- Foredrag: Hvordan være god støtteperson. "For deg som bor alene" - seminar. Norges Parkinsonforbund. Gålå. (Seminar).
- Foredrag: Ikke-motoriske symptomer."For deg som bor alene" - seminar. Norges Parkinsonforbund. Gålå. (Seminar).
- Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. 200 års markering for Parkinsons sykdom. (Seminar).
- Foredrag: Norsk Parkinsonregister og biobank. Landsmøte, Norges Parkinsonforbund. (Seminar).
- Svar fra psykologen. Henvendelser i regi av Norges Parkinsonforbund. (Nettmøte).
- Utarbeiding av brosjyre: "Blepharospasme". Norsk Dystoniforening. (Veiledning).
- Utarbeiding av brosjyre: "Oppgavespesifikk dystoni". Norsk Dystoniforening. (Veiledning).
- Astmamedisin mot Parkinsons sykdom? Intervju Parkinsonsposten 3/2017. (Intervjuer/oppslag i media).
- Livet med Parkinson. Populærvitenskapelig artikkel. Norges Parkinsonforbunds hjemmeside. (Intervjuer/oppslag i media).
- Impulskontrollforstyrrelser. Populærvitenskapelig artikkel. Norges Parkinsonforbunds hjemmeside. (Intervjuer/oppslag i media).
- Informasjonsvirksomhet om impulskontrollforstyrrelser. Populærvitenskapelig artikkel. Norges Parkinsonforbunds hjemmeside. (Intervjuer/oppslag i media).
- Utarbeidelse av brosjyren "Apati, depresjon og fatigue". (Intervjuer/oppslag i media).
- Revidert informasjon om "apati, depresjon og fatigue". Hjemmeside til Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Oppdatert informasjon om "botulinumtoksin A". Hjemmeside til Norsk dystoniforening. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)
Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor, og bidra til likeverdig tilgang til kompetansen i hele landet.
Tjenesten retter seg både mot helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og pårørende, og skal bidra til helhetlige behandlingsforløp mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Formålet er å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og økt kvalitet på tjenestene gjennom forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonale kvalitetsregistre. Tjenesten skal bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det kan etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.
Tjenesten har utarbeidet en plan for kompetansespredning basert på vurderinger gjort av NKB, drøftinger med referansegruppen og samtaler med pasientforeninger. Tjenesten bidrar til kompetansespredning gjennom undervisning, kurs, veiledning, foredrag, brosjyrer, forskning, samt populærvitenskapelige og vitenskapelige publikasjoner. Et nasjonalt kvalitetsregister vil videre kunne generere viktig informasjon om hvor behovet for økt kompetanse er størst. NKB har utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde som er tilgjengelig på våre nettsider. Tjenesten arbeider for øvrig aktivt og kontinuerlig med de aktuelle pasientforeningene for å spre kunnskap om tjenesten og fagfeltet. Denne kunnskapen formidles bl.a. gjennom brosjyrer og informasjonsblader som publiseres av Norges Parkinsonforbund og Norsk Dystoniforening, i tillegg til møter og foredrag lokalt, regionalt og nasjonalt. Videre er det etablert et brukerforum der representanter for de to foreningene deltar i møter med tjenesten to ganger per år. NKBs referansegruppe har tidligere påpekt at arbeidet med dystoni og tremor kan styrkes. Vi har i senere tid økt vårt samarbeid med Norsk dystoniforening, utarbeidet flere pasientbrosjyrer innen dystonifeltet, og er i gang med å revidere veiledende retningslinjer for diagnostikk og behandling ved dystoni. Vi har også bistått det internasjonale «Movement Disorders Society» med oversetting av flere pasientbrosjyrer for personer med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor fra engelsk til norsk. Kompetansespredning til helsepersonell omfatter et nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Kurset samler deltakere fra alle helseregioner annethvert år og er et viktig virkemiddel for å implementere aktuelle