fagmiljøene er orientert om dette. Som nevnt i tidligere årsrapporter, har Rikshospitalet hatt ønske om å starte med fotoferesebehandling. Hudavdelingen har i egen søknad bedt om å få endret status på sin nasjonale behandlingstjeneste, og denne søknaden er oversendt fagdirektør i Helse Midt-Norge.

Formidling

Tjenesten har ikke hatt en plan for kompetansespredning. Vi jobber med å få dette på plass

Kvalitetsverktøy

• Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer, 2012, Nasjonal retningslinje
• U.K. consensus statement for the use of ECP for treatment of cGVHD, Br J Dermatol. , 2008, Nasjonal retningslinje

Det er søkt om opprettelse av et lokalt kvalitetsregister for å overvåke/følge opp behandlingsresultatene. Vi avventer svar på denne søknaden, og håper å komme i gang med registeret i løpet av våren. Fotoferese er en palliativ behandlingsform. Avhengig av diagnose og organ som rammes, vil derfor effektmålene variere. Effektmål ved Mycosis fungoides/Sezary syndrom: -reduksjon av erythemscore -reduksjon i CD4/CD8 ratio -reduksjon av subjektive plager som kløe/flassing Effektmål ved kronsik GVHD: -Rodnan hudscore (ved sclerodermoide hudmanifestasjoner) -reduksjon av systemiske steroider -reduksjon av annen immunosuppresiv medikasjon. Fom 2016 har vi for alle pasientgrupper innført livskvalitetsskjemaet EORTC QLQ-C30 som effektmål. Vi ønsker bedring av livskvalitet etter 6 mnd for alle pasienter som får fotoferesebehandling.