- Besvarelse av henvendelser fra pårørende og media via mail og telefon. (Veiledning).
- 2 innlegg i Aftenposten. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn
Kompetansetjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på diagnostikk og behandling av kreftsvulster hos barn. Kreft hos barn er sjelden, og består av en lang rekke forskjellige krefttyper. Med solid svulst menes en lokalisert fast svulst, i motsetning til for eksempel blodkreft. De forskjellige typer av kreftsvulster er hver for seg svært sjeldne, vanligvis færre enn 10 tilfeller per år i Norge. Den største gruppen utgjør hjernesvulstene, men også her finnes mange forskjellige undergrupper.
Formålet med tjenesten er å spre kompetanse for å øke kvaliteten på behandling, og at kunnskap om behandling av disse pasientene er tilgjengelig for helsetjenesten, helsepersonell og publikum i hele landet.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Vurdering av aktiviteten opp mot oppgavespekteret:
A) Bygge opp og formidle kompetanse
Kreft hos barn er sjelden. Kun 0,7% av alle nye krefttilfeller i Norge rammer barn og ungdommer under 18 år (ca 200 av 30.000). Disse fordeler seg på mange krefttyper, hvorav leukemi og CNS-svulster (svulster i sentralnervesystemet) er de hyppigste. «Solide svulster hos barn» inkluderer CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS, dvs alt unntatt leukemier. Denne gruppen utgjør dermed ca 135 tilfeller per år, som fordeler seg på over 30 forskjellige tumorgrupper med undergrupper. Mange av enkelt-sykdommene har dermed en forekomst på 5-10 per år i Norge. Selv om prognosen er god for de fleste, er dødeligheten pga barnekreft den hyppigste dødsårsak av sykdom etter ettårsalderen. Mye av denne rapporten dreier seg nettopp om hvordan tjenesten har bygget opp og formidlet kompetanse.
B) Overvåke og formidle behandlingsresultater
Nasjonalt kvalitetsregister for Barnekreft (BKR) er nå godt etablert i samarbeid med Kreftregisteret (KRG) og lagt til KRG. For detaljer, se under «Aktivitet/Kvalitetsverktøy». De siste 2 årene har KRG i samarbeid med KSSB og de 2 faggruppene utgitt omfattende årsrapporter fra Barnekreftregisteret. Kvaliteten blir stadig bedre. Årets årsrapport (data fra 1984-2015) finnes på nettet, med link: https://www.kreftregisteret.no/registrene/kvalitetsregistrene/barnekreftregisteret/
Hovedkonklusjonen i rapporten er at barn i Norge har samme gode mulighet til å bli frisk av kreftsykdom uavhengig av bosted, og at resultatene holder høy internasjonal standard. Innsamlede data blir også benyttet i forskningsprosjekter.
NOPHOs (Nordisk forening for Pediatrisk Hematologi og Onkologi) register for solide svulster hos barn. KSSB ved leder har samarbeidet med KRG om utlevering av data fra KRG til NOPHO. Dette har resultert i rapporten: «The Solid Tumor Registry Group» i NOPHO Annual Report 2016, tilgjengelig bl.a. fra www.barnekreftportalen.no
Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn er lagt til Patologiklinikken, OUS/Rikshospitalet. Patologene i begge faggruppene har hatt 2 møter hver i 2016 med felles gjennomgang av histologisk materiale fra nye pasienter. KSSB regner dette som et svært viktig kompetansehevingstiltak.
C) Delta i forskning og etablering av forskernettverk
Som anført står den nasjonale nettverksbyggingen via faggruppene for solide svulster helt sentralt i barnekreftomsorgen. Kfr. for øvrig avsnittene om forskning og formidling som gir et godt bilde av KSSBs økende aktivitet med nasjonale forskningsprotokoller og internasjonale behandlingsprotokoller hvor det inngår forskningsspørsmål. KSSB bidrar også regelmessig til at forskere tilknyttet faggruppene kan delta i internasjonale møter og dermed bidra til det barneonkologiske internasjonale nettverket.
D) Bidra i relevant undervisning
Kfr. avsnitt «undervisning og utdanning» i rapporten.
E) Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
KSSB har i år utarbeidet en kompetansespredningsplan. Kfr. Se avsnitt B i «OPPGAVER OG RESULTATER» i denne rapporten.
F) Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
Tjenesten har bred støtte i alle helseregioner. Tilgangen til tjenesten er like god i alle helseregionene. Dette sikres ved at faggruppene og referansegruppen har medlemmer fra alle helseregioner. Faggruppene treffes regelmessig, 2 ganger årlig. Websidene er åpne for alle. Den lukkede delen av KSSB-nettsiden er åpen for autoriserte medlemmer fra alle helseregioner.
G) Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
KSSB bidrar betydelig til nasjonale retningslinjer - Nasjonalt handlingsprogram for barnekreft, pakkeforløpet for barnekreft og Barnelegeforeningens akutt- og generell veileder (kfr. kvalitetsverktøy).
H) Etablere faglige referansegrupper
Referansegruppen for KSSB er velfungerende. Gruppen har medlemmer fra alle helseregioner, er tverrfaglig sammensatt og har brukerrepresentant. Gruppen har i 2016 hatt 2 fysiske møter og utstrakt mailkontakt.
Referansegruppen for Norsk kvalitetsregister for barnekreft (samme medlemmer, i tillegg 4 representanter fra kreftregisteret) har hatt 3 fysiske møter i 2016 og utover det mye e-mail korrespondanse. 2 av møtene har fokusert på årsrapporten for 2015.
I) Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer
Dette har KSSB etterkommet hvert år.
Vurdering av aktivitet opp mot krav om kompetansespredning: Kompetansespredningsplan for Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn, desember 2016: 1) Helsepersonell - Gjennomføre regelmessige faggruppemøter for hhv CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS, hver gruppe 2 årlige møter. Avholdt etter plan i 2016. - Tilrettelegge for faste møter i subgruppene (CNS faggruppe: CNS-patologer, nevroradiologer, nevrokirurger, psykologer, faggr. solide svulster utenfor CNS: patologer, radiologer, barnekirurger). Ønskelig med minst 1 møte for hver subgruppe. Muligheten for telefonmøter/videokonferanser vurderes fortløpende. - Delta i nasjonale prosesser faglig og "helsepolitisk" som er relevante for vårt fagfelt, spesielt nasjonale handlingsprogrammer, pakkeforløp for kreft, nasjonale veiledere. - Fortsette kunnskapsinnhenting og –spredning via deltagelse på internasjonale kongresser. Medlemmer av faggruppene har deltatt i mange internasjonale kongresser og møter i 2016 - Jobbe for å videreføre Legeforeningens kurs «Kreft hos barn» - nå på årlig basis, dette er meldt til legeforeningen og sannsynlig kursdato satt til 6.-9.11.17. - Jobbe for enda nærmere kontakt av KSSB med regionsavdelingene utenfor HSØ. KSSB leder planlegger besøk hos de 3 avdelingene i løpet av 2017 dersom disse ønsker det. - Styrke kompetansen om senskader og langtidsoppfølging av barn og ungdom som har hatt kreft. Det er etablert en nasjonal arbeidsgruppe for dette under KSSB (NABO). 2) Pasienter - Opprettholde og øke samarbeid med pasientforeningen (Barnekreftforeningen). Dette samarbeidet ble intensivert i 2016. - Medvirke med foredrag og seminarer for pasienter/pårørende. For 2016, se avsnitt undervisning/formidling. - Spre kunnskap via økt bruk av nettsidene, se nedenfor. 3) Allmenheten - Være åpen ved alle henvendelser fra media og Helsedirektoratet. Jobbe for å ha minst 1-2 innlegg i den skrivende pressen (2016: 2) eller andre media - Sørge for at Årsrapportene fra Norsk barnekreftregister og fra NOPHO blir tilgjengelig for allmennheten, først og fremst via nettsidene (kfr. nedenfor). - Gjøre nettstedene enda mer attraktive – og dermed mer interessant for allmennheten. Se på muligheten for e-læring tilknyttet nettstedene. - Være tilgjengelig for allmennheten på mail og telefon daglig (unntatt sommerferieperioden). Gjennomført i 2016. Kommentarer: Utredning og behandling av barn med kreft foregår nesten utelukkende ved barneavdelinger. I tillegg har allmennpraktikere en viktig rolle i diagnostisering og oppfølging av hele familien gjennom behandlingsforløpet. Vi anser det sentralt å formidle kompetanse om feltet til allmennpraktikere, pasienter og pårørende og allmennheten. Den viktigste kompetansespredningen foregår via faggruppene. Faggruppemedlemmene holder seg oppdatert via deltagelse i internasjonale møter og arbeidsgrupper. De tar så kunnskapen med i faggruppemøtene, hvorfra den spres via medlemmene til de enkelte regionale helseforetak og derfra til alle barneavdelinger som deltar i barnekreftbehandlingen. En av metodene er regionale møter for barneleger og sykepleiere som avholdes i regionene årlig. Kompetansespredningen til brukere, media og allmennheten ivaretas hovedsakelig ved å - være tilgjengelig på telefon og mail daglig - ha til enhver tid oppdaterte nettsider. KSSB drifter 2 nettsteder. www.kssb-no.org er kompetansetjenestens eget nettsted. Den viktigste delen her er en passordbelagt lukket del for medlemmer (medlemskap kan fås ved hjelp av søknad til KSSB lederen). Den lukkede delen inneholder bl.a. prosedyrer og behandlingsprotokoller. Det andre nettstedet «Barnekreftportalen» www.barnekreftportalen.no henvender seg ikke bare til helsepersonell, men også til pasienter, pårørende, og den opplyste allmennheten og gir et inngangsportal til kvalitetssikrede nettsteder som omhandler kreft hos barn. Websidene inneholder også mye selvprodusert stoff, som f.eks. omtale av de forskjellige barnekrefttypene, faresignaler, prinsipper i behandlingen, prognose ved enkelte sykdommer etc. Her er det også enkel tilgang til Norsk kvalitetsregister for barnekreft, Nasjonalt handlingsprogram for barnekreft, pakkeforløp for barnekreft, Barnekreftforeningen, internasjonale kvalitetssikrede nettsteder som omhandler barnekreft og mye mer. Kompetansespredning ivaretas videre gjennom handlingsprogrammet for kreft hos barn hvor leder av KSSB og faggruppemedlemmer sitter i revisjonskomiteen ikke minst via websidene.
Tjenestens resultatmål og vurdering av aktiviteten opp mot målene: I evalueringen av forrige årsrapport ved Helsedirektoratet ble det konstatert at «det kan synes som formålet med denne tjenesten snart er nådd». Både faggruppene, referansegruppen, leder av KSSB og brukerorganisasjonen (Barnekreftforeningen) er uenige i denne vurderingen. Kompetanse innenfor barnekreft kan ikke bygges opp over noen år og deretter overlates til enkeltindivider eller helseforetak. Dette fordi det dreier seg om meget sjeldne sykdomstilstander som krever multidisiplinære arbeidsmåter, skreddersydd utredning og terapi, og behov for kontinuerlig nasjonalt og internasjonalt samarbeide. Kompetanseoppbygging og –spredning i dette svært spesielle feltet må være en kontinuerlig prosess og kompetansetjenesten bør derfor ikke avslutte sin virksomhet. Det øverste resultatmål for KSSB er at alle barn som diagnostiseres med solide kreftsvulster i Norge skal få utredning og behandling etter de beste internasjonale standarder og at overlevelsen er sammenlignbar med det beste som rapporteres fra utenlandske studier. Dette må gjelde for barn og ungdommer i hele Norge, uansett bosted, sosial klasse eller etnisitet. Norge ligger resultatmessig fortsatt i toppsjiktet sammen med de øvrige land i Europa (unntatt Østeuropa). Det må jobbes kontinuerlig med å beholde disse resultater – og om mulig forbedre dem. Vi har i år satt opp mer spesifiserte delmål: 1. Registreringsvirksomhet: I samarbeid med kreftregisteret jobbe kontinuerlig med forbedring av Barnekreftregisteret. Arbeide med Barnekreftregisteret var i 2016 svært konkret og positiv og resulterte i den hittil mest informative årsrapporten. Mål for 2017 er å arbeide med utvidelse av registreringsskjemaene og dermed antall variabler. Videre vil KSSB jobbe med den store planlagte Nordiske registreringsstudien «NOPHO-CARE» med mål å registrere alle tilfeller av barnekreft fra 1984 til nå og prospektivt fremover. Resultatmål er at Norge bør være deltager i denne studien. 2. Fortsettelse av faggruppevirksomheten, deltagelse av faggruppemedlemmer i internasjonale kongresser og arbeidsgrupper: Gjennomført i 2016, svært bra oppmøte i alle faggruppemøter. Resultatmål for 2017 minst 2 møter i hver faggruppe, samt å få inn skriftlige referater fra nasjonale og internasjonale møter som faggruppemedlemmer har deltatt i. 3. Subgrupper i faggruppene: Patologene i faggruppene har som resultatmål å møtes 2 x per år i hver faggruppe. Alle møtene ble gjennomført i 2016. Et resultatmål er at også andre subgrupper møtes minst 1 x per år i forkant av faggruppemøtene. 