Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

• Veileder og retningslinje for LTMV. Veileder og retningslinjer for LTMV ble publisert i 2012. Foreløpig ikke revidert. Implementering av nasjonale anbefalinger er en av våre hovedoppgaver og omfatter undervisning, kurs og veiledning. Regionale handlingsplaner er instrumenter for kvalitetsforbedring og implementering av retningslinjer. • Regionale ressursgrupper. Regionale ressursgrupper ble etablert i 2011. Kvalitetsforbedringsarbeidet er forankret innenfor det regionale HF. Gruppen er tverrfaglig sammensatt med barne-, lunge-, nevrologisk- kompetanse samt representanter for bruker og primærhelsetjeneste. • LTMV Register. Registeret ble opprettet i 2002, oppgradert til nasjonal status i 2012. Elektronisk løsning ble lansert i 2014. I 2015 og 2016 har det pågått et kvalitetssikringsarbeid i forhold til overføring av eksisterende data i tillegg til registrering av nye pasienter. Prosjektmidler har vært tildelt de involverte helseforetak for å gjennomføre dette. • Utdanning av helsepersonell Utdanning og veiledning av helsepersonell er en av vårehovedfunksjoner. Det er produsert 385 t undervisning i 2016. Det omfatter kurs, seminar, temadager, konferanse og enkeltstående foredrag. LTMV er innarbeidet i videreutdanning på høyskole og universitet for lungesykepleiere, mastergradsstudenter i hjerte-lungefysioterapi, barnesykepleiere, pediatere og lungeleger. Nytt i 2016 er undervisning for medisinerstudenter. Kurs «med fokus på pusten» (samarbeid NMK, NFF, ERCA) samt «Lungefysioterapi ved kronisk respirasjonssvikt» var nytt i 2015. Senteret gjennomfører årlig videreutdanning for lungespesialiteten: «Intensiv lungemedisin inkludert respiratorbehandling». Vår- og høstmøte i NKH nettverket er en viktig arena for faglig oppdatering og kvalitetsforbedring. Vi hadde 144 deltagere på disse konferansene i år. • Undervisning og opplæring av pasienter og pårørende. Kompetanse i primærhelsetjenesten NKH har ikke behandlingsansvar, men er involvert i opplæring av pasient, pårørende og assistenter som ledd i veiledning av helsepersonell. Dette foregår både i sykehusavdeling, poliklinikk, institusjoner og hjemmesituasjon. I 2016 ble prosjekt «LTMV kompetanse i kommunsektoren» gjennomført. Prosjektet har testet ut modell for kompetanseoverføring og samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste omkring pasienter med livsopprettholdende respiratorbehandling. Prosjektet avgir rapport i januar 2017. Mer enn 200 nye pasienter, pårørende eller hjelpere og helsepersonell har vært i kontakt med nettverket i løpet av 2016. I samarbeid med Nevromuskulær kompetansetjeneste (NMK), Nasjonalt senter for samhandling og Telemedisin (NST) og brukerrepresentanter har vi utviklet et e-læringsprogram -"PUST" - om LTMV for brukere, assistenter, pårørende og andre hjelpere. Kan også være relevant for helsepersonell. Finnes på læringsplattformen www.helsekompetanse.no. I 2016 ble det gjennomført en evaluering av programmet, med meget positiv konklusjon. På bakgrunn av dette funnet indikasjon for oppdatering og oversettelse til engelsk. Møteplass med brukere for å markedsføre tjenesten er etablert. Behandlingsprogram for LTMV er publisert i felles nasjonal database for behandlingsinformasjon. • Forskning Stipendmidler har vært utlyst nasjonalt de siste 4 årene. Helsedirektoratet har henstilt om at nye forskningsprosjekt involverer personell fra andre helseregioner. I 2016 ble det gitt støtte til 6 prosjekter, 4 pågående og 2 nye. Livskvalitet med hjemmerespirator- en prospektiv studie av LTMV pasienter på Vestlandet; Larynxfunksjon og sekretmoblisering hos ALS pasienter; Monitorering av gassutveksling ved non-invasiv ventilasjon, Lungefunksjon ved sykelig fedme; Validering av et kartleggingsverktøy for kognitiv funksjon hos ALS pasienter, ECAS. Nytt prosjekt: «Mekanisk insufflasjon – eksufflasjon hos barn med nevromuskulær sykdom» involverer samtlige helseregioner og utgår fra OUS. Prosjektet «Kan vi forutsi og bremse utvikling mot ventilasjonssvikt hos pasienter med KOLS?» - utgår fra HelseSørØst. NKH har en forskningsleder i stab som er 20% ansatt som 1.am. ved institutt for indremedisin UiB. Innebærer ansvar for fremdrift og veiledning av våre forskningsprosjekter. Internasjonalt forskningssamarbeid foregår med det svenske LTMV registeret Swedevox samt ERCA og AARC. Våre representanter har holdt foredrag på internasjonale kongresser og kurs også i 2016. • Referansegruppens sammensetning er i tråd med anbefalinger.

Kompetansespredning innen fagfeltet har vært fokusert på etterutdanning av helsepersonell, men det gis også betydelig undervisning til pasient, pårørende og omsorgsgivere i kommunen. Prosjekt «LTMV kompetanseutvikling i kommunesektoren» ble gjennomført i 2016. Prosjektsykepleiere har drevet praksisveiledning, undervisning/kurs, opprettet kontaktnett, avholdt nettverksmøter, forbedret metodeblader og laget forslag til samhandlingsdokumenter. Evaluering utført av assistenter, ledere i pleie- omsorg, samt pasienter og pårørende tyder på godt resultatet. Sluttrapport skal publiseres i januar 2017. Kompetanse i utredning av hypoventilasjon og behandling med LTMV er blitt en obligatorisk del av videreutdanningen for lungesykepleiere, barnesykepleiere, mastergradsstudiet for fysioterapeuter samt barne- og lungespesialister. NKH medarbeidere foreleser og/eller arrangerer faste kurs. Det er også et fast tema i 3 etterutdanningskurs for nevrologer: ALS, muskelsykdommer og ryggmargsskade. Spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde finnes på avdelingens webside. Skriftlig informasjonsmateriell er publisert i samarbeid med pasientorganisasjon. Elektronisk informasjons- og opplæringsmateriell er utviklet og publisert på helsekompetanse portalen. Behandlingsprogram for LTMV finnes i felles nasjonal database for behandlingsinformasjon og ble utviklet i 2016. Gir grunnleggende informasjon om LTMV for allmenheten og primærhelsetjenesten og vil være en kilde som spesialisthelsetjenesten ved de ulike foretak kan knytte opp informasjon om lokale tilbud til. PLAN FOR KOMPETANSESPREDNING OG UTVIKLING. Langsiktig målsetting med planen er i løpet av kommende 5 års periode å jevne ut regionale forskjeller i tilgang og kvalitet på LTMV for pasienter med arvelige og ervervede nevromuskulære sykdommer. A: KOMPETANSESPREDNING 1: Nettverk: - Det skal holdes regelmessige møter i regionale ressursgrupper og utarbeides regionale handlingsplaner Kommentar: Utført, unntatt Helse-Midt - Det skal arrangeres tverrfaglig nasjonal fagkonferanse årlig Kommentar-utført x 2 Gardermoen 25/5 + 26/10 (144 deltagere) 2: Kommune: - Gi grunnutdanning i avansert LTMV (24t) til assistenter i > 10 ulike team Kommentar-utført: 15. - Veiledningsmøter med > 20 team/ teamledere Kommentar-utført: ca 40 3: Spesialisthelsetjeneste: - Videreutdanne > 20 lungesykepleiere / Kommentar-utført: 28 - Videreutdanne >=5 Fysioterapeuter / Kommentar-utført: 5 - Videreutdanne > 15 lungespesialister / Kommentar-utført: 19 - Videreutdanne >= 10 barnesykepleiere / Kommentar-utført: 10 - Videreutdanne >= 10 barneleger / Kommentar-utført: 25 4: Bruker/pårørende: - Avholde møte med brukerorganisasjon/ Kommentar-utført: Fast representert i LFPS fagrådsmøte; 3 møter FFM og LFPS - Opplæring og veiledning for > 50 nye brukere og pårørende. / Kommentar-utført: ca 200 - Veiledning av > 200 brukere og pårørende. / Kommentar-utført 5: Skriftlig/ elektronisk informasjonsmateriell: - Utvikle e-læringsprogram PUST for bruker/assistent med > 1000 brukere. / Kommentar-utført: 4080 brukere - Produsere LTMV aktivitetsrapport for overordnet myndighet. / Kommentar-utført: 1 nasjonal LTMV rapport - Produsere 4 delrapporter for LTMV / Kommentar-utført: 4 LTMV rapporter på foretaksnivå - >1000 unike sidevisninger på hjemmeside / Kommentar-utført: 9293 unike sidevisninger - Produsere LTMV behandlingsprogram for felles nasjonal database for behandlingsinformasjon: / Kommentar: utført B: KOMPETANSEUTVIKLING - Tildele >= 3 stipender for kvalitetsforbedring/Kommentar-utført: 6 tildelinger (Nordlandssykehuset, SSHF Kristiansand, St.Olavs hospital, OUS X2; Helse Bergen, ) - Tildele >=3 forskningsstipender/Kommentar-utført: 5 tildelinger (S.Aarrestad, H.Markussen, B.Hov, AM.Gabrielsen, N.Holmedahl) - Evaluering e-læring prosjekt «PUST»: utført - Oversettelse/tilrettelegging av e-læring på engelsk: påbegynt - 1 doktorgrad / Kommentar- ingen avlagt i 2016 - Gjennomføre prosjekt «LTMV kompetanseoverføring til kommunen» / Kommentar-utført, rapport publiseres januar 2017. - Avholde >= 3 foredrag på internasjonal konferanser / Kommentar-utført: 5 - Presentere >= 3 postere på internasjonale konferanser / Kommentar-utført: 1 - Produsere >=2 fagartikler i peer reviewed tidsskrift / Kommentar-utført: 5 - Produsere /revidere 2 fagprosedyrer / Kommentar-utført: 3

