- Klikk.no, doktor online: Særlig én ting fører til forstoppelse på reise. (Intervjuer/oppslag i media).
- Klikk.no Doktor online: Forstoppelse eller hard mage?. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bok: God mage: Dagbok for pasienter med irritable tarm- Zaki Publishing House. ISBN: 978-82-690220-0-1. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer
Funksjonelle mage-tarmsykdommer er en stor sykdomsgruppe som blant annet inkluderer irritabel tarm og funksjonell magesekk- og spiserørssykdom. Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonell mage-tarmsykdom skal bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av funksjonelle mage-tarmsykdommer til helsepersonell, til pasienter, pårørende og allmennheten. Formålet er å sikre tidlig diagnose, større diagnostisk sikkerhet, samt spre kunnskap om hvordan sykdommen kan takles i hverdagen. God behandling av pasienter skal skje på hjemstedet og helst i primærhelsetjenesten. Tjenesten vil iverksette målrettede tiltak for med det å redusere symptombyrden og gi bedre livskvalitet og livsutfoldelse for en stor pasientgruppe. Det er et mål å etablere tverrfaglige nettverk i alle helseregioner slik at disse kan videreføre arbeidet lokalt.
Følgende ICD10-koder inngår i det nasjonale oppdraget: K30 Funksjonell dyspepsi, K58 Irritabel tarm, K59 Forstoppelse / funksjonell diaré mm, K22.4 Øsofagusdyskinesi.
Oppgaver og resultat
Nasjonal Kompetansetjeneste for Funksjonelle Mage-tarmsykdommer (NKFM) har som primær oppgave å heve kompetansenivået ved disse sykdommene innen norsk helsevesen og spredning av oppdatert og kvalitetssikret kunnskap som kan lette sykdomsforløp og bedre behandling av pasientgruppen. NKFM er i sitt tredje virksomme år, per i dag har vi 8 personer tilsatt i deltidsstillinger.
BYGGE OPP OG FORMIDLE KOMPETANSE: Ved funksjonelle mage-tarmsykdommer (FGIDs) er det varierende prioriteringspraksis mellom helseregionene. NKFM tilnærmer seg denne problemstillingen fra tre sider. Vi bygger opp og formidler kompetanse til 1) spesialisthelsetjenesten; 2) allmennleger (primærhelsetjenesten); 3) pasienter og pårørende. Som kompetansetjeneste er det en utfordring at vi har svært mange brukere å nå ut til. Det finnes i underkant av 5000 allmennleger i Norge (Legeforeningen, 4. mars 2015) og ca 10% av Norges befolkning har en funksjonell mage-tarmlidelse. Ettersom dette tallet tilsvarer 500,000 personer kan FGIDs regnes som en folkesykdom. Dog, alle oppsøker ikke helsehjelp, og kun 1 av 4 er alvorlige nok til at det går ut over livskvaliteten.
OVERVÅKE OG FORMIDLE BEHANDLINGSRESULTATER: Som kompetansetjeneste har vi oversikten over utviklingen innen diagnostikk, behandling, rehabilitering, opplæring og oppfølgning av pasienter og pårørende, samt nye metoder, teknologi og behandlingstiltak innen FGIDs. Dette formidler vi ved å skrive innlegg i tidsskrifter, nettsider, holde foredrag/undervise helsepersonell, pårørende og pasienter. Vi henter ut data fra Statistisk sentralbyrå vedrørende primærhelsetjenestes konsultasjoner hos fastleger og legevakt kodet funksjonell-magetarmsykdom. Disse dataene overvåker vi og formidler til relevant publikum. For få en konkret oversikt over virksomheten i Norge har NKFM bestilt NPR-data for nasjonal kartlegging over alle FGID-hoveddiagnosekoder satt ved 49 forskjellige indremedisinske/gastroenterologiske avdelinger i Norge, de siste 10 år. Disse dataene skal vi fortsette å overvåke i fremtiden. Videre henter vi ut data fra alle utførte koloskopier med hoveddiagnosekode, i hele Norge. Disse dataene skal brukes til å få en nasjonal oversikt over antall koloskopier hvor ingen patologi er funnet. En slik oversikt vil vi bruke i vår strategiske tilnærming for å øke bevisstheten rundt klinisk praksis ved FGIDs i spesialisthelsetjenesten. Ettersom irritabel tarm lenge har vært en ekskluderingsdiagnose og pasienten ofte går igjennom flere unødige og kostbare prosedyrer, vil de fleste gastroenterologiske avdelinger kunne effektivisere egen sykehusdrift ved riktig tilnærming av pasienter med FGIDs.
