- Haugstad, R: Coloplast: Hva er MS? 6. januar. (Kurs/seminar).
- Lunde HMS: B. Intervju i MS bladet, nr. 2. 2021: Hovedtema MS og søvn. (Oppslag i media).
- Haugstad, R: 20.april: MS-forbundet: Åpent møte om progressiv MS https://www.ms.no/nyheter/aapent-moete-om-progressiv-ms. (Oppslag i media).
- Smedal, T: Omtale av studien "koronapandemiens påvirkning ..."på MS forbundets nettsider. (Oppslag i media).
- Smedl, T: Intervju i MS-Bladet nr. 2, 2021, s. 24-27: «Be om innsyn i egne data». (Oppslag i media).
- Bø, L. Vaksinasjonen mot koronaviruset er i full gang - Hva betyr det for deg med MS? MS bladet 20.01. (Oppslag i media).
- Bø, L. Ny vurdering av Tysabri. MS forbundet. (Oppslag i media).
- Torkildsen, Ø: . Foredrag om kliniske studier på MS. Webmøte i regi av MS-forbundet den 09.06. (Digital undervisning).
- Torkildsen, Ø: Progressiv MS. Webmøte i regi av Novartis og MS-forbundet den 27.04. (Digital undervisning).
- Torkildsen, Ø: Infeksjonsrisiko og vaksinerespons hos MS-pasienter. Foredrag på webmøte i regi av MS-forbundet den 19.04. (Digital undervisning).
- Haugstad, R: Webinar i regi av MS-forbundet vedrørende «Livet med Covid på sykehuset», 11.11. (Digital undervisning).
Nasjonal kompetansetjeneste for Multippel sklerose
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose skal bygge opp og spre kompetanse om diagnostikk og behandling av multippel sklerose (MS) og gi veiledning, undervisning og kompetansespredning til helsetjenesten og brukerne.
Kompetansetjenesten arrangerer og deltar i relevant undervisning for helsepersonell, andre tjenesteytere, brukere/brukerorganisasjon og pårørende, og skal bidra til at det utarbeides helhetlige pasientforløp i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Kompetansetjenesten deltar i nasjonale og internasjonale forskernettverk.
Tjenesten har som mål å bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.
Oppgaver og resultat
Møter avholdt digitalt, unntak er Solstrandsmøtet som ble arrangert i samarbeid med Norsk MS Register og Biobank og MS forbundet i november med deltakelse fra alle landets nevrologiske avdelinger. MS-registerets kvalitetsforbedringsprosjekt har gitt bedre resultat. Høyeffektiv behandling øker ved alle HF og 69.2% fikk dette som første MS-behandling.
Aktiviteter:
- Dekningsgrad i MS-registeret er 78.5%
- Årlig nasjonalt fagmøte, «Solstrandmøtet», i samarbeid med MS-forbundet. Arrangert 6.-7.11.2021
- Kvalitetsverktøy:
- Norsk MS-veileder, revidert og oppdatert med nye kapitler
- NevroNEL, MS- kapittel er oppdatert og revidert
- Nettsidene med ca. 53 850 sidevisninger, 14.5 % økning.
- 5 nyhetsbrev, tillegg til 10 nyheter relatert til covid-19- råd
- Leder Generalplanen i Nevrologi
- Undervisning og formidling 101 ganger.
- 33 medieomtaler nasjonalt/internasjonalt.
- 47 forskningsprosjekter: 19 flerregionale, 18 internasjonale.
- 18 artikler i internasjonale fagfellevurderte tidsskrift
Plan for kompetansespredning 2020-2025 har strategi for spredning av kompetanse i nevrologiske fagmiljø, pasienter, pårørende og almenheten. NKMS sprer kompetanse via nettverk av brukerorganisasjonen, helseforetakene, utdanningsinstitusjoner, nasjonale og internasjonale forskere, og i nevrologiske fagmiljø. NKMS bidrar i primær-, videre- og etterutdanning av helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten. NKMS produserer og formidler elektronisk informasjon via oppdaterte NevroNel nettsider, egne nettsider, jevnlige nyhetsbrev, retningslinjer, veileder. NKMS er synlig i nevrologiske miljø og i brukerorganisasjoner. Oppdatering og forbedring av to kvalitetsverktøy er gjort i 2021: NevroNEL og MS-veileder. Referansegruppen ble orientert om resultat og måloppnåelse. Sykehus fikk undervisning i registerarbeid. Resultatmål fra Norsk MS-Register og biobank er tilgjengelige i Sykehusvelgeren for medisinske kvalitetsregistre, og viser viktigheten av fortsatt kompetansespredning.
Samarbeid med Norsk MS Register og Biobank om to kvalitetsforbedringsprosjekter som har som mål å bremse sykdomsutviklingen for MS pasienter ved bedring av helsetjenesten.Referansegruppen er involvert i ved NKMS ved telefonmøter, e- post, digitale møter og ved Solstrandmøtet. Samarbeidet foregår ved deltakelse i forskning- og kvalitetsforbedringsprosjekter, og ved 5 nyhetsbrev i tillegg til 10 om Covid-19, i 2021. Gruppen har ansvar for å bidra til registrering og oppdatering av pasienter i Norsk MS-register og biobank, og til å spre kompetanse til de lokale fagmiljø. NKMS og MS-registeret samarbeider med MS-forbundet om kvalitetsforbedringsprosjekter, pasientopplysning og forskning både lokalt og og nasjonalt. Det er utenlandske forskningspartnere for behandlingsstudier ved universitetssykehus i Tyskland, Japan, og Nederland. Epidemiologiske forskningsprosjekter inkluderer samarbeid med Nordiske MS- registre, Harvard. Rehabiliteringstudien (RIMS) involverer europeisk samarbeid.
Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose (NKMS) samarbeider med Norsk MS Register og Biobank for å overvåke kvaliteten på MS-behandlingen. Data fra MS-registeret gir sentrale opplysninger om eventuelle lokale/regionale forskjeller med hensyn til behandlingsstrategi/praksis, for eksempel andelen pasienter hvor førstebehandlingen er høypotent. Opplysningene spres til alle nevrologiske avdelinger via registerets årsrapport. Kvaliteten på behandlingen, på bakgrunn av opplysninger fra MS-registeret er et sentralt tema på det årlige nasjonale møtet for leger og sykepleiere involvert i diagnostikk, behandling, og oppfølgning av MS-pasienter (Solstrandmøtet). Møtet arrangeres av NKMS, i samarbeid med Norsk MS-register og Biobank og pasientorganisasjonen, MS-forbundet. Kvaliteten på behandlingen følges og påvirkes også av nasjonale kvalitetsforbedringsprosjekter, som arrangeres i samarbeid med MS-registeret/biobanken. Hvis tilbakemeldinger fra kolleger/referansegruppe/Norsk MS-register og biobank indikerer behov for å formidle nye forhold som vil eller bør påvirke klinisk praksis gjøres dette ved nasjonale nyhetsbrev, som e-postes alle nevrologiske avdelinger, og legges ut på nettsidene til NKMS. Data fra MS-registeret vedrørende kvaliteten på behandlingen formidles på ulike faglige kurs og møter hvor NKMS deltar, som det årlige møtet til Norsk nevrologisk forening. Relevante data fra MS-registeret blir også formidlet MS-pasienter, via deres nettsider eller publikasjoner.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 4 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 12 timer
Alle regioner: Utdanning av helsepersonell: Torkildsen Ø. Akuttnevrologiske problemstillinger relatert til MS. Foredrag på kurs i akuttnevrologi (1/2 time) i regi av den norske legeforening. Etterutdanningskurs for leger den 23.11.21. Nasjonalt møte. Alle regioner. Torkildsen Ø. Foredrag om MS og MS-patologi på medisinsk akademi i nevrologi. Etterutdanningskurs for sykepleiere i regi av Novartis den 21.10.21 (totalt 2 timer). Nasjonalt møte. Alle regioner. Torkildsen Ø. Foredrag om MS-patogenese på kurs i nevrokjemi i regi av den norske legeforening. Etterutdanningskurs for leger dem 23.09.21. Nasjonalt møte. Alle regioner. Egen region: Utdanning av helsepersonell: Haugstad, R: TVEPS. Samarbeid med LMS, høgskolen og universitetet i Bergen. Veiledning av bachelor studenter. 17.og 24. mars, 05.mai og 12.mai, 17 og 18 november og 24 og 25.november (10 timer) Skår, ABR: Videreutdanning i nevrosykepleie 2.9. «Helsepedagogiske tilbud til pasienter med MS, muligheter innen IKT» (2 timer)
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - flere regioner
- Torkildsen, Ø: Foredrag om kliniske studier på MS og nytt om MS-behandling i Trondheim MS-forbundet 19.11. (Kurs/seminar).
Pasienter og pårørende - egen region
- Myhr, KM. MS-forskning og behandling, 5.10. Bergen MS-forening. (Kurs/seminar).
Allmennheten - alle regioner
- Grytten Torkildsen, N: Brukermedvirkning fra en forskers perspektiv , Forskerskolen UiB 3.11. (Kurs/seminar).
- Torkildsen, Ø: Foredrag om nytt innen MS-behandling på Dagens medisinmøte i Bergen den 20.10.21. (Kurs/seminar).
- Myhr, KM. Revisjon av Helsedirektoratets retningslinje for behandling av multippel sklerose DM-Arena, Bergen, 20.10. (Kurs/seminar).
- Myhr, KM. User involvement in clinical research. Research School Teaching course; CCBIONeur910: 3.11. (Kurs/seminar).
- Myhr, KM: ONE-STOP-SHOP for clinical treatment trials. Research School Teaching course: CCBIONeur911, 1.10. (Kurs/seminar).
- Grytten Torkildsen, N. Brukermedvirkning i en forskers perspektiv. Research School Teaching course; CCBIONeur910: 3.11. (Konferanse).
- Bø, L. Fremtidens behandling: Hvordan vil nye retningslinjer påvirke fremtidige ..? Panelsamtale DM Arena, Bergen 20.10. (Konferanse).
- Myhr, KM: Reviderer retningslinjer for MS behandling. Dagens medisin 26.8. (Oppslag i media).
- Myhr, KM; Norsk Rekorddeltakelse på kongress. Dagens medisin 13.10. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Nytt nettsted skal hjelpe fagfolk og pasienter... Dagens medisin 21.5. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Fant alvorlige konsekvenser av medikamentbytte. Dagens medisin 15.10. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: MS medisin på møteagendaen...Dagens medisin 5.8. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Starter ny studie på stamcelle transplantasjon for MS ... Dagens medisin 14.9. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: https://www.nrk.no/vestland/forskarar-vil-revolusjonere-behandlinga-av-ms-1.15289384. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Håper på omlegging av nye metoder. Dagens medisin 17.11. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: https://www.uib.no/ccbio/143224/forskerskolesamarbeid-mellom-fremragende-forskningssentre. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Pandemi nei men sykehus har likevel gitt.. Dagens medisin 2.7. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Ny versjon av gammel MS medisin kan ... Dagens medisin 24.2. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Godt nok er ikke godt nok. Dagens medisin 22.10. (Oppslag i media).
- Myhr, KM. MS forbundet om legemiddelbruk... Dagens medisin 2.7. (Oppslag i media).
- Myhr, KM. MS forbundet om legemiddelbruk... Dagens medisin 2.7. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Flere MS pasienter inn i studier. Dagens medisin 20.10. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Ikke farlig med stamcellebehandling ... Dagens medisin 14.10. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: https://www.dagensmedisin.no/dm-arena/arkiv/dm-arena-post-ectrims-og-fremtidens-ms-behandling/. (Oppslag i media).
- Myhr, KM: Fikk 1000 studiedeltakere på under ett døgn. Dagens medisin 28.6. (Oppslag i media).
- Kråkenes, T, Elnan C, Bø, L: Starter ny studie på stamcelletranspl... Dagens medisin 14.9. (Oppslag i media).
- Skår, ABR: Hva er Norsk MS-register og biobank. Intervju med Sanofi Genzyme internett. (Oppslag i media).
- Smedal, T: Dagens medisin 28.06. (Oppslag i media).
- Bø, L: Håper på omlegging av Nye metoder. Dagens Medisin 17.11. (Oppslag i media).
- Bø, L: Fikk pandemi-nei – men flere sykehus har likevel gitt behandlingen. Dagens Medisin 00.07. (Oppslag i media).
- Bø, L. Martha 35 ble symptomfri etter MS behandling i utlandet. Tronderavisa.no. (Oppslag i media).
- Bø, L. Ny versjon av gammel MS-medisin kan føre til gjeninnføring. Dagens Medisin 24.02. (Oppslag i media).
- Bø, L. Starter ny studie på stamcelle-transplantasjon for MS-pasienter. Dagens Medisin 14.09. (Oppslag i media).
- Bø, L. MS forbundet om legemiddelbruk. Det er ikke slik det skal være. Dagens Medisin 02.07. (Oppslag i media).
- Bø, L. Har sendt ut råd om vaksinasjon for MS-pasienter. Dagens Medisin 18.01. (Oppslag i media).
- Lunde HMB: A. Podkast : Om Søvn og MS. (Digital undervisning).
- Grytten Torkildsen, N: Brukermedvirkning i kliniske studier. Paneldebattleder 16.9. (Digital undervisning).
- Grytten Torkildsen, N: Kreftrisiko i MS, Biogen 14.10. (Digital undervisning).
- Torkildsen, Ø: Vaccination and MS – from theory to practice. Foredrag på webmøte i Belgia I regi av Merck den 18.03. (Digital undervisning).
- Haugstad, R: Webinar: MED.hjelper: Om kliniske studier. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Torkildsen, Ø: Møteleder på Nasjonalt Tysabrimøte den 09.12.21. (Kurs/seminar).
- Torkildsen, Ø: Oppdatert informasjon om covid-19 vaksine og mavenclad. Foredrag på kveldsmøte i regi av Merck den 25.03. (Kurs/seminar).
- Torkildsen, Ø: OVERLORD-MS. Foredrag og møteledelse på nasjonalt oppstartsmøte for OVERLORD-MS den 11.02. (Kurs/seminar).
- Haugstad, R: Fagforum, Neuro-Sysmed «Hva er viktig i gjennomføring av i kliniske studier? 20. 9. (Kurs/seminar).
- Haugstad, R: Planleggingsmøte for MS Akademi i regi av Novartis, 12.5. (Kurs/seminar).
- Myhr, KM. En mer offensiv MS-behandling- hvor er vi i dag? Praktiserende Nevrologers Selskap, Oslo 4.11. (Kurs/seminar).
- Myhr, KM Hvordan skal vi få en kvalitetssikret ensartet klinisk behandlingspraksis av MS? Solstrand, 11.11. (Kurs/seminar).
- Torkildsen, Ø: Foredrag om RAM-MS og OVERLORD-MS på Solstrandmøtet, Bergen den 10.11. (Konferanse).
- Myhr, KM. Behov for samordnet strategi for behandlingsstudier i Norge. Nasjonalt MS-symposium, Solstrand, 10.11. (Konferanse).
- Myhr, KM. Neuro-SysMed Statusoppdatering – Nevrodagene (Norsk Nevrologisk Forenings årsmøte 2021, Digitalt møte, 17.3. (Konferanse).
- Skår, ABR: Tiden Teller, tid fra henvisning til diagnose og til behandling. Muntlig presentasjon Nevrodagene 16.03. (Konferanse).
- Skår, ABR: Tiden teller og Monitoreringsprosjektet. Solstrandmøtet 6.-7. 4. (Konferanse).
- Skår, ABR: Refleksjoner etter gruppearbeid. Solstrandmøtet 6.-7. 4. (Konferanse).
- Skår, ABR. et al: Tiden Teller – Raskere diagnostisering og behandlingsstart ved MS. Helse- og kvalitetsregisterkonferansen. (Konferanse).
- Lybak, M, Torkildsen, Ø et al. 1. Tiden teller – Raskere Diagnostisering og .. Poster Solstrandmøtet 6. 4. (Konferanse).
- Hoff, J. et al. Økt kvalitet i Monitorering av sykdomsutvikling og behandlingseffekt ved MS. Poster Solstrandmøtet 6. 4. (Konferanse).
- Skår, ABR: o Nasjonalt Kvalitetsforbedringsprosjekt . Solstrandmøtet 6.4. (Konferanse).
- Bø, L. MRI i diagnostikk og praksis. Nasjonal konsensus? Solstrandmøtet. 10.11. (Konferanse).
- Haugstad, R: Sanofi- Gensyme den nasjonale MS-dagen: MS-sykepleier Randi Haugstad gir oss tips for hvordan bevare hjernehelsen. (Oppslag i media).
- Haugstad, R. Lommelegen 30.12. (Oppslag i media).
- Haugstad, R: Om den internasjonale MS dagen. Sanofi. (Oppslag i media).
- Henriksen, H: Digital opplæring i bruk av MS-Registeret, Unn Tromsø 27.10. (Digital undervisning).
- Torkildsen, Ø: Foredrag om MS og vaksinasjon på webinar i regi av Biogen den 26.10. (Digital undervisning).
- Torkildsen, Ø: Foredrag om vaksinasjonsdata og MS-behandling på webinar i regi av Merck den 08.04. (Digital undervisning).
- Torkildsen, Ø: Covid-19 og MS-behandling. Foredrag på webinar i regi av Biogen den 20.01. (Digital undervisning).
- Haugstad, R: Digitalt MS akademi i regi av Novartis, 21.11. (Digital undervisning).
- Smedal, T: «MS – hva nå» e-læring og MS veileder: Verktøy for kunnskapsformidling. Webinar. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Torkildsen, Ø: Foredrag om MS og MS-behandling (totalt 2 timer) i Stavanger på kurs for fysio- og ergoterapeuter den 15.11. (Kurs/seminar).
- Myhr, KM. Handlingsplan for kliniske studier-Utfordringer og muligheter for klinikken. HV forskningskonferanse, Stavanger 29.10. (Konferanse).
- Henriksen, H: Digital opplæring i bruk av MS-Registeret, Rikshospitalet 23.2. (Digital undervisning).
- Henriksen, H: Digital opplæring i bruk av MS-Registeret, St. Olavs 19.3. (Digital undervisning).
- Henriksen, H: Digital opplæring i bruk av MS-Registeret, UNN Ttromsø 3.6. (Digital undervisning).
- Henriksen, H: Digital opplæring i bruk av MS-Registeret, Molde Sykehus 17.9. (Digital undervisning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Haugstad, R: Internundervisning om pågående studier ved Neuro-Sysmed og Nevroklinikken, 17.11. (Kurs/seminar).
- Smedal, T: Pasientens helsetjeneste - Initiativer for å utnytte muligheter innenfor IKT. Fysioterapiavdelingen HUS, 18.02. (Kurs/seminar).
- Smedal, T: Fra 13 til 3 klikk med ny MS-veileder. o Intervju i sak på HVIKTs Intranettside!. (Oppslag i media).
Henriksen, H har undervist helsepersonell digitalt ved landets nevrologiske avdelinger i tilsammen 9 timer. Haugstad, R: 30. mai: Sanofi-Genzyme i forbindelse med den nasjonale MS-dagen: MS-sykepleier Randi Haugstad gir oss tips for hvordan bevare hjernehelsen: https://player.hihaho.com/d1b34d74-f660-40aa-8cbe-451928cf9ed7 Haugstad, R: Artikkel i «Lommelegen.no» https://www.lommelegen.no/nervesystemet/ms/artikkel/jeg-har-aldri-klart-a-forholde-meg-helt-til-ms-diagnosen/74973338 Haugstad, R:https://sanofi-no.creo.se/ms/ms_prodromet?utm_campaign=campaign&utm_content=category_newsletter&utm_medium=email&utm_source=apsis_SGZ Kråkenes, T, Elnans, C, Bø, L: Starter ny studie på stamcelletransplantasjon for MS- pasienter. Dagens medisin 14.9, https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/09/14/starter-ny-studie-pa-stamcelle-transplantasjon-for-ms-pasienter/ Skår, ABR: Intervju med Sanofi Genzyme, publisert på internett: «Hva er Norsk MS-register og biobank» MS: https://sanofi-no.creo.se/ms Smedal, T: Omtale av studien «Koronapandemiens påvirkning på fysisk aktivitet hos personer med MS» i Dagens medisin: https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/06/28/fikk-1000-studiedeltakere-pa-under-ett-dogn/ Smedal, T: Omtale av studien «Koronapandemiens påvirkning på fysisk aktivitet hos personer med MS» På MS-forbundets nettsider: https://www.ms.no/nyheter/ms-registeret-sender-invitasjon-til-studiedeltakelse-til-10.400-ms-pasienter og https://www.ms.no/nyheter/spoerreundersoekelse-om-koronapandemien-og-fysisk-aktivitet Bø, L: https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/11/17/haper-pa-omlegging-av-nye-metoder/ https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/07/02/fikk-pandemi-nei--men-sykehus-har-likevel-gitt-behandlingen/ https://www.ms.no/nyheter/vaksinasjonen-mot-koronaviruset-er-i-full-gang-hva-betyr-det-for-deg-med-ms https://www.ms.no/nyheter/ny-vurdering-av-tysabri https://www.t-a.no/martha-35-ble-symptomfri-etter-ms-behandling-i-utlandet/f/5-116-1445147 https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/02/24/ny-versjon-av-gammel-ms-medisin-kan-fore-til-gjeninnforing/ https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/09/14/starter-ny-studie-pa-stamcelle-transplantasjon-for-ms-pasienter/ https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/07/02/ms-forbundet-om-legemiddelbruk--det-er-ikke-slik-det-skal-vare/ https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/01/18/har-sendt-ut-rad-om-vaksinasjon-for-ms-pasienter/