- Brosjyre - Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. I samarbeid Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Parkinsonposten nr 1 - 2014: Status - ParkVest-stuiden. (Intervjuer/oppslag i media).
- Parkinsonposten nr 2 - 2014: Analyserer materiale fra ParkVest i New York. (Intervjuer/oppslag i media).
- Parkinsonposten nr 4 - 2014: Balanse og Parkinsons sykdom. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)
Den nasjonale kompetansetjenesten for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har ansvar for sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor. NKB skal arbeide for et bedre og likt helsetjenestetilbud over hele landet til disse pasientgruppene. Dette skal skje gjennom å oppnå tjenestens resultatmål og vedlikeholde og utvikle det nasjonale helsetilbudet til beste for pasientgruppene.
ICD10-koder som inngår i det nasjonale oppdraget: G20-G26 - Ekstrapyramidale tilstander og bevegelsesforstyrrelser.
Oppgaver og resultat
NKB legger i sin virksomhet vekt på å være en nasjonal tjeneste som arbeider for å oppnå et godt og likeverdig helsetilbud i hele landet til pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor. Tjenesten har en betydelig rolle i arbeidet med å bygge opp kunnskap som grunnlag for økt kompetanse i helsetjenesten. Dette gjøres gjennom en tilknyttet forskningsgruppe som er i de internasjonale tetsjiktet ved forskning som skal beskrive og forstå utvikling av motoriske og ikke-motoriske problemer hos pasienter med Parkinsons sykdom. Den tilknyttede forskningsgruppen (NKBs forskningsgruppe) har som visjon «å bidra til en best mulig livskvalitet til våre pasientgrupper gjennom nyskapende forskning som fører til optimal diagnostikk, behandling og omsorg».
NKB etablerte i 2013 en plan for kompetansespredning og har i 2014 i tråd med denne gjennomført bl.a. utgivelse av eget tidsskrift i samarbeid med tjenestens referansegruppe. Vi gjennomfører annet hvert år et universitetskurs om bevegelsesforstyrrelser for leger i spesialisering, i tillegg til et årlig nasjonalt nettverksmøte på Gardermoen for nevrologer og sykepleiere med lokalt ansvar for bevegelsesforstyrrelser fra hele landet. For å oppnå videre kompetansespredning til sykehjem og fastleger vil medlemmer i nettverket drive lokale undervisningsaktiviteter. Videre har NKB i samarbeid med Parkinsonforbundet drevet nasjonal kompetansespredning til pasienter og pårørende. Gjennom den aktivitet som er gjennomført i 2014 mener vi at vi gjennom relevant undervisning og på andre måter har bidratt til kompetanse- og kunnskapsspredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
NKB har startet prosessen med å etablere Norsk Parkinson register og biobank. Vi har hatt tett samarbeid med Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest og deltatt på nasjonal og regional register konferanse i 2014. Registerbeskrivelsen er utarbeidet og søknad om nasjonal status planlegges sendt våren 2015.. Gjennom etablering av et nasjonalt kvalitetsregister for Parkinsons sykdom vil vi få mulighet for overvåking og formidling av kunnskap om tilbudet til våre pasientgrupper.
NKB har i 2014 drevet et nasjonalt forskernettverk som omfatter sentra fra Helse Vest og helse Sør-Øst. Vi har også deltatt i et norsk/skandinavisk og flere internasjonale forskernettverk. NKBs forskningsgruppe har i 2014 publisert en rekke viktige artikler i internasjonale tidsskrifter. Videre har vår aktivitet bidratt til å gi økt nasjonal forskningskompetanse gjennom at vi tilbyr og driver forskningsveiledning for flere andre sykehus både i egen region og fra andre regionale helseforetak.