DELTA I FORSKNING OG ETABLERING AV FORSKERNETTVERK: Kompetansetjenesten ble opprettet i Bergen fordi vi har et godt etablert forskernettverk som er integrert i daglig klinisk praksis. Ettersom FGID trenger en tverrfaglig tilnærming jobber vi med å opprette forskernettverk hvor flere disipliner er involvert. For å styrke miljøet og forskernettverk har vi, på lik linje som i fjor, invitert Referansegruppen og deres forskermiljøer til å deltagelse ved Federation of Neurogastroent. and Motility konferanse i San Francisco, USA, i august 2016. 15 personer fra flere helseregioner og disipliner, reiste til denne konferansen. Vi utdeler også reisestipend til yngre forskere som skal delta med muntlig innlegg eller poster ved konferanser. I samarbeid med Norsk Gastroenterologisk Forenings - Interessegruppen for FGIDs arrangerte vi i fjor det "2.nasjonale møte for FGIDs", med rundt 40 deltagere representert av alle helseregioner. Programmet i år håper vi vil tiltrekke enda flere deltagere. I mars arrangerte vi en tverrfaglig fagdag ved "Ikke-medikamentell behandling ved IBS" med 20 deltagere fra forskjellige grupper helsepersonell: psykologer, klinisk ernæringsfysiologer, gastroenterologer, sykepleiere og psykiatere.
LIKEVERDIG TILGANG TIL NASJONALE KOMPETANSETJENESTER: For helsepersonell og pasienter har vi en telefontjeneste. Hvert år mottar vi om lag 150 telefoner fra pasienter, pårørende, allmennleger og annet helsepersonell som har spørsmål om behandling, prosedyrer, forskningsresultater, henvisninger og henvisningsrutiner. For å sikre likeverdig tilgang bruker vi i stor grad internett som arena. I fjor økte antall besøkende på våre nettsider med 277% . Overvåkning av antall besøkende og hvilke nettsider som er mest besøkt gir oss en indikasjon på hvor behovet ligger.
UNDERVISNING, VEILEDNING, KUNNSKAPS -OG KOMPETANSESPREDNING TIL HELSETJENESTEN, ANDRE TJENESTEYTERE OG BRUKERE: NKFM får forespørsler fra hele landet om undervisning og foredrag og vi stiller opp så langt kapasiteten rekker. Vi underviser leger i spesialisering, allmennleger, deltar ved primærmedisinsk uke, utdanner sykepleiere, pasienter og pårørende ved kurs og seminarer. I 2014 opprettet vi, i samarbeid med Legeforeningen, et nytt kurstilbud for allmennleger i spesialisering. Dette kurset avholdes annet hvert år, motsatt år arrangerer vi kurs for leger i spesialisering i gastro/indremedisin. Kliniske ernæringsfysiologer har hatt tilbud om kurs i samarbeid mellom Kompetansetjenesten og Norsk selskap for klinisk ernæring i Oslo, i januar 2016. Senere kurs om kosttiltak ved funksjonell mage-tarmsykdom er planlagt. Utdanningsløp ved UIB og UIO skal omfatte økt undervisning innen funksjonelle mage-tarmsykdommer og ferdigutdannede skal kunne hospitere hos oss. For å nå ut til allmennheten, pasienter og pårørende har vi hatt 13 artikler i magasiner og ukeblader, i tillegg til spredning av informasjon på våre nettsider. Magasiner og ukeblader kontakter oss jevnlig for uttalelser og vi strekker oss langt for å delta i de fleste arenaer. Vi har også delt vår informasjon med Norsk Helseinformatikk (NHI.no) og dette rangeres som "mest lest" tilgjengelig informasjon på deres nettsider. Ettersom NKFMs målgruppe er så stor anser vi det som hensiktsmessig å undervise og veilede både pasient og behandler. I 2016 har NKFM har arrangert hele 14 to-dagers tverrfaglig læring -og mestringskurs for pasienter med irritabel tarm og deres pårørende (IBS-skole). Totalt siden oppstart har vi hatt nærmere 600 pasienter på IBS-skole, i 2016 har vi hatt 185 pasienter på kurs. Av disse opplever 93,6 % at dialog med fagpersonell var svært nyttig eller nyttig, 82 % finner samtale i grupper svært nyttig eller nyttig, 76 % opplever at å høre andres erfaringer er svært nyttig eller nyttig, 59 % synes at å dele sine erfaringer og 89 % synes å få tips og gode råd er svært nyttig eller nyttig. For å kunne spre IBS-skole som et kvalitetssikret helsetilbud til andre helseregioner startet vi i 2015 en kvalitetsevaluering av IBS-skolen. Dette har vi gjort ved å bruke medisinske spørreskjema for å registrere endring av IBS-symptomer før og 6 måneder etter deltagelse. Våre resultater viser at pasienter som deltar på IBS-skole har en reduksjon i alvorlighetsgraden av symptomer, tall som nesten kan måle seg med medikamentell behandling eller kostveiledning. 6 måneder etter deltagelse opplever 72% en bedre forståelse for alle aspektene ved IBS, 37% håndterer symptomene sine bedre, 84% føler seg mindre alene om plagene, 22 % rapporterer at de kommuniserer bedre med fastlegen, 35% kommuniserer bedre med familie og venner, 37% lever bedre med IBS, 72 % opplever at IBS-skolen har hjulpet dem generelt, og 94% anbefaler IBS-skolen til andre med IBS. Denne analysen styrker vår tillit til at læring -og mestring ved IBS er et riktig satsningsområde og vi jobber jevnt med å øke tilgangen til IBS-skoler andre steder i landet. I år har vi fulgt opp Stord, Ålesund og Tønsberg med oppstart av IBS-skole. I løpet av året har vi også hatt flere hospitanter fra flere helseregioner. Formålet med hospiteringen har vært oppstart av IBS-skole i egen helseregion, noe vi støtter og følger opp. "Mage-tarmskolen på internett" er et prosjekt med overordnet mål om lik tilgang på kvalitetssikret informasjon og behandling for alle pasienter med irritabel tarm. Tilgangen til Mage-tarmskolen skal gå via helsenorge.no. Prosjektet hadde oppstart høsten 2015 og i skrivende stund er 55 pasienter i gang med helsetilbudet. Tilbudet består av tverrfaglig pasientopplæring og behandlingsprogrammet er satt sammen av fem moduler laget av gastroenterolog, manuell (fysio)terapeut, psykiater og klinisk ernæringsfysiolog. Helsetilbudet kvalitetevalueres i form av medisinske spørreskjema hvilket angår symptomlette og endring i livskvalitet 3 og 6 måneder etter oppstart. Prosjektet har mottatt gode tilbakemeldinger og NKFMs Referansegruppe støtter prosjektet og fremtidig nasjonal implementering. Resultatene fra prosjektet vil publiseres i 2017. For å kunne spre dette behandlingstilbudet til alle helseregioner kreves det midler og NKFM planlegger flere større søknader våren 2017.
ETABLERE FAGLIGE REFERANSEGRUPPER: NKFM har en etablert referansegruppe med representanter fra alle helseregioner. Leder for referansegruppen er fra Helse Vest, men vi må påpeke at leder er allmennlege og representerer Norsk Allmennlege Forening, og ikke Helse Vest i seg selv. RESULTATMÅL OG PLANER 1. Promotere annerkjennelse og legitimering av funksjonelle mage-tarmsykdommer. I år ble Roma-IV kriteriene publisert og visse endringer har blitt foretatt på det globale plan. Begrepet «funksjonell» går man nå i stor grad bort fra. En rekke diagnoser har fått navneendring, blant annet har «functional GI disorders» blitt erstattet med «disorders of gut-brain interaction». Andre nye diagnoser er «Reflux hypersensitivity syndrome», «cannabinoid hyperemesis syndrome», «opioid induced constipation» og «narcotic bowel syndrome». Videre har det også kommet endringer ved IBS diagnostikk og dette akter NKFM å formidle til norske klinikere. Tidligere stilte man diagnosen når pasienten opplevde tilbakevendende abdominal smerte eller ubehag minst 3 dager i måneden de siste 3 måneder. Bruker man de nye ROMA IV kriteriene skal pasienten oppleve tilbakevendende abdominal smerte minst 1 dag i uken de siste 3 måneder i relasjon til minst to av følgende påstander: I relasjon til defekasjon, og/eller endring i frekvens av avføringsmønster og/eller assosiert med endring i avføringens form (utseende). Videre fokuserer ROMA IV på en flerdimensjonal klinisk profil av IBS pasienter. Det er viktig at man ser pasienten i sin helhet og symptombaserte kriterier kan gjerne inneholde psykologiske kriterier. Forskningsbasert metodeutvikling har også resultert i at ROMA IV anbefaler hypnose som behandlingsmetode. En nasjonal norsk oversettelse av ROMA IV-kriteriene vil bli utarbeidet av NKFM i 2017. 2. Utvikle og formidle et gunstig behandlingsforløp for FGIDs i spesialisthelsetjenesten. I 2017 planlegger vi å opprette en tverrfaglig IBS-poliklinikk. Poliklinikken skal brukes som en prototype for å kunne gi best mulig praksisbasert veiledning og økt kompetanse hos avdelinger i andre helseregioner. Poliklinikken vil inneholde et tverrfaglig helsetilbud; konsultasjon med lege, kostveiledning ved KEF, sykepleier og psykiater / psykolog. Helsetilbudet bygger på erfaring fra svensk modell. Det polikliniske helsetilbudet skal evalueres og spres til andre helseregioner. Vi vil være åpen for hospitanter fra alle helseregioner. 3. Innføre hypnose som behandlingstilbud for pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser i Norge. Internasjonale retningslinjer viser at hypnose og kognitiv adferdsterapi har god effekt ved symptomlinderende behandling hos pasienter med IBS. USA, Sverige, og England har gjort seg erfaringer fra denne typen helsetilbud, og vi ønsker nå å innføre dette i Norge. 4. Opprette en elektronisk "Mage-tarmskole" og spre helsetilbudet til hele Norge igjennom helsenorge.no. Helsetilbudet gir alle pasienter lik tilgang til kvalitetssikret informasjon og veiledning uavhengig hvilken helseregion pasienten tilhører. Innen 2019 skal pasienter i alle helseregioner ha tilgang til det elektroniske helsetilbudet "Mage-tarmskolen". I denne forbindelser jobber vi også med opprettelse av prosedyrekode ved veiledning og behandling over internett. 5. Kvalitetssikre og delta i grunnundervisning for medisinerstudenter, studenter i klinisk ernæring og spesialsykepleiere i gastrofagene. Vi arbeider for oppgradering av studieplaner og samstemming av pensum ved universitetene gjennom arbeidet med nasjonale læringsutbyttebeskrivelser og nasjonale delprøver i medisin. 6. Være tilgjengelig for henvendelser fra dags- og ukepressen, samt radio / TV og skal etter kapasitet bidra til publikasjoner rettet mot det brede publikum, pasienter og andre. 7. Øke tilgangen til kvalitetssikret informasjon for pasienter og pårørende. Nettsidene skal forbedres og stadig mer informasjon skal tilgjengeliggjøres. 8. Øke kompetansenivået ved FGIDs i primærhelsetjenesten. 9. Pasienter med FGIDs skal motta riktig diagnose raskere, få raskere tilgang til kvalitetssikret informasjon om egen tilstand, og motta tilbud om opplæring og veiledning i egen helsetilstand uavhengig av helseregional tilknytning.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 40 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 30 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 20 timer
- Egen region: Utdanning av annet personell
- 20 timer
Bok for pasienter: El-Salhy M, Hatlebakk JG, Hausken T (2016) God mage: Dagbok for pasienter med irritable tarm- Zaki Publishing House. ISBN: 978-82-690220-0-1 Bokkapittel for helsepersonell: Lied, Gülen Arslan; Valeur, Jørgen. Kapittel T12.8: Matintoleranse og allergi i gastrointestinaltraktus. I: Norsk legemiddelhåndbok (utgave 2016).
Klinisk aktivitet
Vi er ikke en "Nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste" og registrerer derfor ikke klinisk aktivitet i form av antall pasienter.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - flere regioner
- IBS-skole 28.-29. januar. 2-dagers tverrfaglig kurs. 17 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 25. - 26. februar. 2-dagers tverrfaglig kurs. 21 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 31. mars og 1. april. 2-dagers tverrfaglig kurs. 11 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 28.-29. april. 2-dagers tverrfaglig kurs. 10 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 26.-27. mai 2-dagers tverrfaglig kurs. 17 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 25.-26.august. 2-dagers tverrfaglig kurs. 14 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 29.-30. september. 2-dagers tverrfaglig kurs. 15 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 27.-28. oktober. 2-dagers tverrfaglig kurs. 13 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 24.-25. november. 2-dagers tverrfaglig kurs. 16 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 7. og 8. Desember 2-dagers tverrfaglig kurs. 35 deltagere. (Kurs).
- IBS-skole 15. og 16. desember. 2-dagers tverrfaglig kurs. 17 deltagere. (Kurs).
- Mage-tarmskolen på internett - 4. oktober - veiledningsmøte. 35 deltagere. (Veiledning).
Pasienter og pårørende - egen region
- Internettkurs pilot: Mage-tarmskolen på internett, 55 pasienter deltar i en periode over 2 måneder. (Kurs).
Allmennheten - alle regioner
- KK Helse, kosthold & trening: Irritabel tarm er den vanligste årsaken til mageplager. (Intervjuer/oppslag i media).
- KK Helse, kosthold og trening: Blir du lett mett og kvalm med smerter i magen?. (Intervjuer/oppslag i media).
- Avisen DK: Slip for pinligt tarm-uheld: Du skal prutte adskillige gange om dagen. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bergens Tidense: Gjorde sjukdommen om til boksuksess. (Intervjuer/oppslag i media).
- Klikk.no Doktor online: Du promper uten å vite det. (Intervjuer/oppslag i media).
- Hegnar.no: Populært kosttilskudd kan være skadelig. (Intervjuer/oppslag i media).
- Sunnhordaland.no: Stordabuar lanserer bok om irritable tarmar. (Intervjuer/oppslag i media).
- KK Helse, kosthold og trening: Tegn på at kroppen din trenger mer fiber. (Intervjuer/oppslag i media).
- Forskning.no: Irritabel tarm – fra psykisk til fysisk. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Grunnkurs i allergologi II, Oslo: Allergisk, IgE /ikke-IgE enteropatier. (Kurs).
- Foredrag Primærmedisinsk uke (PMU) 2016, Kurs: «Vondt i magen»: Matallergi eller ikke hos barn og voksne. (Kurs).
- Foredrag Ernæringskonferansen, Oslo: Nytt om ernæring ved mage- og tarmsykdommer. (Konferanse).
- Presentasjon: Norsk selskap for klinisk ernæring: Nytt om ernæring ved mage- og tarmsykdommer; Oslo, 2016-01-21. (Konferanse).
- Poster NGF årsmøte: Low FODMAP diet – just placebo? Low versus high FODMAP diet in patients with irritable bowel syndrome. (Seminar).
- Bok-kapittel T12.8: Matintoleranse og allergi i gastrointestinaltraktus. I: Norsk legemiddelhåndbok (utgave 2016). (Intervjuer/oppslag i media).
- Dagens medisin: Studerte placebo-effekten ved kosthold. Dagens medisin [Avis] 2016-11-03. (Intervjuer/oppslag i media).
- Dagens Medisin: Bedre livskvalitet med kognitiv atferdsterapi, Publisert: 2016-12-22. (Intervjuer/oppslag i media).
- Dagens Medisin: Kobler hvete til inflammasjon ved kronisk sykdom utenfor tarmen, Publisert: 2016-11-15. (Intervjuer/oppslag i media).
- Best practice: Irritabel tarm-diagnose og patogenese. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bestpractice 17:9-11: Sammenhengen mellom cøliaki, ikke-cøliaki gluten sensitivitet og irritabel tarm. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Foredrag UEGW okt 2016: Low FODMAP diet alters symptoms, microbiota, short-chain fatty acids and cytokine profiles in IBS. (Konferanse).
- Foredrag UEGW okt 2016: Kinetics of microbial composition in patients with IBS-D following faecal microbiota transplantation. (Konferanse).
- Foredrag National Microbiota Conference: Low FODMAP alters symptoms, microbiota, short-chain fatty acids and cytokine profiles. (Konferanse).
- Poster presentation UEGW okt 2016: Effect of fecal microbiota transplantation on duodenal enteroendocrine cells in IBS. (Konferanse).
- Poster UEGW okt 2016: The Gastric accomodation reflex studied by ultrasound, manometry and impedancemetry in a pilot study. (Konferanse).
- Poster Neurog&Mot 2016, San Diego: High levels of serum total IgE-antibodies are not related to....in IBS. (Konferanse).
- Poster ESPEN: FODMAP diet alters symptoms, microbiota, short-chain fatty acids and cytokine profiles in patients with IBS. (Konferanse).
- Foredrag Marine Protiens and Pep. Ålesund: The role of protein nutrition on gut microbiota in GIdisorders. (Konferanse).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Invitert foredrag: Regionalt Læring og Mestringsnettverk, 10. november. (Konferanse).
- Foredrag: Kostbehandling av IBS – lavFODMAP-dietten. Undervisning for allmennleger i Helse Bergen. (Seminar).
Priser: 1. “Oral Free Paper Prize” at United European Gastroenterology Week, 16-19. October 2016 (Hustoft T, Hausken T, Ystad SO, Valeur J, Brokstad KA, Hatlebakk JG, Lied GA). 2. "National Scholar Award – Norway” at United European Gastroenterology Week, 16-19. October 2016 (Hustoft T, Hausken T, Ystad SO, Valeur J, Brokstad KA, Hatlebakk JG, Lied GA).
Kvalitetsverktøy
- Kurs i funksjonelle mage-tarmsykdommer for leger i spesialisering, indremedisin, 2015, Kompetansespredningsplan
- Kurs i funksjonelle mage-tarmsykdommer for allmennleger , 2014, Kompetansespredningsplan
- Mage-tarmskolen på internett skal spres til alle helsegioner som et nasjonal behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten , 2016, Kompetansespredningsplan