- R. Haugstad. . Landsmøte for MS-forbundet. Digital undervisning om «Samvalg» 18.11. (Konferanse).
- Ø. Torkildsen, R. Haugstad. Progressiv MS – informasjon og råd. Informasjonsbrosjyre i samarbeid med MS-forbundet og Novartis. (Veiledning).
- A.B.R. Skår, T. Smedal: MS-rapporten:Nye verktøy for bedre kunnskap, intervju om e-læringskurs og Norsk MS-veileder. (Oppslag i media).
- S. Wergeland. Er du med i MS-registeret? MS-bladet, nr. 1/2020, s. 15-17. (Oppslag i media).
- A.B.R.Skår: MS kva nå? Et e-læringskurs for nydiagnostiserte MS pasienter og deres pårørende. (Digital undervisning).
Nasjonal kompetansetjeneste for Multippel sklerose
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose skal bygge opp og spre kompetanse om diagnostikk og behandling av multippel sklerose (MS) og gi veiledning, undervisning og kompetansespredning til helsetjenesten og brukerne.
Kompetansetjenesten arrangerer og deltar i relevant undervisning for helsepersonell, andre tjenesteytere, brukere/brukerorganisasjon og pårørende, og skal bidra til at det utarbeides helhetlige pasientforløp i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Kompetansetjenesten deltar i nasjonale og internasjonale forskernettverk.
Tjenesten har som mål å bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.
Oppgaver og resultat
I 2020 ble møter avlyst pga. covid-19, med konsekvenser for tjenestens oppnåelse av resultatmål, kompetansespredning og samarbeid. Vi har kompensert ved å møtes digitalt. Resultatmål fra Norsk MS-Register og biobank er tilgjengelige i Resultatportalen for medisinske kvalitetsregistre, med monitorering av kvalitet i målgruppens helsetjeneste. Best måloppnåelse er kvalitetsindikatoren tidlig oppstart av behandling etter diagnose, som MS-registeret har hatt utstrakt fokus på kompetansespredning i form av kvalitetsforbedringsprosjekt. Nasjonalt finner vi lav måloppnåelse for flere kvalitetsindikatorer og uønsket stor spredning mellom HFene.
Aktiviteter:
- Løsning for tilbakemeldinger om opplevelse av helsetjenesten (PREM), og at pasienter skal ha tilgang til egne data i registeret utarbeides
- Dekningsgrad i MS-registeret er ca. 70%
- Rehabiliterings-valgomat for persontilpasset MS-rehabilitering utarbeides
- E- læringskurset for nydiagnostiserte/pårørende «MS-hva nå?» er ferdigstilt
- Årlig nasjonalt fagmøte, «Solstrandmøtet», i samarbeid med MS-forbundet. I 2020 ble møtet avlyst pga. covid-19.
- Kvalitetsverktøy:
- Norsk MS-veileder, revidert og i ny digital versjon
- NevroNEL, MS- kapittel er oppdatert og revidert
- Nettsidene med ca. 46 000 unike visninger, 130 % økning.
- Undervisning 41 ganger.
- 27 medieomtaler nasjonalt/internasjonalt.
- 51 forskningsprosjekter: 21 flerregionale, 17 internasjonale.
- 27 artikler i internasjonale fagfellevurderte tidsskrift.
Plan for kompetansespredning 2020-2025 inneholder strategi for spredning av kompetanse i nevrologiske fagmiljø, hos pasienter, pårørende og allmenheten. NKMS sprer kompetanse via nettverk bestående av brukerorganisasjonen, helseforetakene, utdanningsinstitusjoner, nasjonale og internasjonale forskere, og i nevrologiske fagmiljø. NKMS bidrar i primær-, videre- og etterutdanning av helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten. NKMS produserer og formidler elektronisk informasjon via oppdaterte NevroNel nettsider, egne nettsider, jevnlige nyhetsbrev, retningslinjer og veileder. NKMS er synlig i nevrologiske miljø og i brukerorganisasjoner. Oppdatering og forbedring av to kvalitetsverktøy er gjort i 2020: NevroNEL og MS-veileder, og et E- læringskurs for nydiagnostiserte og pårørende er ferdigstilt. Møter ble avholdt digitalt og kompetansespredning ble vedlikeholdt også ved nyhetsbrev på e-post og ved nettsidene, og referansegruppen ble orientert om resultat og måloppnåelse. Sykehus som har behov for assistanse i registrering av MS-pasienter, ble besøkt for bistand og undervisning i registerarbeid. Registerets kvalitetsindikatorer i Resultatportalen viser at det har vært en bedring i resultatmålene, men at resultatmålene ennå ikke er oppnådd ved flere HF. Resultatene viser viktigheten av fortsatt kompetansespredning, og at arbeidet med å øke dekningsgraden i registeret må intensiveres for å kunne gi sikre tall på kvalitet og forskjeller i MS-oppfølgingen.