A. Resultatmål • Tilbud om utredning og behandling med LTMV skal være uavhengig av geografisk tilhørighet. Virkemidler: kompetanseoppbygging gjennom kurs, konferanse, veiledning og informasjonsmateriale som beskrevet i kompetanseplanen. • Behandlingsindikasjoner og metoder skal være i samsvar med nasjonale retningslinjer. Derved sikre rett prioritering og kostnadseffektiv drift i helseforetakene. Virkemidler: kartlegge status og utarbeide regionale handlingsplaner for tjenestetilbudet med utgangspunkt i nasjonal veileder. • Det skal etableres og driftes et LTMV register med høy dekningsgrad (over 80%) og kvalitetsindikatorer for tilgjengelighet, pasientseleksjon, utredning og oppfølging. For pasienter med nevromuskulære sykdommer er det en målsetting at behandlingen skal være instituert elektivt i mer enn 80% av tilfeller med kroniske lidelser. • LTMV forskning og kvalitetsutvikling skal initieres og understøttes. Herunder delfinansiere eller støtte prosjektsøknader og gi veiledning til stipendiater. Delta i forskningsprosjekter internasjonalt herunder Swedevoxregisteret samt europeiske og amerikanske org.: ERCA og AARC B. System for å dokumentere resultatoppnåelse • Nasjonalt register for LTMV. Standardiserte rapporter • Koordinator årsrapport, fremdriftsrapport og sluttrapport for stipendiater eller kvalitetsforbedringsarbeid. • Nettside/ Sharepoint dokumentasjon – fagprosedyrer –metodeblad–undervisningsmateriell–elektronisk kvalitetshåndbok • Regionale handlingsplaner med sjekkliste • Oversikt over pågående forskningsprosjekter og publikasjoner C. Status for resultatoppnåelse • LTMV registeret ble etablert av NKH i 2002. Elektronisk løsning for registeret ble lansert i 2014. Totalt 3490 pasienter er registrert pr 31.12.2015. 319 nye pasienter i 2015. Median alder ved oppstart 64 år (0 - 90 år). 91 % voksne, 9 % barn under 18 år. I 2015 var det kun 2 % som startet LTMV behandling med trakeostomi. Nasjonal prevalens er 37 og insidens 6 per 100 000. Dette er litt høyere enn i Sverige. Nasjonale registerdata fra andre land foreligger ikke. Hos voksne er adipositas hypoventilasjonssyndrom (OHS) og ervervet nevromuskulær sykdom de største gruppene – hos barn arvelige nevromuskulære sykdommer. Pasienttilfredshetsmål er innført i det elektroniske rapporteringsskjemaet, men grunnet kort oppfølging er dette ikke analyserbart foreløpig. Regionale forskjeller i behandlingsprevalens eksisterer. Med unntak av OHS er forskjellene mellom regioner mindre. Andelen av pasienter med ervervede neuromuskulære sykdommer som får tilpasset behandlingen elektivt var økt i 2014 og lavere i 2015, 69%. Målsettingen er at mer enn 80% av behandlingforløp i denne sykdomsgruppen skal iverksettes elektivt. (Full rapport tilgjengelig: https://www.kvalitetsregistre.no/2016-7) • Rapport fra stipendiater og medarbeidere i nettverket er mottatt og dokumentert. Aktivitet og omfang samlet og dokumentert i NKH årsrapport. • Det er oppdatert 3 fagprosedyrer i tråd med de generelle anbefalinger i veileder og retningslinje. Plan for kompetanseutvikling foreligger. Prosjekt «Pust» - elektronisk opplæring i LTMV, samarbeidsprosjekt mellom NKH, NMK og Nasjonalt senter for telemedisin(NST) ble evaluert i 2015 og skal oppdateres og oversettes til engelsk i 2017 • NKH har utarbeidet regionale LTMV statusrapporter og handlingsplaner. Implementering av disse pågår. Dokumenter er ferdigstilt og publisert i felles nasjonal database for behandlingsinformasjon og på NKHs webside. Regionale koordinatorstillinger er lønnet av NKH og ressursgruppene som drives av disse får støtte til møtevirksomhet fra NKH. • Antall forskningspublikasjoner har vært økende de senere årene, men det ble ikke avlagt noen doktorgrad innenfor vårt fagfelt i 2016. 5 PhD-prosjekter ble helt eller delvis understøttet i 2016 og to av disse nærmer seg avslutning og mulig disputas i 2017. 3 av prosjektene er utenfor egen region og 1 prosjekt omfatter aller regioner. NKH finansierer 20% 1.am. Ved UiB. Midler til 6 kvalitetsforbedringsprosjekter ble tildelt i 2015. 5 av disse var utenfor egen region. NKH er ellers representert i styringsgruppe for ERCA (European respiratory care association) som planlegger og gjennomfører regelmessige, vitenskapelige europeiske kongresser, neste gang i 2018. Oppdatering av nasjonale retningslinjer og veileder for LTMV er ikke utført. NKH ønsker et samarbeid med HDir «Avd. for rehabilitering og sjeldne tilstander» vedrørende dette.