Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for nefropatologi

Det norske nyrebiopsiregisteret/kompetansesenter i nefropatologi er en databank som registrerer alle nyrebiopsier i Norge. Registeret/ kompetanse senteret er et samarbeid mellom nyreseksjon, Medisinske avdeling og patologisk anatomis avdeling, Haukeland Universitetssykehus. Registreringsgraden dekker ca 90-95 % av alle biopsier tatt i Norge. Datasamlingen består av to deler, en klinisk del og en patologisk anatomisk del som kobles sammen og kan brukes når man henter ut data fra pasienter med ulike sykdomsgrupper innenfor feltet. Driften består i å legge inn data i et Access 2003 program etter at pasientene har gitt en skriftlig tillatelse til disse data kan lagres. Nyrebiopsien sendes inn til patologisk anatomisk avdeling og blir klassifisert etter gitte kriterier og klassifiseringen foretaes av en person. Dette gir følgelig en standardisert klassifisering. Registeret sender årlig ut rapporter om virksomheten.

Oppgaver og resultat
Det norske nyrebiopsiregisteret/kompetansesenteret har siste ret året økt sin aktivitet med at flere forskningsgrupper har startet opp nye forskningsprosjekt. Vi har publisert to store arbeider der vi har koblet registerdata med data fra det Medisinsk fødselsregister og vi har vist at mødre med preeclampsi (svangerskapsforgiftning) har økt forekomst av nyresykdom som undersøkes med nyrebiopsi. I et oppfølgingsarbeid der vi har bruk data fra Norsk nefrologi- register, har vi vist at disse mødrene har 15-20 ganger hyppigere nyresvikt enn de som ikke har preeclampsi. Barn født i svangerskap med preeclampsi går det forbausende bra med, men de har en fordoblet hyppighet av nyresvikt. Videre har vi vist at det er en klar sammenheng mellom en spesiell type nyresykdom (membranøs glomerulonefritt) og kreft av ulike slag. Denne sammenhengen holder seg utover tidspunktet da man oppdager sykdommen og ser ut til å vare i mer enn 15 år. Dette taler for at det er felles mekanismer som framkaller sykdommen og at kreft som sådan ikke er årsak til sykdommen. I tillegg ser det ut til at disse pasientene ser ut til å død av hjertekarsykdommer i langt større grad enn nyresvikt Leif Bostad, Einar Svarstad og en gruppe fra Tronheim vil videre arbeide med hvordan prognose ved SLE glomerulonefritt er i Norge. Dette er et meget stort prosjekt som vil bli tidkrevende, men av stor vitenskapelig betydning. Medisinsk avdeling/ avdeling for patologi er blitt et senter for Fabry sykdom og data fra disse pasientene lagres i Det norske nyrebiopsi registeret. Disse pasientene får en meget kostbar behandling og re- biopsier sammen med klinisk vurdering gir en god styring av denne virksomheten.Vi deltar i et internasjonalt konsensus arbeid som skal legge grunnlag for klassifikasjon av Fabry biopsier. Vi har fått akseptert et arbeid som viser overraskende store forandringer i biopsier fra barn med Fabrys sykdom. Følgende fosker arbeider ved registeret: Cand med Bjørneklett (nyresykdom og kreft), dr. med Bjørn Egil Vikse, postdoc (Nyresykdom og preeclampsi), Cand med Miriam Sandvik Nyresykdom og cardovasculære lidelser, Cand med Camilla Tøndel: Nyresykdom ved Fabry. Leif Bostad/ Einar Svarstad: SLE og Fabrys sykdom.

Arbeidet innenfor registeret/ kompetansesenteret er et unikt instrument til studier av prognosen ved nyresykdommer. Bemanningen er imidlertid altfor lav og vi har for få resurser. Det er stort behov for digitalisering av biopsiene slik at de kan bevares og man hindrer avblekning og dermed sparer vev som kan bli benyttet i andresammenhenger. Registeret/kompetansesenteret er godkjent som biobank og vi vil prøve å få i gang gen analyser på vev og blod fra disse pasientene. Dette ville være et svært stor steg framover, men er resurs avhengig. Skal vi komme videre i dette arbeidet må betydeligere resurser tilføres.

Vi har kun en teknikker som utfører arbeide på histologisk lab. I tillegg har vi en sekretær som lønnes av Medisinsk avdeling og gjør også annet arbeid ved siden av. På legesiden har Leif Bostad ansvar for det patologisk anatomiske arbeidet med støtte av Sabine leh Aministrativ ledes Registeret av Bjarne M.Iversen som kontroller alle kliniske data og fyller ut alle kliniske data fra HUS. Konsesjon fra datatilsynet er søkt fornye, men svar forligger ikke.

Aktivitet

Undervisning

Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
50 timer

Formidling

Helsepersonell
  • Nefrologer i Norge. (Nettmøte).

Kvalitetsverktøy

  • Det Norske Nyrebiopsiregister/Nasjonal kompetansesenter i nefropatologi, 1988, Medisinsk kvalitetsregister
Forskning

Vitenskapelige artikler

Vikse Bjørn Egil, Irgens Lorentz M, Leivestad Torbjørn, Skjaerven Rolv, Iversen Bjarne M

Preeclampsia and the risk of end-stage renal disease.

N Engl J Med 2008 Aug;359(8):800-9.

PMID:
18716297
Vikse Bjørn Egil, Irgens Lorentz M, Leivestad Torbjørn, Hallan Stein, Iversen Bjarne M

Low birth weight increases risk for end-stage renal disease.

J Am Soc Nephrol 2008 Jan;19(1):151-7. Epub 2007 des 5

PMID:
18057216
Hallan Stein Ivar, Vikse Bjørn Egil

Relationship between chronic kidney disease prevalence and end-stage renal disease risk.

Curr Opin Nephrol Hypertens 2008 May;17(3):286-91.

PMID:
18408480
Tøndel Camilla, Bostad Leif, Laegreid Liv Marie, Houge Gunnar, Svarstad Einar

Prominence of glomerular and vascular changes in renal biopsies in children and adolescents with Fabry disease and microalbuminuria.

Clin Ther 2008;30 Suppl B():S42.

PMID:
18395135
Tøndel Camilla, Bostad Leif, Hirth Asle, Svarstad Einar

Renal biopsy findings in children and adolescents with Fabry disease and minimal albuminuria.

Am J Kidney Dis 2008 May;51(5):767-76. Epub 2008 mar 20

PMID:
18436087

Forskningsprosjekter

SLE i Norge

Einar Svarstad, Leif Bostad, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2007 - 2011
Deltakende helseregion:
Klassifisering av Fabrys sykdom

Einar Svarstad og Leif Bostad, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2006 - 2010
Deltakende helseregion:
Prognose ved nefrotisk syndrom

Bjarne M.Iversen, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2006 - 2010
Deltakende helseregion:
Mekanismer i utvikling av preeclampsi

Bjørn Egil Vikse, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2007 - 2011
Deltakende helseregion:
Preclampsi og hjertesykdom

Bjørn Egil Vikse, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2007 - 2010
Deltakende helseregion:
Nyresykdom hos unge

Einar Svarstad, Helse Bergen HF

Prosjektperiode:
2007 - 2010
Deltakende helseregion:
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Helse Bergen HF, ved Avdelingssjef Lars Birger Nesje

Referansegruppen har i 2008 bestått av:
Anders Hartmann
Helse Sør-Øst RHF
Bjarne M.Iversen
Helse Vest RHF
Leif Bostad
Helse Vest RHF

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler