Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

1. Pasientbehandling og oppfølging av pasienter. NKH ble utvidet med 4 prosjektmedarbeidere i 2007 og tilsammen 1 stilling også i 2008. Totalt omfatter det tverrfaglige nettverket nå 32 personer hovedsakelig i deltidsstillinger. En stor andel av alle hjemmerespiratorpasienter og deres hjelpere har vært i kontakt med nettverkets medarbeidere. I 2008 ble det registrert en fortsatt betydelig økning i antall nye pasienter og oppfølgingskonsultasjoner i forhold til fjoråret(over 800 pasient og 900 pårørende kontakter). I løpet av de siste 7 årene er antall pasienter tredoblet og totalt 1282 pasienter er registrert siden oppstart. Pasientgruppen er svært heterogen og registeret omfatter 24 hovediagnoser. Aldersspredningen er stor og omfatter pasienter like fra spedbarnsalder til over 90 år, hovedtyngden av pasienter er likevel i 60 års alderen. 1 av 10 av pasientene har trakeostomi og er avhengig av ventilasjonsstøtte størstedel av døgnet. 1 av 4 pasienter har nevromuskulære grunnsykdommer men størst økning har det de senere årene vært innen gruppen av lungesyke og adipøs hypoventilasjon (Pickwick syndrom). Barnegruppen er liten, men har også økt markert i antall. Behandlingen er ofte mer komplisert og andelen av trakeostomerte er også større i denne gruppen. Kontaktsykepleierordninger har vært utprøvd enkelte steder og senteret vurderer dette som et viktig kvalitetsforbedrende tiltak i forhold til behandlingen ettersom oppfølging og samhandling mellom 1. og 2.linjetjenesten er en av hovedutfordringene. 2. Utdanning av helsepersonell Det er avholdt 97 faglige undervisningsmøter, alt fra kurs eller dagseminar og temadager, til enkeltstående presentasjoner. I tillegg kommer hospitering med grupper eller enkeltpersoner i varierende målestokk. Det er også utstrakt veiledninq pr tlf og e-post 3. Mediesaker/ politiske beslutninger. Det har vært sterkt fokus på pasientgruppen i media siste året og særlig har dette vært knyttet tii problemstillinger omkring ALS og KOLS pasienter. Det har vært saker knyttet til etiske problemer, samhandling mellom 1. og 2 linjetjeneste men også spørsmal om lik rett på tilgang til behandling. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har arbeidet med problemstillingen og senteret har vært tungt involvert i saksforberedelsene som også resulterte i en rekke konkrete vedtak under iverksettelse. 4. Forskning Senteret har tilknyttet og finansierer en 1.amanuensis stilling (dr.med Jon Hardie)i 20% ved institutt for indremedisin med hovedansvar for veiledning av forskningsprosjekter tilknyttet senteret. Metode for forenklet kartlegging av dynamisk hyperinflasjon hos KOLS pasienten er utviklet og validert. Studier angaende prognostisk betydning av arterielle blodgasser, assosiasjon mellom hyperinflasjon og livskvalitet/depresjon blant KOLS pasienter, ultralydveiledet bronkoskopisk provetaking, og effekt av slimobiliserende tiltak på arterielle blodgasser hos respiratorpasienter. Forskning innenfor området livskvalitet er et satsningsomrade. SRI sporreskjema (Severe Respiratory Insufficiency Index)er oversatt og validert som ledd i en mastegradsoppgave utført av en av våre prosjektmedarbeidere og publisert som monografi. Ytterligere to mastergradsarbeid er under bearbeiding. Prosjektet "KOLS og hvileløs søvn" er påbegynt som ledd i et doktorgradsarbeid hvor NKH er en samarbeidspartner med Glittreklinikken. Det nasjonale registeret utgjør en viktig ressurs for forskning og kvalitetsmål. Betydelige ressurser har vært anvendt på dette arbeidet i 2008 hvor en post-doc stipendiat har jobbet i fulltidsstilling med kvalitetssikring av data. Retningslinjer for tildeling av analyserettigheter for data fra registeret er etablert og to artikler utgående fra dette regner vi vil bli publisert på nyåret 2009. En oversiktsartikkel er innsendt til TdNlf og en artikkel i samarbeid med det svenske registeret for hjemmerespiratorbehandling som omhandler ALS. Registerarbeidet er prioritert fremover også og ledes av dr.med. Elin Tollefsen i 40% stilling fra 2009. 4. Undervisning og opplæring av pasienter og pårørende Senteret har vært engasjert i opplæring av pasient og pårørende i avdeling, poliklinikk, hjemmesituasjon samt på kurs og seminarer, ofte sammen med grupper av helsepersonell eller team av pleiere. Totalt estimert har mer enn 800 pasienter og 900 pårørende eller hjelpere vært i kontakt med nettverket i løpet av 2008.

Vi har opprettholdt høy aktivitet når det gjelder undervisning og kompetansespredning som har bidratt til vekst og utjevning av behandlings-tilbudet. Ulikheter i tilgang på utredning og behandling er mindre på regionalt nivå enn tidligere for den viktigste pasientgrupper som lider av nevromuskulære sykdommer. Samarbeid med Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering inneholder konkrete vedtak til ytterligere forbedring. Utarbeidelse av nasjonale faglige retningslinjer er et ledd i dette. Utvidelse av prosjektmedarbeiderstaben i "utsatte" regioner er fortsatt ønskelig og kontaktsykepleierstillinger bør etableres på alle sykehus med ansvar for hjemmerespiratorpasienter. Egnede mål for å vurdere kvaliteten på behandlingstilbudet er definert. Forskningsmessig har et viktig bidrag til dette vært å utvikle et egnet livskvalitets-skjema. Forskningsaktiviteten nasjonalt er fortsatt lav men økende og styrket prioritering av registerarbeidet er ledd i målsettingen om å bedre dette.

Senteret er organisert som et tverrfaglig og nasjonalt nettverk med hovedsakelig deltidsansatte. Sentralt ved HUS senterleder (lungelege) i 80% stilling, barnelege (20%), 3 sykepleiere(tilsammen 170%), fysioterapeut (80%) og sekretær (40%). Fra 2009 dessuten registeransvarlig lege i 40% stilling. Øvrige prosjektmedarbeidere jobber i 20% stillinger, barneleger, lungeleger, anestesilege, (spesial-)sykepleiere og fysioterapeuter. De fleste medarbeiderne har sitt virke ved lunge- og barneavdelinger men også innen rehabilitering. Det fleste steder jobber to eller flere prosjektmedarbeidere i team på eget sykehus (Ved Ullevål sykehus 5 prosjektmedarbeidere). Det er en målsetting fremover også å rekruttere nøkkelpersoner fra førstelinjetjenesten. Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering har også påpekt at dette er ønskelig i sin gjennomgang av problemkomplekset i 2008.