Referansegruppen er involvert i virksomheten ved NKMS gjennom telefonmøter, e- post og digitale møter som følge av Covid-19. Samarbeidet foregår også ved felles deltakelse i forskning- og kvalitetsforbedringsprosjekter, samt ved 7 nyhetsbrev i 2020. Gruppen blir forelagt kompetansespredningsplan for utforming og godkjenning. Gruppen har ansvar for å bidra til registrering og oppdatering av pasienter i Norsk MS-register og biobank, og til å spre kompetanse til de lokale/regionale fagmiljø. NKMS og MS-registeret samarbeider med MS-forbundet om kvalitetsforbedringsprosjekter, pasientopplysning og forskning både på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå. Forskningsnettverk er knyttet opp mot både nasjonale og internasjonale samarbeidspartnere (studiene RAM-MS og SMART-MS), og ved Nordisk MS-registersamarbeid. Det er utenlandske forskningspartnere for behandlingsstudier ved sykehus/universiteter i Tyskland, Japan, og Nederland. Epidemiologiske forskningsprosjekter inkluderer samarbeid med Nordiske MS- registre, Harvard, i tillegg til norske HF. Multisenterstudier innen rehabilitering (RIMS) involverer samarbeid med sentre i Europa. MS-registeret bidrar med data til internasjonale medikamentsikkerhetsstudier, og i nordisk studie av overlevelse ved MS. Kvalitetsforbedringsprosjekt og registersamarbeid er basert på flerregional tilknytning til samtlige norske helseregioner. Dette er viktige bidrag til kompetansetjenestens arbeid for å spre kompetanse til landets helseinstitusjoner.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 15 timer
- Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 7 timer
Flerregionalt: A.B.R. Skår: Monitorering av sykdomsaktivitet ved MS, digitalt oppstartsmøte del 1, 2.11. «Kvalitetsforbedringsverktøy», 30min. A.B.R. Skår: av sykdomsaktivitet ved MS, digitalt oppstartsmøte del 2, 9.11. Kvalitetsforbedringsverktøy, 30min. A.B.R. Skår: Tiden teller, tid fra henvisning til diagnose. Digitalt oppstartsmøte i Tønsberg S. Wergeland: nettbasert kurs i MS-behandling og behandlingsvalg for Helse Nord-Trøndelag (Namsos) Nasjonalt A.B.R. Skår: Brukerrådsmøte i NevroSysmed 28.9 «MS veileder, brukerrepresentantenes innflytelse på innholdet (15 min) A.B.R. Skår: MS forbundet, «superbrukere», digitalt møte 2.12. «MS hva nå, et e-læringskurs» (30 min) A.B.R. Skår: Nasjonalt «Kvalitetsforbedringsmetodikk» (1 time) 18.05 R. Haugstad: 10 februar: Bachelor utdanning i sykepleie (3 timer) R. Haugstad: Tveps i samarbeid med LMS og Høgskolen og universitetet i Bergen. Veiledning av bachelor studenter. 11 og 12.november og 18-19.november (6 timer) T. Smedal. Pasientens helsetjeneste - Initiativer for å utnytte muligheter innenfor IKT. Høgskolen på Vestlandet, Forskningsgruppen «Bevegelse og Funksjon» (BeFu) 6.2 (1 time) Ø. Torkildsen. "Immune reconstitution syndrome (IRIS)". Foredrag på kurs i nevroimmunologi i regi av Den norske legeforening den 02.12.20. Nasjonalt møte. L. Bø: "Multippel sklerose: Behandling". Foredrag på kurs i nevroimmunologi i regi av Den norske legeforening den 02.12.20. Nasjonalt møte. S. Wergeland: «NMOSD og ADEM». Foredrag på kurs i nevroimmunologi i regi av Den norske legeforening den 02.12.20. Nasjonalt møte. Egen region R. Haugstad: Fagdag Åstveit rehabiliteringssenter, 22. januar (4 timer) R. Haugstad: Undervisning Nordliheimen, 24.november (3 timer)
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- N.G. Torkildsen. Cancer risk in MS, siblings and healthy controls.. Muntlig UiB Research School in clinical medicine 23.1. (Kurs/seminar).
- L. Bø. Siste nytt fra ECTRIMS/ACTRIMS: Covid-19. DM Arena Digital. 30.9. (Kurs/seminar).
- K. Wesnes. - ePoster MSvirtual2020: The impact of seasonal fluctuations of vitamin D on long-term disability progression in MS. (Konferanse).
- A.B.R. Skår: Markedsføring av nytt e-læringskurs og ny revidert Norsk MS-veileder med ny målgruppe. (Oppslag i media).
- A.B.R. Skår: https://helse-bergen.no/seksjon/nyheiter/Sider/Nytt-MStilbud.aspx. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. Nyhetssak på TV2 nyheter 25.01.20. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. MS-legemiddelet lemtrada har fått ny indikasjon. Nyhetssak på ww.healthtalk.no. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. Intervju med SanofiGenzyme den 07.02.20. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. Podcast om koronavirus og MS på MS-podden. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 24.02.20. Kronikk i dagens medisin. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. Intervju med den danske scleroseforeningen i bladet «Lev med MS». (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 29.05.20. Intervju på ms.no. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 10.09.20 Intervju på ms.no. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 14.09.20 Intervju med dagens medisin. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 22.10.20. Oppslag i dagens medisin. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 25.11.20. Oppslag på ms.no. (Oppslag i media).
- Ø. Torkildsen. 09.12.20. Oppslag i dagens medisin. (Oppslag i media).
- K. Wesnes. MS-rapporten 2020, side 47. Omtale og diskusjon av artikkel om vitamin D. (Oppslag i media).
- N.G.Torkildsen. Cancer increase seen in modern era of MS drugs. medscape 28.2. (Oppslag i media).
- N.G. Torkildsen. Cancer increase observed in moderne era drugs. Internal Medicine News. (Oppslag i media).
- L. Bø. Brukte en halv million på stamcellebehandling. (kk.no). (Oppslag i media).
- L. Bø. Håpets market sesong 1 på NRK 1 og NRK 2, 2.11, serienytt.no. (Oppslag i media).
- L. Bø. MS-sjuka Katerina, 26, blev battre med enkel behandling. Expressen. (Oppslag i media).
- L. Bø. MS-syke Kristian ble grunder - Rogalands Avis (dagsavisen.no). (Oppslag i media).
- L. Bø. Powerlady - Er det trygt å vaksinere seg etter HSTC? (blogg.no). (Oppslag i media).
- L. Bø. Slår alarm: - MS behandlingen i Norge er ikke "faglig forsvarlig". Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- L. Bø. Ønsker å benytte andre MS- medisiner i koronasituasjonen. Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- L. Bø. Bedre livskvalitet for flere pasienter med multippel sklerose (helse-bergen.no). (Oppslag i media).
- L. Bø. Magnus Sandnes reiste til utlandet for å få omstridt behandling mot MS. NRK Troms og Finnmark. (Oppslag i media).
- L. Bø. Alt Eva ønsket var å bli mor og kone igjen. fvn.no. (Oppslag i media).
- L. Bø. MS-lege til fagdirektør: Dere leser rapporten som fanen leser Bibelen. Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- L. Bø. DM Arena Digital: Post ECTRIMS/ACTRSIM og MS- behandling etter covid- 19. Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- L. Bø. Får neu til gruppeunntak for MS- pasienter under koronakrisen. Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- L. Bø. Beslutningsforum på villspor. Debatt - kronikk. Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- L. Bø. MS- behandlingen - og behovet for bedre beslutningsprosesser. Debatt og kronikk. Dagens Medisin. (Oppslag i media).
- Eid, Karine: Fant økt risiko for depresjon ved svangerskap hos noen mødre med MS. Dagens medisin 14.9. (Oppslag i media).
- H.M.Bø Lunde: MS og Søvn i MSpodden. (Sosiale media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Ø. Torkildsen. Sikkerhetsoppdatering om Lemtrada. Genzyme webinar 27.1. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Sikkerhetsoppdatering om Lemtrada. Genzyme webinar 03.02. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Møteleder på webmøte om Covid-19 i regi av Merck den 16.04. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Møteleder på webmøte om Covid-19 i regi av Merck den 05.05. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Foredrag på webinar i regi av Biogen 14.05.20. Infeksjonsrisiko ved ulike MS-medikamenter. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Møteleder på webinar i regi av Merck om Covid-19 den 18.06. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Stamcellebehandling fra ECTRIMS/ACTRIMS ... covid-pandemien ..den RAM-MS. Dagens Medisin webinar 30.09. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Møteleder på webinar i regi av Merck om covid-19 den 21.09. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. HSCT in MS: to who? When? The XLIV Virtual Annual Meeting 2020 of the Academia Mexicana de Neurología 14.11. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Telemedicine. Foredrag på webmøte I regi av Biogen den 17.11. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Klinisk effect og sikkerhetsdata på Zeposia. Foredrag på lanseringsmøte den 25.11. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Møteleder på Nordic Neuroimmunology Merck Meeting (NNIM) den 01.12. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Immune reconstitution syndrome (IRIS). Foredrag på kurs i nevroimmunologi, den norske legeforening den 02.12. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Rask innsettende effekt av Tysabri. Foredrag på Tysabrimøte i regi av Biogen den 09.12. (Kurs/seminar).
- N.G.Torkildsen. Foredrag ved webinaret "Kreftrisiko og MS" 14. Oktober, Biogen. (Kurs/seminar).
- A.B.R. Skår, et al: Abstrakt Helsetjenestekonferansen mars 2020; Abstraktbok s. 43. Tiden Teller – Fra diagnose til behandling.. (Konferanse).
- N.G.Torkildsen et al. Incidence of cancer in MS before and after the treatment era... Poster ACTRIMS, West Palm Beach 27.-29.2. (Konferanse).
- JH. Aarseth:«Monitorering av sykdomsaktivitet ved MS» - Praktisk registreringsarbeid - Holde registeret oppdatert. 2.11. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- S. Wergeland: foredrag Nevrologisk avdeling, Namsos: MS – epidemiologi og patofysiologi. 12.2. (Kurs/seminar).
- S. Wergeland. nettbasert kurs i MS-behandling og behandlingsvalg for Helse Nord-Trøndelag (Namsos). 3.3. (Kurs/seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Ø. Torkildsen. Sikkerhetsoppdatering om interferoner og svangerskap. Biogen 16.1. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Sikkerhetsoppdatering om Tysabri, Biogen 16.1. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. D-vitamin og MS. Møte for sykepleiere og logopeder Genzyme 28.1. (Kurs/seminar).
- Ø. Torkildsen. Kveldsmøte for sykepleiere, Novartis, Behandling for sekundær-progressiv MS. 30.1. (Kurs/seminar).
- N.G. Torkildsen. Kreft og sykdommer blant MS pasienter. Foredrag for Sykepleierforum sør-vest i regi av Novartis Bergen 30.1. (Kurs/seminar).
- N.G.Torkildsen. Kreftrisiko ved MS og MS behandling. Undervisning Nevrologisk avdeling, HUS 21.2. (Kurs/seminar).
A.B.R. Skår, L. Bø, S. Wergeland, J. Aarseth, T. Smedal: Abstrakt til Helsetjenestekonferansen mars 2020; Avlyst deltakelse pga. Korona – Publisert i abstraktbok s. 43. Tiden Teller – Fra diagnose til behandling ved multippel sklerose. www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/konferansemateriell/abstractbok_helsetjenestekonferansen_2020.pdf Medieomtale: Ø. Torkildsen. TV2 nyheter 25.01.2020: https://www.tv2.no/a/11158389/ Ø. Torkildsen. https://www.healthtalk.no/alle-artikler/ms-legemidlet-lemtrada-har-fått-ny-indikasjon-i-samsvar-med-hvordan-vi-allerede-har-brukt-lemtrada-sier-ms-professor/ Ø. Torkildsen. https://sanofi-no.creo.se/ms/proftorkildsen_oppsummerer_lemtrada_og_artikkel_20_?utm_campaign=campaign&utm_content=category_newsletter&utm_medium=email&utm_source=apsis_SGZ Ø. Torkildsen. https://soundcloud.com/mspodden/koorona-og-ms" \t "_self" Ø. Torkildsen. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/02/24/ms-behandlingen--og-behovet-for-bedre-beslutningsprosesser/ Ø. Torkildsen. https://www.ms.no/nyheter/meget-skuffende-av-beslutningsforum Ø. Torkildsen. https://www.ms.no/nyheter/ofatumumab-godkjent-i-usa Ø. Torkildsen. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/09/14/tre-vanlige-medisiner-som-brukes-for-a-behandle-tretthet-hos-ms-pasienter-virker-ikke/ Ø. Torkildsen. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/10/22/nye-ms-pasienter-skal-fa-rituksimab-eller-okrelizumab-i-bergen/ K. Wesnes. https://www.ms.no/om-oss/ms-forbundet/ms-bladet-og-ms-rapporten N. Grytten Torkildsen. https://www.medscape.com/viewarticle/925901 N. Grytten Torkildsen. https://www.mdedge.com/internalmedicine/article/218090/multiple-sclerosis/cancer-increase-observed-modern-era-ms-drug L. Bø: https://www.kk.no/livet/brukte-en-halv-million-pa-stamcellebehandling/72301290 L. Bø. https://serienytt.no/events/hapets-marked-sesong-1/ L. Bø. https://www.expressen.se/premium/halsa/ms-sjuka-katarina-26-blev-battre-med-enkel-behandling/ L. Bø. https://www.dagsavisen.no/rogalandsavis/ms-syke-kristian-ble-grunder-1.1051739?paywall=tru L. Bø. https://powerlady.blogg.no/er-det-trygt-a-vaksinere-seg-etter-hsct.html L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/08/27/new-pagslar-alarm--ms-behandlingen-i-norge-er-ikke-faglig-forsvarlig/ L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/03/23/onsker-a-benytte-andre-ms-medisiner-i-koronasituasjonen/ L. Bø. https://helse-bergen.no/fag-og-forsking/forsking/bedre-livskvalitet-for-flere-pasienter-med-multippel-sklerose L. Bø. https://www.nrk.no/tromsogfinnmark/magnus-sandnes-reiste-til-utlandet-for-a-fa-omstridt-behandling-mot-ms-1.15235454 L. Bø. https://www.fvn.no/magasin/i/50qEVO/alt-eva-oensket-var-aa-bli-mor-og-kone-igjen L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/10/02/ms-lege-til-fagdirektor--som-a-hore-djevelen-lese-bibelen/ L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/dm-arena/arkiv/post-ectrimsactrims-og-ms-behandling-etter-covid-19/ L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/07/03/Far-nei-til-gruppeunntak-for-MS-pasienter/ L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/04/05/beslutningsforum-pa-villspor/ L. Bø. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/02/24/ms-behandlingen--og-behovet-for-bedre-beslutningsprosesser/ Ø. Torkildsen. https://www.ms.no/nyheter/ms-kort-og-godt-forklart Ø. Torkildsen. https://www.dagensmedisin.no/artikler/2020/12/09/far-viktig-finansiering--til-ms-studie/
Kvalitetsverktøy
- For pasienter: Norsk MS- veileder revidert, 2020, Ny retningslinje
- NevroNEL: Ozanimod (Zeposia), 2020, Ny retningslinje
- NevroNEL: Natalizumab (Tysabri), 2020, Ny retningslinje
- NevroNEL: Alternativ MS behandling, 2020, Ny retningslinje
- NevroNEL: Symptom behandling av MS, 2020, Ny retningslinje
- NevroNEL: Skifte av behandling, 2020, Ny retningslinje
- NevroNel: Starte immunmodulerende MS behandling, 2020, Ny retningslinje
- NevroNel: Informere om diagnose og behandling av MS, 2020, Ny retningslinje
- NevroNel: Immunmodulerende MS behandling-oversikt, 2020, Ny retningslinje
- NevroNel: Diagnostikk av MS, 2020, Ny retningslinje
- NevroNEL: Multippel Sklerose (MS), 2020, Ny retningslinje
NevroNEL: kontinuerlig revidering av ulike kapitler. I 2020 er følgende kapitler revidert og omskrevet: a) Multippel Sklerose (MS) b) Diagnostikk av MS c) Immunmodulerende MS behandling-oversikt d) Informere om diagnose og behandling av MS e) Starte immunmodulerende MS behandling f) Skifte av behandling g) Symptom behandling av MS h) Alternativ MS behandling i) Natalizumab (Tysabri) j) Ozanimod (Zeposia) Norsk MS- veileder fremstår i ny redigert versjon, mer målrettet språklig og brukervennlig, rettet mot pasienter og pårørende som målgruppe. www.msveileder.no