- Den store kule dagen. Dag for pasienter, pårørende og etterlatte. (Kurs).
- 24. april. Kurs for ferdigbehandlete pasienter med sarkom. (Kurs).
- 8. desember. Kurs for ferdigbehandlete pasienter med sarkom. (Kurs).
- Kurs for pasienter med rotasjonsplastikk 12-14 juni. (Kurs).
- Frambu-TRS Sunnaas. Foredrag (Thorkildsen) "Peripheral Chondrosarcoma- Warning signs". (Seminar).
- Faglig bidrag til nettsiden kreftlex.no. (Nettmøte).
Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer
Sarkom er en sjelden krefttype i bindevev. Korrekt og rask diagnostikk er avgjørende for å bedre pasientenes overlevelse og funksjonalitet. Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sarkomer for å bidra til økt kvalitet. Tjenesten driver utstrakt formidlingsvirksomhet gjennom kurs, undervisning og konferanser rettet mot helsevesen, helsemyndigheter, pasientorganisasjoner og allmenheten. Det er et mål at kompetansen blir likeverdig tilgjengelig og at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner som kan overta og videreføre kompetansetjenestens oppgaver. Tjenesten driver ikke pasientbehandling. Tjenesten er lokalisert ved Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet, avdeling for kreftbehandling.
Oppgaver og resultat
VURDERING AV AKTIVITETER OPP MOT OPPGAVESPEKTERET:
Bygge opp og formidle kompetanse:
Sarkomer er en sjelden diagnose, derfor er kunnskapen om diagnostikk, behandling og oppfølging av sarkompasienter etterspurt på alle nivåer i helsevesenet og hos pasienter og pårørende. Kompetansetjenesten har deltatt i grunnutdanning, etterutdanning og videreutdanning av leger, sykepleiere og fysioterapeuter. Kompetansetjenesten har bidratt til presentasjoner på nasjonale og internasjonale seminarer, møter og kongresser (se aktivetetsoversikt). Satsingsområder er faggrupemøter på Onkologisk forum, 2-dagers kurs/seminar Den Store Kulelagen (www.sarkomforum.no) og arbeid i rammer av Skandinavisk Sarkomgruppen SSG. I 2015 ble Onkologisk forum avholdt i Stavanger, det var deltagelse fra alle helseregioner på faggruppemøtet. Den Store Kuledagen er 2-dagers seminar med forelesninger til helsepersonell (fagdag) den ene dagen og kurs og forelesninger til pasienter, pårørende og etterlatte den andre dagen. Fagdagen er godkjent som legeforeningens kurs for almenpraktiserende leger. Det var over 150 deltagere som representerte flere regioner på fagdagen i år og tilbakemeldinger fra deltagere var meget gode. Pasientdagen innehold flere pasientrettet kurs og felles aktiviteter. Kompetansetjenesten har tett samarbeid med pasientorganisasjon.
Kompetansespredning og implementering av ny kunnskap gjennom utarbeidelse av en plan for kompetansespredning:
Kompetansetjenesten har utarbeidet en kompetansespredningsplan (se under "Vurdering av aktivitet opp mot krav om kompetansespredning")
Deltakelse i nasjonalt forankret arbeid, f.eks. bidra i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer i regi av Helsedirektoratet:
Kompetansetjenesten ledet revisjon av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkomer. Ny revisjon er publisert i 2015. Fagpersoner fra alle helseregioner har deltatt i arbeidet om Nasjonalt handlingsprogram. Det planlegges årlig oppdatering av Handlingsprogrammet.
Delta i forskning og etablering av forskernettverk:
Et overordnet mål i forskningsrelatert aktivitet til Kompetansetjenesten er å identifisere mulige tiltak som vil føre til tidligere diagnostikk, forbedring av funksjonelle behandlingsresultater og overlevelse, og som vil føre til praksisendring på landsbasis. Kompetansen bygges opp gjennom aktiv deltagelse i forskning og etablering av forskningsnettverk. Forskning innen sarkom er tverrfaglig og har et bredt spektrum av basal forskning, internasjonale kliniske studier, retrospektive kvalitetsstudier, registerbaserte studier og kvalitetative studier som er representert i Kompetansetjenestens aktivitet. Forskningsrelatert virksomhet til Kompetansetjenesten er integrert med de etablerte forskningsmiljøene nasjonalt og internasjonalt. Kompetansetjenesten er aktiv deltager og støttespiller i skandinavisk (SSG) og europeisk (EMSOS) forskningsmiljø innen sarkomer. Det er 2 pågående doktorgradsprosjekter som har som mål oppsummering av behandlingsresultater på nasjonal basis av 2 mest vanlige bensarkomtyper - osteogent sarkom og kondrosarkom. Nytt doktorgradsprosjekt på behandlingsresultater av Ewing sarkom er under planlegging og vil starte i 2016.
Overvåke og formidle behandlingsresultater:
Kompetansetjenesten er i ledende posisjon for arbeidet med kvalitetsregisteret. Det er etablert interne kvalitetsregister for sarkomer i alle helseregioner. Teknisk drift av registeret sikres av OUS. Kompetansetjenesten lønner personalet på OUS (100 % sekretær stilling) og på Haukeland sykehus (25% sekretær stilling). Helse-Nord finansierer registrering av pasienter selv. I Helse Midt-Norge jobber man med å få registreringen på plass, det er fortsatt en jobb som må gjøres for å få det til. Hovedfokuset i år har vært etablering av Nasjonalt Kvalitetsregister for sarkomer under Kreftregisteret. Arbeidet har kommet godt i gang og det er gode utsikter for å få det på plass i løpet av 2016. En av viktigste former for formidling av behandlingsresultater er vitenskapelige publikasjoner basert på data i kvalitetsregistre eller kvalitetsstudier. En rekke publikasjoner som dekker flere diagnoser har kommet ut i 2015 (se publikasjonslisten Bistand til kvalitetsstudier er hovedfokuset til tjenesten.
Etablering av faglig referansegruppe:
Faglig referansegruppen med representanter fra alle helseregioner, tilstrekkelig bredde av medisinske spesialiteter og brukerrepresentant er etablert.
VURDERING AV AKTIVITET OPP MOT KRAV OM KOMPETANSESPREDNING Kompetansetjenesten har utarbeidet en kompetansespredningsplan. Kompetansespredning rettet mot spesialisthelsetjenesten: - Nasjonalt Handlingsprogram. Revidert utgave av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom er publisert på Helsedirektoratets sider i 2015. - Obligatoriske kurs for leger i spesialisering (ortopeder, gastrokirurger, radiologer, onkologer) er tilstrekkelig dekket i 2015. - Bidra til grunnutdanning av helsepersonell. Det ble holdt forelesninger for studenter om sarkom. 2 medisinstudenter fra UiO har begynt sin studentoppgave under veiledning fra Kompetansetjeneste. - Tverrfaglig faggruppemøte. Variert og tverrfaglig program av høyt faglig nivå på Onkologisk Forum i 2015 (http://onkologiskforum.org/faggruppene/). God deltakelse på møtet fra alle helseregioner. - Vitenskapelige publikasjoner. Se publikasjonslisten. Målet er flere publikasjoner om behandlingsresultater med evaluering av eksisterende praksis. For å oppnå dette er det nødvendig med flere forskningsprosjekter (fortrinnsvis doktorgradsprosjekter) som faller under kompetansetjenestens oppgavespekteret. Vi er avhengig av ekstern finansiering av doktorgradsprosjekter i klinisk forskning. - Presentasjoner på internasjonale kongresser. Deltagelsen på internasjonale kongresser i 2015 var god. Målet er at alle forskningsprosjekter skal ha minst 1 presentasjon eller poster årlig. - Nettbasert informasjon. Kompetansetjeneste driver nettsider sarkom.no. Informasjonen som er tilgjengelig på nettsidene er både praktisk informasjon om henvisningsrutiner og pakkeforløp, og faglig informasjon om sarkomer med linker til andre viktige sarkom relaterte sider. En større oppgradering av nettsider er planlagt for kommende år. - Rapporter basert på Kvalitetsregister. Man har dessverre ikke klart å lage en nasjonalbasert årsrapport basert på kvalitetsregistre fordi man manglet landsdekkende data for en slik rapport. Hovedfokuset i 2015 var arbeid med etablering av Nasjonalt Kvalitetsregister for sarkomer. Kompetansespredning rettet mot primærhelsetjenesten: - Nasjonalt Handlingsprogram. - Fagdag på Den Store Kule Dagen. Dette er satsingsområde for kompetansetjenesten. Kurset er beregnet på allmennpraktiserende leger og annen helsepersonell. Tidlig diagnostikk er helt avgjørende for behandlingsresultet hos sarkompasienter. Derfor er det viktig at vi når til flest mulig helsepersonell med informasjon om tidlig tegn på mulig sarkom. Oftest er det fastIeger, fysioterapeuter ellet kiropraktorer som pasienter først forteller om sine symptomer. De er vår hovedmålgruppe på fagdag på Den store kule dagen. I fremtiden vil vi vurdere å bruke sosiale medier får å nå frem til flest mulig i vår målgruppe i Norge med informasjon om kurset, og skal sende individuelle invitasjoner til flere. - Utarbeide skriftlig standardinformasjon til fastleger og pasienter om noen utvalgte diagnoser, tilstander og behandlingsmetoder. Kompetansetjenesten har bidratt i utarbeidelse av informasjonsskriv om multiple osteokondromer og risiko for kreftutvikling i samarbeid med TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Norsk MHE-forening (brukerorganisasjon), og skriftlig informasjon for fastleger og pasienter med kjempecelletumor som bruker denosumab. Det er stort behov for utarbeiding av konsist skriftlig informasjon om flere diagnoser og behandlingsmetoder. - Utarbeide en evidens-based veiledning til postoperativ rehabilitering og fysioterapi av sarkompasienter. Dette er et område med stor kunnskapsmangel på flere nivåer i helsetjeneste. Arbeidet er påbegynt og foreløpige forslag er presentert både nasjonalt og internasjonalt (på SSG møte). Dette er ressurskrevende arbeid som krever ekstern finansiering for å fortsette og oppnå høyt faglig nivå. - Nettbasert informasjon. - Rapporter basert på Kvalitetsregister. Kompetansespredning rettet mot pasienter, pårørende og allmenheten: - Pasientdagen på Den Store Kule Dagen. Den Store Kule Dagen er satsingsområde for kompetansetjenesten. - Utarbeide skriftlig standardinformasjon til fastleger og pasienter om noen utvalgte diagnoser, tilstander og behandlingsmetoder. - Relevante oppslag og intervju i media - Nettbasert informasjon - Rapporter basert på Kvalitetsregister rettet mot pasienter og allmenheten. Kvalitetsstudier og forskningsprosjekter som viktig del av kompetansespredning: Se forskning og publikasjonsliste.
TJENESTENS RESULTATMÅL OG AKTIVITETEN OPP MOT MÅLENE: Resultatmål Kompetansetjeneste for sarkomer : 1. Etablering av faglig nettverk innen sarkombehandling (kirurger, onkologer, radiologer, patologer, kreftsykepleiere, fysioterapeuter) som ivaretar alle faser i utrednings- og behandlingsforløp av sarkompasienter i alle helseregioner. Etablere faglig nettverk som koordinerer og samordner deler av utredning, behandling og kontroller på tvers av helseregioner der det er nødvendig. Resultatmål er aktiviteten rettet mot fagmiljøene og som bringer fagmiljøene i akke regioner nærmere hverandre.Dette resultatmålet er tett knyttet til oppgaven om kompetansespredning. Aktiviteten opp mot dette målet foregår hovedsakelig gjennom tverrfaglig møter (Onkologisk forum og Den store kule dagen) som gir arena for dialog og diskusjon på tvers av regioner og fagspesialiteter, og stimulerer for etablering av faglig nettverk innen behandling og forskning. I tillegg til organisering og gjennomføring av møter jobber Kompetansetjeneste systematisk for å nå alle nivåer i helsevesenet som er involvert i utredning, behandling og oppfølging av sarkompasienter. Alle regioner var representert på fagmøter og seminarer som er definert som kompetansetjenestens satsingsområder (se ovenfor). Arbeidet med Nasjonalt handlingsprogram hadde god faglig forankring i alle regioner og bidro til styrking av faglig nettverk. Resultatmål er velfungerende faglig nettverk på tvers av helseregioner. 2. Alle pasienter med sarkom skal registreres i kvalitetsregister for sarkom. Etablering og videreutvikling av kvalitetssystemer som kan identifisere mulige tiltak som vil føre til tidligere diagnostikk av sarkomer og forbedring funksjonelle behandlingsresultater og overlevelse av sarkompasienter, og som vil føre til praksisendring på landsbasis. Resultatmål ville vært en årsrapport på nasjonal basis. Selv om etablert landsdekkende rapportering har vært prioritet oppgave for 2015, har man ikke lyktes 100 % med det. En av forklaringene er for svak teknisk base for registrering og ikke prioritering av rapportering. For å løse denne oppgaven har vi i år satset på arbeid for etablering av Nasjonalt kvalitetsregister innen Kreftregisteret. Arbeidet har kommet godt i gang. 3. Etablering av forskningsnettverk som stimulerer øket deltagelse av alle helseregioner. Flest mulig forskningsprosjekter som Kompetansetjenesten er involvert i skal ha deltagelse fra alle helseregioner. I 2015 har alle regioner deltatt i forskning eller har hatt publikasjoner eller presentasjoner på nasjonale eller internasjonale møter. Det er stor aktivitet innen internasjonale kliniske studier og nasjonale studier. I 2015 ble det etablere landsdekkende innsamling av vevs- og blodprøver til biobank inne NoSarC prosjektet. Flere landsdekkende kvalitetsstudier er pågående eller i etableringsfase. Resultatmål er antall og kvalitet av forskningsprosjekter som dekker både kliniske studier, kvalitetsstudier og translasjonsforskning. Tjenesten jobber med å identifisere områder med kunnskap om behandlingsresultater
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 3 timer
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 20 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 1 timer
Kompetansetjenesten bidrar til følgende utdanning av helsepersonell: GRUNNUTDANNING AV HELSEPERSONELL: Forelesninger for medisinstudenter. Veiledning for medisinstudenter i studentenes semesteroppgave. ETTERUTDANNING AV MEDISINSK HELSEPERSONELL: Den store kule dagen, fagdag, 11.09.2015 (godkjent Legeforeningens kurs) Et streiftog i radiologi ved bensvulster. Helsepersonell og andre faggrupper - egen region VIDEREUTDANNING AV HELSEPERSONELL: Kurs for ortopeder Kreftortopedi. KURS for LIS i ortopedisk kirurgi. 4-5 november 2015. Radiumhospitalet Obligatorisk kurs i skjelettradiologi i spesialistutdanning for radiologer, Medikamentell kreftbehandling, Legeforeningskurs mai 2015. Kurs videreutdanning i kreftsykepleier, HiOA, 17. september 2015 Radiologi i diagnostikk og evaluering av behandling. Videreutdanningen i kreftsykepleie, HiOA, 16. september 2015. Undervisning på Videreutdanningen i onkologi for sykepleiere ved Høyskolen i Oslo om ”Ungdom med kreft - utfordring og mestring”, 13. oktober.
Klinisk aktivitet
Klinisk aktivitet er ikke en del av kompetansetjenesten.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Artikkel i A-magasinet ”Jakten på en kreftkur” 20.03.2015. (Intervjuer/oppslag i media).
- Ola Myklebost Intervju VG “Verdens nye krefthåp” om nye behandlinger 19/10-15. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Den store kule dagen. (Kurs).
- Temakveld for alle som jobber med Sarkom. "Humor på blå resept". (Kurs).
- Kurs O-28851 Barneortopedi og tumorkirurgi, 5 november 2015. (Kurs).
- Fagprogram på Onkologisk forum, alle regioner var representert. (Konferanse).
- Ortopedisk høstmøtet, presentasjon (Thale Strøm) "Kjempecelletumor hos barn. Resultater av langtidsoppfølging.". (Konferanse).
- Kirurgisk høstmøte, presentasjon "Neoadjuvant radioterapi ved retroperitoneale sarkomer. STRASS-studien ved Radiumhospitalet...". (Konferanse).
- SSG arbeidsmøte, presentasjon (Kjetil Boye) "Denosumab in patients with giant-cell tumor of bone in Norway...". (Konferanse).
- SSG arbeidsmøte, presentasjon (Olga Zaikova) "Update of sarcoma registers in Scandinavia. Norway". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (L. Meza-Zepeda) "Unscrambling the genomic chaos in osteosarcomas". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (H. Namløs) "CircSarc-Circulating Tumor DNA in sarcoma". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Myklebost) "NoSarC". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Taksdal) "Chordoma versus benign notochordal cell tumor – radiological aspects". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Berner) "Low-grade and dedifferentiated osteosarcoma in Norway 1975-2009". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Sundby Hall) "Scandinavian Sarcoma Group: Bone sarcoma trials". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Jebsen) "Scandinavian Sarcoma Group: Recommendations for radiotherpay". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Boye) "Denosumab in patients with giant-cell tumor of bone in Norway...". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Hølmebakk) "The significance of major and minor tumor rupture of small bowel GIST". (Konferanse).
- SSG plenumsmøte, presentasjon (Norum) "Physiotherapy following surgery". (Konferanse).
- Kirurgisk høstmøte, presentasjon (Podhorny) "Angiosarkom etter strålebehandling mot brystkreft behandlet med BCT". (Konferanse).
- Norsk Radiologisk Forenings høstmøte, presentasjon (Taksdal) "Chordoma versus benign notochordal tumour – radiological aspects". (Konferanse).
- NSVA meeting, 27.mai 2015 Radiologic Differentiation between Malignancies and Vascular Anomalies. Foredrag . (Konferanse).
- Norsk Radiologisk Forenings høstmøte, presentasjon (Taksdal) "utredning av lipomer". (Konferanse).
- Lotta Våde og Stine Næss. Organisert og gjennomført "1st Symposium-Sarcoma nurses group" under CTOS 6. nov 2015 i Salt Lake City. (Konferanse).
- Kirsten Sundby Hall, Leder av SSG og ansvarlig for møteprogram 20-22 mai Stocholm. (Konferanse).
- Kirsten Sundby Hall, leder SSG. Hovedansvarlig for arrangering av SSG arbeidsmøte i Mølmø 29.11-2.12.15. (Konferanse).
- Drift av nettsiden sarkom.no. (Nettmøte).
- Drift av internettside www.sarkomforum.no for sykepleier og fysioterapi. (Nettmøte).
- Faglig bidrag til nettsiden oncolex.no. (Nettmøte).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Et streiftog i radiologi ved bensvulster. Foredrag (taksdal). (Seminar).
Oversikt over hovedsatsingene i formidling og kompetansespredningsplan: 1. Den store kule dagen. Dette er et årlig arrangement som kompetansetjenesten står for og en av hovedsatsingene i kompetansespredningsplan. Arrangementet består av 2 dager. Den ene dagen er organisert som fagdag (Legeforeningens godkjent kurs) med foredrag om henvisningsrutiner, diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sarkomer. Kurset er beregnet på allmennpraktiserende leger og annen helsepersonell. I år har alle fastleger i Helse Sør-Øst regionen fått invitasjon. Helsepersonell fra andre helseforetakene ble invitert via regionale sarkomsentra. Den andre dagen er dag for pasienter, pårørende og etterlatte. Den består av flere pasientkurs og underholdning med fokuset på mestring og samhold. Kursprogrammet for pasientdagen kan man se her http://www.sarkomer.no/wp-content/uploads/2015/07/Program-pasientdagen-12-sept-2015.pdf. Kompetansespredningsplan: Tidlig diagnostikk er helt avgjørende for behandlingsresultet hos sarkompasienter. Derfor er det viktig at vi når til flest mulig helsepersonell med informasjon om tidlig tegn på mulig sarkom. Oftest er det fastIeger, fysioterapeuter eller kiropraktorer som pasienter først forteller om sine symptomer. De er vår hovedmålgruppe på fagdag på Den store kule dagen. I år vil vi bruke sosiale medier får å nå frem til flest mulig i vår målgruppe i Norge med informasjon om kurset, og skal sende individuelle invitasjoner til flere. Vi skal fortsette å jobbe med å utvikle pasientdagen med relevante pasientkurs og forelesninger for pasienter. 2. Faggruppeseminar på Onkologisk forum Dette er et tverrfaglig årlig møte som arrangeres under Onkologisk forum. Målgruppen er alle som jobber med sarkom i Norge. Fagprogrammet dekker alle viktige begivenheter innen behandling og forskning. Alle helseregioner delta. Kompetansespredningsplan: Ha et program på høyt faglig nivå som dekker presentering av behandlingsresultater, nye behandlinger og status ved pågående og planlagte forskningsprosjekter. Vi skal jobbe for best mulig deltakelse fra alle helseregioner. 3. Nettsider sarkom.no og sarkomforum.no. Nettsidene er godt kjent i fagmiljø og er mye brukt. Sidene inneholder praktisk informasjon til fagpersonell og pasienter. Det er vår mest tilgjengelig kanal for å nå med informasjon om sarkomer til flest mulig. Kompetansespredningsplan: Videreutvikle nettsider. Restrukturere sider og få inn mer informasjon for pasienter. Legge ut oppdatert pasientinformasjon om noen konkrete diagnoser, behandlingsmetoder og studier. 4. Arbeid i SSG (Skandinavisk Sarkom Gruppe). SSG er vår viktigste internasjonal samarbeidspartner. Mye av fagutviklingsarbeid foregår innenfor SSG. Deltagelsen på SSG møter (arbeidsmøter og plenumsmøter) fra Norge er god. Kompetansespredningsplan: Jobbe for å øke deltagelse av kollegaer fra andre helseregioner på SSG møter.Skandinaviske retningslinjer for strålebehandling av sarkomer skal publiseres i 2016.
Kvalitetsverktøy
- Kompetansespredningsplan, 2015, Kompetansespredningsplan
- Nasjonal studie av genmutasjoner i sarkomer NoSarC, 2014, Biobank
- Diagnostisk og forskningsbank på Radiumhospitalet, 1991, Biobank
- Nasjonal kvalitetsregister for sarkomer (samtykkebasert), 2012, Register med nasjonal dekningsgrad
- Pakkeforløp sarkom, 2015, Nasjonal henvisningsrutine
- Nasjonalt kvalitetsregister for sarkom, 2016, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
- Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom, 2012, Nasjonal retningslinje
NASJONAL KVALITETSREGISTER FOR SARKOM. Det har vært en lang tradisjon for registrering av sarkompasienter i Norge. Kvalitetsregistrene på OUS, Haukeland universitetssykehus, St.Olavs hospital i Trondheim og på Universitetssykehuset i Nord-Norge inneholder pasientdata tilbake til 1980-tallet. Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer fikk konsesjon som samtykkebasert register i 2005. I 2011 ble det etablert en felles teknisk løsning med elektronisk on-line registrering for alle helseforetak på server lokalisert på OUS. Det er søkt om nasjonal status for kvalitetsregisteret som en del av Kreftregisteret. I 2015 har man startet arbeid med etablering av Nasjonal kvalitetsregister for sarkomer i Kreftregisteret. Det ble satt ned en arbeidsgruppe med representanter fra alle helseregioner og alle relevante medisinske spesialiteter. Det ble avholdt 4 arbeidsmøter og det ble utarbeidet registerets kravspesifikasjon. Kravspesifikasjonen er basert på eksisterende kvalitetsregistrene for sarkom, men er grundig revidert for å møte dagens krav om faglig innehold. De reviderte kravspesifikasjonene vil legges fram for referansegruppen og etter godkjenning fra referansegruppen kan arbeidet med etablering av tekniske løsninger starte. Nasjon kvalitetsregister for sarkom vil bli vårt verktøy for overvåkning og formidling av behandlingsresultater. Formidlingen vis skje gjennom systematiske årsrapporter og via vitenskapelige publikasjoner basert på data akkumulert i kvalitetsregister. NASJONALT HANDLINGSPROGRAM En revidert Handlingsprogram ble publisert på Helsedirektoratets nettsider i 2015 NASJONAL STUDIE AV GENMUTASJONER I SARKOMER Som en del av studien er det etablert en nasjonal og samtykkebasert forskningsbiobank lokalisert på OUS, Radiumhospitalet