Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker

Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker ser det som sin oppgave å bidra til økt kompetanse om spiseutvikling og spise- og ernæringsvansker hos barn. Målet er at barna med spise- og ernæringsvansker får et tilfredsstillende tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud som ivaretar både ernæringsstatus og spiseutvikling, uavhengig av bosted. Det er ønskelig at flest mulig barn får et tverrfaglig behandlingstilbud lokalt, men det vil sannsynligvis fortsatt være behov for at de barna som har mest avanserte/sammensatte vansker får hjelp regionalt eller nasjonalt. • Bygge opp og formidle kompetanse: Vi er i dialog både med nyetablerte og veletablerte team, gir kompetanseoverføring og tilbyr veiledning i klinisk arbeid ved utreise, videokonferanse og hospitering. Vi har gjennomført planlagte nasjonale kurs og har bidratt i masterutdanningen i klinisk ernæring ved UiO. Vi har også bidratt i kurs og undervisning på oppdrag fra andre samarbeidspartnere. Oversettelse av klassifiseringsverktøyet Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS) og implementering av dette i CP-registeret vil synliggjøre forekomsten av spisevansker hos denne pasientgruppen. Dataene fra CP-registeret gir grunnlag for videre forskning. Diagnostikk av svelgefunksjon ansees som en viktig del av funksjonsutredning i arbeidet med pasientgruppen. Gjennom kompetansetjenestens arbeid for å gjøre flere sykehus i stand til å utføre denne undersøkelsen, vil flere pasienter få tilgang til den. Kompetansetjenesten har vært pådriver for utvikling av tilbudet om videofluoroskopi ved OUS-HF Ullevål. Tilbudet er nå etablert, og planen er å bruke erfaringer fra dette til å bygge opp tilsvarende tjenester ved de andre regionsykehusene. Kompetansetjenesten har en hjemmeside, men pga omlegging av plattform inneholder den nå lite informasjon. Videre utvikling av hjemmesiden står på agendaen for 2017. •Delta i forskning og etablering av forskernettverk: Kompetansetjenesten deltar i forskning og forskningsnettverk, se under Forskning. Kompetansetjenesten har samarbeid med flere relevante fagmiljø ved Universitetet i Oslo (Ernæringsinstituttet), Oslo Universitetssykehus og andre høyskoler/universitet, men ser behov for å videreutvikle arbeidet både innen undervisning og forskning. Kompetansetjenesten er i posisjon til å få et tettere samarbeid med de veletablerte og høyt ansette fagmiljøene i Storbritannia. De aktuelle temaene som har vært diskutert er utredning av svelgevansker (se over), verktøy for kartlegging/identifisering av spisevansker hos barn og prosedyrer for sondeavvenning. Vi mener dette kan ha stor betydning for kvalitetssikring av arbeidet med pasientgruppen nasjonalt. •Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. Kompetansetjenesten har bidratt med veiledning til andre spiseteam, holdt kurs for helsepersonell og andre tjenesteytere og har et godt samarbeid med brukerorganisasjonene. Vi har bl.a. årlige møter med Knappenforeningen, og sitter i "ekspertpanelet" til Prematurforeningen. I 2016 bistod vi Knappenforeningen i deres arbeid med filmen «Sånn spiser jeg»; om barn som ernæres via «knapp» (gastrostomi). •Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester. I 2015 innhentet Kompetansetjenesten opplysninger fra alle barneavdelinger og habiliteringstjenester i landet for å få en oversikt over hvilke tilbud som finnes til barn med spisevansker. Resultatene i denne undersøkelsen samsvarer med de erfaringene kompetansetjenesten har, og vi ser at enkelte helseforetak fortsatt mangler tverrfaglig behandlingstilbud for pasientgruppen og at de tilbudene som eksisterer til dels er svært ulike (se vedlagt rapport). Ved enkelte helseforetak har det i perioder ikke vært noe tilbud til pasientgruppen. Kompetansetjenesten har meldt fra til de helseforetakene som henviser barn med begrunnelse at det ikke finnes noe tverrfaglig tilbud lokalt, at alle barn med spisevansker bør ha et slikt tilbud lokalt. Dessverre har ikke alle fulgt anmodningen vår, og dette vil vi følge opp videre. •Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis. Kompetansetjenesten har gitt høringssvar til de nye retningslinjene for spedbarnsernæring som ble lansert i oktober 2016. Referansegruppe er etablert med representanter fra alle helseregioner, fra kommunehelsetjenesten, universitet og brukerorganisasjoner.

Kompetansetjenesten aktivitet innen kompetansespredning er beskrevet under punktene Undervisning og Formidling. Utfyllende kommentarer: Tjenesten har utarbeidet «flyer» som beskriver ansvarsområde og prioriterte oppgaver. Denne ferdigstilles i begynnelsen av 2017, og vil bli lagt ut på vår nettside. En utfordring for kompetansetjenestens arbeid med kompetansespredning er at målgruppen er svært heterogen og lite avgrenset. Vi søker å spre kompetanse til fagpersoner som jobber med barn med spisevansker. Dessverre er det mange steder at disse fagpersonene er lite dedikert for oppgavene, det kan skyldes mangel på fagressurser og tid og organisering av arbeidet. En del av vårt arbeid med kompetansespredning er derfor i første omgang å synliggjøre pasientgruppen og behovet for tverrfaglig kompetanse som inkluderer både medisin, klinisk ernæring og psykologi/pedagogikk i arbeidet med disse barna. I samråd med Referansegruppen har vi valgt å prioritere utreise til nyetablerte team, men gjennom klinisk aktivitet har vi også mye kontakt med de veletablerte teamene. I samarbeid med referansegruppen arbeider vi videre med å etablere et nasjonalt nettverk sammensatt av regionale representanter fra fagmiljøene som arbeider med spise- og ernæringsvansker hos barn. Gjennom et slikt nettverk og samarbeide ser vi for oss at det vil være større mulighet for å øke kompetansen lokalt. Vi har også etablert et «uformelt» nettverk med representanter fra de andre nordiske landene, og gjennom dette nettverket vil kompetansetjenesten være engasjert i arbeidet med å lage program for den 5. Nordiske konferansen på Island i august 2017. Vi er godt fornøyd med kvaliteten og gjennomføringen av de årlige nasjonale kursene og konferansene (Basiskurs og Fagdager), men ser at deltakerantallet er relativt lavt (ca. 50-100 per år). For å nå en større målgruppe er vi derfor i gang med å planlegge kompetansespredning gjennom andre kanaler, både e-læringskurs og web (egen hjemmeside). Vi ser også behov for å få temaet spisevansker hos barn inn i flere grunnutdannelser.

Den nasjonale kartleggingen av tverrfaglige behandlingstilbud fra 2015 ble oppsummert i 2016 og er viktig for videre planlegging av satsningsområder (vedlegg). Kompetansetjenesten erfarer at barn med spise- og ernæringsvansker fortsatt ikke har et tilfredsstillende og likeverdig utrednings- og behandlingstilbud i alle deler av landet. Det å ha et barn med spisevansker er en stor påkjenning for familien, og å hjelpe disse familiene har stor verdi. Det bør prioriteres at barn med spisevansker får rask hjelp lokalt da vanskene ofte kan være lettere å avhjelpe i en tidlig fase. I noen tilfeller vil en tidlig intervensjon også kunne forhindre komplekse og langvarige vansker, for eksempel gjennom at en kan unngå anleggelse av gastrostomi. Dette vil være kostnadseffektivt. Referansegruppen påpeker at det lokalt ofte er mangel på fagressurser og tverrfaglighet, og denne pasientgruppen har ofte behov for tettere og mer langvarig oppfølging enn det de lokale teamene har kapasitet til. De mangler ofte en god forankring og er sårbare ved at enkeltpersoner blir nødvendige for at tilbudet skal bestå. Under vises tjenestens resultatmål for 2016 med kommentarer; • Utarbeidelse av materiale om tjenestens innhold og ansvarsområde er ferdigstilt og legges ut på hjemmesiden. • Kartleggingsverktøyet EDACS er implementert i CP-RN og det arbeides videre med å få det inn i CPOP. Arbeidet med utvikling av kartleggingsverktøy for svelgevansker er i ferd med å sluttføres. Arbeidet med vurdering/implementering av andre mulige kartleggings- og utredningsverktøy fortsetter. • Arbeid med grunn- og videre-utdanninger; Opprettet kontakt med Nasjonalt senter for mat, helse og fysisk aktivitet og har drøftet muligheter for samarbeid omkring kompetansespredning innen temaer barn, mat/ernæring og spising. Vi har startet arbeidet med en e-læringspakke for helsepersonell. • Har fortsatt arbeidet med modellutprøving i forhold til barn med selektive spisevansker. • Har bidratt i forskningsprosjekter (kontinuert fra 2015). • I samarbeid med referansegruppen er det laget et questback-skjema for evaluering av kompetansetjenestens virksomhet og brukertilfredshet ved lokale spiseteam/samarbeidspartnere i helseforetakene som vil bli sendt ut i begynnelsen av 2017. For 2017 har vi følgende mål: Videreutvikle og opprettholde egen kompetanse gjennom; - Modellutprøving (pasientgrupper og veiledningsmetoder) - Klinisk virksomhet, prioritere særlig komplekse saker som henvises fra de lokale teamene - Deltakelse kurs/konferanser, hospitering ved andre sentra - Kunnskapsinnhenting på utvalgte områder Kompetansespredning; - Arrangere basiskurs (video av utvalgte presentasjoner på hjemmeside) - Utvikle e-læringskurs - Videreutvikle nettsiden - Arbeide med å få fagområdet inn i flere grunnutdanninger for helse- og pedagogisk personell - Planlegge og bidra ved 5. nordiske konferanse på Island - Bidra til å bygge opp kompetanse på videofluoroskopi hos barn ved flere regionsykehus - Opprette kontakt med BUP for samarbeid om barn med selektive spisevansker - Samarbeid med lokale fagmiljø vedrørende kurs- og faglig veiledning. Andre prosjekter - Utføre og oppsummere questback (evaluering) som sendes til barneavdelinger/lokale spiseteam. Dette blir viktig grunnlag for kompetansetjenestens videre planer f.o.m 2018. - Implementering av kartleggings-skjema for identifisering av spisevansker i Oppfølgingsprogrammet for premature ved OUS - Utvikle utkast til oppfølgingsplan for barn som får anlagt gastrostomi - Delta i gruppe som skal gå gjennom litteratur og utvikle kunnskapsbasert praksis for diagnostisering og behandling av kort tungebånd Vi vil også fortsette arbeidet med de nevnte forskningsprosjektene og forsøke å bidra til økt forskningsaktivitet med vekt på forskning som inkluderer andre fagdisipliner enn medisin og klinisk ernæring. Mer langsiktige mål (innen 5 år): • Etablere et nasjonalt nettverk av regionale representanter fra fagmiljøene som arbeider med pasientgruppen. • Øke kunnskap om spisevansker innenfor Barne- og ungdomspsykiatrien. • Etablere årsrapport-register fra de lokale spiseteamene, for å få oversikt over deres virksomhet. • I samarbeid med lokale spiseteam komme frem til egnede evalueringsverktøy for behandlingsresultater og brukertilfredshet. • Utarbeide veileder for organisering og drift av tverrfaglige spise- og ernæringsteam. • Utvikle en plan for kompetansetjenestens arbeid med å fremme forskning og fagutvikling på fagområdet.