Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker

Hovedmålet for Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker er å sikre at alle barn med spise- og ernæringsvansker i Norge får et tverrfaglig tilbud for å sikre god ernæring samtidig som spiseutviklingen ivaretas. Fortsatt mangler barn med spisevansker et godt lokalt tilbud mange steder i landet. •Bygge opp og formidle kompetanse. I løpet av 2015 er det startet opp flere nye spiseteam (Finnmarkssykehuset/Hammerfest, Sykehuset Innlandet/Lillehammer, ved BUPA+barneavdeling/Stavanger universitetssykehus og ved BUP + barneavdeling/Vestre Viken er under etablering). Vi har vært i kontakt med nye spiseteam og diskutert arbeidsformer. Vi har besøkt andre spiseteam som har ønsket veiledning, og vi har hatt besøk/hospitering fra lokale spiseteam. Dette er en viktig del av kompetanseoverføring. •Delta i forskning og etablering av forskernettverk. Kompetansetjenesten er involvert i to forskningsprosjekter; ett i egen region og ett i annen region, som tidligere beskrevet. Vi har også oversatt EDACS (Eating and Drinking Ability Classification System), et klassifiseringsverktøy av spisevansker hos barn spesielt beregnet på barn med cerebral parese. Dette vil bli tatt inn i CP-registeret (CPRN). Vi vil gjennomføre en pilot i samarbeid med habiliteringstjenester for inkludering av verktøyet i CPOP. Dataene vil danne grunnlag for videre forskning. Forskningsnettverket Norsk akademi for habiliteringsforskning er et landsdekkende forskningsnettverk for habiliteringsforksning for både barn, unge og voksne. Akademiet arrangerte i 2015 en konferanse i Bodø. Representant fra Kompetansetjenesten sitter i arbeidsgruppen for nettverket, og Helse Sør-Øst har overtatt ledelsen av nettverket for 2016. •Bidra i relevant undervisning. I september arrangerte kompetansetjenesten den 4. Nordiske konferansen på fagfeltet med nordiske og internasjonalt anerkjente forskere og foredragsholdere (4th Nordic Conference on Feeding Difficulties in Children). Vi har holdt basiskurs som ble video-overført til hele landet. Vi har holdt basiskurs for helsepersonell og andre faggrupper, og vi har deltatt i internundervisning ved OUS. Kompetansetjenesten har deltatt i tverrfaglig undervisning av masterstudenter i "klinisk ernæring" ved UiO. Studenter fra samme fagfelt har også hatt praksis ved Spise- og ernæringsteamet. Representanter fra kompetansetjenesten veileder to masterstudenter fra UiO innenfor samme fagfelt. •Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Kompetansetjenesten har bidratt med veiledning til andre spiseteam, vi har holdt kurs for helsepersonell og andre tjenesteytere, og vi har et godt samarbeid med brukerorganisasjonene. Vi har bl.a. årlige møter med Knappenforeningen, og sitter i "ekspertpanelet" til Prematurforeningen. I 2015 bistod vi Knappenforeningen i skrivingen av boken "Spisevansker" som er beregnet på foreldre og pårørende, men er også aktuell for helsepersonell. •Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. Kompetansetjenesten erfarer at fortsatt har ikke alle helseforetak et tilbud til barn med spisevansker. Det er meldt tilbake til helseforetakene at alle barn med spisevansker må ha et tilbud lokalt, og dette har resultert i flere nyopprettede team. Dessverre har ikke alle fulgt anmodningen vår, og dette vil vi følge opp videre. Vi har i 2015 innhentet opplysninger fra alle barneavdelinger og habiliteringstjenester i landet, for å få en oversikt over hvilke tilbud som finnes. Opplysningene vil bli lagt ut på vår hjemmeside http://www.oslo-universitetssykehus.no/spise Kompetansetjenesten har en hjemmesiden som stadig er under oppgradering. •Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Kompetansetjenesten har gitt flere høringssvar, bl.a. til de nye retningslinjene for spedbarnsernæring. Referansegruppe er etablert med representanter fra alle helseregioner, fra kommunehelsetjenesten, universitet og brukerorganisasjoner.

Tjenesten har ikke utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. Dette vil vi arbeide videre med i 2016. Det er tidligere utarbeidet en plan for kompetansespredning hvor en skulle ta region for region. Imidlertid har vi erfart at det kan være vanskelig å etablere et "mottakerapparat" lokalt, men dette arbeider vi videre med. I samråd med Referansegruppen har vi derfor valgt å prioritere utreise til nyetablerte team. Vi tar også mål av oss til å etablere et nasjonalt nettverk sammensatt av regionale representanter fra fagmiljøene som arbeider med spise- og ernæringsvansker hos barn, etter mønster fra Storbritannia (htpp://www. nsg-cfd.com) Regionale nettverksrepresentanter kan samarbeide med referansegruppen. Gjennom et slikt nettverks og samarbeide ser vi for oss at det vil være større mulighet for å øke kompetansen lokalt. Dette var også ett av temaene på den 4. Nordiske konferansen. Fortsatt er dette på planleggingsstadiet.

Kompetanseoppbygging og formidling av kunnskap: Kompetansetjenesten arrangerer kurs for helsepersonell og andre yrkesgrupper innenfor hjelpeapparatet. Vi reiser også ut til lokale team og veileder; både i forhold til arbeidsformer og i forhold til enkelt kasus. I tillegg inviteres alltid representanter fra lokalt hjelpeapparat med på utskrivningen når vi har barn inne til tverrfaglig vurdering. Dette tilbudet blir for sjeldent tatt i mot, og vi vil derfor i større grad bruke videooverføring til kompetansespredning. Forskning: Spisevansker hos barn er fortsatt et forskningssvakt felt, og det er viktig at forskningen styrkes. Kompetansetjenesten ønsker å bidra til dette. Kompetansetjenesten er engasjert i forskningsprosjekter ("Øsofagus-atresi , en oppfølgingsstudie", og "Effekt av PEG hos barn"), og deltar i forskningsnettverk. Vi har etablert kontakt med "National Steering Group for Childhood Feeding Disorders" som har som oppgave å fremme kunnskap om barn med spisevansker gjennom deling av forskningsresultater og utvikling av kliniske retningslinjer. Vi håper å kunne være å utvikle felles retningslinjer. Merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden: Fortsatt har ikke barn med spisevansker et godt tilbud i alle deler av landet. Det bør prioriteres at barn med spisevansker får rask hjelp lokalt. Vanskene kan ofte være lettere å avhjelpe i en tidlig fase. I mange tilfeller vil en ved tidlig intervenering også kunne unngå anleggelse av gastrostomi. Dette vil også være kostnadseffektivt. Kompetansetjenesten satte følgende mål for 2015: 1) Gjennomføre ny kartlegging av tilbudet til barn med Spise-og ernæringsvansker, inkludert hvor mye ressurser som blir brukt i forhold til denne pasientgruppen. Kartleggingen er gjennomført, og resultatene vil legges ut på hjemmesiden. 2) Arbeide videre med å få implementert registrering av spisevansker i CPRN, og etter hvert også i CPOP. I 2015 har vi oversatt EDACS, og dette skal inkluderes i CP-registerets oppfølgingsprogram. Dette kan bidra til å øke bevisstheten om spisevansker i habiliteringstjenestene, og gi forskningsdata. 3) Få fagområdet spisevansker hos barn inn i flere grunn- og videreutdanninger. Her har vi ikke lyktes. Vi har nylig hatt kontakt med Nasjonalt senter for mat, helse og fysisk aktivitet i Bergen, og håper et samarbeid her vil kunne gi resultater. 4) Fortsette arbeidet med modellutprøving i forhold til barn med selektive spisevansker. Dette arbeidet er videreført. 5) Arrangere Nordisk konferanse om barn med spisevansker. Konferansen ble holdt i Oslo i september 2015, med 150 deltakere fra alle de nordiske landene. 6) Arbeide videre med å etablere et nasjonalt nettverk. Vi arbeider videre med dette, som også var et tema på den Nordiske konferansen. 7) Delta i ovennevnte forskningsprosjekter. Vi har også hatt som mål å ta for oss region for region mtp kompetanseoverføring, men har erfart at "mottakerapparatet" har manglet flere steder. Vi har derfor, i samråd med referansegruppen, valgt å prioritere nyetablerte team. For 2016 har vi følgende delmål: 1) Utarbeide skriftlig materiale om tjenestens innhold og ansvarsområde. 2) Arbeide videre med implementering av EDACS i CPRN og CPOP, samt evaluere andre kartleggings- og utredningsverktøy. 3) Arbeide videre med å få fagområdet kunnskap om spiseutvikling og spisevansker hos barn inn i flere grunn- og videre-utdanninger. 4) Fortsette arbeidet med modellutprøving i forhold til barn med selektive spisevansker. 5) Delta i ovennevnte forskningsprosjekter. 6) Evaluere kompetansetjenestens virksomhet og brukertilfredshet. Mer langsiktige mål (innen 5 år) 1) Etablere et nasjonalt nettverk sammensatt av regionale representanter fra fagmiljøene som arbeider med spise- og ernæringsvansker hos barn. 2) Øke kunnskap om spisevansker innenfor Barne- og ungdomspsykiatrien. 3) Etablere årsrapport-register fra de lokale spiseteamene, for å få oversikt over deres virksomhet. 4) I samarbeid med lokale spiseteam komme frem til egnede evalueringsverktøy for behandlingsresultater og brukertilfredshet. 5) Utarbeide veileder for organisering og drift av tverrfaglige spise- og ernæringsteam.