behandlingsstandarder og kunnskapsbasert praksis. Som nevnt over har NKB utarbeidet behandlingsveiledere for Parkinsons sykdom og dystoni, og har bistått Helsedirektoratet i innledende arbeid rundt utvikling av nasjonale faglige retningslinjer for Parkinsons sykdom. Videre bidrar NKB til oppdatering av det nettbaserte faglige oppslagsverket NevroNel, og utgir tidsskriftet «Nyhetsbulletin» på kompetansetjenestens fagområde. Tidsskriftet er gratis, distribueres to ganger årlig til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasientmålgruppene, og er tilgjengelig på våre nettsider i pdf-format. NKB har egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) med informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene, behandlingsveiledere, aktuelle kartleggingsskjemaer og forskningsprosjekter. Et annet sentralt virkemiddel for å oppnå en best og bredest mulig kompetanseoppbygging og -spredning til helsepersonell er etablering av nasjonale faglige nettverk. NKB har etablert og driver et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom, og et lignende nettverk for dystoni er under etablering. Nettverkene samler leger og sykepleiere fra alle landets regioner. Deltakerne utgjør en lokal ekspertise på sykdommene innen både diagnostikk og behandling, i tillegg til å være en ressurs i forhold til rådgivning og opplæring i kommunehelsetjenesten lokalt. Slike nettverk legger til rette for gjensidig kunnskapsutveksling på tvers av regioner og har årlige fellesmøter der man har fokus på ulike temaer innen fagfeltet. Nettverkene styrker slik det desentraliserte helsetilbudet. En videreutvikling av disse ressursene er viktig for oppbygging av regionale nettverk som kan arbeide uavhengig av NKB. Når selvstendige regionale nettverk vil være etablert i alle landets helseregioner, er vanskelig å konkretisere. Det er imidlertid igangsatt et pilotprosjekt over to år med oppstart i 2017 i regi av Helsedirektoratet der man ønsker å bygge opp tverrfaglige regionale nettverk i to helseforetak etter den nederlandske ParkinsonNet-modellen. Parkinsonforbundet har vært pådriver for prosjektet, som gjennomføres på tvers av spesialist- og kommunehelsetjenesten. NKB har hatt rådgivende funksjon overfor Helsedirektoratet i planleggingsfasen og innehar en sentral rolle i gjennomføringen av prosjektet. Det ble i oktober 2017 avholdt et regionalt grunnkurs i Rogaland som samlet mer enn 100 fysioterapeuter, ergoterapeuter og sykepleiere fra regionen. Et tilsvarende kurs vil bli avholdt i Oslo i januar 2018. Det vil bli gjort en evaluering ved prosjektslutt for å vurdere en nasjonal videreføring av modellen og eventuelt overføring til andre kroniske sykdommer.
Det overordnede resultatmål for NKB er at de som arbeider i helsetjenesten i Norge har best mulig kompetanse til å gi pasienter med Parkinsons sykdom, dystoni og tremor en god, oppdatert og likeverdig diagnostikk, behandling og omsorg. Kompetansen må være tilgjengelig i hele landet. Oppbygging og vedlikehold av likeverdig kompetanse krever kontinuerlig arbeid og overvåking ved hjelp av et nasjonalt kvalitetsregister da behandlingstilbud og kunnskap om sykdommene stadig utvikles. For eksempel har man de siste 10 årene fått betydelig økt kunnskap om problemer knyttet til avansert Parkinsons sykdom, og også behandlingsalternativene har økt og endret seg vesentlig. NKB har utarbeidet operasjonaliserbare resultatmål for tjenesten. Disse har vært under omarbeiding etter tidligere evalueringer fra Helsedirektoratet. Dokumentasjon og drøftinger av resultatmålene gjøres to ganger per år under tjenestens fagmøter. NKBs aktiviteter i 2017 opp mot resultatmål vurderes som følgende: 1) NKB skal formidle kunnskap om pasientmålgruppene til aktører i hele helsetjenesten a) NKB skal drive et nasjonalt nettverk for Parkinsons sykdom med representanter fra alle landets nevrologiske avdelinger og arrangere fellesmøter for nettverket. Utført og avholdt et slikt møte i 