- Nettmøte over video om cannabis og parkinson. Parkinsondagene, april 2021. (Kurs/seminar).
- Nettmøte om impulskontrollforstyrrelser ved Parkinson Tittel: Spørsmål og svar for pårørende og pasienter. April 2021. (Kurs/seminar).
- Foredrag om ePark-CBT studien. Møte med NKBs brukerforum. November 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet. Årsmøte Norges Parkinsonforbund. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet Norge. Digitalt møte med brukermedvirkere. Norges Parkinsonforbund, september 2021. (Kurs/seminar).
- Digitalt forskningsmøte med vår nasjonale kompetansetjeneste (NKB). Norges Parkinsonforbund, Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Norsk Parkinsonregister og biobank – Nå får pasientene ordet. Parkinsondagen, NKB, april 2021. (Kurs/seminar).
- Norsk Parkinsonregister - Status og mål for fremtiden. Norges Parkinsonforbund, nettmøte, oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Norsk Parkinsonregister – status og ambisjoner. Norges Parkinsonforbunds årskonferanse, november 2021. (Kurs/seminar).
- Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Foredrag, Landsstyremøte Norges Parkinsonforbund. Oslo, August 2021. (Kurs/seminar).
- NKB - hvem vi er og hva vi gjør. Norges Parkinsonforbund, nettmøte. Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Online kognitiv terapi for psykiske vansker ved Parkinsons sykdom. Norges Parkinsonforbund, nettmøte. Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Basalforskning ved NKB - noen smakebiter. Norges Parkinsonforbund, nettmøte. Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet til hele landet! Norges Parkinsonforbund, nettmøte. Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Anbefaler koronavaksine. Oppslag i Tema Parkinson, medlemsbladet til Norges Parkinsonforbund. April 2021. (Veiledning).
- NKBs brukerforum for Norges Parkinsonforbund, november 2021. (Veiledning).
- NKBs brukerforum for Norsk dystoniforening, november 2021. (Veiledning).
- Faglig veiledning Norges Parkinsonforbund og Norges Parkinson Forskningsfond. (Veiledning).
- Statusmøter ParkinsonNet og Norges Parkinsonforbund. (Veiledning).
- Forskning - trinn for trinn. Bidrag til temaside, parkinson.no. (Veiledning).
- Koronaviruset og parkinson. Bidrag til temaside, parkinson.no. (Veiledning).
- Podcast med Parkinsonforbundet om cannabis ved Parkinson. (Oppslag i media).
- Norsk forskning gir håp. Tema Parkinson, medlemsbladet til Norges Parkinsonforbund. April 2021. (Oppslag i media).
- ParkinsonNet Norge - fra plan til iverksetting. Tema Parkinson, medlemsbladet til Norges Parkinsonforbund, juni 2021. (Oppslag i media).
- Nye millioner til forskning. Omtale, parkinson.no. (Oppslag i media).
- Rekordstor tildeling til forskning. Omtale, Tema Parkinson, juni 2021. (Oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB)
Tjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sykdomsgruppene Parkinsons sykdom, dystoni og tremor, og bidra til likeverdig tilgang til kompetansen i hele landet.
Tjenesten retter seg både mot helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og pårørende, og skal bidra til helhetlige behandlingsforløp mellom kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Formålet er å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og økt kvalitet på tjenestene gjennom forskning, kunnskapsformidling og utvikling av nasjonale kvalitetsregistre. Tjenesten skal bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det kan etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.
Oppgaver og resultat
NKB har opprettholdt en høy aktivitet innen oppgavene i 2021, der mye er gjennomført digitalt som følge av covid-19-pandemien. Arbeidet med å etablere nasjonale nettverk som på sikt kan ivareta NKBs funksjoner har vært prioritert.
Nettverksaktiviteten er økende, både innenfor behandlingsovervåking og modeller for oppfølging av pasientgruppen. Sentralt er nasjonal implementering av tverrfaglige ParkinsonNet, der NKB er koordinerende enhet. ParkinsonNet-grunnkurs og -samlinger er gjennomført i alle fire helseregioner, med hittil om lag 700 deltakere fra kommune- og spesialisthelsetjenesten. Modellen skal være ferdig implementert i 2023/24.
NKB har etablert et system for overvåking av effekt av virksomheten, Norsk Parkinsonregister og biobank. Opplæring er gitt til alle nevrologiske enheter i landet, og registreringsaktiviteten er nå økende etter at stimuleringstiltak ble innført i 2021. Resultatmål er tilgjengelige på «Sykehusviseren» for medisinske kvalitetsregistre.
Tjenesten har en overordnet kompetansespredningsplan med fem hovedtiltak, samt definerte målgrupper, virkemidler og tidshorisonter for ulike tiltak. Også i 2021 har NKB drevet omfattende kompetansespredning rettet mot helsepersonell, brukere og almenheten. I tillegg til aktiviteter relatert til ParkinsonNet og Parkinsonregisteret, har tjenesten arrangert nasjonalt emnekurs i bevegelsesforstyrrelser og formidlet kunnskap til helsepersonell gjennom ulike kanaler, deriblant egne nettsider, kurs- og møtevirksomhet, brosjyrer og tidsskriftet MOVE. Det er høy forskningsaktivitet ved tjenesten og i den forbindelsen gitt vitenskapelig veiledning til forskere fra bachelor- til postdoktor-nivå. Forskningsresultater er formidlet til fagpersoner gjennom vitenskapelige publikasjoner og seminarer, og til brukere og almenheten gjennom foredrag, intervju, nettmøter, podcaster, tradisjonelle og sosiale medier, samt brukerorganisasjonenes medlemsblad og nettsider.
Tjenesten har et godt samarbeid med referansegruppen gjennom møter, telefon og e-post. Gruppen bidrar inn i tjenesten sitt arbeid med faglige og strategiske vurderinger og sikrer slik nasjonal faglig avstemming og regional forankring. NKB har fra før etablert fagnettverk for leger og sykepleiere innen Parkinson og dystoni, nå også andre relevante yrkesgrupper gjennom ParkinsonNet og Norsk Parkinsonregister. Videre er tjenesten aktiv part i en rekke regionale, nasjonale og internasjonale forskningsnettverk med høy aktivitet og kvalitet. NKB er partner i kliniske behandlingsstudier ved Parkinsons sykdom, og bidrar med data til internasjonale samarbeidsprosjekter. Det er over mange år etablert et tett samarbeid med brukerorganisasjonene. NKB bidrog med fagkunnskap i nettmøter, konferanser og fysiske møter, og er i løpende dialog om brukermedvirkning i de ulike prosjektene. Det er gjennomført fysisk brukerforum med Norsk Dystoniforening og Norges Parkinsonforbund i 2021.
Kvalitet på behandlingsresultatene - overvåking og formidling
NKB har etablert Norsk Parkinsonregister og biobank for å overvåke kvalitet i pasientoppfølging. Helseforetakene har fått grundig opplæring og informasjon avdelingsvis og i fellessamlinger. 11 av 19 avdelinger har startet datainnsamling. Registeret har definerte kvalitetsindikatorer det måles på knyttet til diagnose, behandling, bivirkninger av behandling og oppfølging. Pasientene rapporterer egne data på utkommemål og erfaringer via Helsenorge. Rapporter sendes jevnlig til avdelinger, administrasjon, klinikere, referansegruppe, og brukere på status og resultater. Resultater formidles også i tidsskriftene MOVE og Norges Parkinsonsforbunds Tema Parkinson. Utvalgte resultatmål er tilgjengelige på «Sykehusviseren» for medisinske kvalitetsregistre. 357 pasienter er registrert pr. 31.12.21, en omtrentlig dekningsgrad på 5 % på landsbasis. Det er uønsket variasjon i tilslutning og rapportering til registeret. Målrettede tiltak er igangsatt for å øke dekningsgraden, og det er ventet vesentlig økt registreringsaktivitet i 2022. ParkinsonNet Norge innhenter i implementeringsfasen dokumentasjon fra gjennomføringen med tanke på effekt av helsemodellen. Et standardisert spørreskjema sendes ut til deltakere før oppstart av kompetanseheving og etter 1 og 2 år. Et fagpersonregister vil i 2022 publiseres med kartfunksjon slik at pasienter og helsepersonell lett kan finne frem til fagpersoner med kompetanse på Parkinsons sykdom i sitt område.
Aktivitet
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 107 timer
- Alle regioner: Utdanning av annet personell
- 30 timer
- Flere regioner: Utdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Flere regioner: Utdanning av annet personell
- 8 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 52 timer
- Egen region: Utdanning av annet personell
- 45 timer
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - flere regioner
- Til sengs med Parkinson. Parkinsonforening Trøndelag. (Kurs/seminar).
- Genetic factors and cognitive decline in PD. Foredrag. East of England Research Interest Group of Parkinson’s UK. Nov, 2021. (Konferanse).
Pasienter og pårørende - egen region
- Møte med Parkinsonsforbundet avdeling Rogaland. Foredrag «Cannabis ved Parkinsons sykdom». (Kurs/seminar).
Allmennheten - alle regioner
- Parkinsondagen, ParkinsonNet i Norge. (Kurs/seminar).
- Koronavaksinasjon for personer med Parkinsons sykdom og atypisk Parkinsonisme. Anbefaling. Januar 2021. (Veiledning).
- Rastløse ben, oppslag i Norsk ukeblad. Juni 2021. (Oppslag i media).
- Podcast om søvn, Stavanger Aftenblad. April 2021. (Oppslag i media).
- ParkinsonNet: Oppfølging på tvers av omsorgsnivå. Dagens medisin, november 2021. (Oppslag i media).
Allmennheten - egen region
- Nytt forskningsprosjekt om cannabis. Stavanger Aftenblad. Januar 2021. (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- ParkinsonNet Norge, Rehabiliteringskonferansen, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Nasjonal Koordineringsfunksjon ParkinsonNet. Styringsgruppe, Regionalt innføringsprosjekt. (Kurs/seminar).
- Oppstartsmøte implementering ParkinsonNet, Helse Nord, Helse Midt, Helse Sør Øst, Helse Vest. (Kurs/seminar).
- Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Hva er bevegelsesforstyrrelser? Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Nevroanatomi og patofysiologi ved bevegelsesforstyrrelser. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Dyp hjernestimulering ved bevegelsesforstyrrelser.Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Differensialdiagnostikk ved parkinsonisme. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Diagnostikk ved Parkinsons sykdom (praktisk). Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Medikamentell behandling ved Parkinsons sykdom. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Ikke-motoriske problemer ved Parkinsons sykdom. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Ataksier: diagnostikk og behandling. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Bevegelsesforstyrrelser og genetikk. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Diagnostikk ved dystonier. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Behandling ved dystonier (teori). Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Behandling ved dystonier (praktisk). Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Huntingtons sykdom. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Differensialdiagnostikk ved ufrivillige bevegelser – videokasuistikker. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Bildediagnostikk ved bevegelsesforstyrrelser. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Tremor: differensialdiagnostikk og behandling. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Tourettes sykdom og andre. Emnekurs, bevegelsesforstyrrelser. UiB,SUS, mai 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet. Bevegelsesmøte, nevrologisk avdeling, SUS, desember 2021. (Kurs/seminar).
- Workshop Norsk Parkinsonregister, desember 2021. (Kurs/seminar).
- MDS Virtual Congress 2021 and AAIC 2021 | Alzheimer's Association. (Konferanse).
- Best virtual student poster,"Long-term cognitive and motor decline across the spectrum of Lewy body disease". AAIC 2021. (Konferanse).
- Forskningskonferanse innen rehabilitering 2021. Impulskontrollforstyrrelser ved Parkinsons sykdom. (Konferanse).
- Nettverksmøte om søvn. Hjernerådet, juni 2021. (Konferanse).
- Helse- og kvalitetsregisterkonferansen, Oslo, november 2021. (Konferanse).
- Cannabis og Parkinsons sykdom. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Spørreundersøkelse om kvalitetsforbedring - ParkinsonNet. (Veiledning).
- Publisert tidsskrift. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Liten, men svært verdifull fisk. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Portrett: Johan Arnfinn Warvik. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Informasjon E-læringskurs. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Er Covid-19 infeksjon en potensiell utløser av Parkinsons sykdom? MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Ph.d. portrett: Bjørg Johanne Warø. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- ParkinsonNet til hele landet! MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Portrett: Britt Inger Skaanes. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- En dag med Karen Herlofson. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Nytt fra Norsk Parkinsonregister og biobank. MOVE nr. 1(4) 2021. (Veiledning).
- Statusmøter Helse Vest og ParkinsonNet. (Veiledning).
- Pårørende må sterkere inn i spesialisthelsetjenestene. Pårørendeprogrammet, april 2021. (Veiledning).
- Interviews with authors of articles published in JAMA Neurology. (Oppslag i media).
- Podcast Jama Neurology om forskningsartikkel, november 2021. (Oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- PhD-kandidat. "CRED - A decade of recovery: qualitative explorations of long-term change processes”. Manchester, KORFOR. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet, en helsemodell med overføringsverdi til andre pasientgrupper», Samhandlingsmøte Helse Sør-Øst. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet grunnkurs (3 dager), Oslo, februar, 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet grunnkurs (3 dager), Troms og Finnmark. Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet grunnkurs (3 dager), Ahus. November, 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet grunnkurs (3 dager), Helse Midt. November 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet grunnkurs (3 dager), Vestre Viken. Nov-Des, 2021. (Kurs/seminar).
- Opplæring i Norsk Parkinsonregister for Akershus universitetssykehus, mai 2021. (Kurs/seminar).
- Norsk Parkinsonregister og biobank - status presens og veien videre. ParkVest, oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Norsk Parkinsonregister og biobank – spesielle hensyn for Finnmarkssykehuset, desember 2021. (Kurs/seminar).
- Presentasjon av Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser. Foredrag for NevSom. Oslo, August 2021. (Kurs/seminar).
- PhD-kandidat. "Personality and recovery in polysubstance use disorder". (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Foredrag om Pengespillavhengighet AMU møte SUS. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet, introduksjon og rolle fordeling. (Kurs/seminar).
- Fagsamling ParkinsonNet, mars 2021. (Kurs/seminar).
- Fagsamling ParkinsonNet, Mai 2021. (Kurs/seminar).
- Fagsamling ParkinsonNet, Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- Oppstart ParkinsonNet. Samhandlingsledere Vestlandet. (Kurs/seminar).
- Foredrag, Parkinsons sykdom. Bergåstjern sykehjem. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet. Helse og omsorgssjefer i kommunen, klinikkdirektører fra sykehusene i Helse Fonna. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet, introduksjon og rolle fordeling. Klinisk leder Helse Bergen og Fonna. (Kurs/seminar).
- Workshop, fagveiledere ParkinsonNet Rogland. Oktober 2021. (Kurs/seminar).
- ParkVest. Studiegruppemøte. Bergen, oktober 2021. (Kurs/seminar).
- ParkinsonNet grunnkurs (3 dager), Rogaland. April, 2021. (Kurs/seminar).
- Norsk Parkinsonregister i Helse Førde, januar 2021. (Kurs/seminar).
- Undervisning om Parkinsonregisteret. Nevrologisk avdeling, SUS, april 2021. (Kurs/seminar).
- "PD-MIND". Foredrag, nevrologisk avd. SUS, desember 2021. (Kurs/seminar).
- Fredagsmøter NKB. Intern undervisning annenhver uke. (Kurs/seminar).
- Faglig rådgivning til prosjekter: DILIR, Protect, DemVest (SESAM, SUS) og ANeED (Helse Fonna, Haugesund). (Veiledning).
- Veiledning av bachelor- og master-studenter, UiS. (Veiledning).
- PhD-kandidat, "Ultrasensitive biomarker signatures for improved clinical trial recruitment in early stage Lewy Body disease". (Veiledning).
- PhD-kandidat. "Cognitive impairment as predictor of outcomes in SUD patients." UiB, KORFOR. (Veiledning).
- PhD-kandidat. "Long-term outcomes of addiction”. UiS, KORFOR. (Veiledning).
- Medveileder psykologi (profesjonsstudie). Manipulation of CVLT-II in Parkinson's disease: A hypothesis. (Veiledning).
- Veiledning av masterprosjekt. ParkinsonNet pilotprosjekt: En modell for bedret kompetanse og samhandling. (Veiledning).
- PhD-kandidat. "The role of GBA and GCase dysfunction in Parkinson’s disease and Dementia with Lewy Bodies". UiS/SUS. (Veiledning).
- PhD-kandidat: "Genetic and epigenetic biomarkers of Parkinson's disease dementia". UiS/SUS. (Veiledning).
- PhD-kandidat. "Malnutrition in Parkinson's disease". UiS/SUS. (Veiledning).