4. Internasjonale behandlingsprotokoller: KSSB har et klart mål for 2017 om å få godkjent flere nye behandlingsprotokoller for barn med solide svulster. Dette arbeidet (søknader til REK, SLV etc) er svært omfattende, og KSSB vil i kommende år (som i 2016) støtte frikjøp av leger som påtar seg disse oppgavene. 5. Tilgjengelighet for alle helseregioner: Leder planlegger å reise til og ha møter med alle regionale helseforetak i 2017 – for å kartlegge hvilke behov og forventninger helseregionen har til KSSB. KSSBs leder eller sekretær bør være tilgjengelig på mail eller telefon daglig på alle vanlige arbeidsdager, unntatt i sommerferieperioden. Dette har blitt gjennomført i 2016. 6. Handlingsprogram barnekreft: Kontinuerlig revisjon av handlingsprogrammet for barnekreft. Revisjonsgruppen med medlemmer fra faggruppene har arbeidet med andre revisjon som ble publisert januar 2017. 7. Pakkeforløp for kreft hos barn: KSSB leder ledet arbeidsgruppen for kreft hos barn (2015) og har fungert som konsulent for Helsedirektoratet for spørsmål angående barnekreft. Målet for 2017 er å videreføre denne funksjonen. 8. Forskning: KSSB har gitt økonomisk støtte for forskning ved faggruppemedlemmer ved hjelp av data fra Barnekreftregisteret i 2016. Dette arbeidet vil fortsette i 2017. 9. Undervisning: Resultatmål er at KSSB leder og faggruppemedlemmer bør ha sentrale roller i Legeforeningens kurs kreft hos barn og Nordiske kurs for solide svulster hos barn. KSSB leder var kursleder for begge kurs i 2016. Planen er å gjøre legeforeningens kurs «Kreft hos barn» årlig. 10. Nettsider: Resultatmål er at nettsidene er lett søkbar og til enhver tid inneholder oppdatert informasjon. Dette ble oppnådd i 2016 og vil bli videreført. Det diskuteres å legge "Barnekreftportalen" direkte inn under helsenorge.no - dette arbeidet er så vidt begynt.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 52 timer
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 60 timer
- Alle regioner: Utdanning av annet personell
- 10 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 16 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 13 timer
De viktigste bidragene av KSSB til undervisning i 2016 var to kurs i regi av NOPHO og Legeforeningen. I mars arrangerte KSSB (ved tidligere leder prof Wesenberg og nåværende leder Zeller) kurset «Solid tumors in childhood» i regi av NOPHOs educational committee. Kurset inngår i en serie av 5 kurs for utdanning av barneleger innen barneonkologi. Etter hvert femte kurs starter en ny serie, slik at KSSB i gjennomsnitt gjennomfører dette kurset hvert 3. år. Kurset holdes på engelsk, med inviterte foredragsholdere fra hele Norden. Det legges spesielt vekt på multidisiplinære diskusjoner ved hjelp av kasuistikker. Faggruppemedlemmer fra alle helseregioner bidro som forelesere. Kurset fikk svært bra evaluering av deltagerne. I november arrangerte KSSB (ved lederen) kurset «Kreft hos barn» i regi av legeforeningen. Det er stort sett utelukkende barneleger som ønsker spesialkompetanse innen barneonkologi. Over 25 forelesere fra alle helseregioner deltok (barnekreftleger, kirurger, patologer, psykologer, psykiatere, sosionomer m.fl.). Kurset gikk over 4 dager og også denne fikk svært god evaluering. Kuret har hittil vært avholdt hvert annet år, men fra 2017 er det mening å kjøre årlig (godkjent av legeforeningen). Faggruppemedlemmer arrangerte Nordisk kurs for Retinoblastom (en sjelden øyesvulst hos barn) over 2 dager i Oslo i april 2016. I april ble det i Trondheim arrangert fagmøtet PET scan hos barn med solide svulster som formøte før faggruppemøtet solide svulster utenfor CNS. Medlemmer av faggruppene har hatt undervisningsoppgaver vedrørende solide svulster hos barn, ved sine respektive avdelinger, både for leger, men også for annet helsepersonell. Leder av KSSB har undervist sykepleiere under utdanning i onkologisk sykepleie om kreft hos barn, i 2016 både ved Høyskolen i Oslo og Akershus, Høyskolen Diakonova og Høyskolen Vestfold/Buskerud/Telemark. Han har også skrevet og revidert kapittelet «kreft hos barn» i boken «Onkologisk sykepleie». De ble holdt undervisning for familier rammet av barnekreft på Montebellokursene.
Klinisk aktivitet
Som Nasjonal kompetansetjeneste har KSSB ikke behandlingsansvar.
Formidling
Allmennheten - alle regioner
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Artikkel om barnekreft i Tidsskriftet for den Norske legeforeningen om barnekreft. (Veiledning).
- Bokomtale av Nordisk lærebok i barnekreft, Tidskrift for den norske legeforening. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - flere regioner
- Regionsonkologimøte i utgangspunkt for leger/sylkepleiere fra HSØ, men hvor det deltar barneleger fra hele landet. (Seminar).
2 innlegg i Aftenposten omhandlet utilfredsstillende satsning på barnekreftforskning i Norge. Artikkelen i Tidsskriftet som er anført under publikasjoner omhandlet forskjellene mellom kreft hos barn og hos voksne.
Kvalitetsverktøy
- Norsk barnelegeforeningens veiledere (akutt og generell), 2007, Nasjonal retningslinje
- Pakkeforløp for kreft hos barn, 2015, Nasjonal henvisningsrutine
- Patologisk snittarkiv for solide svulster hos barn, 2001, Biobank
- Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn, 2014, Nasjonal retningslinje
- kfr. annet sted i denne rapporten, 2016, Kompetansespredningsplan
- Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft, 2012, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
Nasjonalt kvalitetsregister for Barnekreft (BKR) er nå godt etablert i samarbeid med Kreftregisteret (KRG) og lagt til KRG. Det er etablert elektronisk registrering via KRGs registreringsportal KREMT. Innmelding via elektroniske skjemaer i portalen KREMT har blitt forbedret i 2016. Det registreres opplysninger vedr. diagnose, behandling og oppfølging. Alle barnekreftsentre i de 4 helseregioner sender data til KRG. KRG har avholdt kurs i 2016 for alle regioner vedr. korrekte melderutiner. Kurset har fått svært god tilbakemelding. KSSB har sammen med KRG fortsatt arbeidet med kvalitetssikring av barnekreftregisteret, hvor spesielt data fra før 2002 delvis er usikre og må gjennomgås etter hvert. Planen for 2017 er å revidere registreringsskjemaene, med vekt på forbedring av behandlings- og oppfølgingsdata, og inkludering av pasientopplevelser/tilbakemelding. Det er ønsket å få inn også langtidsoppfølging (inn i voksenalderen) og nevropsykologiske data. Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn er lagt til Patologiklinikken, OUS/Rikshospitalet. Patologene har regelmessige møter for å se på alle nye snitt. KSSB regner dette som et svært viktig kompetansehevingstiltak. KSSB bidrar økonomisk til drift av arkivet. Det nasjonale handlingsprogrammet for barnekreft (publisert i 2014) ble utarbeidet ved hjelp av medlemmer av faggruppene fra alle helseregioner, og de deltar nå i revisjonsgruppen. Medlemmer av faggruppene deltok som forfattere av de enkelte kapitler og sitter nå i revisjonsgruppen for handlingsprogrammet (revidert versjon publisert jan. 2017). Dette sikrer at handlingsprogrammet, som representerer de nasjonale retningslinjer i barnekreft, er godt kjent og forankret i alle helseregioner. Medlemmer av faggruppene deltar også i pågående revisjon av Barnelegeforeningens nasjonale prosedyrer "Veileder i akutt pediatri" og Veileder i generell Pediatri".