- Januar: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- Februar: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- Mars: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- April: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- Mai: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- Juni: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- August: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- September: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- Oktober: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- November: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
- Desember: IBS-skole for pasienter og pårørende. (Kurs).
Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonelle mage-tarmsykdommer
Funksjonelle mage-tarmsykdommer er en stor sykdomsgruppe som blant annet inkluderer irritabel tarm og funksjonell magesekk- og spiserørssykdom. Nasjonal kompetansetjeneste for funksjonell mage-tarmsykdom skal bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av funksjonelle mage-tarmsykdommer til helsepersonell, til pasienter, pårørende og allmennheten. Formålet er å sikre tidlig diagnose, større diagnostisk sikkerhet, samt spre kunnskap om hvordan sykdommen kan takles i hverdagen. God behandling av pasienter skal skje på hjemstedet og helst i primærhelsetjenesten. Tjenesten vil iverksette målrettede tiltak for med det å redusere symptombyrden og gi bedre livskvalitet og livsutfoldelse for en stor pasientgruppe. Det er et mål å etablere tverrfaglige nettverk i alle helseregioner slik at disse kan videreføre arbeidet lokalt.
Følgende ICD10-koder inngår i det nasjonale oppdraget: K30 Funksjonell dyspepsi, K58 Irritabel tarm, K59 Forstoppelse / funksjonell diaré mm, K22.4 Øsofagusdyskinesi.
Oppgaver og resultat
Nasjonal Kompetansetjeneste for Funksjonelle Mage-tarmsykdommer (NKFM) er i sitt fjerde år og har per i dag 11 ansatte i deltidsstillinger som representerer 6 forskjellige faglige grener. (FGIDs = Funksjonelle Mage-tarmsykdommer, MT-skolen = Mage-tarmskolen).
ØKE KVALITETEN I ET HELHETLIG BEHANDLINGFORLØP:
IBS-POLIKLINIKK: 10 % av befolkingen sliter med funksjonell mage-tarmproblematikk i løpet av livet. Vår oppgave er å øke kvaliteten i et helhetlig behandlingsforløp for pasienter med FGIDs, samt økte nasjonal kompetanse og bedre nasjonal kostnadseffektivitet. Dette er utfordrende fordi pasientgruppen er så stor, i tillegg til at diagnosen er nederst på listen i følge nasjonale prioriteringsveiledere. Nytt av året er prosjektet «tverrfaglig IBS-poliklinikk». Hovedmålet med prosjektet er å kunne tilby alle regionale helseforetak en kvalitetsevaluert og kostnadseffektiv «pakkeløsning», slik at flere pasienter kan få kvalitetssikret utredning og helhetlig behandlingsforløp uavhengig av helseregion. Temaet består av gastroenterolog, gastosykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og psykolog. Opplegget vurderes på kostnadseffektivitet for sykehuset, behandlingseffektivitet og pasientenes opplevelse. Helseøkonomisk evaluering utføres av masterstudent i Samfunnsøkonomi, og behandlingseffektivitet ved to masteroppgaver i klinisk ernæring. Våre preliminære resultater viser en tredelt gevinst: 1) Øket systematikk og kvalitet i tjenesten som forebygger pasientklager og gir bedret pasientbehandling, 2) Oppskalering av poliklinisk kapasitet med følgende reduserte fristbrudd, 3) Etablerer en strukturell plattform for akademisk aktivitet i grunnutdanning, spesialistutdanning og forskning. Pasientopplevelse, symptomendring og livskvalitet skal følges opp over 6 måneder. Vi har også utarbeidet et elektronisk registreringssystem for pasientrapporterte data inn i EPJ/DIPS. Vi planlegger å opprette et regionalt og deretter nasjonalt kvalitetsregister for pasientrapporterte data ved FGIDs.
INNFØRING AV HYPNOSEBEHANDLING: I år startet NKFM prosjektet «Hypnose ved IBS» og har utført oversettelsesarbeidet av en kvalitetssikret amerikansk hypnoseprotokoll. Vi har fått kurset helsepersonell og begynner med behandling av den første pasienten februar 2018. Hypnoterapi kan potensielt gi symptomlette hos IBS-pasienter når ingenting annet hjelper. Når vi er ferdig med vår pilot skal vi spre kompetansen til andre sykehus.
