- Norsk Parkinsonregister og biobank, NPF ledermøte, Oslo. (Seminar).
- ParkinsonNet i Norge, NPF ledermøte, Oslo. (Seminar).
- Spørsmål til psykologen. Norges Parkinsonforbund. (Nettmøte).
- Blepharospasme. Brosjyre utgitt av Norske dystoniforening. (Veiledning).
- Skrivekrampe/oppgavespesifikk dystoni. Brosjyre utgitt av Norsk dystoniforening. (Veiledning).
- Impulskontroll. Seminar om inpulskontrollforstyrrelser ved PD. (Veiledning).
- Fall ved Parkinsons sykdom. Brosjyre utgitt av Norges parkinsonforbund. (Veiledning).
- Utarbeidelse av pasientbrosjyre «Søvn og Parkinson sykdom» for Parkinsonforbundet. (Veiledning).
- Dette er en milepæl i Norges Parkinsonforbunds historie, webartikkel, Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Forskning og fremtidens behandlingstilbud, artikkel, Parkinsonposten. (Intervjuer/oppslag i media).
- Nasjonalt kvalitetsregister for parkinson, artikkel, Parkinsonposten. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)
Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor, og bidra til likeverdig tilgang til kompetansen i hele landet.
Tjenesten retter seg både mot helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og pårørende, og skal bidra til helhetlige behandlingsforløp mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Formålet er å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og økt kvalitet på tjenestene gjennom forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonale kvalitetsregistre. Tjenesten skal bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det kan etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.
Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning basert på vurderinger gjort av NKB, drøftinger med referansegruppen og samtaler med pasientforeninger. Tjenesten bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, kurs, veiledning, foredrag, brosjyrer, forskning, samt populærvitenskapelige og vitenskapelige publikasjoner. Et nasjonalt kvalitetsregister vil videre kunne generere viktig informasjon om hvor behovet for økt kompetanse er størst. NKB har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde som er tilgjengelig på våre nettsider. Tjenesten arbeider for øvrig aktivt og kontinuerlig med de aktuelle pasientforeningene for å spre kunnskap om tjenesten og fagfeltet. Denne kunnskapen formidles bl.a. gjennom brosjyrer og informasjonsblader som publiseres av Norges Parkinsonforbund og Norsk Dystoniforening, i tillegg til møter og foredrag lokalt, regionalt og nasjonalt. Videre er det etablert et brukerforum der representanter for de to foreningene deltar i møter med tjenesten to ganger per år. Tjenestens referansegruppe har tidligere påpekt at arbeidet med dystoni og tremor kan styrkes. Vi har i 2016 økt vårt samarbeid med Norsk dystoniforening, utarbeidet to pasientbrosjyrer innen dystonifeltet, og skal revidere veiledende retningslinjer for dystoni i 2017. Vi er også i ferd med å oversette flere pasientbrosjyrer for personer med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor fra engelsk til norsk i samarbeid med «Movement Disorders Society». Kompetansespredning til helsepersonell omfatter et nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Kurset samler deltakere fra alle helseregioner annethvert år og er et viktig virkemiddel for å implementere aktuelle behandlingsstandarder og kunnskapsbasert praksis. Som nevnt over har NKB utarbeidet behandlingsveiledere for Parkinsons sykdom og dystoni, og har bistått Helsedirektoratet i innledende arbeid rundt utvikling av nasjonale faglige retningslinjer for Parkinsons sykdom. Videre bidrar NKB til oppdatering av det nettbaserte faglige oppslagsverket NevroNel, og utgir tidsskriftet «Nyhetsbulletin» på kompetansetjenestens fagområde. Tidsskriftet er gratis, distribueres to ganger årlig til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene, og er tilgjengelig på våre nettsider i pdf-format. NKB har egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) med informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene, behandlingsveiledere, aktuelle kartleggingsskjemaer og forskningsprosjekter. Et annet sentralt virkemiddel for å oppnå en best og bredest mulig kompetanseoppbygging og -spredning til helsepersonell er det nasjonale faglige nettverket for Parkinsons sykdom. Nettverket ble etablert og drives av NKB, og samler nevrologer og parkinsonsykepleiere fra alle landets nevrologiske avdelinger. Disse utgjør en lokal ekspertise på sykdommene som både kan drive diagnostikk og behandling, i tillegg til å være en ressurs i forhold til rådgivning og opplæring i kommunehelsetjenesten lokalt. Nettverket legger til rette for gjensidig kunnskapsutveksling på tvers av regioner og har årlige fellesmøter der man har fokus på ulike temaer innen fagfeltet. Nettverket styrker slik det desentraliserte helsetilbudet. En videreutvikling av disse ressursene er viktig for oppbygging av regionale nettverk som kan arbeide uavhengig av NKB. Når selvstendige regionale nettverk vil være etablert i alle landets helseregioner, er vanskelig å konkretisere. Det skal imidlertid igangsettes et pilotprosjekt over to år med oppstart i 2017 i regi av Helsedirektorat der man ønsker å bygge opp tverrfaglige regionale nettverk i to helseforetak etter den nederlandske ParkinsonNet-modellen. Modellens nøkkelelementer sammenfaller med NKBs aktiviteter og mål, bl. a. systematisk utdanning og opplæring av fagpersoner ved bruk av relevante retningslinjer; god informasjon til pasienter og pårørende gjennom f. eks. brosjyrer og lærings- og mestringskurs; etablering av effektiv kommunikasjon mellom behandlere og pasienter; samt monitorering av effekt av behandlingstiltak. Parkinsonforbundet har vært pådriver for prosjektet, som skal gjennomføres på tvers av spesialist- og kommunehelsetjenesten. NKB har i planleggingen hatt rådgivende funksjon overfor Helsedirektoratet og er tiltenkt en sentral rolle i gjennomføringen av prosjektet. Det vil bli gjort en evaluering ved prosjektslutt for å vurdere en nasjonal videreføring av modellen og eventuelt overføring til andre kroniske sykdommer.
Det overordnede resultatmål for NKB er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor en god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Kompetansen må være tilgjengelig i hele landet. Oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever et kontinuerlig arbeid og overvåking ved hjelp av et nasjonalt kvalitetsregister da behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene stadig utvikles. For eksempel har man de siste 10 årene fått betydelig økt kunnskap om problemer knyttet til avansert Parkinsons sykdom, og også behandlingsalternativene har økt og endret seg vesentlig. NKB har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Disse har vært under omarbeiding etter tidligere evalueringer fra Helsedirektoratet. Dokumentasjon og drøftinger av resultatmålene gjøres to ganger per år under tjenestens fagmøter. NKBs aktivitet i 2016 opp mot resultatmål vurderes som følgende: 1) NKB skal formidle kunnskap om pasientmålgruppene til aktører i hele helsetjenesten a) NKB skal drive et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med representanter fra alle landets nevrologiske avdelinger og arrangere fellesmøter for nettverket. Utført og avholdt et slikt møte i 2016. b) NKB skal utgi tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette til helsepersonell rundt i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene. To utgaver av slikt tidsskrift er publisert i 2016. c) NKB skal arrangere nasjonalt emnekurs på fagområdet annet hvert år. Gjennomført i 2015, nytt kurs avholdes i 2017. d) NKB skal arbeide aktivt med å styrke kompetansen til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasienter med Parkinsons sykdom i kommuner og sykehjem. Er påbegynt. e) NKB skal på egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene. Utføres kontinuerlig og betydelig oppgradering er påbegynt. f) NKB skal drive formidling rettet mot pasienter og pårørende i hele landet gjennom populærvitenskapelige publikasjoner og foredrag regionalt og nasjonalt. Utført. g) NKB skal bidra til etablering og gjennomføring av lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom i hver helseregion. Ikke utført, under planlegging for 2017. h) NKB skal drifte brukerforumet som et samarbeidsorgan mellom pasientorganisasjonene og NKB. Gjennomført. 2) NKB skal drive nasjonal kompetanseoppbygging om Parkinsons sykdom, dystoni og tremor gjennom egen forskning og ved etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk a) NKB skal drive egen forskning på høyt internasjonalt nivå og være en ledende forskningsgruppe innen pasient-nær klinisk forskning som kommer pasientene, de pårørende og samfunnet til gode. NKB driver ett flerregionalt og deltar i ett nasjonalt forskernettverk. NKB deltar i flere internasjonale nettverk. 3) Arbeidet ved NKB skal gi merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden og en bedre nasjonal kostnadseffektivitet a) NKB skal fremme best mulig kvalitet i pasienttilbudet ved å etablere og oppdatere veiledere for diagnostikk og behandling av pasientmålgruppene. Utført. Oppdateringer pågår. b) NKB skal fremme bedre og mer kostnadseffektive tilnærminger til arbeidsprosesser i helsetjenesten ved å bidra til relevant forskningsaktivitet og kompetanse på pasientmålgruppene nasjonalt. Er påbegynt. ParkinsonNet-pilotprosjekt er under planlegging. c) NKB skal drive et nasjonalt kvalitetsregister på pasientmålgruppene som et viktig verktøy for å evaluere behandlingstilbud og kostnadseffektivitet. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. 4) NKB skal arbeide for likeverdig tilgjengelighet til kompetanse for pasientmålgruppene i hele landet a) NKB skal arbeide for at alle landets nevrologiske avdelinger har parkinsonsykepleier gjennom et nasjonalt lege- og sykepleiernettverk for å sikre et godt pasienttilbud i hele landet. Pågår. b) NKB skal på egen hjemmeside sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere. Pågår kontinuerlig. c) NKB skal drive overvåking av Parkinsons sykdom og dystoni ved etablering av et nasjonalt kvalitetsregister. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. d) NKB skal samarbeide med relevante pasientforeninger for å sikre disse målene. Pågår kontinuerlig.
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 12 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 12 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 18 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 18 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 30 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 30 timer
Klinisk aktivitet
Tjenesten har ingen egen pasientbehandling, men flere ansatte ved NKB med spesialkompetanse innen bevegelsesforstyrrelser driver også klinisk virksomhet og tilbyr second-opinion vurderinger ved nevrologisk avdeling, Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus.
Formidling
- Psykologens rolle ved PD. Rogaland Parkinsonforening. (Seminar).
- Aktuelle problemstillinger ved Parkinsons sykdom, Kveldsmøte Rogaland Parkinsonforening, Stavanger. (Veiledning).
- Parkinsons sykdom og impulskontrollvansker for pasient og pårørende. (Veiledning).
- «Horn» i panna stoppet ristingen, webartikkel, NRK Trøndelag. (Intervjuer/oppslag i media).
- Trening kan motvirke fall hos parkinsonpasienter. Fysioterapeuten.no. 23.12. (Intervjuer/oppslag i media).
- Trening hjelper mot fall hos Parkinsons-pasienter. Forskning.no 21.12. (Intervjuer/oppslag i media).
- Personalised medicine and Parkinson's disease: genetics and dementia. (Seminar).
- Cellular mechanisms and networks in addiction. FENS summer school, Bologna, juni, 2016. (Kurs).
- Measuring Life Satisfaction in Parkinson’s Disease and Healthy Controls using the Satisfaction With Life Scale. Poster. (Konferanse).
- Investigating the contribution of genetic variants to dementia in Parkinson’s disease: a 7 year follow-up study. (Konferanse).
- Genetics and Genomics 2016 – May 11th. (Konferanse).
- Molecular mechanisms of early onset dementia in Parkinson’s disease. Colorado, USA, februar. (Konferanse).
- Excessive daytime sleepiness and cognitive decline in Parkinson´s disease: A clinical approach, ESRS Bologna, Italy. (Konferanse).
- Validation of a New Assay for total a-Synuclein Detection in Cerebrospinal Fluid. Poster MDS Berlin. (Konferanse).
- Chair på symposium om impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom, 11th International NMDPD Congress, Ljubljana, Slovenia. (Konferanse).
- Hvordan utvikle en ParkinsonNet-lignende modell i Norge, Helsedirektoratet, Olso. (Seminar).
- The Norwegian ParkWest study, King's College, London. (Seminar).
- Nasjonalt Nettverksmøte for leger og sykepleiere med interesse for Parkinsons sykdom, Gardermoen. (Seminar).
- Insomnier ved Parkinsons sykdom, foredrag, Nasjonalt nettverksmøte, Gardermoen. (Seminar).
- Hypersomnier ved Parkinsons sykdom, foredrag, Nasjonalt nettverksmøte, Gardermoen. (Seminar).
- Hypersomnia and insomnia in early PD. Kings College London. Internasjonasjonalt nettverk. (Seminar).
- Impulskontrollforstyrrelser ved PD. (Seminar).
- Parkinson's disease research in Stavanger. University of Hamburg, Germany. (Seminar).
- Søvnforstyrrelser ved Parkinson sykdom, Kasuistikker, gruppearbeid og oppsummering, Parkinson – Nasjonalt nettverksmøte. (Seminar).
- Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom.Hva skal nevrologen ta ansvar for og hvilken avansert behandling skal velges. (Seminar).
- Restlessness but not RLS in early PD patients. Annual meeting of the European RLS study group, Munich, Germany. (Seminar).
- CSF a-Synuclein in early PD. Kings College, London, UK. (Seminar).
- Hypersomni ved PS. Nettverksmøte for Parkinson sykdom. Gardermoen, 9. juni. (Seminar).
- Solving hereditary diseases using bioinformatics solutions for clinical exome and whole genome data analysis and interpretation. (Nettmøte).
- Parkinsons sykdom - status og utfordringer, Helsedirektoratet, Oslo. (Veiledning).
- Nyhetsbulletin nr. 1/2016. (Veiledning).
- Nyhetsbulletin nr. 2/2016. (Veiledning).
- Måling av pårørendebelastning ved Parkinsons sykdom, artikkel, Nyhetsbulletin nr. 1/2016. (Veiledning).
- B-vitaminer og Parkinsons sykdom, artikkel, Nyhetsbulletin nr. 1/2016. (Veiledning).
- Milepæler ved Parkinsons sykdom, artikkel, Nyhetsbulletin nr. 2/2016. (Veiledning).
- Changes in insomnia subtypes in early PD. Park Vestmøte november 2016. (Seminar).
- Clinical data and whole exome sequencing. (Seminar).
- Hypersomni ved Parkinson sykdom, ParkVest-møte, Bergen november. (Seminar).
- Motorisk undersøkelse ved bruk av Unified Parkinson's Disease Rating Scale. (Seminar).
- ParkVest-møte, Stavanger, mai 2016. (Seminar).
- ParkVest-møte, Bergen, november 2016. (Seminar).
- Applications of Targeted Gene Panels in Inherited Disease Research - Mar 29 2016. (Nettmøte).
- Psykotiske symptomer ved Parkinsons sykdom. (Kurs).
- Fall og fallforebyggende arbeid etter hjerneslag; Slagskolen SUS. (Kurs).
- Parkinsons sykdom, Lassa rehabiliteringssenter, Stavanger. (Seminar).
- Parkinsons sykdom: status, utfordringer og fremtidens medisiner, TEKNA-seminar, Stavanger. (Seminar).
- Fremtidens nevroforskning, Stavanger. (Seminar).
- Depresjon i tidlig fase av Parkinson sykdom. (Seminar).
- Alpha-synuclein in spinal fluid, a potential biomarker for neurodegenerative diseases? Core, Universitetet i Stavanger. (Seminar).
- Insomnia in early PD. Forskningsmøte, NKB. (Seminar).
- Kliniske milepæler ved Parkinsons sykdom. (Seminar).
- Motorisk progresjon ved Parkinsons sykdom. (Seminar).
- Hypomimia og apati ved PD. (Seminar).
- Genetics and disease progression in early Parkinson's disease. Kings College London, nettverksbygging. (Seminar).
- Ikke motoriske symptomer ved Parkinson sykdom. Fagdag, FRMR Lassa, Stavanger. (Seminar).
- Den kompliserte Parkinson pasienten. Fagdag, FRMR Lassa, Stavanger. (Seminar).
- Parkinson’s sykdom: PNS affeksjon . Polynevropati og duodenal levodopa behandling. (Seminar).
- MST and nanoDSF Workshop,May 31st – June 1st, 2016, Savanger. (Seminar).
- Fysioterapi ved Parkinsons sykdom. Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Lassa. SUS. (Seminar).
- Parkinson sykdom; En introduksjon, Nevrologisk poliklinikk, SUS. (Seminar).
- Utfordringer i basalforskning. Foredrag på seminarserie ved NKB. (Seminar).
- Veiledning av helsepersonell i Forsand kommune. (Veiledning).
Kvalitetsverktøy
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, revidert utgave, 2010, Nasjonal retningslinje
- Biobank tilknyttet Norsk Parkinsonregister, 2016, Biobank
- Norsk Parkinsonregister og biobank, 2016, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, 2007, Nasjonal retningslinje
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved dystoni. Anbefalinger fra NKB, 2012, Nasjonal retningslinje
- Kompetansespredningsplan, 2014, Kompetansespredningsplan