Aktiviteten i tjenesten har som mål å sikre likeverdig tilgang til våre tjenester for hele landet. Tjenesten har ikke egen pasientbehandling, men utfører rådgivning om enkeltpasienter og gir generelle råd når spesielle problemstillinger oppstår. Dessuten søkes dette ivaretatt gjennom våre nasjonale publikasjoner og ett årlig nasjonalt møte for alle helseforetak i landet. Et viktig tiltak i dette arbeidet vil være etablering av Norsk Parkinson register og biobank som vil gi et grunnlag for å oppnå bedre kunnskap om de største utfordringene for å sikre en likeverdig tilgang til gode tjenester.
Det finnes per dags dato ingen nasjonale retningslinjer for diagnostikk og behandling av våre sykdomsgrupper. Vi har imidlertid utarbeidet egne omfattende veiledere i diagnostikk og behandling av Parkinsons sykdom og dystoni. Disse er sent ut til alle landets nevrologiske avdelinger og blir reklamert for i forskjellige sammenhenger. Våre veiledere er tilgjengelig både i skriftlig versjon og på våre hjemmesider. NKB har i 2014 vært representert på møter med HOD og helsedirektoratet for vurdering av kost-nytte-effekt ved etablering av nasjonale retningslinjer for Parkinsons sykdom.
NKB har etablert en faglig referansegruppe som har møter to ganger i året.
NKB har ikke utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. Tjenesten arbeider imidlertid kontinuerlig sammen med de aktuelle pasientforeninger for å spre slik kunnskap og også kunnskap om aktiviteter ved tjenesten. Dette formidles vesentlig gjennom informasjonsblader som publiseres av Norges Parkinsonforbund og Dystoniforeningen. Videre er det etablert et brukerforum der representanter for de to foreningene deltar i møter med tjenesten 2 ganger per år. Tjenesten har utarbeidet en kompetansespredningsplan. Et sentralt virkemiddel for å oppnå en best og bredest mulig nasjonal kompetanseoppbygging er etablering og drift av et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med nevrologer og parkinsonsykepleiere fra alle landets nevrologiske avdelinger. Disse vil utgjøre lokale eksperter på sykdommen som kan både driver diagnostikk og behandling, men også være en ressurs i forhold til rådgivning og opplæring i kommunehelsetjenesten lokalt. Nettverket har årlige fellesmøter. I disse har vi hatt spesielt fokus på samhandlingsreformen, tilbudet på sykehjem og fra hjemmesykepleien og ved siste møte i 2014 oppbyggingen av et nasjonalt kvalitetsregister for å sikre og utvikle et nasjonalt likeverdig helsetilbud til pasientgruppene. Denne arbeidsformen er nødvendig for å oppnå et best mulig desentralisert helsetilbud. Arbeidet i Nettverket støttes opp av et årlig nasjonalt møte av parkinsoninteresserte sykepleiere og utgivelse av et tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette to ganger i året til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene. Dette tidsskriftet inneholder både rent fagstoff og helsepolitiske innlegg som er relevante for arbeidet. Tjenesten samarbeider også aktivt med Norges Parkinsonforbund for å utgi relevant informasjons direkte til pasienter, pårørende og andre omsorgspersoner gjennom tidsskriftet Parkinsonposten som forbundet utgir. Videre har tjenesten i 2014 bidratt til revisjon av Terapianbefalingen som er en nasjonal veileder om beste praksis for medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom. Tjenestens nasjonale referansegruppe er forfatter av Terapianbefalingen. Videre oppdaterer ansatt ved tjenesten det internettbaserte faglige hjelpemiddelet NevroNel og vi arrangerer hvert annet år universitetskurs på fagområdet i spesialistutdanningen av nevrologer. NKB har også på egen hjemmeside informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene (www.sus.no/nkb). Det er allikevel en utfordring å oppnå nok kunnskap om sykdommene i kommunehelsetjenesten og spesielt i forhold til personell som arbeider på sykehjem. Fem prosent av alle beboere på sykehjem i Norge har Parkinsons sykdom. Både tjenesten og Norges Parkinsonforbund vil arbeide spesielt med dette i årene framover. Vi tror at økt kompetanse i disse deler av helsetjenestene vil kunne både gi bedre liv for pasienter og pårørende, men også potensielt reduserte kostnader til sykehjems innleggelser som er den største driveren for høye samfunnskostnader knyttet til Parkinsons sykdom. Vi ser også behov for å etablere et nasjonalt opplegg for lærings- og mestringskurs for kommunehelsetjenesten, fastlegers funksjon og ansvar i utredning av de relevante pasientgruppene må tydeliggjøres og jobbe fram bedre samhandling og kompetanse lokalt gjennom et samarbeid med undervisningssykehjem. Det bør også vurderes om større kommuner bør utprøve en spesialisering av sykehjem med sentralisering av pasienter til spesielle sykehjem med økt kompetanse der dette er mulig. Tjenesten vil også arbeide for mer kunnskap om tremor og dystoni og for å innføre klinisk stige om Parkinsons sykdom for parkinsonsykepleiere.
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Dokumentasjon og gjennomgang av resultatmålene skjer ved gjennomgang av målene på fagmøter for tjenesten som avholdes to ganger per år. a) NKB skal drive nasjonal kompetanseoppbygging om Parkinsons sykdom, dystoni og tremor gjennom egen forskning og ved etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk NKB skal tilrettelegge for at ansatte vedlikeholder og utvikler faglig kompetanse på høyt nivå. Utføres kontinuerlig. NKB skal stimulere til og utvikle forskning på fagområdet nasjonalt. NKB er pådriver for og veileder av nasjonal forskning på ulike plan NKB skal drive egen forskning på høyt internasjonalt nivå og være en fremtredende forskningsgruppe som genererer ny og viktig kunnskap på sitt tjenesteområde innen pasientnær klinisk forskning og innen translasjons- og basalforskning som kommer pasientene, de pårørende og samfunnet til gode. NKB driver ett og deltar i ett nasjonalt forskernettverk. NKB deltar i 3 internasjonale nettverk. NKB skal aktivt søke om ekstern finansiering til forskning. NKB har i 2014 oppnådd ekstern støtte fra tre kilder. b) NKB skal formidle kunnskap om disse sykdomsgruppene til aktører i hele helsetjenesten Formidling rettet mot helsepersonell NKB skal etablere og drive et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med representanter fra alle landets nevrologiske avdelinger og arrangere felles møter for nettverket. Utført og avholdt et slikt møte i 2014 NKB skal utgi tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette til helsepersonell rundt i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene. To utgaver av slikt tidsskrift er publisert i 2014 NKB skal årlig bidra med minst fem populærvitenskapelige artikler. 3 er utført NKB skal arrangere universitetskurs på fagområdet i spesialistutdanningen av nevrologer. Gjennomføres i 2015 NKB skal tydeliggjøre fastlegers funksjon og ansvar i utredning av de relevante pasientgruppene mht. tidlig diagnostikk. Ikke utført NKB skal arbeide aktivt med å styrke kompetansen til helsepersonell som arbeider med pasienter med Parkinsons sykdom på sykehjem. Er påbegynt NKB skal på egen hjemmeside sørge for tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene (www.sus.no/nkb). Utføres kontinuerlig Formidling rettet mot pasienter og pårørende NKB skal gjennomføre foredrag i pasientforeninger nasjonalt og delta i regionale fagmøter. Utført NKB skal bidra til etablering og gjennomføring av lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom i hver helseregion. Ikke utført NKB skal drifte brukerforumet som et samarbeidsorgan mellom pasientorganisasjonene og NKB. Gjennomført 2 møter c) Arbeidet ved NKB skal gi merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden NKBs virksomhet skal gi bedre kvalitet i pasienttilbudet, samt økt generell forskningskompetanse nasjonalt og fremme nye og bedre tilnærminger til arbeidsprosesser i helsetjenesten. Påbegynt d) Arbeidet ved NKB skal fremme en bedre nasjonal kostnadseffektivitet i helsetjenesten Årlige merkostnader ved økt bruk av sykehjem for pasienter med Parkinsons sykdom er ca. 1 milliard kroner i Norge. Utsettelse av behovet for sykehjem med 3 måneder vil gi innsparinger på ca. 120 millioner kroner. Det er mål for arbeidet ved NKB å oppnå en slik reduksjon i bruk av sykehjem. Under arbeid og videre planlegging NKB skal arbeide for tidligere diagnostisering og behandling av pasienter med dystoni for å redusere kostnadene ved langvarige og unødvendige sykemeldinger. Under arbeid e) NKB skal arbeide for likeverdig tilgjengelighet til kompetanse for pasientmålgruppene i hele landet NKB arbeider for at alle landets nevrologiske avdelinger har parkinsonsykepleier. Pågår NKB skal gjennom et nasjonalt lege- og sykepleiernettverk for Parkinsons sykdom sikre et godt pasienttilbud i hele landet. Er etablert og aktivt NKB skal drive overvåking av Parkinsons sykdom og dystoni ved etablering av et nasjonalt kvalitetsregister. Søknad om etablering sendes tidlig 2015 NKB skal utrede muligheten for et telemedisinsk tilbud for poliklinisk oppfølging av pasienter med Parkinsons sykdom. Ikke utført NKB skal samarbeide med relevante pasientforeninger for å sikre disse målene. Pågår NKB skal ha en oppdatert oversikt over rehabiliteringstilbud for pasientmålgruppene. Ikke utført
Aktivitet
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 5 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 16 timer
Klinisk aktivitet
Tjenesten har ingen egen pasientbehandling, men ansatte ved NKB gjør second opinion undersøkelser som ansatt ved Nevrologisk avdeling, Helse S
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - egen region
- Hva med de pårørende? Foredrag lokalforening, Norges Parkinsonforbund. (Seminar).
Allmennheten - egen region
- Åpent folkemøte i regi av Norges Parkinsonforbund, april 2014. Flere foredrag. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- International Parkinson and Movement Disorder Society. Stockholm. Poster. (Konferanse).
- NMDPD 2014, Int. Congress on Non-Motor Dysfunctions in Parkinson’s Disease and Related Disorders. Nice. Foredrag og chairman. (Konferanse).
- Norwegian Research School of Neuroscience. Poster og 'Blitz-presentasjon'. Stiklestad. (Konferanse).
- ESRS. European Sleep Research Society. Tallin. Foredrag: Sleep in pathological ageing. (Konferanse).
- Nettverk for parkinsonsykepleiere i Norge. 2 Foredrag og medarrangør. (Seminar).
- EPINOR Summer School (The National research school in population based epidemiology ). Tromsø. Poster. (Seminar).
- Norsk Parkinsonregister og biobank-status. Nettverksmøte Oslo. (Seminar).
- Kunnskapsutvikling om pårørendestøtte og pårørendeinvolvering i helse- og velferdstjenesten. 'PS-pårørendes erfaringer...'. (Seminar).
- Årsmøte for Norsk Nevrofysiologisk forening. Foredrag: Ikke-motoriske poblemer ved Parkinsons sykdom. (Seminar).
- Utgivelse av revidert terapianbefaling. Nyhetsbulletin nr.2/2015. Utgitt av NKB. (Intervjuer/oppslag i media).
- Nyhetsbulletin nr.1/2015. Utgitt av NKB. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- General introduction to biomarkers. PD workshop, New York. (Kurs).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- PS og behandling med duodopa. Undervisning i hjemmesykepleien. Gjesdal kommune. (Kurs).
- PS og behandling med duodopa. Undervisning i hjemmesykepleien. Hjelmeland kommune. (Kurs).
- Universitetsbiblioteket, UiS. Smak av kunnskap. (Seminar).
- Universitetsbiblioteket, UiS. Parkinsons sykdom på molekylært nivå. (Seminar).
- CORE, UiS. Parkinson's disease heterogenity: Biomarker discovery an molecular mechanisms. (Seminar).
Kvalitetsverktøy
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB., 2007, Nasjonal retningslinje
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved dystoni. Anbefalinger fra NKB., 2012, Nasjonal retningslinje