- Lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom. (Kurs).
- Parkinsons sykdom - Parkinsonforeningen i Stavanger. (Seminar).
- Fagartikkel Parkinsonposten nr.4/12: Forskningen fortsetter i Stavanger. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)
Den nasjonale kompetansetjenesten for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har ansvar for sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor. NKB skal arbeide for et bedre og likt helsetjenestetilbud over hele landet til disse pasientgruppene. Dette skal skje gjennom å oppnå tjenestens resultatmål og vedlikeholde og utvikle det nasjonale helsetilbudet til beste for pasientgruppene.
Oppgaver og resultat
Nasjonal Kompetansetjeneste for Bevegelsesforstyrrelser (NKB) har arbeidet med å definere resultatmål for virksomheten. Disse er foreløpig ikke behandlet av tjenestens referansegruppe og derfor heller ikke sendt til godkjenning hos Helse Vest RHF. Aktivitetsbeskrivelsen er allikevel basert på de foreslåtte aktivitetsmål.
a. NKB skal drive nasjonal kompetanseoppbygging om Parkinsons sykdom, dystoni og tremor gjennom egen forskning og ved etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk
NKB skal tilrettelegge for at ansatte vedlikeholder og utvikler faglig kompetanse på høyt nivå. Utføres kontinuerlig
NKB skal stimulere til og utvikle forskning på fagområdet nasjonalt. NKB er pådriver for nasjonal forskning på ulike plan
NKB skal drive egen forskning på høyt internasjonalt nivå og være en fremtredende forskningsgruppe som genererer ny og viktig kunnskap på sitt tjenesteområde innen pasient nær klinisk forskning og innen translasjons- og basalforskning som kommer pasientene, de pårørende og samfunnet til gode. NKB driver ett og deltar i ett nasjonalt forskernettverk. NKB deltar i 3 internasjonale nettverk
b. NKB skal formidle kunnskap om disse sykdomsgruppene til aktører i hele helsetjenesten
Formidling rettet mot helsepersonell
NKB driver et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med representanter for alle landets nevrologiske avdelinger og arrangere ett felles møte for nettverket per år
NKB utgir to ganger per år et tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette til helsepersonell rundt i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene
Medarbeidere ved NKB har i 2013 bidratt med 3 populærvitenskapelige artikler
NKB sørger på egen hjemmeside for tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene (www.sus.no/nkb)
NKB skal tydeliggjøre fastlegers funksjon og ansvar i utredning av de relevante pasientgruppene mht. tidlig diagnostikk. Ikke utført
NKB skal arbeide aktivt med å styrke kompetansen til helsepersonell som arbeider med pasienter med Parkinsons sykdom på sykehjem. Under planlegging
Formidling rettet mot pasienter og pårørende
Medarbeidere ved NKB har i 2012 gjennomført foredrag i pasientforeninger nasjonalt og deltatt i regionale fagmøter utenfor eget ansvarsområde
NKB skal arbeide for etablering og gjennomføring av lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom i hver helseregion. Ikke utført
NKB skal drifte brukerforumet som et samarbeidsorgan mellom pasientorganisasjonene og NKB. Utført
c. Arbeidet ved NKB skal gi merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden
NKBs virksomhet skal gi bedre kvalitet i pasienttilbudet, samt økt generell forskningskompetanse nasjonalt og fremme nye og bedre tilnærminger til arbeidsprosesser i helsetjenesten. Under planlegging
d. Arbeidet ved NKB skal fremme en bedre nasjonal kostnadseffektivitet i helsetjenesten
Årlige merkostnader ved økt bruk av sykehjem for pasienter med Parkinsons sykdom er ca. 1 milliard kroner i Norge. Utsettelse av behovet for sykehjem med 3 måneder vil gi innsparinger på ca. 120 millioner kroner. Det er mål for arbeidet ved NKB å oppnå en slik reduksjon i bruk av sykehjem. Under planlegging
NKB skal arbeide for tidligere diagnostisering og behandling av pasienter med dystoni for å redusere kostnadene ved langvarige og unødvendige sykemeldinger. Utarbeidet artikkel som fremmer dette
e. NKB skal arbeide for likeverdig tilgjengelighet til kompetanse for pasientmålgruppene i hele landet
NKB arbeider for at alle landets nevrologiske avdelinger har parkinsonsykepleier. Pågår
NKB skal gjennom et nasjonalt lege- og sykepleiernettverk for Parkinsons sykdom sikre et godt pasienttilbud i hele landet. Er etablert
NKB skal drive overvåking av Parkinsons sykdom og dystoni ved etablering av et nasjonalt kvalitetsregister. Planlegger først et regionalt kvalitetsregister med ambisjon om at dette kan bli et nasjonalt register
NKB skal utrede muligheten for et telemedisinsk tilbud for poliklinisk oppfølging av pasienter med Parkinsons sykdom. Ikke utført
NKB skal samarbeide med relevante pasientforeninger for å sikre disse målene. Pågår
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har i 2012 under etablering resultatmål for virksomheten. NKB legger i sin virkdomhet vekt på å være en nasjonal tjeneste som arbeider for å oppnå et godt og likt helsetilbud i hele landet for pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor. Tjenesten arbeider først og fremst mot spesialisthelsetjenesten, men erkjenner at spesielt i forhold til Parkinsons sykdom at det er nødvendig å sette større fokus på tilbudet ved norske sykehjem. Tiltak for å oppnå resultatmål for dette er under planlegging. Videre vil det være nødvendig å etablere kvalitetsregistre for Parkinsons sykdom og dystoni for å overvåke at en oppnår et godt og likt tilbud nasjonalt. Dette er også under planlegging. Forøvrig har tjenesten et godt og fruktbart arbeid for å oppnå de fleste av sine andre resutatmål.
NKB har ved årsskiftet 2012/2013 10 ansatte: 50 % Leder/forskningssjef, en 80 % og en 50 % stilling for overlege i nevrologi, 2 fag- og forskningssykepleiere, psykolog, statistikker, laboratorieforsker, en 20 % stilling for professor i biologi og en adm. leder. I tillegg er det flere forskere som er tilknyttet senteret i eksternt finansierte stillinger eller fra andre avdelinger ved SUS.
Aktivitet
Undervisning
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 30 timer
Formidling
Pasienter og pårørende
Kommunehelsetjenesten
- Parkinsons sykdom - Fysio- og ergoterapitjenesten, Stavanger kommune. (Kurs).
Spesialisthelsetjenesten
- MS-konferansen 20.4.2012. (Konferanse).
- Nettverkssamling: Nye retningslinjer for kompetansetjenesten. (Seminar).
- Artikkel, Forskernytt (SUS). Velferdsteknologi. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell - flere regioner
- Parkinson's disease workshop, St. Johns University, New York. (Seminar).
Allmennheten - flere regioner
- Artikkel, Vasabladet (Finland). MARCKSL1, en ny prognostisk biomarkør før identifisering av høgrisiko brystkreftpasienter. (Intervjuer/oppslag i media).
Kvalitetsverktøy
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom, revidert utgave, 2010, Nasjonal retningslinje
- Handlingsplan for Parkinsons sykdom, 2007, Nasjonal retningslinje
- Handlingsplan for dystoni, 2012, Nasjonal retningslinje
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved dystoni, 2012, Nasjonal retningslinje