OVERVÅKE OG FORMIDLE BEHANDLINGSRESULTATER: I år har vi hentet ut NPR-data slik at vi får en konkret oversikt over fordelingen FGID-hoveddiagnoser ved alle sykehus i Norge. Vi har også hentet ut data fra alle utførte koloskopier med hoveddiagnosekode. En slik oversikt vil vi bruke i vår strategiske tilnærming for å øke bevisstheten rundt klinisk praksis ved FGIDs i spesialisthelsetjenesten. Ettersom irritabel tarm lenge har vært en eksklusjonsdiagnose og pasienten ofte går igjennom flere unødige og kostbare prosedyrer, vil de fleste gastroenterologiske avdelinger kunne effektivisere egen sykehusdrift ved riktig tilnærming av pasienter med FGIDs. Vi har to studenter i klinisk ernæring som skal skrive MSc-oppgave om dette i 2018. Vi har også en masterstudent i samfunnsøkonomi som skal analysere samfunnskostnader ved FGIDs. Resultatene skal publiseres og formidles til relevante seksjonsoverleger/avdelingsledere i Norge. Også i år har vi hentet ut og data fra Statistisk sentralbyrå vedrørende primærhelsetjenestes konsultasjoner hos fastleger og legevakt kodet funksjonell-magetarmsykdom. Disse dataene overvåker vi og formidler til relevant publikum.
LIKEVERDIG TILGANG TIL TJENESTEN
Besøkene ved NKFMs hjemmesider øker stadig og stod faktisk for 2 % av det totale antall besøkende ved ALLE Helse Bergen sine sider i 2017! I 2017 har vi også arbeidet gjennomgående for å oppgradere og kvalitetssikre www.helsenorge.no og www.nhi.no sin informasjon om FGIDs.
I 2017 brukte vi facebook for å formidle informasjon om «IBS-awareness month» i april. I løpet av måneden nådde vi ut til over 200 000 personer om behandling, kostveiledning, forskningsresultater og hjelp-til-selvhjelp ved IBS. Våre facebook-publiseringer hadde en gjennomsnittlig viral rekkevidde på 3500 personer i uken. Enkelte artikler var så populære at de nådde over 70 000 personer i løpet av en uke. Denne suksessen skal vi gjenta hver april i årene som kommer! Kompetansetjenesten har en telefontjeneste og mottar 150 henvendelser fra helsepersonell.
BYGGE OPP OG FORMIDLE KOMPETANSE Det er varierende praksis og tilbud til pasientene mellom helseregionene. UNDERVISNING OG KURS AV HELSEPERSONELL: I 2017 har vi avholdt 2-dagerskurs i FGIDs for allmennleger og leger i spesialisering (LIS). 28 entusiastiske deltagere rapporterte at de fikk svært godt utbytte av kurset, både teoretisk og praktisk, samt at kurset virket stimulerende til videre læring. Hvert år arrangerer NKFM faglig møte i Nevrogastroenterologi for helsepersonell i Oslo, i samarbeid med NGFs interessegruppe for FGIDs. I mars 2017 avholdt vi vårt 3. møte. Møtet hadde ca 110 deltagere som bestod av spesialister i fordøyelsessykdommer, sykepleiere, klinisk ernæringsfysiologer, allmennleger, psykologer, forskere, industri, samt noen pasienter og pårørende. Dette møtet blir mer og mer populært for hvert år som går og vi registrerer at interessen vokser. NKFM er også svært aktiv i grunnutdanningen av klinisk ernæringsfysiologer, leger og sykepleiere. Vi veileder også flere MSc i klinisk ernæringsfysiologi , medisinstudenter, forskerlinjestudenter, og doktorgradsstipendiater. PASIENTOPPLÆRING: IBS-SKOLEN NKFM kvalitetssikrer 2-dagers IBS-skole for pasienter med behov for pasientopplæring i egen helsetilstand. Kurset tilbys fra oss til alle LMSer, men avholdes foreløpig ved Helse Bergens Læring og mestringssenter, Stord og Ålesund. Kurset ledes av gastrosykepleier og foredragsholderne består av et svært erfarent og kompetent tverrfaglig team: gastroenterolog, manuell terapeut, psykosomatisk psykiater, og klinisk ernæringsfysiolog. Vi avholder nå ett kurs i måneden i Bergen og tar i mot pasienter etter henvisning fra hele landet. Vi får svært gode tilbakemeldinger fra deltagende pasienter og pårørende. Kvalitetsevalueringene våre viser at 88 % anser dialog med fagpersoner som svært nyttig, 86% vurderer samtaler i grupper som svært nyttig, 83 % ser det som nyttig å høre andres erfaringer, og 95 % verdsetter det å få tips og gode råd. Vi overvåker også hvor pasientene har hørt om IBS-skolen og ser at flere og flere har funnet tilbudet gjennom internett, ikke bare via fastlegen eller sykehuset. Alle som deltar ved IBS-skolen får med seg boken «Lev godt med irritabel tarm» skrevet av overleger ved NKFM. Vi tar videre i mot hospitanter fra hele Norge som ønsker å opprette og tilrettelegge for IBS-skole i sin helseregion. I 2018 vil vi holde et dagsseminar for å samordne tilbudene ved ulike LMS i Norge. Antallet IBS-skoler i ulike former øker stadig. Vi tilbyr oppstarthjelp, slidessett, foredragsholdere og bøker. Så langt finnes det IBS-skole i Skien, Tønsberg, Kristiansand, Ullevål, Bergen, Stord og Ålesund. PASIENTOPPLÆRING: MAGE-TARMSKOLEN PÅ INTERNETT Der finnes ingen IBS-skole nord for Ålesund og det er uansett et begrenset tilbud mht kapasitet. Derfor har vi startet prosjektet Mage-tarmskolen (MT-skolen) på internett. Et utrolig spennende og «i tiden»- behovsdrevet prosjekt! Helsetilbudet går over internett og pasienter blir innrullert i et 2 måneders langt behandlingsopplegg basert på videosnutter, bilder og tekst. MT-skolen tillater trygg elektronisk kommunikasjon mellom pasient og helsepersonell (sikkerhetsnivå 4). Opplegget inneholder 5 moduler som er laget av gastroenterolog, manuell fysioterapeut, psykiater og klinisk ernæringsfysiolog. Så langt har vi "innrullert" 130 pasienter. 3 måneder etter oppstart rapporterer pasienten at de opplever signifikante forbedringer vedrørende matunngåelse, helsebekymringer, nedstemthet, aktivitetsnivå og sosial atferd. Etter 6 måneder vedvarer disse godene, samt at pasientens egenarbeid videre resulterer i bedret kroppsbilde. Pasientene rapporterer også meget reduserte symptomer og mindre smerte. Vi jobber nå iherdig med å få på plass en nasjonal elektronisk plattform på helsenorge.no. Finansiering er et problem. I 2018 planlegger vi flere større søknader sammen med flere aktører som eMeistring og Direktorat for eHelse. Målet med en nasjonal plattform er å kunne gi alle pasienter tilbud om kvalitetssikret informasjon enten du bor i Bergen eller på den ytterste nakne ø i Finnmark. Vi skal så bygge opp et dokumentasjonssystem som samler nasjonale pasientrapporterte data via MT-skolen i et kvalitetsregister. Målet er å kartlegge behandling, symptomer og livskvalitet hos pasienter med FGIDs slik at vi kan tilrettelegge for hensiktsmessig behandling og bruk av resurser nasjonalt. Registeret skal på sikt kobles opp mot eReseptregisteret og sykemeldingsdataregistre.
