Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)

Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor, og bidra til likeverdig tilgang til kompetansen i hele landet.

Tjenesten retter seg både mot helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og pårørende, og skal bidra til helhetlige behandlingsforløp mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Formålet er å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og økt kvalitet på tjenestene gjennom forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonale kvalitetsregistre. Tjenesten skal bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det kan etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.

Oppgaver og resultat
NKB legger i sin virksomhet vekt på å være en nasjonal tjeneste som arbeider målrettet for å oppnå et godt og likeverdig helsetilbud i hele landet til pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor. Tjenesten har gjennom flere år hatt en betydelig rolle i å bygge opp og spre kompetanse på disse bevegelsesforstyrrelsene i helsetjenesten nasjonalt. Dette oppnås gjennom utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter, pårørende og andre brukere, veiledning av tjenesteytere, utvikling av behandlingsstandarder, samt forskning. Tjenesten bidrar jevnlig til utdanning av helsepersonell i hele landet. Blant annet gjennomfører NKB annethvert år et nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Kurset er rettet mot leger i spesialisering fra alle landets helseregioner, men også tilgjengelig for almen- og sykehjemsleger og annet helsepersonell med interesse i fagfeltet. Forrige kurs ble gjennomført i 2015 og neste avholdes i 2017. NKB har i 2016 utgitt to nummer av tidsskriftet "Nyhetsbulletin" i samarbeid med tjenestens referansegruppe, og gjennomført et nasjonalt faglig nettverksmøte for nevrologer og sykepleiere med lokalt ansvar for bevegelsesforstyrrelser ved landets nevrologiske avdelinger. I tillegg har man drevet lokale undervisningsaktiviteter rettet mot fastleger, sykehjem og rehabiliteringstjenester. NKB har i 2016 også bidratt vesentlig til lokal, regional og nasjonal kompetansespredning til pasienter og pårørende gjennom en rekke kanaler, blant annet foredrag, nettmøter, innlegg i ulike tidsskrift og utarbeidelse av brosjyrer i samarbeid med brukerorganisasjoner. NKB har i flere år arbeidet for etablering av et nasjonalt kvalitetsregister for personer med Parkinsons sykdom som et viktig verktøy for overvåking av behandlingsresultater og formidling av kunnskap om tilbudet til våre pasientgrupper på alle nivå, fra lokalt til nasjonalt. Norsk Parkinsonregister og biobank ble godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016 og bygges opp i samarbeid med Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest. NKB har i dag en generell biobank for prøver fra Helse Vest og Helse Sør-Øst som vil bli landsdekkende når det nasjonale kvalitetsregisteret er operativt. Tjenesten har etablert en tverrfaglig forskningsgruppe som driver et flerregionalt forskernettverk i Helse Vest og Helse Sør-Øst. Tjenesten deltar for øvrig i flere norske/skandinaviske og internasjonale forskernettverk, og stimulerer således til økt forskningsaktivitet i alle helseregioner og utenfor landets grenser. Det gis veiledning på mastergrads-, doktorgrads- og postdoktornivå. Viktige mål for forskningen omfatter økt kunnskap om sykdomsforløp og -konsekvenser, samt underliggende sykdomsårsaker og -mekanismer. Slik helhetlig kunnskap vil kunne bidra til bedre og mer persontilpasset behandling og omsorg. NKB har som mål å sikre likeverdig tilgang til våre tjenester for hele landet. Tjenesten har ikke egen pasientbehandling, men utfører klinisk vurdering av enkeltpasienter fra hele landet i samarbeid med nevrologisk avdeling ved Stavanger universitetssjukehus. Veiledning og kompetansespredning til pasienter og andre brukere fra hele landet skjer for øvrig gjennom direkte kontakt med tjenesten på telefon, e-post og gjennom våre nettsider. Likeverdig tilgang søkes for øvrig ivaretatt gjennom våre nasjonale publikasjoner, kurs og møter som nevnt over. NKB har utarbeidet veiledende retningslinjer i diagnostikk og behandling av Parkinsons sykdom og dystoni. Våre veiledere er sent ut til alle landets nevrologiske avdelinger og er tilgjengelige både i trykt utgave og på våre nettsider. NKB har i 2016 bistått Helsedirektoratet i innledende arbeid med å utvikle kunnskapsbaserte/ nasjonale faglige retningslinjer ved Parkinsons sykdom. Veiledende retningslinjer for dystoni planlegges revidert i 2017. NKB har en faglig referansegruppe med representanter fra alle landets helseregioner som møtes to ganger årlig. I løpet av 2016 ble brukerrepresentant inkludert i referansegruppen og det vurderes å inkludere representant fra kommunehelsetjenesten. Referansegruppens medlemmer er aktive undervisere og formidlere i de ulike helseregionene og nasjonalt. Leder av referansegruppen for NKB er også leder for referansegruppen for Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering, og potensielle samarbeidsprosjekter vurderes kontinuerlig. Et aktuelt prosjekt fremover er samarbeid rundt utforming av det nasjonale kvalitetsregisteret for Parkinsons sykdom.

Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning basert på vurderinger gjort av NKB, drøftinger med referansegruppen og samtaler med pasientforeninger. Tjenesten bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, kurs, veiledning, foredrag, brosjyrer, forskning, samt populærvitenskapelige og vitenskapelige publikasjoner. Et nasjonalt kvalitetsregister vil videre kunne generere viktig informasjon om hvor behovet for økt kompetanse er størst. NKB har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde som er tilgjengelig på våre nettsider. Tjenesten arbeider for øvrig aktivt og kontinuerlig med de aktuelle pasientforeningene for å spre kunnskap om tjenesten og fagfeltet. Denne kunnskapen formidles bl.a. gjennom brosjyrer og informasjonsblader som publiseres av Norges Parkinsonforbund og Norsk Dystoniforening, i tillegg til møter og foredrag lokalt, regionalt og nasjonalt. Videre er det etablert et brukerforum der representanter for de to foreningene deltar i møter med tjenesten to ganger per år. Tjenestens referansegruppe har tidligere påpekt at arbeidet med dystoni og tremor kan styrkes. Vi har i 2016 økt vårt samarbeid med Norsk dystoniforening, utarbeidet to pasientbrosjyrer innen dystonifeltet, og skal revidere veiledende retningslinjer for dystoni i 2017. Vi er også i ferd med å oversette flere pasientbrosjyrer for personer med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor fra engelsk til norsk i samarbeid med «Movement Disorders Society». Kompetansespredning til helsepersonell omfatter et nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Kurset samler deltakere fra alle helseregioner annethvert år og er et viktig virkemiddel for å implementere aktuelle behandlingsstandarder og kunnskapsbasert praksis. Som nevnt over har NKB utarbeidet behandlingsveiledere for Parkinsons sykdom og dystoni, og har bistått Helsedirektoratet i innledende arbeid rundt utvikling av nasjonale faglige retningslinjer for Parkinsons sykdom. Videre bidrar NKB til oppdatering av det nettbaserte faglige oppslagsverket NevroNel, og utgir tidsskriftet «Nyhetsbulletin» på kompetansetjenestens fagområde. Tidsskriftet er gratis, distribueres to ganger årlig til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene, og er tilgjengelig på våre nettsider i pdf-format. NKB har egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) med informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene, behandlingsveiledere, aktuelle kartleggingsskjemaer og forskningsprosjekter. Et annet sentralt virkemiddel for å oppnå en best og bredest mulig kompetanseoppbygging og -spredning til helsepersonell er det nasjonale faglige nettverket for Parkinsons sykdom. Nettverket ble etablert og drives av NKB, og samler nevrologer og parkinsonsykepleiere fra alle landets nevrologiske avdelinger. Disse utgjør en lokal ekspertise på sykdommene som både kan drive diagnostikk og behandling, i tillegg til å være en ressurs i forhold til rådgivning og opplæring i kommunehelsetjenesten lokalt. Nettverket legger til rette for gjensidig kunnskapsutveksling på tvers av regioner og har årlige fellesmøter der man har fokus på ulike temaer innen fagfeltet. Nettverket styrker slik det desentraliserte helsetilbudet. En videreutvikling av disse ressursene er viktig for oppbygging av regionale nettverk som kan arbeide uavhengig av NKB. Når selvstendige regionale nettverk vil være etablert i alle landets helseregioner, er vanskelig å konkretisere. Det skal imidlertid igangsettes et pilotprosjekt over to år med oppstart i 2017 i regi av Helsedirektorat der man ønsker å bygge opp tverrfaglige regionale nettverk i to helseforetak etter den nederlandske ParkinsonNet-modellen. Modellens nøkkelelementer sammenfaller med NKBs aktiviteter og mål, bl. a. systematisk utdanning og opplæring av fagpersoner ved bruk av relevante retningslinjer; god informasjon til pasienter og pårørende gjennom f. eks. brosjyrer og lærings- og mestringskurs; etablering av effektiv kommunikasjon mellom behandlere og pasienter; samt monitorering av effekt av behandlingstiltak. Parkinsonforbundet har vært pådriver for prosjektet, som skal gjennomføres på tvers av spesialist- og kommunehelsetjenesten. NKB har i planleggingen hatt rådgivende funksjon overfor Helsedirektoratet og er tiltenkt en sentral rolle i gjennomføringen av prosjektet. Det vil bli gjort en evaluering ved prosjektslutt for å vurdere en nasjonal videreføring av modellen og eventuelt overføring til andre kroniske sykdommer.

Det overordnede resultatmål for NKB er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor en god, oppdatert og likeverdig behandling for sine sykdommer. Kompetansen må være tilgjengelig i hele landet. Oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever et kontinuerlig arbeid og overvåking ved hjelp av et nasjonalt kvalitetsregister da behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene stadig utvikles. For eksempel har man de siste 10 årene fått betydelig økt kunnskap om problemer knyttet til avansert Parkinsons sykdom, og også behandlingsalternativene har økt og endret seg vesentlig. NKB har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Disse har vært under omarbeiding etter tidligere evalueringer fra Helsedirektoratet. Dokumentasjon og drøftinger av resultatmålene gjøres to ganger per år under tjenestens fagmøter. NKBs aktivitet i 2016 opp mot resultatmål vurderes som følgende: 1) NKB skal formidle kunnskap om pasientmålgruppene til aktører i hele helsetjenesten a) NKB skal drive et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med representanter fra alle landets nevrologiske avdelinger og arrangere fellesmøter for nettverket. Utført og avholdt et slikt møte i 2016. b) NKB skal utgi tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette til helsepersonell rundt i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene. To utgaver av slikt tidsskrift er publisert i 2016. c) NKB skal arrangere nasjonalt emnekurs på fagområdet annet hvert år. Gjennomført i 2015, nytt kurs avholdes i 2017. d) NKB skal arbeide aktivt med å styrke kompetansen til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasienter med Parkinsons sykdom i kommuner og sykehjem. Er påbegynt. e) NKB skal på egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene. Utføres kontinuerlig og betydelig oppgradering er påbegynt. f) NKB skal drive formidling rettet mot pasienter og pårørende i hele landet gjennom populærvitenskapelige publikasjoner og foredrag regionalt og nasjonalt. Utført. g) NKB skal bidra til etablering og gjennomføring av lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom i hver helseregion. Ikke utført, under planlegging for 2017. h) NKB skal drifte brukerforumet som et samarbeidsorgan mellom pasientorganisasjonene og NKB. Gjennomført. 2) NKB skal drive nasjonal kompetanseoppbygging om Parkinsons sykdom, dystoni og tremor gjennom egen forskning og ved etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk a) NKB skal drive egen forskning på høyt internasjonalt nivå og være en ledende forskningsgruppe innen pasient-nær klinisk forskning som kommer pasientene, de pårørende og samfunnet til gode. NKB driver ett flerregionalt og deltar i ett nasjonalt forskernettverk. NKB deltar i flere internasjonale nettverk. 3) Arbeidet ved NKB skal gi merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden og en bedre nasjonal kostnadseffektivitet a) NKB skal fremme best mulig kvalitet i pasienttilbudet ved å etablere og oppdatere veiledere for diagnostikk og behandling av pasientmålgruppene. Utført. Oppdateringer pågår. b) NKB skal fremme bedre og mer kostnadseffektive tilnærminger til arbeidsprosesser i helsetjenesten ved å bidra til relevant forskningsaktivitet og kompetanse på pasientmålgruppene nasjonalt. Er påbegynt. ParkinsonNet-pilotprosjekt er under planlegging. c) NKB skal drive et nasjonalt kvalitetsregister på pasientmålgruppene som et viktig verktøy for å evaluere behandlingstilbud og kostnadseffektivitet. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. 4) NKB skal arbeide for likeverdig tilgjengelighet til kompetanse for pasientmålgruppene i hele landet a) NKB skal arbeide for at alle landets nevrologiske avdelinger har parkinsonsykepleier gjennom et nasjonalt lege- og sykepleiernettverk for å sikre et godt pasienttilbud i hele landet. Pågår. b) NKB skal på egen hjemmeside sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere. Pågår kontinuerlig. c) NKB skal drive overvåking av Parkinsons sykdom og dystoni ved etablering av et nasjonalt kvalitetsregister. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. d) NKB skal samarbeide med relevante pasientforeninger for å sikre disse målene. Pågår kontinuerlig.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
12 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
12 timer
Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
18 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
18 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
30 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
30 timer

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Tjenesten har ingen egen pasientbehandling, men flere ansatte ved NKB med spesialkompetanse innen bevegelsesforstyrrelser driver også klinisk virksomhet og tilbyr second-opinion vurderinger ved nevrologisk avdeling, Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Norsk Parkinsonregister og biobank, NPF ledermøte, Oslo. (Seminar).
  • ParkinsonNet i Norge, NPF ledermøte, Oslo. (Seminar).
  • Spørsmål til psykologen. Norges Parkinsonforbund. (Nettmøte).
  • Blepharospasme. Brosjyre utgitt av Norske dystoniforening. (Veiledning).
  • Skrivekrampe/oppgavespesifikk dystoni. Brosjyre utgitt av Norsk dystoniforening. (Veiledning).
  • Impulskontroll. Seminar om inpulskontrollforstyrrelser ved PD. (Veiledning).
  • Fall ved Parkinsons sykdom. Brosjyre utgitt av Norges parkinsonforbund. (Veiledning).
  • Utarbeidelse av pasientbrosjyre «Søvn og Parkinson sykdom» for Parkinsonforbundet. (Veiledning).
  • Dette er en milepæl i Norges Parkinsonforbunds historie, webartikkel, Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Forskning og fremtidens behandlingstilbud, artikkel, Parkinsonposten. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Nasjonalt kvalitetsregister for parkinson, artikkel, Parkinsonposten. (Intervjuer/oppslag i media).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Psykologens rolle ved PD. Rogaland Parkinsonforening. (Seminar).
  • Aktuelle problemstillinger ved Parkinsons sykdom, Kveldsmøte Rogaland Parkinsonforening, Stavanger. (Veiledning).
  • Parkinsons sykdom og impulskontrollvansker for pasient og pårørende. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • «Horn» i panna stoppet ristingen, webartikkel, NRK Trøndelag. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Trening kan motvirke fall hos parkinsonpasienter. Fysioterapeuten.no. 23.12. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Trening hjelper mot fall hos Parkinsons-pasienter. Forskning.no 21.12. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • Personalised medicine and Parkinson's disease: genetics and dementia. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Cellular mechanisms and networks in addiction. FENS summer school, Bologna, juni, 2016. (Kurs).
  • Measuring Life Satisfaction in Parkinson’s Disease and Healthy Controls using the Satisfaction With Life Scale. Poster. (Konferanse).
  • Investigating the contribution of genetic variants to dementia in Parkinson’s disease: a 7 year follow-up study. (Konferanse).
  • Genetics and Genomics 2016 – May 11th. (Konferanse).
  • Molecular mechanisms of early onset dementia in Parkinson’s disease. Colorado, USA, februar. (Konferanse).
  • Excessive daytime sleepiness and cognitive decline in Parkinson´s disease: A clinical approach, ESRS Bologna, Italy. (Konferanse).
  • Validation of a New Assay for total a-Synuclein Detection in Cerebrospinal Fluid. Poster MDS Berlin. (Konferanse).
  • Chair på symposium om impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom, 11th International NMDPD Congress, Ljubljana, Slovenia. (Konferanse).
  • Hvordan utvikle en ParkinsonNet-lignende modell i Norge, Helsedirektoratet, Olso. (Seminar).
  • The Norwegian ParkWest study, King's College, London. (Seminar).
  • Nasjonalt Nettverksmøte for leger og sykepleiere med interesse for Parkinsons sykdom, Gardermoen. (Seminar).
  • Insomnier ved Parkinsons sykdom, foredrag, Nasjonalt nettverksmøte, Gardermoen. (Seminar).
  • Hypersomnier ved Parkinsons sykdom, foredrag, Nasjonalt nettverksmøte, Gardermoen. (Seminar).
  • Hypersomnia and insomnia in early PD. Kings College London. Internasjonasjonalt nettverk. (Seminar).
  • Impulskontrollforstyrrelser ved PD. (Seminar).
  • Parkinson's disease research in Stavanger. University of Hamburg, Germany. (Seminar).
  • Søvnforstyrrelser ved Parkinson sykdom, Kasuistikker, gruppearbeid og oppsummering, Parkinson – Nasjonalt nettverksmøte. (Seminar).
  • Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom.Hva skal nevrologen ta ansvar for og hvilken avansert behandling skal velges. (Seminar).
  • Restlessness but not RLS in early PD patients. Annual meeting of the European RLS study group, Munich, Germany. (Seminar).
  • CSF a-Synuclein in early PD. Kings College, London, UK. (Seminar).
  • Hypersomni ved PS. Nettverksmøte for Parkinson sykdom. Gardermoen, 9. juni. (Seminar).
  • Solving hereditary diseases using bioinformatics solutions for clinical exome and whole genome data analysis and interpretation. (Nettmøte).
  • Parkinsons sykdom - status og utfordringer, Helsedirektoratet, Oslo. (Veiledning).
  • Nyhetsbulletin nr. 1/2016. (Veiledning).
  • Nyhetsbulletin nr. 2/2016. (Veiledning).
  • Måling av pårørendebelastning ved Parkinsons sykdom, artikkel, Nyhetsbulletin nr. 1/2016. (Veiledning).
  • B-vitaminer og Parkinsons sykdom, artikkel, Nyhetsbulletin nr. 1/2016. (Veiledning).
  • Milepæler ved Parkinsons sykdom, artikkel, Nyhetsbulletin nr. 2/2016. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Changes in insomnia subtypes in early PD. Park Vestmøte november 2016. (Seminar).
  • Clinical data and whole exome sequencing. (Seminar).
  • Hypersomni ved Parkinson sykdom, ParkVest-møte, Bergen november. (Seminar).
  • Motorisk undersøkelse ved bruk av Unified Parkinson's Disease Rating Scale. (Seminar).
  • ParkVest-møte, Stavanger, mai 2016. (Seminar).
  • ParkVest-møte, Bergen, november 2016. (Seminar).
  • Applications of Targeted Gene Panels in Inherited Disease Research - Mar 29 2016. (Nettmøte).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Psykotiske symptomer ved Parkinsons sykdom. (Kurs).
  • Fall og fallforebyggende arbeid etter hjerneslag; Slagskolen SUS. (Kurs).
  • Parkinsons sykdom, Lassa rehabiliteringssenter, Stavanger. (Seminar).
  • Parkinsons sykdom: status, utfordringer og fremtidens medisiner, TEKNA-seminar, Stavanger. (Seminar).
  • Fremtidens nevroforskning, Stavanger. (Seminar).
  • Depresjon i tidlig fase av Parkinson sykdom. (Seminar).
  • Alpha-synuclein in spinal fluid, a potential biomarker for neurodegenerative diseases? Core, Universitetet i Stavanger. (Seminar).
  • Insomnia in early PD. Forskningsmøte, NKB. (Seminar).
  • Kliniske milepæler ved Parkinsons sykdom. (Seminar).
  • Motorisk progresjon ved Parkinsons sykdom. (Seminar).
  • Hypomimia og apati ved PD. (Seminar).
  • Genetics and disease progression in early Parkinson's disease. Kings College London, nettverksbygging. (Seminar).
  • Ikke motoriske symptomer ved Parkinson sykdom. Fagdag, FRMR Lassa, Stavanger. (Seminar).
  • Den kompliserte Parkinson pasienten. Fagdag, FRMR Lassa, Stavanger. (Seminar).
  • Parkinson’s sykdom: PNS affeksjon . Polynevropati og duodenal levodopa behandling. (Seminar).
  • MST and nanoDSF Workshop,May 31st – June 1st, 2016, Savanger. (Seminar).
  • Fysioterapi ved Parkinsons sykdom. Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Lassa. SUS. (Seminar).
  • Parkinson sykdom; En introduksjon, Nevrologisk poliklinikk, SUS. (Seminar).
  • Utfordringer i basalforskning. Foredrag på seminarserie ved NKB. (Seminar).
  • Veiledning av helsepersonell i Forsand kommune. (Veiledning).

Kvalitetsverktøy

  • Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, revidert utgave, 2010, Nasjonal retningslinje
  • Biobank tilknyttet Norsk Parkinsonregister, 2016, Biobank
  • Norsk Parkinsonregister og biobank, 2016, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
  • Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, 2007, Nasjonal retningslinje
  • Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved dystoni. Anbefalinger fra NKB, 2012, Nasjonal retningslinje
  • Kompetansespredningsplan, 2014, Kompetansespredningsplan
Forskning

Vitenskapelige artikler

Erga AH, Alves G, Larsen JP, Tysnes OB, Pedersen KF

Impulsive and Compulsive Behaviors in Parkinson's Disease: The Norwegian ParkWest Study.

J Parkinsons Dis 2017;7(1):183-191.

PMID:
27911342
Dölle C, Flønes I, Nido GS, Miletic H, Osuagwu N, Kristoffersen S, Lilleng PK, Larsen JP, Tysnes OB, Haugarvoll K, Bindoff LA, Tzoulis C

Defective mitochondrial DNA homeostasis in the substantia nigra in Parkinson disease.

Nat Commun 2016 Nov 22;7():13548. Epub 2016 nov 22

PMID:
27874000
Gaare JJ, Skeie GO, Tzoulis C, Larsen JP, Tysnes OB

Familial aggregation of Parkinson's disease may affect progression of motor symptoms and dementia.

Mov Disord 2017 Feb;32(2):241-245. Epub 2016 nov 10

PMID:
27862270
Løvereide L, Hagell P

Measuring Life Satisfaction in Parkinson's Disease and Healthy Controls Using the Satisfaction With Life Scale.

PLoS One 2016;11(10):e0163931. Epub 2016 okt 24

PMID:
27776131
Ongre SO, Larsen JP, Tysnes OB, Herlofson K

Fatigue in early Parkinson's disease: the Norwegian ParkWest study.

Eur J Neurol 2016 Sep 26. Epub 2016 sep 26

PMID:
27670392
Bjornestad A, Tysnes OB, Larsen JP, Alves G

Loss of independence in early Parkinson disease: A 5-year population-based incident cohort study.

Neurology 2016 Oct 11;87(15):1599-1606. Epub 2016 sep 2

PMID:
27590290
Førland MG, Öhrfelt A, Oftedal LS, Tysnes OB, Larsen JP, Blennow K, Zetterberg H, Alves G, Lange J

Validation of a new assay for α-synuclein detection in cerebrospinal fluid.

Clin Chem Lab Med 2017 Feb 01;55(2):254-260.

PMID:
27474841
Bjornestad A, Tysnes OB, Larsen JP, Alves G

Reliability of Three Disability Scales for Detection of Independence Loss in Parkinson's Disease.

Parkinsons Dis 2016;2016():1941034. Epub 2016 apr 24

PMID:
27213080
Hiorth YH, Larsen JP, Lode K, Tysnes OB, Godfrey A, Lord S, Rochester L, Pedersen KF

Impact of Falls on Physical Activity in People with Parkinson's Disease.

J Parkinsons Dis 2016;6(1):175-82.

PMID:
26639446
Bjornestad A, Forsaa EB, Pedersen KF, Tysnes OB, Larsen JP, Alves G

Risk and course of motor complications in a population-based incident Parkinson's disease cohort.

Parkinsonism Relat Disord 2016 Jan;22():48-53. Epub 2015 nov 6

PMID:
26585090
Abdullah R, Patil KS, Rosen B, Pal R, Prabhudesai S, Lee S, Basak I, Hoedt E, Yang P, Panick K, Ho HP, Chang E, Tzoulis C, Larsen JP, Neubert TA, Alves G, Møller SG

Subcellular Parkinson's Disease-Specific Alpha-Synuclein Species Show Altered Behavior in Neurodegeneration.

Mol Neurobiol 2017 Dec;54(10):7639-7655. Epub 2016 nov 11

PMID:
27837450
Lerche S, Heinzel S, Alves GW, Barone P, Behnke S, Ben-Shlomo Y, Berendse H, Bloem BR, Burn D, Dodel R, Grosset DG, Hipp G, Hu MT, Kasten M, Krüger R, Liepelt-Scarfone I, Maetzler W, Moccia M, Mollenhauer B, Oertel W, Roeben B, Walter U, Wirdefeldt K, Berg D

Aiming for Study Comparability in Parkinson's Disease: Proposal for a Modular Set of Biomarker Assessments to be Used in Longitudinal Studies.

Front Aging Neurosci 2016;8():121. Epub 2016 mai 27

PMID:
27303289
Prabhudesai S, Bensabeur FZ, Abdullah R, Basak I, Baez S, Alves G, Holtzman NG, Larsen JP, Møller SG

LRRK2 knockdown in zebrafish causes developmental defects, neuronal loss, and synuclein aggregation.

J Neurosci Res 2016 Aug;94(8):717-35. Epub 2016 jun 5

PMID:
27265751
Tholfsen LK, Larsen JP, Schulz J, Tysnes OB, Gjerstad MD

Changes in insomnia subtypes in early Parkinson disease.

Neurology 2017 Jan 24;88(4):352-358. Epub 2016 des 16

PMID:
27986876
Chwiszczuk L, Breitve M, Hynninen M, Gjerstad MD, Aarsland D, Rongve A

Higher Frequency and Complexity of Sleep Disturbances in Dementia with Lewy Bodies as Compared to Alzheimer's Disease.

Neurodegener Dis 2016;16(3-4):152-60. Epub 2015 nov 10

PMID:
26551998
Hiorth YH, Alves G, Larsen JP, Schulz J, Tysnes OB, Pedersen KF

Long-term risk of falls in an incident Parkinson's disease cohort: the Norwegian ParkWest study.

J Neurol 2017 Feb;264(2):364-372. Epub 2016 des 20

PMID:
28000003

Avlagte doktorgrader

Ylva Hivand Hiorth

Falls in Parkinson's disease

Disputert:
Desember 2016
Hovedveileder:
Kenn Freddy Pedersen
Bård Flattun Lilleeng

Long term clinical disease progression in patients with Parkinson’s disease after STN Deep Brain Stimulation

Disputert:
Februar 2016
Hovedveileder:
Jan Petter Larsen

Forskningsprosjekter

Early detection of cognitive decline and dementia in Parkinson's disease

Kenn Freddy Pedersen, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2018
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Uncovering genetic predisposition to early onset dementia in patients with Parkinson’s disease/

Janete Chung, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Polynevropati ved Parkinsons sykdom

Kira de Klerk, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2012 - 2018
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Satisfaction with life among patients with Parkinson's disease

Lise Løvereide Stølås, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Motoriske komplikasjoner ved Parkinsons sykdom

Anders Bjørnestad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom

Aleksander Hagen Erga, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
MicroRNA as a prognostic marker in Parkinson's disease

Simon Geir Møller, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Disease progression in Parkinson's disease - a-synuclein and Sirtuin2

Marthe Førland, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Parkinson's disease with dementia: Molecular mechanisms and biomarker discovery

Kristin Aaser Lunde, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Sykdomsmarkører i spinalvæske fra pasienter med Parkinsons sykdom

Johannes Lange, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Fall ved Parkinsons sykdom

Ylva Hivand Hiorth, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2011 - 2016
Deltakende helseregion:
HV
ParkVest - parkinsonstudien på Vestlandet og i Aust-Agder

Guido Alves, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2006 - 2025
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Reimbursement of Sleep medicine in Europe. Assembly of National Sleep Societies

Michaela D Gjerstad, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2013 - 2016
Deltakende helseregion:
HV
Harmonization of biomarker assessment in longitudinal cohort studies in Parkinsons's disease - BioLoC-PD

Guido Alves, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Biology of sleep disorders in Parkinson’s disease

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2010 - 2016
Deltakende helseregion:
HV
Validering av Stavanger hypersomni-skjema for pasienter med Parkinson sykdom

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2010 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Utvikling av søvnforstyrrelser hos pasienter med Parkinson sykdom de første fem år etter gitt diagnose

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Helse Stavanger HF, ved Direktør Svein Skeie

Referansegruppen har i 2016 bestått av:
Ole Bjørn Tysnes
Referansegruppens leder (HV)
Bjørg Waro
Representant Helse Midt-Norge
Espen Benjaminsen
Representant Helse Nord
Espen Dietrichs
Representant Helse Sør-Øst
Guido Alves
Representant Helse Vest
Krisztina Johansen
Representant Helse Sør-Øst
Magne Wang Fredriksen
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest