- Den store kule dagen, pasientdag. (Kurs).
- Mestringskurs for unge kreftpasienter – etter avsluttet behandling. (Kurs).
- Nettbasert informasjon. (Nettmøte).
Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer
Sarkom er en sjelden krefttype i bindevev. Korrekt og rask diagnostikk er avgjørende for å bedre pasientenes overlevelse og funksjonalitet. Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om utredning og behandling av sarkomer for å bidra til økt kvalitet.
Tjenesten driver forskning og utstrakt formidlingsvirksomhet gjennom kurs, undervisning og konferanser rettet mot helsevesen, helsemyndigheter, pasientorganisasjoner og allmennheten.
Det er et mål at kompetansen blir likeverdig tilgjengelig og at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner som kan overta og videreføre kompetansetjenestens oppgaver.
Tjenesten driver ikke pasientbehandling.
Tjenesten er lokalisert ved Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet.
Oppgaver og resultat
VURDERING AV AKTIVITETEN OPP MOT OPPGAVESPEKTERET:
Sarkom er en sjelden diagnose. Kunnskapen om henvisningsrutiner, diagnostikk, behandling og oppfølging av sarkompasienter er etterspurt på alle nivåer i helsevesenet og hos pasienter og pårørende. Kompetansetjenesten har deltatt i grunnutdanning, etterutdanning og videreutdanning av leger, sykepleiere og fysioterapeuter. Kompetansetjenesten har bidratt til presentasjoner på nasjonale og internasjonale seminarer, møter og kongresser samt kurs og konferanser rettet mot pasienter (se aktivetetsoversikt). Satsingsområder i 2017 som i tidligere år har vært faggruppemøte på Onkologisk forum, 2-dagers kurs/seminar "Den Store Kulelagen" (www.sarkomforum.no) og tilsvarende arrangement i Bergen Sarkomdagen, og arbeid i Skandinavisk Sarkomgruppen SSG. Disse aktivitetene var åpne for fagpersonell og brukere fra hele Norge. I tillegg til Den Store Kuledagen ble det arrangert flere møter og kurs for helsepersonell og brukere i egen region og andre regioner. Forskningsresulteter er formidlet via publikasjoner og presentasjoner på møter og kongresser.
Kompetansetjenesten leder revisjon av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkomer. Det er gjort en stor revisjon i 2017. Fagpersoner fra alle helseregioner har deltatt i arbeidet.
Et overordnet mål i forskningsrelatert aktivitet til Kompetansetjenesten er å identifisere mulige tiltak som vil føre til tidligere diagnostikk, forbedring av funksjonelle behandlingsresultater og overlevelse, og som vil føre til praksisendring på landsbasis. Kompetansen bygges opp gjennom deltagelse i forskning og etablering av forskningsnettverk. Forskningsrelatert virksomhet til Kompetansetjenesten er integrert med de etablerte forskningsmiljøene nasjonalt og internasjonalt (SSG, EMSOS og EMSO). Det er pågående doktorgradsprosjekter som har som mål oppsummering av behandlingsresultater på nasjonal basis av 3 mest vanlige bensarkomtyper - osteogent sarkom (avsluttet med disputas i 2016), kondrosarkom og Ewing sarkom. Det pågår også betydelig forskningsvirksomhet innen bløtvevssarkomer.
Arbeid med kvalitetsregister er kjernevirksomhet til Kompetansetjenesten. Det er for tiden dessverre ingen fungerende kvalitetsregister med nasjonal dekning for sarkom. Det ble lagt ned mye arbeid med å etablere interne kvalitetsregister for sarkom i alle helseregioner som skulle vært bygget opp etter lik prinsipp for å sikre muligheter for felles rapportering. Teknisk drift var sikret av OUS med eget VPN løsning via mobilt kontor løsning. Man har ikke lyktes å få oppslutning om registreringen, og denne løsningen er lagt ned. Hovedfokuset nå er å få etablert en løsning for Kvalitetsregister med nasjonal dekningsgrad for sarkomer i Kreftregisteret. Målet er publisering av årsrapporter og presentering av behandlingsresultater samt vitenskapelige publikasjoner basert på data i kvalitetsregistre. Kompetansetjenesten har fokus på å bygge opp og støtte forskningsmiljøer som driver med sarkomforskning nasjonalt. En rekke publikasjoner som dekker flere diagnoser har kommet ut i 2017 (se publikasjonslisten). Bistand til kvalitetsstudier er hovedfokuset til tjenesten. Faglig referansegruppen med representanter fra alle helseregioner, tilstrekkelig bredde av medisinske spesialiteter og brukerrepresentant er etablert.
Vurdering: Kompetanstjenesten kan dokumentere aktivitet som dekker alle sider av oppgavespekteret.
VURDERING AV AKTIVITET OPP MOT KRAV OM KOMPETANSESPREDNING. Kompetansetjenesten har utarbeidet en kompetansespredningsplan som diskuteres, korrigeres og oppdateres på hvert referansegruppemøte. Kompetansespredning rettet mot spesialisthelsetjenesten: - Revisjon og publisering av Nasjonalt Handlingsprogram - Obligatoriske kurs for leger i spesialisering (ortopeder, gastrokirurger, radiologer, onkologer) er tilstrekkelig dekket i 2017. - Bidrag til grunnutdanning av helsepersonell - forelesninger og praktisk arbeid for medisinstudenter. - Tverrfaglig faggruppemøte på Onkologisk forum. Variert og tverrfaglig program av høyt faglig nivå på Onkologisk Forum i 2017. God deltakelse på møtet fra alle helseregioner. - Vitenskapelige publikasjoner. Se publikasjonslisten. Målet er flere publikasjoner om behandlingsresultater og evaluering av eksisterende praksis. For å oppnå dette er det nødvendig med flere forskningsprosjekter (fortrinnsvis doktorgradsprosjekter) som faller under kompetansetjenestens oppgavespekteret. Vi er avhengig av ekstern finansiering av doktorgradsprosjekter i klinisk forskning. - Presentasjoner på internasjonale kongresser. Deltagelsen på internasjonale kongresser i 2017 var god. Målet er at alle forskningsprosjekter skal ha minst 1 presentasjon eller poster årlig. - Nettbasert informasjon. Kompetansetjeneste driver nettsider sarkom.no. Informasjonen som er tilgjengelig på nettsidene er både praktisk informasjon om henvisningsrutiner og pakkeforløp, og faglig informasjon om sarkomer med linker til andre sarkom sentre og andre viktige sarkom relaterte sider. En større oppgradering av nettsider har startet. - Rapporter basert på Kvalitetsregister. Rapport for Helse Sør-Øst er tilgjengelig på http://www.sarkom.no/uploads/Arsrapport2013-2015.pdf. Rapporten for 2015 - 2017 vil bli publisert. Man har dessverre ikke klart å lage en nasjonalbasert årsrapport. Kompetansespredning rettet mot primærhelsetjenesten: - Nasjonalt Handlingsprogram. - Fagdag på Den Store Kule Dagen. Dette er satsingsområde for kompetansetjenesten. Kurset er beregnet på allmennpraktiserende leger og annen helsepersonell. Kurset er godkjent so Legeforeningens kurs og er åpent for helsepersonell fra hele Norge. - Skriftlig standardinformasjon til fastleger og pasienter om noen utvalgte diagnoser, tilstander og behandlingsmetoder. Det er stort behov for utarbeiding av konsist skriftlig informasjon om flere diagnoser og behandlingsmetoder. - Utarbeide en evidens-based veiledning til postoperativ rehabilitering og fysioterapi av sarkompasienter. Dette er et område med stor kunnskapsmangel på flere nivåer i helsetjeneste. Arbeidet er påbegynt og foreløpige forslag er presentert både nasjonalt og internasjonalt (på SSG møte). Dette er ressurskrevende arbeid som krever ekstern finansiering for å fortsette og oppnå høyt faglig nivå. - Nettbasert informasjon. - Rapporter basert på Kvalitetsregister. Kompetansespredning rettet mot pasienter, pårørende og allmenheten: - Pasientdagen på Den Store Kule Dagen er satsingsområde for kompetansetjenesten. - Pasientkurs om konkrete diagnoser og mestringskurs. - Skriftlig standardinformasjon til fastleger og pasienter om noen utvalgte diagnoser, tilstander og behandlingsmetoder. - Relevante oppslag og intervju i media - Nettbasert informasjon - Rapporter basert på Kvalitetsregister rettet mot pasienter og allmenheten. Kvalitetsstudier og forskningsprosjekter som viktig del av kompetansespredning: Se forskning og publikasjonsliste. Kvalitetsverktøy: - Nasjonal Handlingsprogram er nylig revidert. - Biobank: nasjonal eksternfinansiert forskningsbiobank innen NoSarC prosjektet er på plass, men prosjektet er tidsbegrenset. En prospektiv generell forskningsbiobank for sarkom etableres fra 2018. - Kvalitetsregister med nasjonal dekningsgrad: arbeidet med å etablere kvalitetsregister med nasjonal dekningsgrad er i gang, men per dagens dato har man ingen registrering med nasjonal dekningsgrad. Vurdering: Kompetansespredning er rettet mot alle nivåer i helsetjenesten og mot brukere, alle nivåer er dekket på en adekvat måte og i henhold til krav om kompetansespredning. Overvåkning og rapportering av behandlingsresultater basert på kvalitetsdata fra kvalitetsregister er ikke tilfredsstillende dekket fordi det ikke har nasjonal dekning. Det jobbes intenst for å få det på plass. Kvalitetsverktøy er enten på plass eller det foreligger en konkret plan for å få det på plass.
TJENESTENS RESULTATMÅL OG AKTIVITETEN OPP MOT MÅLENE: Resultatmål Kompetansetjeneste for sarkomer: 1. Etablering av faglig nettverk innen sarkombehandling (kirurger, onkologer, radiologer, patologer, kreftsykepleiere, fysioterapeuter) som ivaretar alle faser i utrednings- og behandlingsforløp av sarkompasienter i alle helseregioner. Etablere faglig nettverk som koordinerer og samordner deler av utredning, behandling og kontroller på tvers av helseregioner der det er nødvendig. Resultatmål er aktiviteten rettet mot fagmiljøene og som bringer fagmiljøene i ulike regioner nærmere hverandre. Dette resultatmålet er tett knyttet til oppgaven om kompetansespredning. Aktiviteten opp mot dette målet foregår hovedsakelig gjennom tverrfaglig møter (SSG møter, Onkologisk forum og Den store kule dagen) som gir arena for dialog og diskusjon på tvers av regioner og fagspesialiteter, og stimulerer for etablering av faglig nettverk innen behandling og forskning. I tillegg til organisering og gjennomføring av møter jobber Kompetansetjeneste systematisk for å nå alle nivåer i helsevesenet som er involvert i utredning, behandling og oppfølging av sarkompasienter. Alle regioner var representert på fagmøter og seminarer som er definert som kompetansetjenestens satsingsområder (se ovenfor). Arbeidet med Nasjonalt handlingsprogram har god faglig forankring i alle regioner og bidro til styrking av faglig nettverk. Det er flere pågående nasjonale studier som bidrar til styrking av nasjonalt faglig nettverk. Resultatmål er velfungerende faglig nettverk på tvers av helseregioner. Planlagte aktiviteter opp mot resultatmålet er: spesifikk pasientinformasjon om konkrete diagnoser og behandling som kan brukes med tilpasninger på tvers av helseregioner, inkludert også nye tekniske løsninger som utvikling av apper rettet mot spesifikke pasientgrupper; videreutvikle rutiner for multidisciplinar diskusjon av pasienter på tvers av helseregioner; arbeid med i ta i bruk PROMs. 