Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)

Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor, og bidra til likeverdig tilgang til kompetansen i hele landet.

Tjenesten retter seg både mot helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og pårørende, og skal bidra til helhetlige behandlingsforløp mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten.

Formålet er å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og økt kvalitet på tjenestene gjennom forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonale kvalitetsregistre. Tjenesten skal bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det kan etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.

Oppgaver og resultat
NKB legger i sin virksomhet vekt på å jobbe målrettet for å oppnå et godt og likeverdig helsetilbud til personer med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor i hele landet. Tjenesten har gjennom flere år hatt en betydelig rolle i å bygge opp og spre kompetanse innen diagnosegruppene i helsetjenesten nasjonalt. Dette oppnås ved utdanning av helsepersonell, undervisning av pasienter, pårørende og andre brukere, veiledning av tjenesteytere, utvikling av behandlingsstandarder, samt forskning. Tjenesten bidrar jevnlig til utdanning av helsepersonell i hele landet. I 2017 har NKB bl.a. gjennomført et nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Kurset er rettet mot leger i spesialisering fra alle landets helseregioner, men også tilgjengelig for almen- og sykehjemsleger og annet helsepersonell med interesse i fagfeltet. Tjenesten har videre utgitt to nummer av tidsskriftet "Nyhetsbulletin" i samarbeid med tjenestens referansegruppe, og gjennomført et nasjonalt faglig nettverksmøte for leger og sykepleiere med lokalt ansvar for bevegelsesforstyrrelser ved landets nevrologiske avdelinger. I tillegg har man drevet lokale og (fler-)regionale undervisningsaktiviteter og kurs rettet mot andre faggrupper i spesialist- og kommunehelsetjenesten, deriblant fysioterapeuter, ergoterapeuter og logopeder. NKB har også bidratt vesentlig til lokal, regional og nasjonal kompetansespredning til pasienter og pårørende gjennom en rekke kanaler, blant annet foredrag, intervju, nettmøter, innlegg i ulike tidsskrift og utarbeidelse av brosjyrer i samarbeid med brukerorganisasjoner. NKB har i flere år arbeidet for etablering av et nasjonalt kvalitetsregister for personer med Parkinsons sykdom som et viktig verktøy for overvåking av behandlingsresultater og formidling av kunnskap om tilbudet til våre pasientgrupper. Norsk Parkinsonregister og biobank ble godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016 og bygges opp i tett samarbeid med Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest. NKB har i dag en generell biobank for prøver fra Helse Vest og Helse Sør-Øst som vil bli landsdekkende når det nasjonale kvalitetsregisteret er operativt. Tjenesten har etablert en tverrfaglig forskningsgruppe som driver et flerregionalt forskernettverk i Helse Vest og Helse Sør-Øst. NKB deltar for øvrig i flere norske/skandinaviske og internasjonale forskernettverk, og stimulerer således til økt forskningsaktivitet i alle helseregioner og utenfor landets grenser. Det gis veiledning på mastergrads-, doktorgrads- og postdoktornivå. Viktige mål for forskningen omfatter økt kunnskap om sykdomsforløp og -konsekvenser, samt underliggende sykdomsårsaker og -mekanismer. Slik helhetlig kunnskap vil kunne bidra til bedre og mer persontilpasset behandling og omsorg. NKB har som mål å sikre likeverdig tilgang til våre tjenester for hele landet. Tjenesten har ikke egen pasientbehandling, men utfører klinisk vurdering av enkeltpasienter fra hele landet i samarbeid med nevrologisk avdeling ved Stavanger universitetssjukehus. Veiledning og kompetansespredning til pasienter og andre brukere fra hele landet skjer gjennom direkte kontakt med tjenesten på telefon og e-post, samt våre nettsider. Likeverdig tilgang søkes for øvrig ivaretatt gjennom nasjonale publikasjoner, kurs og møter som nevnt over. NKB har utarbeidet veiledende retningslinjer i diagnostikk og behandling av Parkinsons sykdom og dystoni. Disse er distribuert til alle landets nevrologiske avdelinger og tilgjengelige både i trykt utgave og på våre nettsider. NKB har i 2017 bistått Helsedirektoratet i innledende arbeid mot utvikling av kunnskapsbaserte/nasjonale faglige retningslinjer ved Parkinsons sykdom, som er sterkt etterspurt av både fagmiljøet og brukerorganisasjonen. En revisjon av våre veiledende retningslinjer for dystoni pågår og forventes ferdigstilt i 2018. NKB har en faglig referansegruppe med representanter fra alle landets helseregioner og brukerrepresentant. Det vurderes også å inkludere representant fra kommunehelsetjenesten. Referansegruppen møtes to ganger årlig, og medlemmene er aktive undervisere og formidlere i de ulike helseregionene, nasjonalt og internasjonalt. Leder av referansegruppen for NKB leder også referansegruppen for Flerregional behandlingstjeneste for dyp hjernestimulering, og potensielle samarbeidsprosjekter vurderes kontinuerlig. Aktuelt samarbeides det rundt utforming av det nasjonale kvalitetsregisteret for Parkinsons sykdom.

Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning basert på vurderinger gjort av NKB, drøftinger med referansegruppen og samtaler med pasientforeninger. Tjenesten bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, kurs, veiledning, foredrag, brosjyrer, forskning, samt populærvitenskapelige og vitenskapelige publikasjoner. Et nasjonalt kvalitetsregister vil videre kunne generere viktig informasjon om hvor behovet for økt kompetanse er størst. NKB har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde som er tilgjengelig på våre nettsider. Tjenesten arbeider for øvrig aktivt og kontinuerlig med de aktuelle pasientforeningene for å spre kunnskap om tjenesten og fagfeltet. Denne kunnskapen formidles bl.a. gjennom brosjyrer og informasjonsblader som publiseres av Norges Parkinsonforbund og Norsk Dystoniforening, i tillegg til møter og foredrag lokalt, regionalt og nasjonalt. Videre er det etablert et brukerforum der representanter for de to foreningene deltar i møter med tjenesten to ganger per år. NKBs referansegruppe har tidligere påpekt at arbeidet med dystoni og tremor kan styrkes. Vi har i senere tid økt vårt samarbeid med Norsk dystoniforening, utarbeidet flere pasientbrosjyrer innen dystonifeltet, og er i gang med å revidere veiledende retningslinjer for diagnostikk og behandling ved dystoni. Vi har også bistått det internasjonale «Movement Disorders Society» med oversetting av flere pasientbrosjyrer for personer med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor fra engelsk til norsk. Kompetansespredning til helsepersonell omfatter et nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Kurset samler deltakere fra alle helseregioner annethvert år og er et viktig virkemiddel for å implementere aktuelle behandlingsstandarder og kunnskapsbasert praksis. Som nevnt over har NKB utarbeidet behandlingsveiledere for Parkinsons sykdom og dystoni, og har bistått Helsedirektoratet i innledende arbeid rundt utvikling av nasjonale faglige retningslinjer for Parkinsons sykdom. Videre bidrar NKB til oppdatering av det nettbaserte faglige oppslagsverket NevroNel, og utgir tidsskriftet «Nyhetsbulletin» på kompetansetjenestens fagområde. Tidsskriftet er gratis, distribueres to ganger årlig til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene, og er tilgjengelig på våre nettsider i pdf-format. NKB har egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) med informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene, behandlingsveiledere, aktuelle kartleggingsskjemaer og forskningsprosjekter. Et annet sentralt virkemiddel for å oppnå en best og bredest mulig kompetanseoppbygging og -spredning til helsepersonell er etablering av nasjonale faglige nettverk. NKB har etablert og driver et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom, og et lignende nettverk for dystoni er under etablering. Nettverkene samler leger og sykepleiere fra alle landets regioner. Deltakerne utgjør en lokal ekspertise på sykdommene innen både diagnostikk og behandling, i tillegg til å være en ressurs i forhold til rådgivning og opplæring i kommunehelsetjenesten lokalt. Slike nettverk legger til rette for gjensidig kunnskapsutveksling på tvers av regioner og har årlige fellesmøter der man har fokus på ulike temaer innen fagfeltet. Nettverkene styrker slik det desentraliserte helsetilbudet. En videreutvikling av disse ressursene er viktig for oppbygging av regionale nettverk som kan arbeide uavhengig av NKB. Når selvstendige regionale nettverk vil være etablert i alle landets helseregioner, er vanskelig å konkretisere. Det er imidlertid igangsatt et pilotprosjekt over to år med oppstart i 2017 i regi av Helsedirektoratet der man ønsker å bygge opp tverrfaglige regionale nettverk i to helseforetak etter den nederlandske ParkinsonNet-modellen. Parkinsonforbundet har vært pådriver for prosjektet, som gjennomføres på tvers av spesialist- og kommunehelsetjenesten. NKB har hatt rådgivende funksjon overfor Helsedirektoratet i planleggingsfasen og innehar en sentral rolle i gjennomføringen av prosjektet. Det ble i oktober 2017 avholdt et regionalt grunnkurs i Rogaland som samlet mer enn 100 fysioterapeuter, ergoterapeuter og sykepleiere fra regionen. Et tilsvarende kurs vil bli avholdt i Oslo i januar 2018. Det vil bli gjort en evaluering ved prosjektslutt for å vurdere en nasjonal videreføring av modellen og eventuelt overføring til andre kroniske sykdommer.

Det overordnede resultatmål for NKB er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor en god, oppdatert og likeverdig diagnostikk, behandling og omsorg. Kompetansen må være tilgjengelig i hele landet. Oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever kontinuerlig arbeid og overvåking ved hjelp av et nasjonalt kvalitetsregister da behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene stadig utvikles. For eksempel har man de siste 10 årene fått betydelig økt kunnskap om problemer knyttet til avansert Parkinsons sykdom, og også behandlingsalternativene har økt og endret seg vesentlig. NKB har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Disse har vært under omarbeiding etter tidligere evalueringer fra Helsedirektoratet. Dokumentasjon og drøftinger av resultatmålene gjøres to ganger per år under tjenestens fagmøter. NKBs aktiviteter i 2017 opp mot resultatmål vurderes som følgende: 1) NKB skal formidle kunnskap om pasientmålgruppene til aktører i hele helsetjenesten a) NKB skal drive et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med representanter fra alle landets nevrologiske avdelinger og arrangere fellesmøter for nettverket. Utført og avholdt et slikt møte i 2017. b) NKB skal utgi tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette nasjonalt til helsepersonell som arbeider med pasientmålgruppene. To utgaver av slikt tidsskrift er publisert i 2017. c) NKB skal arrangere nasjonalt emnekurs på fagområdet annet hvert år. Gjennomført i 2017. d) NKB skal arbeide aktivt med å styrke kompetansen til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasienter med Parkinsons sykdom i kommuner og sykehjem. Påbegynt som ledd i pilotprosjektet ParkinsonNet. e) NKB skal på egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene. Utføres kontinuerlig. f) NKB skal drive formidling rettet mot pasienter og pårørende i hele landet gjennom populærvitenskapelige publikasjoner og foredrag regionalt og nasjonalt. Utført. g) NKB skal bidra til etablering og gjennomføring av lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom i hver helseregion. Påbegynt utvikling av elektronisk LMS-kurs for parkinsonpasienter og pårørende. h) NKB skal drifte brukerforumet som et samarbeidsorgan mellom pasientorganisasjonene og NKB. Gjennomført. 2) NKB skal drive nasjonal kompetanseoppbygging om Parkinsons sykdom, dystoni og tremor gjennom egen forskning og ved etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk a) NKB skal drive egen forskning på høyt internasjonalt nivå og være en ledende forskningsgruppe innen pasient-nær klinisk forskning som kommer pasientene, de pårørende og samfunnet til gode. NKB driver ett flerregionalt og deltar i ett nasjonalt forskernettverk. NKB deltar i flere internasjonale nettverk. 3) Arbeidet ved NKB skal gi merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden og en bedre nasjonal kostnadseffektivitet a) NKB skal fremme best mulig kvalitet i pasienttilbudet ved å etablere og oppdatere veiledere for diagnostikk og behandling av pasientmålgruppene. Utført. Oppdateringer pågår. b) NKB skal fremme bedre og mer kostnadseffektive tilnærminger til arbeidsprosesser i helsetjenesten ved å bidra til relevant forskningsaktivitet og kompetanse på pasientmålgruppene nasjonalt. Er påbegynt. ParkinsonNet-pilotprosjekt er igangsatt. c) NKB skal drive et nasjonalt kvalitetsregister på pasientmålgruppene som et viktig verktøy for å evaluere behandlingstilbud og kostnadseffektivitet. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. 4) NKB skal arbeide for likeverdig tilgjengelighet til kompetanse for pasientmålgruppene i hele landet a) NKB skal arbeide for at alle landets nevrologiske avdelinger har parkinsonsykepleier gjennom et nasjonalt lege- og sykepleiernettverk for å sikre et godt pasienttilbud i hele landet. Pågår. b) NKB skal på egen hjemmeside sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere. Pågår kontinuerlig. c) NKB skal drive overvåking av Parkinsons sykdom og dystoni ved etablering av et nasjonalt kvalitetsregister. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. d) NKB skal samarbeide med relevante brukerorganisasjoner for å sikre disse målene. Pågår kontinuerlig.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
35 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
35 timer
Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
19 timer
Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
19 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
8 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
44 timer
Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
44 timer

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Tjenesten har ingen egen pasientbehandling, men flere ansatte ved NKB med spesialkompetanse innen bevegelsesforstyrrelser driver også klinisk virksomhet og tilbyr second-opinion vurderinger ved nevrologisk avdeling, Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Foredrag: Hvordan være god støtteperson. "For deg som bor alene" - seminar. Norges Parkinsonforbund. Gålå. (Seminar).
  • Foredrag: Ikke-motoriske symptomer."For deg som bor alene" - seminar. Norges Parkinsonforbund. Gålå. (Seminar).
  • Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. 200 års markering for Parkinsons sykdom. (Seminar).
  • Foredrag: Norsk Parkinsonregister og biobank. Landsmøte, Norges Parkinsonforbund. (Seminar).
  • Svar fra psykologen. Henvendelser i regi av Norges Parkinsonforbund. (Nettmøte).
  • Utarbeiding av brosjyre: "Blepharospasme". Norsk Dystoniforening. (Veiledning).
  • Utarbeiding av brosjyre: "Oppgavespesifikk dystoni". Norsk Dystoniforening. (Veiledning).
  • Astmamedisin mot Parkinsons sykdom? Intervju Parkinsonsposten 3/2017. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Livet med Parkinson. Populærvitenskapelig artikkel. Norges Parkinsonforbunds hjemmeside. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Impulskontrollforstyrrelser. Populærvitenskapelig artikkel. Norges Parkinsonforbunds hjemmeside. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Informasjonsvirksomhet om impulskontrollforstyrrelser. Populærvitenskapelig artikkel. Norges Parkinsonforbunds hjemmeside. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Utarbeidelse av brosjyren "Apati, depresjon og fatigue". (Intervjuer/oppslag i media).
  • Revidert informasjon om "apati, depresjon og fatigue". Hjemmeside til Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Oppdatert informasjon om "botulinumtoksin A". Hjemmeside til Norsk dystoniforening. (Intervjuer/oppslag i media).
Pasienter og pårørende - flere regioner
  • Mestringskurs for pasienter med narkolepsi/idiopatisk hypersomni. (Seminar).
Pasienter og pårørende - egen region
  • Undervisning: Hva er demens og finnes det noe behandling? Hukommelsesklinikken, SUS. (Kurs).
  • Foredrag: ParkinsonNet og Parkinsonregister. Rogaland Parkinsonforening. (Seminar).
Allmennheten - alle regioner
  • Foredrag: Status for tilbud til pasienter med Parkinsons sykdom. Lanseringsmøte ParkinsonNet. Helsedirektoratet, april 2017. (Konferanse).
  • Lanseringsmøte, pilotprosjekt: ParkinsonNet. Helsedirektoratet. (Seminar).
  • Bidrag til e-læringskurs for sykepleiere: "Parkinsons sykdom og behandling". Norges Parkinsonforbund. (Veiledning).
  • Parkinsons sykdom: Mennesket bak forskningen. Nasjonal rapport fra spesialisthelsetjenesten. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Intervju www.nrk.no. Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Radiointervju - NRK P1, Her og nå, hovedsending. Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinson sykdom. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Bidrag til manus på filmen "Pappa mister kontrollen". Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Bidrag til utvikling av filmen "Impulskontrollforstyrrelser og Parkinson". Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Rådgivende funksjon for informasjonsbrosjyre for barn med foreldre med Parkinsons sykdom. Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Vi tar i bruk pasientenes erfaringer og ønsker på en helt ny måte. Webartikkel. Dagens medisin 21.04.2017. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - egen region
  • Foredrag: Den gode søvn. Jæren frisklivssentral. (Kurs).
  • Foredrag: Fra normal aldring til degenerative hjernesykdommer. (Kurs).
  • Foredrag: Den gode søvn, små steg - stor endring. Frisklivssentralen. (Seminar).
  • Parkinsons sykdom og ParkinsonNet. Radio intervju på NRK Rogaland P1. September 2017. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Avisoppslag: Rogaland først ute med Parkinson-prosjekt. Stavanger Aftenblad. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Først ut i Norge. Webartikkel. HNytt. 5.10.17. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Foredrag: Hva er bevegelsesforstyrrelser? Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Stavanger. (Kurs).
  • Parkinsonisme, differensialdiagnostikk. Foredrag, emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. Mai 2017. (Kurs).
  • Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Stavanger, 8-9. mai. (Kurs).
  • Foredrag: Diagnostikk ved Parkinsons sykdom. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Behandling ved dystonier. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Tremor - differensialdiagnostikk og behandling. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Tourettes sykdom og andre. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Årskonferansen for Norsk Nevropsykologisk forening. (Konferanse).
  • Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Olaviken-konferansen, Bergen. (Konferanse).
  • Poster: The four year course of impulsive behaviors in Parkinson's disease. ECNP conference, France. (Konferanse).
  • Foredrag: Sleep changes in early Parkinson's disease: an overview. Nordic Sleep Conference, Estland. (Konferanse).
  • Foredrag: Restless Legs Syndrome. National Romanian Sleep and breathing meeting, Romania. (Konferanse).
  • Foredrag: Diagnostisering av hypersomni hos parkinsonpasientar. Nasjonal søvnforskningskonferanse. (Konferanse).
  • Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Nevrodagene. Oslo, mars 2017. (Seminar).
  • Foredrag: Kognitiv svikt og demens. Konferanse "Parkinson 2017 - Shaken, not stirred", Oslo. (Seminar).
  • Nasjonalt nettverksmøte for Parkinsons sykdom. Gardermoen, 15. juni. (Seminar).
  • Fagseminar, 30.05.17. Interessegruppen for parkinsonsykepleiere. (Seminar).
  • Foredrag: Implementering av ParkinsonNet i Norge. Konferanse "Parkinson 2017 - Shaken, not stirred". (Seminar).
  • Foredrag: Søvnrelaterte bevegelsesforstyrrelser hos barn. Pediatri, søvnkurs, Oslo. (Seminar).
  • Foredrag: Tap av selvstendighet ved Parkinsons sykdom. Shaken, not stirred, Oslo. (Seminar).
  • Foredrag: Norsk Parkinsonregister og biobank og ParkinsonNet. Fagseminar for Interessegruppen for parkinsonsykepleiere. (Seminar).
  • Pilotprosjekt ParkinsonNet i Norge. Artikkel, Nyhetsbulletinen 2/2017. (Veiledning).
  • Immunterapi ved Parkinsons sykdom. Artikkel, Nyhetsbulletinen 1/2017. (Veiledning).
  • Anbefalinger fra NKB angående salbutamol, webartikkel. (Veiledning).
  • Nyhetsbulletinen 1/2017. (Veiledning).
  • Nyhetsbulletinen 2/2017. (Veiledning).
  • Pilotprosjekt ParkinsonNet i Norge - 10 heldags arbeidsmøter, Helsedirektoratet. (Veiledning).
  • Bidrag til utvikling av legeblokk med QUIP med Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Bidrag til informasjonsmateriell om impulskontrollforstyrrelser. Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Foredrag: Narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Haukeland universitetssykehus. (Kurs).
  • Informasjonsreise ParkinsonNet. Rotterdam, Nederland. (Konferanse).
  • ParkVest-møte, Stavanger, 27.-28. april. (Seminar).
  • ParkVest-møte, Bergen, 16.-17. november. (Seminar).
  • Foredrag: Nevropsykiatriske symptomer ved tidlig Parkinsons sykdom, ParkVest-møte, Stavanger. (Seminar).
  • Foredrag: GBA og sykdomsprogresjon ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Stavanger. (Seminar).
  • Foredrag: Genetisk risiko for impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Stavanger. (Seminar).
  • Foredrag: Fall ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Bergen. (Seminar).
  • Foredrag: MR ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Bergen. (Seminar).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
  • Foredrag: Parkinsons sykdom. Grunnkurs ParkinsonNet Rogaland. Stavanger. (Kurs).
  • Kurs: ParkinsonNet grunnkurs Rogaland. Stavanger. 24.-26. oktober. (Kurs).
  • Foredrag: Søvn og døgnrytme. Emnekurs i ungdomsmedisin. (Kurs).
  • Foredrag: Medication and advanced treatment in Parkinson’s disease. ParkinsonNet grunnkurs Rogaland, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: ParkinsonNet in Norway. ParkinsonNet grunnkurs Rogaland, Stavanger. (Kurs).
  • Foredrag: Parkinson - hyppige ikke-motoriske symptomer. ParkinsonNet grunnkurs Rogaland, Stavanger. (Kurs).
  • Undervisning: Nevrologi. Ergoterapiutdanning. VID vitenskapelige høgskole, Diakonhjemmet Sandnes. (Kurs).
  • Foredrag: Tremor og gangforstyrrelser. Rogaland legeforening. (Kurs).
  • Foredrag: Frontallappdemens. Regional konferanse i eldremedisin. (Konferanse).
  • Foredrag: NKB – forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonalt kvalitetsregister. Seminar SESAM, Stavanger. Mars 2017. (Seminar).
  • Fagseminar: Møteplassen - Senter for hjernehelse, Stavanger universitetssjukehus. 6.10., 24.11., 8.12. (Seminar).
  • Fagseminar innen bevegelsesforstyrrelser. NKB, Stavanger universitetssjukehus. Ukentlig 1 time. (Seminar).

Kvalitetsverktøy

  • Biobank tilknyttet Norsk Parkinsonregister, 2016, Biobank
  • Norsk Parkinsonregister og biobank, 2016, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
  • Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved dystoni. Anbefalinger fra NKB, 2012, Nasjonal retningslinje
  • Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, revidert utgave, 2010, Nasjonal retningslinje
  • Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, 2007, Nasjonal retningslinje
  • Kompetansespredningsplan, 2014, Kompetansespredningsplan
Forskning

Vitenskapelige artikler

Erga AH, Alves G, Larsen JP, Tysnes OB, Pedersen KF

Impulsive and Compulsive Behaviors in Parkinson's Disease: The Norwegian ParkWest Study.

J Parkinsons Dis 2017;7(1):183-191.

PMID:
27911342
Hiorth YH, Alves G, Larsen JP, Schulz J, Tysnes OB, Pedersen KF

Long-term risk of falls in an incident Parkinson's disease cohort: the Norwegian ParkWest study.

J Neurol 2017 Feb;264(2):364-372. Epub 2016 des 20

PMID:
28000003
Pedersen KF, Larsen JP, Tysnes OB, Alves G

Natural course of mild cognitive impairment in Parkinson disease: A 5-year population-based study.

Neurology 2017 Feb 21;88(8):767-774. Epub 2017 jan 20

PMID:
28108638
Bjornestad A, Pedersen KF, Tysnes OB, Alves G

Clinical milestones in Parkinson's disease: A 7-year population-based incident cohort study.

Parkinsonism Relat Disord 2017 Sep;42():28-33. Epub 2017 mai 29

PMID:
28578818
Nido GS, Dölle C, Flønes I, Tuppen HA, Alves G, Tysnes OB, Haugarvoll K, Tzoulis C

Ultradeep mapping of neuronal mitochondrial deletions in Parkinson's disease.

Neurobiol Aging 2018 03;63():120-127. Epub 2017 des 8

PMID:
29257976
Piston D, Alvarez-Erviti L, Bansal V, Gargano D, Yao Z, Szabadkai G, Odell M, Puno MR, Björkblom B, Maple-Grødem J, Breuer P, Kaut O, Larsen JP, Bonn S, Møller SG, Wüllner U, Schapira AHV, Gegg ME

DJ-1 is a redox sensitive adapter protein for high molecular weight complexes involved in regulation of catecholamine homeostasis.

Hum Mol Genet 2018 02 01;27(3):576.

PMID:
29309579
Larsen JP, Dalen I, Pedersen KF, Tysnes OB

The natural history of depressive symptoms in patients with incident Parkinson's disease: a prospective cohort study.

J Neurol 2017 Dec;264(12):2401-2408. Epub 2017 okt 14

PMID:
29032408
Chwiszczuk L, Breitve MH, Brønnick K, Gjerstad MD, Hynninen M, Aarsland D, Rongve A

REM Sleep Behavior Disorder Is Not Associated with a More Rapid Cognitive Decline in Mild Dementia.

Front Neurol 2017;8():375. Epub 2017 aug 7

PMID:
28824532
Tholfsen LK, Larsen JP, Schulz J, Tysnes OB, Gjerstad MD

Changes in insomnia subtypes in early Parkinson disease.

Neurology 2017 Jan 24;88(4):352-358. Epub 2016 des 16

PMID:
27986876
Berge-Seidl V, Pihlstrøm L, Maple-Grødem J, Forsgren L, Linder J, Larsen JP, Tysnes OB, Toft M

The GBA variant E326K is associated with Parkinson's disease and explains a genome-wide association signal.

Neurosci Lett 2017 Sep 29;658():48-52. Epub 2017 aug 19

PMID:
28830825
Alves G, Bonanni L

Neurofilament light: A heavyweight diagnostic biomarker in neurodegenerative parkinsonism?

Neurology 2017 Mar 07;88(10):922-923. Epub 2017 feb 8

PMID:
28179467
Flønes IH, Fernandez-Vizarra E, Lykouri M, Brakedal B, Skeie GO, Miletic H, Lilleng PK, Alves G, Tysnes OB, Haugarvoll K, Dölle C, Zeviani M, Tzoulis C

Neuronal complex I deficiency occurs throughout the Parkinson's disease brain, but is not associated with neurodegeneration or mitochondrial DNA damage.

Acta Neuropathol 2018 Mar;135(3):409-425. Epub 2017 des 21

PMID:
29270838
Abdullah R, Patil KS, Rosen B, Pal R, Prabhudesai S, Lee S, Basak I, Hoedt E, Yang P, Panick K, Ho HP, Chang E, Tzoulis C, Larsen JP, Neubert TA, Alves G, Møller SG

Subcellular Parkinson's Disease-Specific Alpha-Synuclein Species Show Altered Behavior in Neurodegeneration.

Mol Neurobiol 2017 Dec;54(10):7639-7655. Epub 2016 nov 11

PMID:
27837450
Førland MG, Öhrfelt A, Oftedal LS, Tysnes OB, Larsen JP, Blennow K, Zetterberg H, Alves G, Lange J

Validation of a new assay for α-synuclein detection in cerebrospinal fluid.

Clin Chem Lab Med 2017 Feb 01;55(2):254-260.

PMID:
27474841
Kluger BM, Pedersen KF, Tysnes OB, Ongre SO, Øygarden B, Herlofson K

Is fatigue associated with cognitive dysfunction in early Parkinson's disease?

Parkinsonism Relat Disord 2017 Apr;37():87-91. Epub 2017 feb 7

PMID:
28202373
Macleod AD, Dalen I, Tysnes OB, Larsen JP, Counsell CE

Development and validation of prognostic survival models in newly diagnosed Parkinson's disease.

Mov Disord 2018 Jan;33(1):108-116. Epub 2017 okt 4

PMID:
28976022

Avlagte doktorgrader

Anders Øglænd Bjørnestad

Motor and non-motor challenges in early Parkinson's disease

Disputert:
Desember 2017
Hovedveileder:
Guido Alves

Forskningsprosjekter

Utvikling av søvnforstyrrelser hos pasienter med Parkinson sykdom de første fem år etter gitt diagnose

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Validering av Stavanger hypersomni-skjema for pasienter med Parkinson sykdom

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2010 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Harmonization of biomarker assessment in longitudinal cohort studies in Parkinsons's disease - BioLoC-PD

Guido Alves, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2017
Deltakende helseregion:
HV

Internasjonalt samarbeid

Structural brain changes in patients with DLB and Parkinsons dementia

Viiktoria Pozdniakova, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

Clinical and biological predictors of psychosis in Parkinsons Disease

Matias Mathisen Rake, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HV
Fall in Parkinson`s Disease: Assessment, biomarkers, consequences and prevention

Norhild Caroline Ekeland, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HV
Biology of sleep disorders in Parkinson’s disease

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Søvnapné syndrom hos kvinner

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Harmonization of biomarker assessment in longitudinal cohort studies in Parkinsons's disease - BioLoC-PD

Guido Alves, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2016 - 2019
Deltakende helseregion:
HV
Disease progression in Parkinson's disease - a-synuclein and Sirtuin2

Marthe Gurine Førland, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2015 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
MicroRNA as a prognostic marker in Parkinson's disease

Simon Geir Møller, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2015 - 2018
Deltakende helseregion:
HV

Internasjonalt samarbeid

Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom

Aleksander Hagen Erga, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2016 - 2019
Deltakende helseregion:
HV
Motoriske komplikasjoner ved Parkinsons sykdom

Anders Øglænd Bjørnestad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2015 - 2017
Deltakende helseregion:
HV
Polynevropati ved Parkinsons sykdom

Kira de Klerk, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2016 - 2019
Deltakende helseregion:
HV
Uncovering genetic predisposition to early onset dementia in patients with Parkinson’s disease

Janete Chung, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Søvnforstyrrelser ved tidlig Parkinsons sykdom

Lena Kristin Tholfsen, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2016 - 2019
Deltakende helseregion:
HV
Å stille diagnosen hypersomni hos pasienter med Parkinsons sykdom

Michaela D Gjerstad, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2010 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Early Onset Dementia in Parkinson’s Disease: Molecular Mechanisms and Biomarker Discovery

Kristin Aaser Lunde, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2014 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
Early detection of cognitive decline and dementia in Parkinson's disease

Kenn Freddy Pedersen, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2013 - 2018
Deltakende helseregion:
HV
ParkVest - Parkinsonstudien på Vestlandet og i Aust-Agder

Guido Alves, Helse Stavanger HF

Prosjektperiode:
2007 - 2025
Deltakende helseregion:
HV HSØ

Internasjonalt samarbeid

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Helse Stavanger HF, ved Direktør Svein Skeie

Referansegruppen har i 2017 bestått av:
Ole-Bjørn Tysnes
Referansegruppens leder (HV)
Bjørg Warø
Representant Helse Midt-Norge
Espen Benjaminsen
Representant Helse Nord
Espen Dietrichs
Representant Helse Sør-Øst
Guido Alves
Representant Helse Vest
Krisztina Johansen
Representant Helse Sør-Øst
Magne Wang Fredriksen
Brukerrepresentant

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til Faglig rapportering, Helse Vest

Personvern  -  Informasjonskapsler