Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer (NKFM) er i sitt andre virksomme år siden oppstart 1. september 2014. Per i dag har vi 5 ansatte. Senterleder prof. Jan Gunnar Hatlebakk MD., PhD (50 %), og koordinator dr. Birgitte Berentsen PhD (50 %), klinisk ernæringsfysiolog Synne O. Ystad (40 %), prof. Trygve Hausken, MD., PhD (20 %), og forskningssykepleier Marthe Janssen (50 %).
Forskning og forskermiljø
Som kompetansetjeneste skal vi bygge opp kompetanse, formidle og veilede, og relevant undervisning står sentralt blant våre oppgaver. I år har vi hatt en doktorgradsdisputase ved Tarek Ramzi Elia Mazzawi. Dr. Mazzawis avhandling har tittelen «The role of diet in irritable bowel syndrome with special reference to gut neuroendocrine system». Dr. Mazzawi har fulgt opp pasienter før og 3-9 måneder etter å ha mottatt individuell kostveiledning. Pasientene fylte ut et spørreskjema for vurdering av symptomer og livskvalitet, og de gjennomgikk endoskopier med vevsprøver tatt fra magesekken og tykktarmen for å studere mage-tarm-hormoner, før og etter kostveiledning. Resultatene viser at individuell kostveiledning med lav FODMAP-diett fører til reduksjon av irritabel tarm-symptomene og økning av livskvaliteten. I tillegg normaliserte mage-tarm-hormonene seg, noe som kan muligens være årsaken til bedring av pasientenes symptomer. Avhandlingen belyser betydning og virkning av kostendring på symptomer hos mage-tarm-pasienter.
Tilknyttet kompetansetjenesten har vi 3 doktorgradsstipendiater med relevante prosjekter: Eline Storlid, Valery Glazkov og Elin Johanne Katle. 3 leger med prosjekter i funksjonelle mage-tarmsykdommer: Ellen Vara, Dag Andre Sangnes, Elisabeth K Steinsvik. Vi veileder flere mastergradsstudenter i klinisk ernæringsfysiologi, og 2 forskerlinjestudenter: Eivind Valestrand og Kiniena Ftsumbrhan Tekie. Flere professorer i gastroenterologi samarbeider tett med kompetansetjenesten. Helsepersonell tilknyttet NKFM er også aktive i undervisning av medisinstudenter og klinisk ernæringsfysiologistudenter.
For å stimulere oppbygging av forskernettverk inviterte NKFM Referansegruppen og deres miljøer til deltagelse ved European Society of Neurogastroenterology and motility NeuroGastro konferanse, Istanbul, Tyrkia, i juni 2015. Kollegiet fra Norge var godt representert blant 500 deltagere fra 47 forskjellige land, og deltok med flere foredrag og postere. Et reisebrev/referat fra denne konferansen ble senere publisert i Norsk gastroenterologisk forening sitt magasin, NGF-nytt.
NKFM understøtter lokal behandling av pasienter
Helse Bergen og HUS fungerer i samarbeid med NKFM som et second opinion-senter for funksjonelle mage-tarmsykdommer fra alle deler av landet. Pasientene kommer for 2-5 dagers opphold med endoskopisk og ultrasonografisk utredning, funksjonelle studier, kartlegging av symptomer etter Roma III-kriteriene, samt psykometriske undersøkelser. Råd gis så til behandlende lege om videre utredning og oppfølging lokalt. Vi bygger på denne erfaringen og tar primært sikte på å spre denne kompetansen utover i helseforetakene.
Undervisning
For at pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser skal bli best ivaretatt ønsker vi å tilrettelegge for god og relevant undervisning for helsepersonell. I fjor avholdt vi et felles kurs for LIS i gastroenterologi og allmennleger. Erfaring fra dette kurset tilsa at allmennleger trenger et eget kurs. I samarbeid med Universitetet i Bergen og Norsk forening for allmennmedisin avholdt NKFM kurs for allmennleger, 28. og 29. september 2015. Kursevalueringen viste at deltagerne var svært fornøyd med det faglige innholdet og at det stimulerte til videre læring. For å sikre lik tilgjengelighet har vi etablert en kursportal på våre nettsider hvor kursdeltagere finner informasjon om kursene vi avholder, samt tilgjengelig kursmateriale i form av pdf-filer som enkelt kan lastes ned.
Bokutgivelse
"Lev godt med irritabel tarm" er en norsk bok skrevet for pasienter med irritabel tarm. Målet er at dem som er rammet skal kunne leve et normalt liv med vanlige, dagligdagse aktiviteter. Boken inneholder oppdatert informasjon om irritabel tarm og de fremskrittene som er gjort det siste tiåret. Boken er skrevet av gastroenterologer tilknyttet kompetansetjenesten. Forfatterne har alle lang erfaring i behandling av pasienter med irritabel tarm og er engasjert i forskning rundt sykdommen.
IBS-skole
Siden oppstart har vi driftet "IBS-skolen" som er pasientrettet gruppeundervisning utført av spesialisthelsetjenesten. Til nå har nærmere 400 pasienter deltatt på dette kurset.
I oktober 2015 utførte vi en IBS-"storskole". Denne undervisningsmodellen var et eksperiment som ble nøye evaluert. På Haukeland Universitetssykehus utføres pasientrettet gruppeundervisning i klasseroms-modell, det vil si i grupper på 20-25 deltagere. Ved IBS-storskole deltok 89 pasienter. Helsetiltaket ble evaluert i form av spørreskjema med fokus på læringsmetoder (Læring -og mestringssenteret sitt standard spørreskjema). IBS-storskole viste seg å være like suksessfull som vanlig IBS-skole i mindre grupper. Pasientene vurderer nytten av 1) dialog med fagpersoner, 2) å høre andres erfaringer, 3) dele egne erfaringer, 4) og få tips og gode råd. Ved IBS-storskole ble undervisningen filmet og redigert til kortere filmer. Opptakene skal senere brukes til formidling og undervisning av helsepersonell som ønsker å starte opp IBS-skole ved sitt sykehus eller læring – og mestringssenter. Å stimulere til vekst av lokale IBS-skoler er arbeid som står sentralt for NKFM. I år har vi fulgt opp Ålesund og Tønsberg.
Ved alle IBS-skoler har pasientene mulighet til å delta på i et anonymt studie. Studien er laget for å evaluere IBS-skole som helsetiltak over tid. Deltagerne fyller ut spørreskjema vedrørende symptomer og livskvalitet før og 6 måneder etter deltagelse ved IBS-skolen. Dataene lagres anonymt i et lokalt kvalitetsregister som skal utbedres i 2016.
Hospitering
Helsepersonell fra flere sykehus har hospitert ved våre IBS-skoler. I 2016 har vi planlagt å avholde 10 individuelle skoler og flere interesserte hospitanter har meldt seg.
Våre danske kolleger har kommet langt innen ernæring og lav-FODMAPdiettveiledning. I april hospiterte to av NKFMs ansatte ved Aarhus sygehus og Herlev hospital i København.
Arrangementer
I 2015 har vi også hatt to kveldsmøter for helsepersonell med tema «Irritabel tarmsyndrom».
18. mars 2015 arrangerte NKFM og NGFs «Interessegruppe for funksjonelle mage-tarmsykdommer» det «1. nasjonale FGID-møtet» ved Oslo Kongressenter. På møtet deltok hovedsakelig gastroenterologer, men også ernæringsfysiologer, allmennleger og annet helsepersonell. Dette nasjonale vårmøtet vil bli arrangert årlig i samarbeid mellom NKFM og Interessegruppen. 2016-møtet er alt planlagt.
Overvåking av behandlingsresultater
Som kompetansetjeneste skal vi overvåke og formidle behandlingsresultater. I 2015 har vi påbegynt dette arbeidet. Helsedirektoratets prioriteringsveileder ved fordøyelsessykdommer gir ikke svar på hvilke undersøkelser og hva slags behandling det er riktig å gi den enkelte pasient. Dette er faglige vurderinger som til enhver tid følger "beste praksis", nasjonale og lokale retningslinjer basert på vitenskapelig dokumentasjon og erfaringsbasert kunnskap. Når det foreligger nye vanlige symptomer (ikke alarmsymptomer), vil vurderingen på gruppenivå følge risikovurderingen i forhold til alvorlighet. I tillegg vurderes nytten ved å gi helsehjelpen, og at nytten står i rimelig forhold til ressursbruken. Ved funksjonelle mage-tarmsykdommer er det varierende prioriteringspraksis mellom regionene. Ettersom retningslinjer tilsier at pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser skal ha langtidsoppfølging i primærhelsetjenesten, angriper NKFM denne problemstillingen fra tre sider. Bygge opp og formidle kompetansen til 1) spesialisthelsetjenesten; 2) allmennleger (primærhelsetjensten); og 3) pasienter og pårørende.
I 2015 ble det registrert 535 571 enkeltkonsultasjoner vedrørende funksjonelle magetarmsykdommer hos norske fastleger. I snitt er dette 122 konsultasjoner per praktiserende fastlege (4387 fastleger i Norge, 2013). I 2015 utførte NKFM en analyse av registrerte diagnose-koder (DIPS) ved konsultasjoner ved Gastroenheten, Medisinsk avdeling, Haukeland Universitetssykehus, fra 2004 - 2015. Siden 2004 (da Giarida-epidemien brøt ut) har Gastroenheten utført 12 000 konsultasjoner med pasienter med en funksjonell mage-tarmlidelse som hoveddiagnose. Dette utgjør i snitt 5 legekonsultasjoner hver arbeidsdag. For å få en nasjonal oversikt planlegger NKFM å utføre analyse av diagnose-koder ved alle Norges sykehus (Norsk Pasient Register). Disse dataene skal vi følge over tid og bruke som et grunnlag for å måle vår effekt som nasjonal kompetansetjeneste.
Nytt prosjekt: IBS-skole på internett og mobilapplikasjon
En e-basert IBS-skole vil eliminere ventetiden. Årlig henvises det over 500 FGID-pasienter til Helse Bergen og vi ønsker å gi både dem og resten av Norges pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser et raskere og bedre tilbud. Utvikling av e-basert IBS-skole vil for den enkelte pasient gi større diagnostisk sikkerhet og trygghet, samt opplæring i hvordan sykdommen kan takles i hverdagen.
Hovedmålet med dette prosjektet å gi pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser et bedre tilbud ved å overføre kompetanse og tilgangen til pasientopplæring (IBS-skole) fra spesialist til primærhelsetjenesten i kommunene. Dette skal vi gjøre ved å opprette en IBS-skole på internett og mobil (applikasjon). Vår strategi om kompetanseoverføring fra spesialisthelsetjenesten til primærhelsetjenesten involverer aktiv deltagelse og samhandling på alle nivå i helsetjenesten. Prosjektet er godkjent og støttet av NKFMs Referansegruppe og en kontrollgruppe for prosjektet er etablert. Kort oppsummert ønsker vi å utvikle et e-verktøy fastleger kan tilby sine pasienter som et første ledd i behandlingslinjen. En e-basert IBS-skole vil kunne gi fastleger muligheten til å tilby sine pasienter kvalitetssikret informasjon fra spesialister (gastroenterolog, psykiater, klinisk ernæringsfysiolog, og manuell fysioterapeut), samt muligheten på tilgang til spørsmål og svar-korrespondanse
Dette prosjektet hadde oppstart høsten 2015 og pilotstudien (Helse Bergen) er planlagt høsten 2016. Når IBS-skole på internett er ferdigstilt, kvalitetsevaluert -og sikret, har vi som visjon å spre helsetilbudet til hele Norge. I sammenheng med pasientdeltagelse på internettskolen samler vi inn data i form av spørreskjemabesvarelser vedrørende symptomer og livskvalitet. Disse dataene planlegger vi å samle i et nasjonalt kvalitetsregister, som på sikt, vil gi oss en grundig oversikt over sykdomsbildet i Norge.
NKFM er svært fornøyd med Referansegruppens veiledning og arbeid. Vi har svært god og hyppig dialog med referansegruppens leder Knut-Arne Wensaas og opplever det som en stor fordel at han er praktiserende fastlege i tillegg til sine andre "hatter".