2. Alle pasienter med sarkom skal registreres i kvalitetsregister for sarkom og det skal utgis et årsrapport. Etablering og videreutvikling av kvalitetssystemer som kan identifisere mulige tiltak som vil føre til tidligere diagnostikk av sarkomer og forbedring funksjonelle behandlingsresultater og overlevelse av sarkompasienter, og som vil føre til praksisendring på landsbasis. Resultatmål ville vært en årsrapport på nasjonal basis. Selv om etablert landsdekkende rapportering har vært prioritet oppgave, har man ikke lyktes med det ennå. For å løse denne oppgaven har vi i år satset på arbeid for etablering av Nasjonalt kvalitetsregister innen Kreftregisteret. Arbeidet har kommet godt i gang, man har dannet en referansegruppe for registeret, det er utarbeidet og vedtatt registerets kravspesifikasjon. Arbeidet er kompliser med at det har kommet avslag fra Helse Sør-Øst på vår søknad om opprettelse av nasjonalt kvalitetsregister for sarkom i Kreftregisteret. Vi ser på muligheter å løse denne utfordringen. Kvalitetsregister på OUS fungerer bra og det ble utgitt et årsrapport (http://www.sarkom.no/index.php?page=arsrapporter). 3. Etablering av forskningsnettverk som stimulerer øket deltagelse av alle helseregioner. Målet er at flest mulig forskningsprosjekter som Kompetansetjenesten er involvert i skal ha deltagelse fra alle helseregioner. I 2017 har alle regioner deltatt i forskning eller har hatt publikasjoner eller presentasjoner på nasjonale eller internasjonale møter. Det er stor aktivitet innen internasjonale kliniske studier og nasjonale studier. Flere landsdekkende kvalitetsstudier er pågående eller i etableringsfase. Resultatmål er antall og kvalitet av nasjonale og flerregionale forskningsprosjekter som dekker både kliniske studier, kvalitetsstudier og translasjonsforskning. Tjenesten jobber med å identifisere områder med manglende kunnskap om behandlingsresultater i Norge og initiere kvalitetsstudier som vil belyse det.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 22 timer
- Flere regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 25 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 6 timer
GRUNNUTDANNING AV HELSEPERSONELL: Forelesninger for medisinstudenter, samt eksamen. Forelesning for sykepleiestudenter Praktisk undervisning for medisinske studenter ETTERUTDANNING AV MEDISINSK HELSEPERSONELL: Den store kule dagen, fagdag (godkjent Legeforeningens kurs) Faggruppemøte på Onkologisk Forum november 2017 Temakveld «Frisk! Men til hvilken pris?» 15 mars 2017 SSG møte Århus Hospitering av helsepersonell fra andre institusjoner og helseregioner. Kurs for fastleger i Vestfold 30.10.17 om utredning av kuler i muskel-skjelett apparat VIDEREUTDANNING AV HELSEPERSONELL: Videreutdanning i kreftsykepleie. Undervisning på HiOA, videreutdanning i kreftsykepleie; «Sykepleieaspekter ved sarkom» Foredrag på obligatorisk stråleterapi kurs Foredrag på obligatorisk skjelettkurs for radiologer. Kreftortopedi. Foredrag på obligatorisk kurs for ortopeder november 2017
Klinisk aktivitet
Klinisk aktivitet er ikke en del av kompetansetjenesten.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - flere regioner
- Kurs for GIST pasienter. (Kurs).
- Temakveld for ansatte ved institusjoner i Norge som jobber med kreft, 15.mars 2017. Tema: «Frisk! Men til hvilken pris?». (Seminar).
Pasienter og pårørende - egen region
- Sarkomdagen i Bergen. (Kurs).
- Kurs for ferdigbehandlede pasienter med sarkom. (Kurs).
Allmennheten - alle regioner
- Film om sarkom som ble vist på NRK under gratis reklame i påsketiden. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Den store kule dagen, fagdagen. (Kurs).
- SSG møte i Aarhus 20-22 september 2017: flere muntlige presentasjoner og posterpresentasjoner. (Konferanse).
- 4th European Bone Sarcoma Networking Meeting, London, June 21st: The PROMO study: Pembrolizumab in metastatic osteosarcoma. (Konferanse).
- Presentasjon på ortopedisk høstmøte: Tumorproteseregister ved DNR. En analyse av de første 248 protesene. (Konferanse).
- Nurse and allied professions group meeting, CTOS 2017. (Konferanse).
- Norwegian Cancer Symposium, Oslo, presentasjon Precision Medicine, Heidi M Namløs. (Konferanse).
- Annual meeting AACR 2017, poster presentation Disease monitoring by liquid biopsies in sarcomas. (Konferanse).
- Annual meeting AACR 2017, poster presentation Disease monitoring by liquid biopsies in sarcomas. Leonardo A. Meza-Zepeda. (Konferanse).
- Abstract ASCO June 2017 Standard rescue with leucovorin for high-dose methotrexate (HDMTX) in osteosarcoma. (Konferanse).
- Presentasjon SSG møte. Århus Sept 2017, . From symptoms to diagnosis of sarcoma: Revealing the diagnostic pathway in Norway. (Konferanse).
- Abstract. SSG møte. Århus Sept 2017, Implementation of a tumor prosthesis registry, with analysis of the first 248 prostheses. (Konferanse).
- Presentasjon. SSG møte. Århus Sept 2017, An epidemiological study of chondrosarcoma of bone in. (Konferanse).
- Presentasjon. SSG møte. Århus Sept 2017 Cancer – more than a disease. (Konferanse).
- Targeting the genomic chaos in osteosarcoma. (Konferanse).
- Onkologisk forum, faggruppemøte. (Seminar).
- Nettbasert informasjon. (Nettmøte).
- Presentasjon. SSG møte Routines for outpatients chemotherapy at MD Anderson. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - egen region
- Sarkomdagen i Bergen. (Kurs).
OVERSIKTEN OVER HOVEDSATSINGENE I FORMIDLING OG KOMPETANSESPREDNING: 1. "Den store kule dagen". Dette er et årlig arrangement i Oslo som kompetansetjenesten står for og en av hovedsatsingene i kompetansespredningsplan. Arrangementet består av 2 dager. Den ene dagen er organisert som fagdag (Legeforeningens godkjent kurs) med foredrag om henvisningsrutiner, diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med sarkomer. Kurset er beregnet på allmennpraktiserende leger og annen helsepersonell. I år var kurset åpent for helsepersonell fra alle helseregioner. Alle fastleger i Norge har fått informasjon. Kurset har vært presentert på sosiale medier, i tillegg en kort film om sarkom med informasjon om kurset ble brukt. Fagdagen ble i 2017 arrangert 13 oktober. Kurset var fullbooket, kursprogrammet og informasjon om kurset er tilgjengelig på http://www.sarkomforum.no/index.php?mact=News,cntnt01,detail,0&cntnt01articleid=13&cntnt01origid=15&cntnt01returnid=15. Den andre del av kurset er dag for pasienter, pårørende og etterlatte. Den består av flere pasientkurs og underholdning med fokuset på mestring og samhold. Pasientdagen ble i 2017 arrangert i Oslo i Fanehallen på Akershus festning 9. september. Aktuelle deltagere fra hele Norge ble invitert. I 2017 ble det også arrangert Sarkomdagen i Bergen i Grieghallen 5. mai for pasienter, pårørende og etterlatte i Helse Vest, kompetansetjenesten har bidratt til arrangementet. . Kompetansespredningsplan: Tidlig diagnostikk og henvisning etter henvisningsrutiner er helt avgjørende for behandlingsresultat hos sarkompasienter. Derfor er det viktig at vi når til flest mulig helsepersonell med informasjon om tidlig tegn på mulig sarkom og henvisningsrutiner. Oftest er det fastleger, fysioterapeuter eller kiropraktorer som pasienter først forteller om sine symptomer. De er vår hovedmålgruppe på fagdag på Den store kule dagen. 