Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker

Tjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om optimalisert spiseutvikling hos barn med spisevansker. Formålet med den nasjonale kompetansetjenesten er å bidra til at barn med spisevansker får et godt tverrfaglig tilbud om utredning og tilrettelegging.

Tjenesten retter seg mot både helsepersonell og andre faggrupper som jobber med habilitering av barn i primær- og spesialisthelsetjenesten, brukere og pårørende.

Tjenesten har som mål å bygge opp kompetanse i alle helseregioner slik at det etableres faglige nettverk som på sikt kan overta og videreføre dette arbeidet lokalt.

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ser det som sin oppgave å bidra til økt kompetanse om spiseutvikling og spise- og ernæringsvansker hos barn. Målet er at barna med spise- og ernæringsvansker får et tilfredsstillende tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud som ivaretar både ernæringsstatus og spiseutvikling, uavhengig av bosted. Det er ønskelig at flest mulig barn får et tverrfaglig behandlingstilbud lokalt, men det vil sannsynligvis fortsatt være behov for at de barna som har mest avanserte/sammensatte vansker får hjelp regionalt eller nasjonalt. • Bygge opp og formidle kompetanse: Vi er i dialog både med nyetablerte og veletablerte team, gir kompetanseoverføring og tilbyr veiledning i klinisk arbeid ved utreise, videokonferanse og hospitering. Vi har gjennomført planlagte nasjonale kurs og har bidratt i masterutdanningen i klinisk ernæring ved UiO. Vi har også bidratt i kurs og undervisning på oppdrag fra andre samarbeidspartnere. Oversettelse av klassifiseringsverktøyet Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS) og implementering av dette i CP-registeret vil synliggjøre forekomsten av spisevansker hos denne pasientgruppen. Dataene fra CP-registeret gir grunnlag for videre forskning. Diagnostikk av svelgefunksjon ansees som en viktig del av funksjonsutredning i arbeidet med pasientgruppen. Gjennom kompetansetjenestens arbeid for å gjøre flere sykehus i stand til å utføre denne undersøkelsen, vil flere pasienter få tilgang til den. Kompetansetjenesten har vært pådriver for utvikling av tilbudet om videofluoroskopi ved OUS-HF Ullevål. Tilbudet er nå etablert, og planen er å bruke erfaringer fra dette til å bygge opp tilsvarende tjenester ved de andre regionsykehusene. Kompetansetjenesten har en hjemmeside, men pga omlegging av plattform inneholder den nå lite informasjon. Videre utvikling av hjemmesiden står på agendaen for 2017. •Delta i forskning og etablering av forskernettverk: Kompetansetjenesten deltar i forskning og forskningsnettverk, se under Forskning. Kompetansetjenesten har samarbeid med flere relevante fagmiljø ved Universitetet i Oslo (Ernæringsinstituttet), Oslo Universitetssykehus og andre høyskoler/universitet, men ser behov for å videreutvikle arbeidet både innen undervisning og forskning. Kompetansetjenesten er i posisjon til å få et tettere samarbeid med de veletablerte og høyt ansette fagmiljøene i Storbritannia. De aktuelle temaene som har vært diskutert er utredning av svelgevansker (se over), verktøy for kartlegging/identifisering av spisevansker hos barn og prosedyrer for sondeavvenning. Vi mener dette kan ha stor betydning for kvalitetssikring av arbeidet med pasientgruppen nasjonalt. •Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Kompetansetjenesten har bidratt med veiledning til andre spiseteam, holdt kurs for helsepersonell og andre tjenesteytere og har et godt samarbeid med brukerorganisasjonene. Vi har bl.a. årlige møter med Knappenforeningen, og sitter i "ekspertpanelet" til Prematurforeningen. I 2016 bistod vi Knappenforeningen i deres arbeid med filmen «Sånn spiser jeg»; om barn som ernæres via «knapp» (gastrostomi). •Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. I 2015 innhentet Kompetansetjenesten opplysninger fra alle barneavdelinger og habiliteringstjenester i landet for å få en oversikt over hvilke tilbud som finnes til barn med spisevansker. Resultatene i denne undersøkelsen samsvarer med de erfaringene kompetansetjenesten har, og vi ser at enkelte helseforetak fortsatt mangler tverrfaglig behandlingstilbud for pasientgruppen og at de tilbudene som eksisterer til dels er svært ulike (se vedlagt rapport). Ved enkelte helseforetak har det i perioder ikke vært noe tilbud til pasientgruppen. Kompetansetjenesten har meldt fra til de helseforetakene som henviser barn med begrunnelse at det ikke finnes noe tverrfaglig tilbud lokalt, at alle barn med spisevansker bør ha et slikt tilbud lokalt. Dessverre har ikke alle fulgt anmodningen vår, og dette vil vi følge opp videre. •Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Kompetansetjenesten har gitt høringssvar til de nye retningslinjene for spedbarnsernæring som ble lansert i oktober 2016. Referansegruppe er etablert med representanter fra alle helseregioner, fra kommunehelsetjenesten, universitet og brukerorganisasjoner.

Kompetansetjenesten aktivitet innen kompetansespredning er beskrevet under punktene Undervisning og Formidling. Utfyllende kommentarer: Tjenesten har utarbeidet «flyer» som beskriver ansvarsområde og prioriterte oppgaver. Denne ferdigstilles i begynnelsen av 2017, og vil bli lagt ut på vår nettside. En utfordring for kompetansetjenestens arbeid med kompetansespredning er at målgruppen er svært heterogen og lite avgrenset. Vi søker å spre kompetanse til fagpersoner som jobber med barn med spisevansker. Dessverre er det mange steder at disse fagpersonene er lite dedikert for oppgavene, det kan skyldes mangel på fagressurser og tid og organisering av arbeidet. En del av vårt arbeid med kompetansespredning er derfor i første omgang å synliggjøre pasientgruppen og behovet for tverrfaglig kompetanse som inkluderer både medisin, klinisk ernæring og psykologi/pedagogikk i arbeidet med disse barna. I samråd med Referansegruppen har vi valgt å prioritere utreise til nyetablerte team, men gjennom klinisk aktivitet har vi også mye kontakt med de veletablerte teamene. I samarbeid med referansegruppen arbeider vi videre med å etablere et nasjonalt nettverk sammensatt av regionale representanter fra fagmiljøene som arbeider med spise- og ernæringsvansker hos barn. Gjennom et slikt nettverk og samarbeide ser vi for oss at det vil være større mulighet for å øke kompetansen lokalt. Vi har også etablert et «uformelt» nettverk med representanter fra de andre nordiske landene, og gjennom dette nettverket vil kompetansetjenesten være engasjert i arbeidet med å lage program for den 5. Nordiske konferansen på Island i august 2017. Vi er godt fornøyd med kvaliteten og gjennomføringen av de årlige nasjonale kursene og konferansene (Basiskurs og Fagdager), men ser at deltakerantallet er relativt lavt (ca. 50-100 per år). For å nå en større målgruppe er vi derfor i gang med å planlegge kompetansespredning gjennom andre kanaler, både e-læringskurs og web (egen hjemmeside). Vi ser også behov for å få temaet spisevansker hos barn inn i flere grunnutdannelser.