2017. b) NKB skal utgi tidsskrift på kompetansetjenestens fagområde og distribuere dette nasjonalt til helsepersonell som arbeider med pasientmålgruppene. To utgaver av slikt tidsskrift er publisert i 2017. c) NKB skal arrangere nasjonalt emnekurs på fagområdet annet hvert år. Gjennomført i 2017. d) NKB skal arbeide aktivt med å styrke kompetansen til helsepersonell i hele landet som arbeider med pasienter med Parkinsons sykdom i kommuner og sykehjem. Påbegynt som ledd i pilotprosjektet ParkinsonNet. e) NKB skal på egen hjemmeside (www.sus.no/nkb) sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere om pasientmålgruppene. Utføres kontinuerlig. f) NKB skal drive formidling rettet mot pasienter og pårørende i hele landet gjennom populærvitenskapelige publikasjoner og foredrag regionalt og nasjonalt. Utført. g) NKB skal bidra til etablering og gjennomføring av lærings- og mestringskurs om Parkinsons sykdom i hver helseregion. Påbegynt utvikling av elektronisk LMS-kurs for parkinsonpasienter og pårørende. h) NKB skal drifte brukerforumet som et samarbeidsorgan mellom pasientorganisasjonene og NKB. Gjennomført. 2) NKB skal drive nasjonal kompetanseoppbygging om Parkinsons sykdom, dystoni og tremor gjennom egen forskning og ved etablering av/deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk a) NKB skal drive egen forskning på høyt internasjonalt nivå og være en ledende forskningsgruppe innen pasient-nær klinisk forskning som kommer pasientene, de pårørende og samfunnet til gode. NKB driver ett flerregionalt og deltar i ett nasjonalt forskernettverk. NKB deltar i flere internasjonale nettverk. 3) Arbeidet ved NKB skal gi merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden og en bedre nasjonal kostnadseffektivitet a) NKB skal fremme best mulig kvalitet i pasienttilbudet ved å etablere og oppdatere veiledere for diagnostikk og behandling av pasientmålgruppene. Utført. Oppdateringer pågår. b) NKB skal fremme bedre og mer kostnadseffektive tilnærminger til arbeidsprosesser i helsetjenesten ved å bidra til relevant forskningsaktivitet og kompetanse på pasientmålgruppene nasjonalt. Er påbegynt. ParkinsonNet-pilotprosjekt er igangsatt. c) NKB skal drive et nasjonalt kvalitetsregister på pasientmålgruppene som et viktig verktøy for å evaluere behandlingstilbud og kostnadseffektivitet. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. 4) NKB skal arbeide for likeverdig tilgjengelighet til kompetanse for pasientmålgruppene i hele landet a) NKB skal arbeide for at alle landets nevrologiske avdelinger har parkinsonsykepleier gjennom et nasjonalt lege- og sykepleiernettverk for å sikre et godt pasienttilbud i hele landet. Pågår. b) NKB skal på egen hjemmeside sørge for likeverdig tilgjengelig informasjon for helsepersonell og andre tjenesteytere. Pågår kontinuerlig. c) NKB skal drive overvåking av Parkinsons sykdom og dystoni ved etablering av et nasjonalt kvalitetsregister. Norsk Parkinsonregister og biobank under oppbygging og godkjent som nasjonalt kvalitetsregister i 2016. d) NKB skal samarbeide med relevante brukerorganisasjoner for å sikre disse målene. Pågår kontinuerlig.
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 35 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 35 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 19 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 19 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 44 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 44 timer
Klinisk aktivitet
Tjenesten har ingen egen pasientbehandling, men flere ansatte ved NKB med spesialkompetanse innen bevegelsesforstyrrelser driver også klinisk virksomhet og tilbyr second-opinion vurderinger ved nevrologisk avdeling, Helse Stavanger HF, Stavanger universitetssjukehus.
Formidling
- Mestringskurs for pasienter med narkolepsi/idiopatisk hypersomni. (Seminar).
- Undervisning: Hva er demens og finnes det noe behandling? Hukommelsesklinikken, SUS. (Kurs).
- Foredrag: ParkinsonNet og Parkinsonregister. Rogaland Parkinsonforening. (Seminar).
- Foredrag: Status for tilbud til pasienter med Parkinsons sykdom. Lanseringsmøte ParkinsonNet. Helsedirektoratet, april 2017. (Konferanse).
- Lanseringsmøte, pilotprosjekt: ParkinsonNet. Helsedirektoratet. (Seminar).
- Bidrag til e-læringskurs for sykepleiere: "Parkinsons sykdom og behandling". Norges Parkinsonforbund. (Veiledning).
- Parkinsons sykdom: Mennesket bak forskningen. Nasjonal rapport fra spesialisthelsetjenesten. (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervju www.nrk.no. Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. (Intervjuer/oppslag i media).
- Radiointervju - NRK P1, Her og nå, hovedsending. Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinson sykdom. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bidrag til manus på filmen "Pappa mister kontrollen". Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bidrag til utvikling av filmen "Impulskontrollforstyrrelser og Parkinson". Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Rådgivende funksjon for informasjonsbrosjyre for barn med foreldre med Parkinsons sykdom. Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Vi tar i bruk pasientenes erfaringer og ønsker på en helt ny måte. Webartikkel. Dagens medisin 21.04.2017. (Intervjuer/oppslag i media).
- Foredrag: Den gode søvn. Jæren frisklivssentral. (Kurs).
- Foredrag: Fra normal aldring til degenerative hjernesykdommer. (Kurs).
- Foredrag: Den gode søvn, små steg - stor endring. Frisklivssentralen. (Seminar).
- Parkinsons sykdom og ParkinsonNet. Radio intervju på NRK Rogaland P1. September 2017. (Intervjuer/oppslag i media).
- Avisoppslag: Rogaland først ute med Parkinson-prosjekt. Stavanger Aftenblad. (Intervjuer/oppslag i media).
- Først ut i Norge. Webartikkel. HNytt. 5.10.17. (Intervjuer/oppslag i media).
- Foredrag: Hva er bevegelsesforstyrrelser? Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Stavanger. (Kurs).
- Parkinsonisme, differensialdiagnostikk. Foredrag, emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. Mai 2017. (Kurs).
- Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser. Stavanger, 8-9. mai. (Kurs).
- Foredrag: Diagnostikk ved Parkinsons sykdom. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Behandling ved dystonier. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Tremor - differensialdiagnostikk og behandling. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Tourettes sykdom og andre. Emnekurs i bevegelsesforstyrrelser, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Årskonferansen for Norsk Nevropsykologisk forening. (Konferanse).
- Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Olaviken-konferansen, Bergen. (Konferanse).
- Poster: The four year course of impulsive behaviors in Parkinson's disease. ECNP conference, France. (Konferanse).
- Foredrag: Sleep changes in early Parkinson's disease: an overview. Nordic Sleep Conference, Estland. (Konferanse).
- Foredrag: Restless Legs Syndrome. National Romanian Sleep and breathing meeting, Romania. (Konferanse).
- Foredrag: Diagnostisering av hypersomni hos parkinsonpasientar. Nasjonal søvnforskningskonferanse. (Konferanse).
- Foredrag: Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. Nevrodagene. Oslo, mars 2017. (Seminar).
- Foredrag: Kognitiv svikt og demens. Konferanse "Parkinson 2017 - Shaken, not stirred", Oslo. (Seminar).
- Nasjonalt nettverksmøte for Parkinsons sykdom. Gardermoen, 15. juni. (Seminar).
- Fagseminar, 30.05.17. Interessegruppen for parkinsonsykepleiere. (Seminar).
- Foredrag: Implementering av ParkinsonNet i Norge. Konferanse "Parkinson 2017 - Shaken, not stirred". (Seminar).
- Foredrag: Søvnrelaterte bevegelsesforstyrrelser hos barn. Pediatri, søvnkurs, Oslo. (Seminar).
- Foredrag: Tap av selvstendighet ved Parkinsons sykdom. Shaken, not stirred, Oslo. (Seminar).
- Foredrag: Norsk Parkinsonregister og biobank og ParkinsonNet. Fagseminar for Interessegruppen for parkinsonsykepleiere. (Seminar).
- Pilotprosjekt ParkinsonNet i Norge. Artikkel, Nyhetsbulletinen 2/2017. (Veiledning).
- Immunterapi ved Parkinsons sykdom. Artikkel, Nyhetsbulletinen 1/2017. (Veiledning).
- Anbefalinger fra NKB angående salbutamol, webartikkel. (Veiledning).
- Nyhetsbulletinen 1/2017. (Veiledning).
- Nyhetsbulletinen 2/2017. (Veiledning).
- Pilotprosjekt ParkinsonNet i Norge - 10 heldags arbeidsmøter, Helsedirektoratet. (Veiledning).
- Bidrag til utvikling av legeblokk med QUIP med Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Bidrag til informasjonsmateriell om impulskontrollforstyrrelser. Norges Parkinsonforbund. (Intervjuer/oppslag i media).
- Foredrag: Narkolepsi og idiopatisk hypersomni. Haukeland universitetssykehus. (Kurs).
- Informasjonsreise ParkinsonNet. Rotterdam, Nederland. (Konferanse).
- ParkVest-møte, Stavanger, 27.-28. april. (Seminar).
- ParkVest-møte, Bergen, 16.-17. november. (Seminar).
- Foredrag: Nevropsykiatriske symptomer ved tidlig Parkinsons sykdom, ParkVest-møte, Stavanger. (Seminar).
- Foredrag: GBA og sykdomsprogresjon ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Stavanger. (Seminar).
- Foredrag: Genetisk risiko for impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Stavanger. (Seminar).
- Foredrag: Fall ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Bergen. (Seminar).
- Foredrag: MR ved Parkinsons sykdom. ParkVest-møte, Bergen. (Seminar).
- Foredrag: Parkinsons sykdom. Grunnkurs ParkinsonNet Rogaland. Stavanger. (Kurs).
- Kurs: ParkinsonNet grunnkurs Rogaland. Stavanger. 24.-26. oktober. (Kurs).
- Foredrag: Søvn og døgnrytme. Emnekurs i ungdomsmedisin. (Kurs).
- Foredrag: Medication and advanced treatment in Parkinson’s disease. ParkinsonNet grunnkurs Rogaland, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: ParkinsonNet in Norway. ParkinsonNet grunnkurs Rogaland, Stavanger. (Kurs).
- Foredrag: Parkinson - hyppige ikke-motoriske symptomer. ParkinsonNet grunnkurs Rogaland, Stavanger. (Kurs).
- Undervisning: Nevrologi. Ergoterapiutdanning. VID vitenskapelige høgskole, Diakonhjemmet Sandnes. (Kurs).
- Foredrag: Tremor og gangforstyrrelser. Rogaland legeforening. (Kurs).
- Foredrag: Frontallappdemens. Regional konferanse i eldremedisin. (Konferanse).
- Foredrag: NKB – forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonalt kvalitetsregister. Seminar SESAM, Stavanger. Mars 2017. (Seminar).
- Fagseminar: Møteplassen - Senter for hjernehelse, Stavanger universitetssjukehus. 6.10., 24.11., 8.12. (Seminar).
- Fagseminar innen bevegelsesforstyrrelser. NKB, Stavanger universitetssjukehus. Ukentlig 1 time. (Seminar).
Kvalitetsverktøy
- Biobank tilknyttet Norsk Parkinsonregister, 2016, Biobank
- Norsk Parkinsonregister og biobank, 2016, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved dystoni. Anbefalinger fra NKB, 2012, Nasjonal retningslinje
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, revidert utgave, 2010, Nasjonal retningslinje
- Veiledende retningslinjer for diagnostisering og behandling ved Parkinsons sykdom. Anbefalinger fra NKB, 2007, Nasjonal retningslinje
- Kompetansespredningsplan, 2014, Kompetansespredningsplan