2. Faggruppeseminar på Onkologisk forum Dette er et tverrfaglig årlig møte som arrangeres under Onkologisk forum. Dette er det viktigeste årlig nasjonalt fagmøte for alle som deltar i utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med sarkom. Fagprogrammet dekker alle viktige begivenheter innen behandling og forskning. Alle helseregioner deltar. Program for Norsk Sarkomgruppe er tilgjengelig her: http://onkologiskforum.org/faggruppene/ Kompetansespredningsplan: Ha et program på høyt faglig nivå som dekker presentering av behandlingsresultater, nye behandlinger og status ved pågående og planlagte forskningsprosjekter. Vi skal jobbe for best mulig deltakelse fra alle helseregioner. 3. Nettbasert informasjon. Kompetansetjenesten driver nettsider sarkom.no og sarkomforum.no. Nettsidene er godt kjent i fagmiljø og er mye brukt. Sidene inneholder praktisk informasjon til fagpersonell og pasienter. Det er vår mest tilgjengelig kanal for å nå med informasjon om sarkomer til flest mulig. Tjenesten bidrar også til sarkom-relaterte sider i Kreftlex og Oncolex. Kompetansespredningsplan: Restrukturere nettsiden og videreutvikle nett-basert informasjon. Utarbeide og gjøre tilgjengelig mer diagnose- og bahandlingsspesifikk informasjon for pasienter. Kontinuere arbeidet med å holde oppdatert pasientinformasjon om diagnoser, behandlingsmetoder og studier. 4. Arbeid i SSG (Skandinavisk Sarkom Gruppe). SSG er vår viktigste internasjonal samarbeidspartner. Mye av fagutviklingsarbeid foregår innenfor SSG. Deltagelsen på SSG møter (arbeidsmøter og plenumsmøter) fra Norge er god. SSG har for tiden Norsk ledelse (Kirsten Sundby Hall, OUS). Kompetansespredningsplan: aktiv deltagelse i utarbeiding av skriftlige anbefalinger fra SSG. Stimulere kollegaer fra alle helseregioner å ha en aktiv deltagelse i SSG arbeid. 5. Arbeid med Kvalitetsregister for sarkom og publisering av årsrapporter. Årsrapport for 2013-2015 ble publisert i 2016 (http://www.sarkom.no/index.php?page=arsrapporter). Man jobber med rapporten for 2015 - 2017 som skal inneholde de viktigeste kvalitetsparametere og detaljert beskrivelse av aktivitet. Kompetansespredningsplan: Fortsette arbeid med etablering av nasjonalt dekkende kvalitetsregister. 6. PASIENTUNDERVISNING OG KURS: 4. mai: Kurs for ferdigbehandlede pasienter med sarkom, uavhengig av alder. 5-6 oktober: Kurs for ferdigbehandlede pasienter med kreft i alderen 16-40 år 20 oktober: Kurs for pasienter med GIST og deres pårørende 7. Organisert og gjennomført, sammen med Lotta Våde og to sykepleiere ved MD Anderson, 3rd Nurse and allied professions group meeting 9.november 2017, i forbindelse med CTOS på Maui 8.-11.november 2017.
Kvalitetsverktøy
- Kompetansespredningsplan, 2016, Kompetansespredningsplan
- Nasjonal henvisningsrutine er en del av Najonalt Handlingsprogram og pakkeforløp for kreft, 2012, Nasjonal henvisningsrutine
- Kvalitetsregister for sarkom med nasjonal dekningsgrad i Kreftregisteret, 2018, Register med nasjonal dekningsgrad
- Generell forskningsbiobank for sarkom som en del av generell forskningsbiobank for kreft på OUS, 2018, Biobank
- Nasjonal studie av genmutasjoner i sarkomer NoSarC, 2014, Biobank
- Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom, 2012, Nasjonal retningslinje
NASJONALT HANDLINGSPROGRAM. Det er gjort en stor revisjon av Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for utredning, behandling og oppfølging av sarkom i 2017. Ny revidert versjon av handlingsprogrammet er oversendt til Helsedirektoratet i 2017, den skal publisering i 2018 og vil erstatte revisjon fra 2015. BIOBANK. Som en del av studien Nasjonal studie av genmutasjoner i sarkomer NoSarC er det etablert en nasjonal og samtykkebasert forskningsbiobank lokalisert på OUS, Radiumhospitalet. Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom er en aktiv samarbeidspartner i studien og organiseringen av vevsinnsamling til forskningsbiobank. I rammer av denne studien er det etablert innsamling av vev (vev fra tumor og blodprøver) i alle helseregioner. Dekningsgrad i Helse Sør-Øst er tilnærmet 100%, dekningsgrader i andre helseregioner er noe lavere. Denne studien er eksterntfinansiert og tidsbegrenset, innsamling av vev til biobanken avsluttes i 2018. Kompetansetjenesten har jobbet for å etablere generell forskningsbiobank for sarkom innen generell forskningsbiobank for kreft på OUS. man har fått på plass alle nødvendige formelle og praktiske løsninger. Innsamling av vevet til generell forskningsbiobank starter i 2018 på OUS. På sikt ønsker man å utvide innsamling av vev til forskningsbiobank til å være nasjonalt dekkende. KVALITETSREGISTER. Det har vært en lang tradisjon for registrering av kvalitetsparametre på sarkompasienter i Norge. Lokale kvalitetsregistrene på OUS, Haukeland universitetssykehus, St.Olavs hospital i Trondheim og på Universitetssykehuset i Nord-Norge inneholder pasientdata tilbake til 1980-tallet. Nasjonalt kvalitetsregister for sarkomer fikk konsesjon som samtykkebasert register i 2005. I 2011 ble det etablert en felles teknisk løsning med elektronisk on-line registrering for alle helseforetak på server lokalisert på OUS. Det har vært både praktiske og tekniske problemer underveis, bare Universitetssykehuset i Nord-Norge har faktisk benyttet denne løsningen og registrert pasienter. Det er derfor bestemt å avvikle dette samtykkebaserte og enkeltstående kvalitetsregisteret i 2016, og satse på at man vil få nasjonal kvalitetsregister for sarkom i Kreftregisteret på plass. Dette er i tråd med føringer fra Nasjonalt helseregisterprosjekt for etablering av fellesregistre innenfor samme fagområde. Fellesregistermodellen er beskrevet i rapporten «Gode helseregistre – bedre helse» fra 2010 (www.nhrp.no), og Kreftregisteret er eksempel på slike fellesregistre. Per i dag har man ingen nasjonalt kvalitetsregister eller kvalitetsverktøy med nasjonal dekningsgrad for sarkom. Nasjonalt kvalitetsregister for sarkom i Kreftregisteret er en del av kompetansespredningsplan til Nasjonal kompetansetjenesten. Kreftregisteret har i 2013 sendt en søknad til Helse Sør-Øst hvor man ba om at det ble opprettet et nasjonalt kvalitetsregister for sarkom i Kreftregisteret. I sommer 2016 kom det dessverre avslag. Man har allikevel besluttet å fortsette arbeidet med å forberede tekniske løsninger for kvalitetsregister med nasjonal dekningsgrad i Kreftregisteret. Nasjonal kompetansetjeneste sammen med Kreftregisteret har gjort en stor jobb med å utarbeidet og forankre nasjonalt en kravspesifikasjon til Kvalitetsregisteret som er avsluttet i 2016. Det er dannet et referansegruppe for Kvalitetsregisteret. Man har også bestemt at en representant fra Kreftregisteret skal være med i referansegruppen for Nasjonal Kompetansetjeneste for sarkom. Programmering av kreftmeldinger for kvalitetsregister for sarkom med nasjonal dekningsgrad i Kreftregisteret har startet i 2017. Dette arbeidet for tiden finansieres av Kompetansetjenesten. Kompetansetjenesten har ikke midler til å finansiere videre drift av kvalitetsregisteret. KOMPETANSESPREDNINGSPLAN. Kompetansespredningsplan utarbeides i tett samarbeid med referansegruppen. Dette er et levende dokument som diskuteres, revideres og oppdateres på hvert referansegruppemøte.