Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

I. AKTIVITET I HENHOLD TIL OPPGAVESPEKTER • Nasjonal veileder og retningslinje for LTMV Publisert i 2012. Undervisning, kurs og veiledning er forankret i disse publikasjoner. • Regionale ressursgrupper og handlingsplaner Etablert 2011. Forankret i regionale HF. Regional koordinator ansatt i NKH. Tverrfaglig sammensetning med barne-, lunge-, nevrologisk- kompetanse samt bruker- og kommunerepresentant. Ny koordinator Helse Midt tiltrer i 2018. Statusrapport og handlingsplan for hver region foreligger. I samledokumentet «Kan visjon bli virkelighet? - handlingsplan 2013-2016.» fremheves satsningsområdene: organisering/ressurser, utredning/screening, behandling, opplæring pasient/team, registrering i LTMV registeret, pasientkunnskap og medvirkning, kompetanseoverføring og samarbeid med 1.linje tjeneste, etikk og kollegastøtte samt forskning. • LTMV Register Opprettet i 2002, oppgradert til nasjonal status i 2012. Elektronisk løsning fra 2014. Prosjektet «Fra papirbasert til elektronisk registrering» har sikret datakvalitet og dekningsgrad og medført bedre oversikt over pasientgruppen lokalt. Pasienter som er falt ut av kontrollopplegg kan innhentes og oppfølging kvalitetssikres. Registeret sentralt har tett kontakt og samarbeid med lokale fagpersoner. Rapporter sendes til alle helseforetakene flere ganger i året. Det er sammenligning av egne resultater opp mot landsgjennomsnittet som kan påvirke kvalitet på utredning og behandling. Analyser om dataene pågår for publisere i internasjonale tidsskrifter. • Utdanning/veiledning av helsepersonell Det er produsert 265 t undervisning i 2017. Omfatter kurs/seminar/temadager/konferanse og foredrag. LTMV som fagfelt er innarbeidet i videreutdanning for lunge-/barne- og nevrosykepleiere, mastergradsstudenter i hjerte-lungefysioterapi, pediatere og lungeleger. Årlig videreutdanning for lungespesialiteten: «Intensiv lungemedisin inkludert respiratorbehandling». Vår- og høstmøtet i NKH nettverket er en nasjonal, tverrfaglig arena for kunnskapsformidling. Utvidet konferanse i 2017 med 222 deltagere. • Undervisning/opplæring av pasienter/ omsorgsgivere NKH har ikke behandlingsansvar, men er involvert i opplæring av pasient/pårørende/assistenter som ledd i veiledning av helsepersonell. Prosjekt «LTMV kompetanse i kommunsektoren» har utviklet en modell for kompetanseoverføring og samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste. LTMV koordinator med ansvar for samhandling og kommunal opplæring er opprettet i økende omfang ved ulike helseforetak. Mer enn 300 nye pasienter, pårørende eller hjelpere og helsepersonell har direkte eller indirekte kontakt med nettverket i 2017. Nettkurset -"PUST" - for LTMV brukere/assistenter/pårørende og andre er utviklet i samarbeid med Nevromuskulær kompetansetjeneste, Nasjonalt senter for samhandling og Telemedisin, samt brukerrepresentanter. Publisert på www.helsekompetanse.no. I 2017 er programmet revidert og overført på ny, skalerbar plattform, inkludert engelsk oversettelse og tilrettelagt for synshemmede. Behandlingsprogram for LTMV er publisert i felles nasjonal database for behandlingsinformasjon og implementert lokalt i helseforetak . • Forskning NKH har en 20% forskningsleder tilknyttet institutt for indremedisin, UiB med ansvar for fremdrift og veiledning av forskningsprosjekter. I 2017 ble det gitt støtte og/eller medvirkning til 6 PhD prosjekter: 1 doktorgrad ble avlagt. Pågående: Livskvalitet med hjemmerespirator- prospektiv studie av LTMV pasienter på Vestlandet; Larynxfunksjon og sekretmoblisering hos ALS pasienter; Monitorering av gassutveksling ved non-invasiv ventilasjon. Prosjektet «Mekanisk insufflasjon – eksufflasjon hos barn med nevromuskulær sykdom» involverer samtlige helseregioner og har internasjonale samarbeidspartnere. Prosjektet «Kan vi forutsi og bremse utvikling mot ventilasjonssvikt hos pasienter med KOLS?» - pågår i HelseSørØst. Prosjektet “Systematic endoscopic evaluation of upper airways in ventilated ALS patients in Portugal and in Norway” er en multisenterstudie under planlegging. NKH medvirker til oversettelse og validering av et verktøy for kognitiv screening av ALS pasienter. Internasjonalt forskning/ register/ undervisningssamarbeid foregår med Swedevox , ERCA, AARC og ENMC. Våre representanter har bidratt på kongresser, kurs og utvikling av guidelines (bl.a. sekretmobilisering hos neuromusklære pasienter, internasjonal ekspertgruppe). • Faglig referansegruppe er etablert og deltar på nettverkssamlinger

II. VURDERING AV KOMPETANSESPREDNING: Kompetansespredning innen fagfeltet har vært fokusert på etterutdanning av helsepersonell, men det gis også betydelig undervisning til pasient, pårørende og omsorgsgivere i kommunen. Prosjekt «LTMV kompetanseutvikling i kommunesektoren» ble etablert i 2016. Det er utviklet en modell for praksisveiledning og undervisning/kurs, samt opprettet kontaktnett, metodeblader og samhandlingsdokumenter. LTMV koordinator anvendes i økende grad som bindeledd for slik virksomhet. Det er et vedvarende behov for kompetanse i utredning og behandling av hypoventilasjon for å sikre lik praksis og tilgang til tjenesten. NKH bidrar til dette innen videreutdanningen for lunge-/barne-/nevrosykepleiere, fysioterapeuter samt barne- og lungespesialister. Det arrangeres faste kurs. Vi dekker også temaet i 3 etterutdanningskurs for nevrologer innen: ALS, muskelsykdommer og ryggmargsskade. I økende grad drives kompetanseoverføring til kommunehelsetjenesten, særlig viktig for pasienter med livsopprettholdende behandling. Spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde finnes på avdelingens webside. Skriftlig informasjonsmateriell er publisert i samarbeid med pasientorganisasjon. Elektronisk informasjons- og opplæringsmateriell er utviklet og publisert på helsekompetanse portalen. Oppdatert i 2017 og oversatt til engelsk. Veileder, ABC om pust ved ryggmargsskade for brukere og helsepersonell er utarbeidet i trykket og elektronisk utgave. Publiseres primo 2018. Behandlingsprogram for LTMV finnes i felles nasjonal database for behandlingsinformasjon og ble utviklet i 2016. Gir grunnleggende informasjon om LTMV for allmenheten og primærhelsetjenesten og er en kilde som spesialisthelsetjenesten ved de ulike foretak kan knytte opp informasjon om lokale tilbud til. PLAN FOR KOMPETANSESPREDNING OG -UTVIKLING. A: KOMPETANSESPREDNING 1: Spesialisthelsetjenesten: - Det skal holdes regelmessige møter i regionale ressursgrupper og utarbeides regionale handlingsplaner =utført, unntatt Helse-Midt, kommer 2018 - Det skal arrangeres en tverrfaglig nasjonal fagkonferanse årlig =utført x 2 Gardermoen og Bergen (222 deltagere) 2: Kommune: - Gi grunnutdanning i avansert LTMV (24t) til assistenter i > 10 ulike team =utført: 15. - Veiledningsmøter med > 20 team/ teamledere =utført: ca 40 3: Spesialisthelsetjeneste: - Videreutdanne > 20 lungesykepleiere / =utført: 28 - Videreutdanne >=5 Fysioterapeuter / =utført: 6 - Videreutdanne > 15 lungespesialister / =utført: 20 - Videreutdanne >= 10 barnesykepleiere / =utført: 20 - Videreutdanne >= 10 barneleger / =utført: 21 - Videreutdanne >= 20 nevrosykepleiere/ = utført: 27 4: Bruker/pårørende: - Avholde møte med brukerorganisasjon/ =utført: Fast representert i LFPS fagrådsmøte; 3 møter FFM og LFPS - Opplæring og veiledning for > 50 nye brukere og pårørende. / =utført: ca 100 - Veiledning av > 200 brukere og pårørende. / =utført ca 300 5: Skriftlig/ elektronisk informasjonsmateriell: - Utvikle e-læringsprogram PUST for bruker/assistent med > 1000 brukere. / =utført: 5198 brukere - Produsere LTMV register aktivitetsrapport for overordnet myndighet. / =utført: 1 nasjonal LTMV rapport - Produsere 4 delrapporter for LTMV / =utført: 16 x 2 LTMV rapporter på foretaksnivå - >1000 unike sidevisninger på hjemmeside / =utført: 3145 unike sidevisninger - Produsere LTMV behandlingsprogram for felles nasjonal database for behandlingsinformasjon: / Kommentar: utført 2016 - Lage 1 pasientveileder: / Kommentar: ABC om pust for ryggmargsskade - Lage 1 undervisningshefte LTMV for assistenter:/ Kommentar: Utført B: KOMPETANSEUTVIKLING - Tildele >= 3 stipender for kvalitetsforbedring/=utført: 5 tildelinger (AHUS, SSHF Kristiansand, OUS barneavdeling, OuS lunge; Helse Bergen barneavdelingen, ) - Tildele >=3 forskningsstipender/=utført: 4 tildelinger (S.Aarrestad, H.Markussen, B.Hov, N.Holmedahl) - Oppdatering av nettkurs for brukere: utført - 1 doktorgrad / = 1 avlagt, A.M. Gabrielsen - Etablere og drive kompetanseutvikling i kommunehelsetjeneste: Utført 8 kurs, 80 personer, 30 veiledninger - Avholde >= 3 foredrag på internasjonal konferanser / =utført: 5 - Presentere >= 3 postere på internasjonale konferanser / =utført: 5 - Produsere >=2 fagartikler i peer reviewed tidsskrift / =utført: 7 - Produsere /revidere 2 fagprosedyrer /= 1 internasjonal guideline (ENMC)

III. RESULTATMÅL OG VURDERING AV AKTIVITET A. Resultatmål • Tilbud om utredning og kvalitet på behandling med LTMV skal være uavhengig av geografisk tilhørighet . • Behandlingsindikasjoner og metoder skal være i samsvar med nasjonale retningslinjer. Prioriterte diagnosegrupper: neuromuskulære sykdommer og OHS pasienter. Ved nevromuskulære sykdommer er målsetting at behandlingen skal være instituert elektivt i > 80% av tilfeller og blodgass hos > 80% av alle innrapporterte • Understøtte drift/utvikling av LTMV register. Bidra til høy dekningsgrad (over 80%) og etablere/oppfylle kvalitetsindikatorer for tilgjengelighet, pasientseleksjon, utredning og oppfølging. • LTMV forskning og kvalitetsutvikling. Herunder opprette eller støtte prosjektsøknader og/eller gi veiledning til stipendiater. Delta i minst ett internasjonalt forskningsprosjekt til enhver tid. Prioritert behandlingsmetoder, livskvalitet og pasient/pårørende. B. System for dokumentasjon • Nasjonalt register for LTMV • Koordinator årsrapport, fremdriftsrapport og sluttrapport for stipendiater eller kvalitetsforbedringsarbeid. • Nettside/ Sharepoint dokumentasjon – fagprosedyrer –metodeblad–undervisningsmateriell–elektronisk kvalitetshåndbok • Regionale handlingsplaner med sjekkliste • Oversikt over pågående forskningsprosjekter og publikasjoner C. Resultatoppnåelse • LTMV registeret ble etablert av NKH i 2002. Registerets dekningsgrad er 85%. Totalt 3976 pasienter er inkludert, 349 nye pasienter ved siste årsrapport.Median alder ved oppstart er 64 år (0-87 år). Voksne utgjør 88%, barn under 18 år 12%. Ved oppstart får 97% maskebehandling og kun 3% er trakeostomert. Insidensen er knapt 7 og prevalensen 42 per 100 000 innbyggere. Dette er litt høyere enn i Sverige. Det er store geografiske forskjeller på fylkesnivå, men mindre forskjeller på regionsnivå - spesielt for nevromuskulære diagnosegrupper. Adipositas hypoventilasjons syndrom er den største enkeltdiagnose hos voksne, dernest nevromuskulære sykdommer med overvekt av de ervervede. I barnegruppen er arvelige nevromuskulære tilstander størst. Andelen barn i registeret øker. 88% får registrert blodgass før behandlingsstart og dette mål er oppfylt siste 5 år. 74% av ALS pasientene starter elektivt og for den resterende nevromuskulære gruppen var andelen 81%. De siste fem årene var andelen henholdsvis 78 og 71%. Pasientrapporterte data ble innført høsten 2014. Det er signifikante, positive resultater etter oppstart av behandling, men kort observasjonstid foreløpig. (Full rapport tilgjengelig: https://www.kvalitetsregistre.no) • Forekomsten av behandling er stigende og sammenlignbar med naboland. Vi har ikke oppnådd målsetting om geografisk utjevning, men det er forbedring fra tidligere. Kvalitetsmål på tjenesten i forhold til diagnosegrupper og elektiv tilrettelegging av behandling er bedret, men under målsetting på 80%. For diagnostikk er kvalitetsmål oppfylt. Registeret tilfredsstiller stadium3. • Rapport fra stipendiater og medarbeidere i nettverket er mottatt og dokumentert. Det er en stabil og høy aktivitet på alle områder, både med hensyn til kompetansespredning og forskning/kvalitetsforbedring- i henhold til plan for kompetansespredning. Vi har registrert et økende behov for opplæring særlig i barnegruppen, men også i kommunehelsetjenesten. • Av arbeid med pasientinformasjon fremheves i 2017 oppdatering av nettkurs, samt ABC for ryggmargsskade. • Prioriterte kvalitetsforbedringsprosjekter i 2017 var rettet mot kompetanse i kommunehelsetjenesten og pasientinformasjon. 5 tildelinger ble gitt, 4 utenfor egen region. • Antall forskningspublikasjoner har vært økende de senere årene. 5 PhD-prosjekter ble helt eller delvis understøttet av NKH i 2017. 1 doktorgrad ble avlagt og ytterligere 2 forventes i 2018. 3 prosjekter er utenfor egen region og 1 prosjekt omfatter aller regioner. 2 prosjekter har internasjonal tilknytning, til Belgia og Portugal. NKH er representert i styringsgruppe for ERCA, som planlegger og gjennomfører regelmessige, vitenskapelige europeiske kongresser, neste gang i 2018. Vi har ambassadører i AARC (American association for respiratory care) og medlemmer av ekspertgruppe i ENMC (European neuromuscular centre). I sistnevnte gruppe har vi medvirket til utarbeidelse av internasjonale retningslinjer for sekretmobilisering hos neuromuskulære pasienter. Det er behov for mer kunnskap både om behandlingsmetoder, livskvalitet og pasient/pårørende perspektiv.