OPPLÆRING AV ALLMENHETEN / PASIENTOPPLÆRING «IBS CHAT-BOT». Nytt av året er oppstarten av prosjektet «IBS Chat-bot». Prosjektet er en videreføring av MT-skolen på internett og vil være den første helse-chat-bot’en som blir tilgjengelig for pasienter og allmennheten innen norsk helsevesen. Vi lager en mobilapplikasjon hvor kunstig intelligens driver pasientdialogen, basert på stoff fra MT-skolen. Appen vil tillate spredning av kvalitetssikret informasjon til personer med mageproblemer i hele Norge, i konkurranse med useriøs informasjon. Vi ser særlig nytten hos pasienter som har deltatt ved læring -og mestringskurs, men ikke fikk anledning eller turte å stille de spørsmålene de lurte på. Chat-boten skal bygges opp til å kunne svare på de fleste spørsmål innen FGIDs på en trygg, sikker og ikke minst interessant måte. Vi planlegger slipp av appen i 2019. ETABLEREING AV FORSKERNETTVERK I mars 2017 ble etablert et Forskningsnettverk for FGID i Norge, med deltakelse fra alle helseregioner og to søknader er innsendt for finansiering av multisenterstudier. NKFMs Referansegruppe har henvendt seg til fagdirektørene ved de regional foretakene og bedt om oversikt over pågående prosjekter for å utvide nettverket. RESULTATMÅL OG PLANER: 1). Promotere anerkjennelse av funksjonelle mage-tarmsykdommer. Et kontinuerlig arbeid ettersom «gamle vaner er vonde å vende». Vi tilnærmer oss dette fra flere vinkler som beskrevet ovenfor. 2). Utvikle og spre et bedre behandlingsforløp i spesialisthelsetjenesten. I 2017 har vi startet arbeidet med å etablere kunnskapsbasen for utredningsveileder ved IBS. Ambisjonen er å lage en veileder for alle nivåer av helsetjenestene. Samhandling mellom primær og spesialisthelsetjenesten står svært sentralt her. Veilederen er tenkt publisert i Tidsskriftet, og i Norsk Elektronisk Legehåndbok for og nå fastleger, i NGF-nytt for å nå alle gastroenterologer, samt våre egne hjemmesider. Veilederen planlegges ferdigstilt i 2018. Videre har vi opprettet IBS-poliklinikk, videreført IBS-skolen til elektronisk Mage-tarmskole, samt er i prosessen å videreutvikle MT-skolen til en Chat-bot. Detaljer er beskrevet ovenfor. 3). Innføre hypnose som behandlingstilbud for pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser i Norge. Internasjonale studier viser at hypnose og kognitiv adferdsterapi har god effekt ved symptomlinderende behandling hos pasienter med IBS. Vi har god progresjon i dette prosjektet og planlegger oppstart med første pasient i februar 2018. Detaljer ovenfor. 4). Opprette en elektronisk "Mage-tarmskole" og spre helsetilbudet til hele Norge igjennom helsenorge.no. Helsetilbudet gir alle pasienter lik tilgang til kvalitetssikret informasjon og veiledning uavhengig hvilken helseregion pasienten tilhører. Innen 2019 skal pasienter i alle helseregioner ha tilgang til det elektroniske helsetilbudet "Mage-tarmskolen". Dette prosjektet har kommet langt og vi er i prosessen å sikre finansiering for å kunne utvikle en nasjonal plattform. Detaljer ovenfor. 5). Kvalitetssikre og delta i grunnundervisning for medisinerstudenter, studenter i klinisk ernæring og spesialsykepleiere i gastrofagene. Vi arbeider for oppgradering av studieplaner og samstemming av pensum ved universitetene gjennom arbeidet med nasjonale læringsutbyttebeskrivelser og nasjonale delprøver i medisin. Vi har bidratt til flere kapitler i ny bok i Indremedisin for medisinstudenter. 6). Være tilgjengelig for henvendelser fra dags- og ukepressen, samt radio / TV og skal etter kapasitet bidra til publikasjoner rettet mot det brede publikum, pasienter og andre. Vi svarer ja til alle intervjuer og ønsker om foredrag og undervising så langt vi kapasiteten vår rekker. Våre medarbeidere strekker seg langt over forventet arbeidstid og brenner virkelig for denne pasientgruppen. 7). Øke tilgangen til kvalitetssikret informasjon for pasienter og pårørende. Nettsidene skal forbedres og stadig mer informasjon tilgjengeliggjøres. Nettidene våre er meget godt brukt. Detaljer ovenfor. 8). Øke kompetansenivået ved FGIDs i primærhelsetjenesten via kurs for allmennleger en gang i året, samt inviterer med allmennleger i flere faglige settinger årlig. Lederen for vår referansegruppe er allmennlege og et viktig knutepunkt for oss. 9). Pasienter med FGIDs skal motta riktig diagnose raskere, få raskere tilgang til kvalitetssikret informasjon om egen tilstand, og motta tilbud om opplæring og veiledning i egen helsetilstand uavhengig av helseregional tilknytning.
Aktivitet
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 15 timer
- Flere regioner: Utdanning av annet personell
- 50 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 75 timer
Formidling
Pasienter og pårørende - flere regioner
Allmennheten - alle regioner
- Kronikk i BT om Glutenhysteriet. https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/epQ6M/Glutenhysteri-Hvorfor-alt-maset. (Intervjuer/oppslag i media).
- Artikkel i "Mage og Tarm" vedlegg til Dagbladet, Desember 2017. (Intervjuer/oppslag i media).
- Annonse om NKFM i Dagbladet. (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervju og annonse tirsdagsvedlegg Dagbladet. (Intervjuer/oppslag i media).
- 30 innlegg på Facebook i April, nådde 200 000 personer. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Grunnkurs i allergologi II, Oslo, Oktober 2017. Allergisk, IgE /ikke-IgE enteropatier. (Kurs).
- Kurs: Funksjonelle mage-tarmsykdommer: Cøliaki og non-cøliakisk gluten intoleranse. (Kurs).
- Kurs FGID: Matvareallergi og matvareintoleranse. Kurs: Funksjonelle mage-tarmsykdommer;. (Kurs).
- Foredrag: Microbial DNA markers associated with response to a low FODMAP diet in patients with irritable bowel syndrome. (Konferanse).
- An overview of potential pathophysiological mechanisms in food hypersensitivity. J Gastrointest Dig Syst 2017;7:16-17. (Konferanse).
- UEGW Poster: Effect of faecal microbiota transplantation on gut bacterial fermentation products in patients with IBS. (Konferanse).
- Effect of faecal microbiota transplantation on Neurogenin 3, Musahsi 1 and enteroendocrine cells in IBS. (Konferanse).
- Poster UEGW: The effect of a controlled gluten challenge in patients with suspected NCGS. (Konferanse).
- Poster UEGW: Low FODMAP diet improves symptoms and quality of life in patients with radiation-induced small bowel disease. (Konferanse).
- Neurogastro Poster, Irland: Gluten causes symptom relapse in a small group of patients with suspected NCGS. (Konferanse).
- Poster: Effect of faecal microbiota transplantation on the symptoms and gut microbiota in IBS. (Konferanse).
- Poster: Low FODMAP diet improves symptoms and quality of life in patients with radiation-induced small bowel disease. (Konferanse).
- Poster: The effect of a controlled gluten challenge in patients with suspected NCGS. (Konferanse).
- KEF poster: Low FODMAP diet improves symptoms and quality of life in patients with radiation-induced small bowel disease. (Konferanse).
- An overview of potential pathophysiological mechanisms in food hypersensitivity. 11th World Gastroenterologists Summit. (Konferanse).
- Foredrag Danmark: An Overview of Gluten-Related Disorders. Nordic Autoimmunity Symposium. (Konferanse).
- Foredrag Nasjonal KEFF konferanse: The effect of a controlled gluten challange in patients with suspected NCGS. (Konferanse).
- Foredrag NGF: Forlenget transittid og diare hos pasienter med en aktiverende mutasjon i GUCY2C genet. (Konferanse).
- Nutrition, health and chronic diseases. Indremedisineren 2017;2:16-18. (Intervjuer/oppslag i media).
- Non-celiac gluten sensitivity. NGF-nytt 2017;3:24-25. (Intervjuer/oppslag i media).
- Alfa-gal allergy. Book Chapter: Norsk legemiddelhåndbok for helsepersonell 2017, 446-448. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Doktorgradesveiledning. (Veiledning).
- Masterstudentveiledning. (Veiledning).
- Forskerlinjestudentveiledning. (Veiledning).
Kvalitetsverktøy
- Diagnostisk veileder ved IBS, 2017, Nasjonal retningslinje
- Internasjonal veileder for gastro-intenstinal ultralydundersøkesle - Vårt bidrag er fokus på funksjonelle mage-tarmsykdommer, 2017, Nasjonal retningslinje
- Ultralyd funksjonsundersøkelse. 509 pasienter med funksjonelle mage-tarmlidelser., 2003, Register med nasjonal dekningsgrad