Den nasjonale kartleggingen av tverrfaglige behandlingstilbud fra 2015 ble oppsummert i 2016 og er viktig for videre planlegging av satsningsområder (vedlegg). Kompetansetjenesten erfarer at barn med spise- og ernæringsvansker fortsatt ikke har et tilfredsstillende og likeverdig utrednings- og behandlingstilbud i alle deler av landet. Det å ha et barn med spisevansker er en stor påkjenning for familien, og å hjelpe disse familiene har stor verdi. Det bør prioriteres at barn med spisevansker får rask hjelp lokalt da vanskene ofte kan være lettere å avhjelpe i en tidlig fase. I noen tilfeller vil en tidlig intervensjon også kunne forhindre komplekse og langvarige vansker, for eksempel gjennom at en kan unngå anleggelse av gastrostomi. Dette vil være kostnadseffektivt. Referansegruppen påpeker at det lokalt ofte er mangel på fagressurser og tverrfaglighet, og denne pasientgruppen har ofte behov for tettere og mer langvarig oppfølging enn det de lokale teamene har kapasitet til. De mangler ofte en god forankring og er sårbare ved at enkeltpersoner blir nødvendige for at tilbudet skal bestå. Under vises tjenestens resultatmål for 2016 med kommentarer; • Utarbeidelse av materiale om tjenestens innhold og ansvarsområde er ferdigstilt og legges ut på hjemmesiden. • Kartleggingsverktøyet EDACS er implementert i CP-RN og det arbeides videre med å få det inn i CPOP. Arbeidet med utvikling av kartleggingsverktøy for svelgevansker er i ferd med å sluttføres. Arbeidet med vurdering/implementering av andre mulige kartleggings- og utredningsverktøy fortsetter. • Arbeid med grunn- og videre-utdanninger; Opprettet kontakt med Nasjonalt senter for mat, helse og fysisk aktivitet og har drøftet muligheter for samarbeid omkring kompetansespredning innen temaer barn, mat/ernæring og spising. Vi har startet arbeidet med en e-læringspakke for helsepersonell. • Har fortsatt arbeidet med modellutprøving i forhold til barn med selektive spisevansker. • Har bidratt i forskningsprosjekter (kontinuert fra 2015). • I samarbeid med referansegruppen er det laget et questback-skjema for evaluering av kompetansetjenestens virksomhet og brukertilfredshet ved lokale spiseteam/samarbeidspartnere i helseforetakene som vil bli sendt ut i begynnelsen av 2017. For 2017 har vi følgende mål: Videreutvikle og opprettholde egen kompetanse gjennom; - Modellutprøving (pasientgrupper og veiledningsmetoder) - Klinisk virksomhet, prioritere særlig komplekse saker som henvises fra de lokale teamene - Deltakelse kurs/konferanser, hospitering ved andre sentra - Kunnskapsinnhenting på utvalgte områder Kompetansespredning; - Arrangere basiskurs (video av utvalgte presentasjoner på hjemmeside) - Utvikle e-læringskurs - Videreutvikle nettsiden - Arbeide med å få fagområdet inn i flere grunnutdanninger for helse- og pedagogisk personell - Planlegge og bidra ved 5. nordiske konferanse på Island - Bidra til å bygge opp kompetanse på videofluoroskopi hos barn ved flere regionsykehus - Opprette kontakt med BUP for samarbeid om barn med selektive spisevansker - Samarbeid med lokale fagmiljø vedrørende kurs- og faglig veiledning. Andre prosjekter - Utføre og oppsummere questback (evaluering) som sendes til barneavdelinger/lokale spiseteam. Dette blir viktig grunnlag for kompetansetjenestens videre planer f.o.m 2018. - Implementering av kartleggings-skjema for identifisering av spisevansker i Oppfølgingsprogrammet for premature ved OUS - Utvikle utkast til oppfølgingsplan for barn som får anlagt gastrostomi - Delta i gruppe som skal gå gjennom litteratur og utvikle kunnskapsbasert praksis for diagnostisering og behandling av kort tungebånd Vi vil også fortsette arbeidet med de nevnte forskningsprosjektene og forsøke å bidra til økt forskningsaktivitet med vekt på forskning som inkluderer andre fagdisipliner enn medisin og klinisk ernæring. Mer langsiktige mål (innen 5 år): • Etablere et nasjonalt nettverk av regionale representanter fra fagmiljøene som arbeider med pasientgruppen. • Øke kunnskap om spisevansker innenfor Barne- og ungdomspsykiatrien. • Etablere årsrapport-register fra de lokale spiseteamene, for å få oversikt over deres virksomhet. • I samarbeid med lokale spiseteam komme frem til egnede evalueringsverktøy for behandlingsresultater og brukertilfredshet. • Utarbeide veileder for organisering og drift av tverrfaglige spise- og ernæringsteam. • Utvikle en plan for kompetansetjenestens arbeid med å fremme forskning og fagutvikling på fagområdet.

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
4 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
8 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
30 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
5 timer
Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
10 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
1 timer
Utfyllende informasjon

Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise og ernæringsvansker har deltatt i grunnutdanningen av masterstudenter i klinisk ernæring ved Universitetet i Oslo. Vi har som tidligere år holdt Basiskurs om barn og spisevansker. I år arrangerte vi for første gang kurset over to dager. Første dag var viet normal spiseutvikling og normal spiseatferd, mens andre dag var viet barn med spisevansker. Målgruppen var helsepersonell og ansatte i barnehager og skole. Videre har vi arrangert fagdager (to dager) hvor målgruppen primært er helsepersonell som arbeider med barn med spise- og ernæringsvansker. Tema som ble tatt opp var «mat som maktmiddel», «spising i et flerkulturelt samfunn» og «foreldrearbeid». Både Basiskurset og Fagdagene hadde deltakere fra hele landet, ca. 60% av deltakerne var fra Helse Sør-Øst. En rekke yrkesgrupper (leger, sykepleiere, psykologer, klinisk ernæringsfysiologer, logopeder med fler) var representert på begge arrangementene. Vi har også holdt undervisning ved andre helseforetak, og hatt internundervisning ved Oslo Universitetssykehus.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker har i mange år hatt tett tilknytning til det kliniske teamet, Spise- og ernæringsteamet ved OUS/Rikshospitalet. Alle som arbeider i kompetansetjenesten er også engasjert i det kliniske teamet der følgende faggrupper inngår; lege, psykologspesialist, spesialpedagog, sykepleier, logoped, klinisk ernæringsfysiolog. Teamet har mottatt barn henvist fra andre barneavdelinger og habiliteringstjenester der lokalt hjelpeapparat har hatt behov for bistand. Dette har gitt kompetansetjenesten førstehånds kunnskap om hvilke pasientgrupper de lokale barneavdelingene har behov for å viderehenvise til mer spesialisert utredning/behandling og/eller second opinion. Det er hovedsakelig barn som har sammensatte spisevansker med behov for bred, tverrfaglig tilnærming som henvises. I tillegg henvises barn med mistanke om aspirasjon (feilsvelging) for utredning av svelgfunksjon, samt barn med selektive spisevansker. Det etableres jevnlig nye tverrfaglige behandlingstilbud, men vi ser likevel at tilbudet til denne pasientgruppen fortsatt er mangelfullt i flere helseforetak. Enkelte helseforetak har et begrenset behandlingstilbud som kun omfatter enkelte diagnosegrupper og problemstillinger. Videre er det en utfordring at flere helseforetak har et lavt pasientgrunnlag/pasientvolum som medfører at spiseteamene ikke får opparbeidet tilstrekkelig kompetanse til å arbeide med de mest utfordrende pasientene ved flere helseforetak. Kompetansetjenesten gjennomførte en langsomfattende kartlegging av tverrfaglige behandlingstilbud for barn med spise- og ernæringsvansker i 2015, og denne er nå ferdigstilt (se nettside). Fra 2017 er det planlagt at den kliniske virksomheten i større grad skal være underlagt kompetansetjenesten, og andelen klinisk virksomhet blir redusert sammenliknet med tidligere. Den kliniske virksomheten skal i all hovedsak være prioritert ut i fra satsningsområdene i kompetansetjenesten. Tilbud om videofluoroskopi (svelgerøntgen) vil opprettholdes på samme måte som tidligere, da dette er en undersøkelse som foreløpig kun gjøres 5 steder i landet (Oslo universitetssykehus (både Rikshospitalet og Ullevål), Universitetssykehuset i Nord-Norge, St Olav hospital og på Sunnaas sykehus). Parallelt med klinisk virksomhet innen videofluroskopi ved OUS vil kompetansetjenesten fortsette arbeidet for å bygge opp kompetansen om videofluoroskopi også ved de andre regionsykehusene. Modellutprøving Gruppebasert tilbud for barn med selektive spisevansker: Basert på økende antall henvisninger av barn med selektive spisevansker og erfaringer som tilsier at de øvrige helseforetakene har et mangelfullt behandlingstilbud, har kompetansetjenesten sett behov for å utvikle et kartleggings- og behandlingstilbud for denne gruppen. Arbeidet med modellutprøving startet i 2014. Målet for modellutprøvingen er å finne en metodikk for behandling av selektive spisevansker, som i neste omgang kan overføres til lokale BUP og eventuelt lokale spiseteam. I 2016 har vi fortsatt arbeidet med modellutprøving for en liten gruppe gutter (alder 5-9 år) med selektive spisevansker. Gjennom samtaler, lek og strukturerte aktiviteter nærmet vi oss guttenes forhold til mat og måltider. Gruppetilbudet fulgte en modifisert versjon av Mestringskatten som er et strukturert behandlingsopplegg, rettet mot behandling av angst. Vi har tilrettelagt behandlingsmetoden for å arbeide på en systematisk måte med barnas angst mot nye matvarer. De foreløpige erfaringene tilsier at foreldrene rapporterer positive endringer i guttenes forhold til mat og måltider etter tilbudet. Modellutprøvingen er ikke avsluttet og oppsummert. Individualisert, intensiv sondeavvenning: Spise- og ernæringsteamet ved OUS/Rikshospitalet får stadig henvist barn med spørsmål om vurdering og tiltak i forhold til sondeavvenning. Det eksisterer ikke tall på hvor mange barn som får anlagt gastrostomi her i landet, men vi vet at en betydelig andel av de barna som får anlagt gastrostomi i sped- og småbarnsalder har gode forutsetninger for å lære å spise. De fleste av disse har behov for tverrfaglig oppfølging for å fremme utvikling og mestring. Det eksisterer ingen faglige retningslinjer som ivaretar denne pasientgruppen, og problemstillingene rundt sondeavvenning hos barn har både nasjonal og internasjonal oppmerksomhet. Det utvikles stadig nye behandlingstilbud, spesielt i utlandet. Det er behov for å utvikle verktøy for å identifisere de barna som har forutsetninger for sondeavvenning og hvordan dette skal gjennomføres på en forsvarlig måte. Kompetansetjenesten har på bakgrunn av dette gjennomført modellutprøving for intensiv sondeavvenning. Pasienten var innlagt i avdelingen i 3 uker, og målet var å prøve ut en modell som kan videreføres ved lokale barneavdelinger, som et alternativ til eksisterende tilbud om intensiv sondeavvenning i utlandet. Modellutprøvingen var vellykket, men det gjenstår en kontroll i løpet av våren 2017 og opplegget er følgelig ikke oppsummert. Utredning ved hjelp av videofluoroskopi, modellutprøving og kompetansespredning er beskrevet under Klinisk aktivitet.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Artikkel i Hjertebarnet nr 2: Hjertesyke barn og ernæring... (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - alle regioner
  • Nettavisen ?. (Intervjuer/oppslag i media).
  • Artikkel Kvinneguiden.no "Den nye maten og kresne barn". (Intervjuer/oppslag i media).
  • Intervju Forskning.no "Opptil 15 forsøk før barnet liker nye smak". (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Videokonferanser som ledd i kompetanseoverføring tilbake til kliniske team. (Veiledning).
  • Ved uskrivning av pasienter har lokalt hjelpeapparat fått veiledning i forhold til hvordan pasienen skal følges opp. (Veiledning).
  • Kronikk i Dagens Medisin ang nye retningslinjer for spedbarnsernæring. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
  • Kompetansetjenesten har veiledet lokale team som har vært i oppbyggingsfasen ved utreise. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten har benyttet ulike metoder for kompetansespredning. Se mer om dette i egne punkt om undervisning og veiledning, samt veiledning knyttet til klinisk aktivitet. Gjennom den kliniske virksomheten i Spise- og ernæringsteamet ved OUS/Rikshospitalet har kompetansetjenesten gitt informasjon og veiledning til lokale fagpersoner/spiseteam knyttet til enkeltpasienter. Som tidligere ble det gitt mulighet for at lokale fagpersoner/henvisende instans deltar ved oppholdet her og på oppsummeringsmøtet. Det siste året har kompetansetjenesten hatt god tilgang til videokonferanseutstyr, og vi har da kunnet ha konferanser med lokalt hjelpeapparat i forbindelse med pasientaktiviteten og på den måten sikre overføring av kompetanse og veiledning omkring aktuelle problemstillinger og oppfølging av pasientene. Vi planlegger å evaluere nytten av denne metoden for veiledning og kompetansespredning. I tilknytning til den kliniske virksomheten i Spise- og ernæringsteamet har kompetansetjenesten også tatt imot hospitanter. Vi har hatt 10 hospitanter fra flere steder i landet (Stavanger, Hammerfest og Drammen) i totalt 19 dager. Hospitantene har representert forskjellige yrkesgruppen innenfor helsevesenet. Vi har hatt utreiser til flere nyetablerte spiseteam med mål å bistå dem i arbeidet med pasientgruppen. Vi har vært i Stavanger, Haugesund, på Lillehammer og i Drammen. I tillegg har vi hatt studenter innenfor klinisk ernæring, psykologi, sykepleie og logopedi som har hatt praksis hos oss. Kompetansetjenesten har i perioden 2013-2016 vært aktive for å bygge opp tilbud om videofluoroskopi (svelgrøntgen) ved OUS-HF Ullevål, gjennom modellutprøving og kompetansespredning. Undersøkelsen forutsetter tverrfaglig samarbeid mellom radiolog, radiograf og logoped. Arbeidet tar utgangspunkt i samme modell som benyttes ved Great Ormond Street Hospital (London), dvs en fast dag settes av til videofluoroskopi undersøkelsene på Avdeling for barnerøntgen, OUS. Kompetansetjenesten har bistått Knappenforeningen i arbeidet med filmen «Sånn spiser jeg» som lanseres i løpet av 2017. I april 2016 skrev representanter for Kompetansetjenesten (Ingrid B. Helland, Kjersti Birketvedt og Helle Schiørbeck) en kronikk i Dagens Medisin hvor vi kommenterte forslaget til nye retningslinjer for spedbarnsernæring (lansert i oktober 2016). Kjersti Birketvedt har skrevet en artikkel i Hjertebarnet (nr 2, 2016) om «Hjertesyke barn og ernæring – Normalisering av kosthold og matvaner». Elna Thurmann-Nielsen er blitt intervjuet av Kvinneguiden.no om «Den nye maten og kresne barn», og Helle Schiørbeck og Kjersti Birketvedt er blitt intervjuet om «Hva skal barn spise? Når kan de få smake nye mat? Nye norske retningslinjer legger vekt på prøvesmaking» i en artikkel som ble publisert i Forskning.no.

Kvalitetsverktøy

Utfyllende informasjon

Det er foreløpig ikke utarbeidet nasjonale faglige retningslinjer og veiledere i forhold til barn med spise- og ernæringsvansker. • Kompetansetjenesten er i representert i Nasjonalt dysfaginettverk som har utarbeidet retningslinjer for utredning av svelgevansker. • I samarbeid med CP-registeret (nasjonalt medisinsk kvalitetsregister) har kompetansetjenesten arbeidet for å få data om spisevansker hos barn med cerebral parese implementert i dette registeret, og videre i CP-oppfølgingsprogrammet (CPOP) på sikt. I den forbindelse har vi oversatt et klassifikasjonsverktøy til norsk: Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS). • Vi er i dialog med miljøet på Great Ormond Street Hospital/National Steering Group for Childhood Feeding Disorders angående utprøving av veileder for sondeavvenning og også et kartleggingsverktøy for spisevansker. • I samarbeid med referansegruppen har kompetansetjenesten utarbeidet et questback skjema som vil bli sendt barneavdelinger og habiliteringstjenester. Her vil vi be om evaluering av tjenestene vi tilbyr, og tilbakemeldinger om hvilke oppgaver brukerne ønsker vi skal prioritere. Skjemaet vil bli sendt ut i begynnelsen av 2017. • Vi har utarbeidet et evalueringsskjema for å kartlegge brukertilfredshet hos pasientene som mottar tjenester fra det tverrfaglige spise- og ernæringsteamet ved OUS/RH. Det er planlagt at et tilsvarende skjema skal gjøres tilgjengelig for de lokale spiseteamene ved øvrige helseforetak. Vi har ønske om at de lokale spiseteamene kan gjøre opp resultatene fra disse, og melde tilbake til oss. Dette kan gi oss en pekepinn på hvordan de lokale spiseteamene fungerer. Dette vil vi arbeide videre med i 2017. Biobank er ikke aktuelt for vår pasientgruppe.

Forskning

Forskningsprosjekter

Øsogausatresi, en oppfølgingsstudie

Audun Mikkelsen, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2018
Deltakende helseregion:
HSØ
Effekt av PEG hos barn

Hilde Tang Hystad, Andre institusjoner

Prosjektperiode:
2014 - 2019
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Utfyllende informasjon

Kompetansetjenesten har etablert samarbeid med ulike institusjoner som driver egne forskningsprosjekter på fagområdet (se under). Vi forsøker for øvrig å holde oss oppdatert på aktuell forskning ved andre institusjoner, og har for eksempel gjort oss kjent med og kontaktet forskere ifm arrangering av de årlige fagdagene. Det er ønskelig med større tverrfaglig bredde og gjerne forskningsprosjekter som innebærer regionale eller inter-regionale samarbeid i fagmiljøet. Kompetansetjenesten ønsker å samarbeide med referansegruppen for å utvikle dette videre. Doktorgradsprosjekt: Kompetansetjenesten har etablert et samarbeid med klinisk ernæringsfysiolog/lege Hilde Hystad, UiB/Haukeland universitetssykehus, som har et PhD-prosjekt på effekten av gastrostomi hos barn som er født for tidlig. Det er ikke avklart om mangelfull vekst skyldes mangel på næring eller om det er lav veksthastighet som ligger bak vanskene i denne gruppen. Målet med studien er å undersøke om ernæring med gastrostomi gir bedre lengdevekst eller om det bare fører til økt vekt. Om, og eventuelt på hvilken måte, gastrostomi påvirker livskvaliteten for foreldrene og barna er også en problemstilling. Videre er man interessert i kunnskap om tilvenningen til vanlig spisemønster når man ønsker å avslutte ernæring gjennom gastrostomi. Studien vil omfatte barn rekruttert gjennom barneavdelingene i Norge og som har fått PEG i løpet av de siste 15-20 årene. Doktorgradsprosjekt: Fra UiO/Barnekirurgisk avdeling, OUS, er det startet er PhD-prosjekt (medisin): "Øsofagusatresi, en oppfølgingsstudie". Audun Mikkelsen er stipendiat, og dette er et prosjekt som vil se på forskjellige følgetilstander av øsofagusatresi. Kompetansetjenesten deltar i prosjektet både i forhold til kartlegging av pasientenes eventuelle svelgevansker, og i kartlegging av spisevansker og ernæringsstatus. I den forbindelse har vi bidratt med en godkjent oversettelse av Montreal Childrens Hospital (MCH) Feeding Scale, som vi har prøvd ut i spiseteamet. Denne brukes i oppfølging av barnegruppen (0-2 år). I ungdomsgruppen (12-18 år), kartlegges spising/svelging, kosthold og ernæringsstatus ved hjelp av 4-dagers kostregistrering, blodprøver, måling av vekt- og høyde, strukturert intervju om spisevaner og spørreskjema om svelgevansker (modifisert EAT-10). Representanter fra Kompetansetjenesten deltar i prosjektgruppen. Mastergradsprosjekter: Kompetansetjenesten har veiledet en masterstudent i klinisk ernæring ved UiO på prosjektet "Gastrostomi hos barn. En oppfølgingsstudie av vekst, spising og oppfølging", og kandidaten avla eksamen i desember 2016. Ansatte i kompetansetjenesten veileder også en masterstudent i klinisk ernæring ved UiO som er knyttet til øsogfagusatresi-prosjektet på oppgaven "Vekst og ernæringsstatus hos ungdom med øsofagusatresi" (se beskrivelse av prosjektet over). Denne masteroppgaven er planlagt ferdigstilt i 2017. Annet: Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker deltok på konferansen «International Feeding Conference» i London i november med posteren «The Coping Cat Program for Children with Anxiety as at Method of Group Intervention in Treatment of Selective Eating: a Pilot Interventions Study». Forskningsnettverk: Kompetansetjenesten tok i 2010, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering, bevegelse, initiativ til opprettelse av et landsdekkende nettverk for forskning innenfor barnehabilitering. Nettverket er nå utvidet til også å omfatte voksne. Representant fra Kompetansetjenesten sitter i arbeidsgruppen i nettverket Norsk akademi for habiliteringsforskning, som holder årlige konferanser. I 2016 overtok Oslo ansvaret for å drive nettverket videre, og representant fra kompetansetjenesten var med å arrangere konferansen i oktober på Gardermoen. Konferansen hadde ca 50 deltakere fra hele landet, og tilbakemeldingene fra deltakerne har vært svært positive. Ved konferansen i 2016 var omhandlet to av presentasjonene spising/ernæring: Marianne Nordstrøm: «Obesity, Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome, Prader-Willi syndrome and Williams syndrome» og Tone Lise Åvitsland: «Gastrostomy in children; parent reported outcome and effect on maternal psychological distress».

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Avdelingsleder Trond Diseth

Referansegruppen har i 2016 bestått av:
Espen Lien
Referansegruppens leder (HMN)
Anne Karoline Staff
Brukerrepresentant
Ingrid B. Helland
Representant for tjenesten
Ingrid Strand
Representant Helse Sør-Øst
Sissel Hotvedt
Representant Helse Nord
Stephen von Tetzchner
Universitetsrepresentant
Tonje Rød
Kommunal representant
Torunn Sundgot
Representant Helse Vest

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport