- Informasjon vedr. spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn
Kompetansetjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på diagnostikk og behandling av kreftsvulster hos barn. Kreft hos barn er sjelden, og består av en lang rekke forskjellige krefttyper. Med solid svulst menes en lokalisert fast svulst, i motsetning til for eksempel blodkreft. De forskjellige typer av kreftsvulster er hver for seg svært sjeldne, vanligvis færre enn 10 tilfeller per år i Norge. Den største gruppen utgjør hjernesvulstene, men også her finnes mange forskjellige undergrupper.
Formålet med tjenesten er å spre kompetanse for å øke kvaliteten på behandling, og at kunnskap om behandling av disse pasientene er tilgjengelig for helsetjenesten, helsepersonell og publikum i hele landet.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Vurdering av aktiviteten opp mot oppgavespekteret:
A) Bygge opp og formidle kompetanse
Kompetansetjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på diagnostikk og behandling av solide svulster hos barn. Kreft hos barn er sjelden (kun ca 200 tilfeller hos barn og ungdommer under 18 år av over 30.000 totalt) og består av mange enkeltdiagnoser som trenger forskjellig utredning og behandling. Ca. en tredel er akutte leukemiformer, mens to tredeler er «solide svulster» enten i sentralnervesystemet eller i kroppen for øvrig. Kreftsvulstene fordeler seg på over 30 forskjellige tumorgrupper. Mange av enkeltsykdommene har dermed en forekomst på 2-10 tilfeller per år. Selv om prognosen er relativt god for de fleste, er kreft den hyppigste dødsårsak av sykdom etter ettårsalderen. Den store utfordringen i barnekreftomsorgen er nettopp de små tallene; det er ekstremt krevende å inneha og opprettholde spisskompetanse når det går lang tid mellom hver gang man ser et barn med en bestemt tumortype. Det er derfor hovedoppgaven til KSSB å spre kompetanse til helsepersonell involvert i barnekreftomsorgen. Se neste bolk om kompetansespredning.
B) Overvåke og formidle behandlingsresultater
Nasjonalt kvalitetsregister for Barnekreft (Barnekreftregisteret, BKR) er nå godt etablert i samarbeid med Kreftregisteret (KRG) og lagt til KRG. For detaljer, se under «Aktivitet/Kvalitetsverktøy». Behandlingsresultatene formidles via årsrapportene, som KRG, KSSB og faggruppene samarbeider om. Hovedkonklusjonen i årets rapport er at barn i Norge har samme gode mulighet til å bli frisk av kreftsykdom uavhengig av bosted, og at resultatene holder høy internasjonal standard. Innsamlede data blir også benyttet i forskningsprosjekter. Årets rapport (publisert høsten 2017, med data for tidsperioden1984-2016) finnes på nettet, både via kreftregisteret og via den KSSB-driftede nettsiden www.barnekreftportalen.no.
Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn er lagt til Patologiklinikken, OUS/Rikshospitalet. Patologene i begge faggruppene har hatt 2 møter hver i 2017 med felles gjennomgang av histologisk materiale fra nye pasienter. KSSB regner dette som et av de sentrale kompetansehevingstiltak.
C) Delta i forskning og etablering av forskernettverk
KSSB har fremmet forskning via etablering og drift av faggruppene, som også tjener som forskernettverk. Mye av de forskerinitierte studier har tilknytning til faggruppene. Kfr. avsnitt om forskningsaktivitet. Det presiseres igjen at mye av barnekreftforskningen skjer i rammen av internasjonale behandlingsprotokoller, som inneholder forskningsspørsmål (ofte randomisert). Faggruppemedlemmer fungerer som nasjonale hovedutprøvere. KSSB bidrar regelmessig økonomisk til deltagelse av faggruppemedlemmer i Nordiske og internasjonale arbeidsgruppemøter og kongresser, noe som betyr unike muligheter for etablering av et internasjonalt nettverk.
D) Bidra i relevant undervisning Kfr. avsnitt «undervisning og utdanning» i rapporten.
E) Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
KSSB har i 2016 utarbeidet en kompetansespredningsplan som nettopp har blitt revidert. Se neste avsnitt «aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning»
F) Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
Tjenesten har bred støtte i alle helseregioner. Tilgangen til tjenesten er like god i alle helseregionene. Dette sikres ved at faggruppene og referansegruppen har medlemmer fra alle helseregioner. Faggruppene treffes regelmessig, 2 ganger årlig. Websidene er åpne for publikum, og den passordbelagte delen er åpen for autorisert helsepersonell fra alle helseregioner.
G) Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
Dette anses som en av hovedoppgavene til KSSB. Kfr. opplysninger under kvalitetsverktøy.
H) Etablere faglige referansegrupper
Referansegruppen for KSSB er velfungerende. Gruppen har medlemmer fra alle helseregioner, er tverrfaglig sammensatt og har brukerrepresentant. Gruppen har i 2017 hatt 2 fysiske møter, ett telefonmøte og utstrakt mailkontakt.
I) Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer
Dette kravet har KSSB etterkommet hvert år.
Vurder spesielt aktiviteten opp mot krav om kompetansespredning: Aktiviteten i 2017 vurderes opp mot hovedpunktene i kompetansespredningsplanen fra desember 2016: 1) Helsepersonell - «Gjennomføre regelmessige faggruppemøter for hhv CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS, hver gruppe 2 årlige møter à 6-7 timer». Avholdt etter plan i 2017 (CNS 10.2.17 og 31.8.17, utenfor CNS 31.3.17 og 17.11.17). - «Tilrettelegge for faste møter (minst x 1 per år) i subgruppene». Patologer for begge faggrupper har hatt 2 møter hver, nevropsykologer 2 møter, barneonkologer 1 møte. - «Delta i nasjonale prosesser faglig og "helsepolitisk" som er relevante for vårt fagfelt. Fortsette kunnskapsinnhenting og –spredning via deltagelse på internasjonale kongresser». Medlemmer av faggruppene har deltatt i internasjonale arbeidsgruppemøter relatert til behandlingsprotokoller og internasjonale barnekreftkongresser med støtte fra KSSB. Faggruppemedlemmer sitter i revisjonskomitéen for nasjonalt handlingsprogram for barnekreft. KSSB leder har vært kapittelansvarlig for revisjon av Norsk Barnelegeforeningens generelle veileder. KSSB leder har spilt en aktiv rolle i prosedyreforbedring etter Haukeland-tragedien (feilmedisinering av cellegift). - «Jobbe for å videreføre Legeforeningens kurs «Kreft hos barn» - nå på årlig basis (hittil hvert 2. år)». Dette ble gjennomført, kurset ble holdt i november, evaluering ved kursdeltagerne var svært positiv. Fortsetter nå på årlig basis, neste gang 5.-8.11.18. - «Jobbe for enda nærmere kontakt av KSSB med regionsavdelingene utenfor HSØ». KSSB leder var i regelmessig kontakt med regionsavdelingene vedr. prosedyrer, møter, og spørsmål om pasienter. - «Styrke kompetansen om senskader og langtidsoppfølging av barn og ungdom som har hatt kreft». Som avsnitt om forskning viser, er det spesielt i HSØ høy forskningsaktivitet rundt seneffekter etter barnekreft. BAKOPP nettverket har nær relasjon til KSSB og har vært aktiv med seminar og nettside. 2) Pasienter - «Opprettholde og øke samarbeid med pasientforeningen (Barnekreftforeningen)». Ett av faggruppemedlemmene (Widing) har fått plass i styre til Barnekreftforeningen. Deltatt i samarbeidsmøte med BKF på forsommeren vedr. bruk økende innsamlede midler til forskning på barnekreft. Faggruppemeldemmer har undervist på Montebello-kursene. - «Medvirke med foredrag og seminarer for pasienter/pårørende». Se avsnitt undervisning/formidling. - «Spre kunnskap via økt bruk av nettsidene», se punkt 3 og kommentarer. 3) Allmenheten - «Være åpen ved alle henvendelser fra media og Helsedirektoratet. Jobbe for å ha minst 1-2 innlegg i den skrivende pressen eller andre media». Flere oppslag i media (både skrivende presse og TV) om barnekreft med/ved faggruppemedlemmer. Debattinnlegg om innstramming av pleiepengeordningen – ordningen ble senere modifisert. - «Sørge for at Årsrapportene fra Norsk barnekreftregister og fra NOPHO blir tilgjengelig for allmennheten, først og fremst via nettsidene». Tilgjengelig via www.barnekreftpportalen.no. - «Gjøre nettstedene enda mer attraktive – og dermed mer interessant for allmennheten». Gjennomført, se kommentar. - «Være tilgjengelig for allmennheten på mail og telefon daglig (unntatt sommerferieperioden)». Gjennomført i 2017. Kommentarer: Den viktigste kompetansespredningen til helsepersonell foregår via faggruppene. Faggruppemedlemmene holder seg oppdatert via deltagelse i internasjonale møter og arbeidsgrupper, tar med seg kunnskapen til faggruppene, hvorfra den spres til de regionale helseforetak og derfra til alle barneavdelinger. Kompetansespredningen til brukere, media og allmennheten ivaretas hovedsakelig ved hjelp av til enhver tid oppdaterte nettsider: www.kssb-no.org er kompetansetjenestens eget nettsted. Her formidles hovedsakelig informasjon om tjenesten. Siden har er en passordbelagt lukket del for medlemmer av faggruppene som inneholder bl.a. behandlingsprotokoller. Siden vil i løpet av kort tid bli overført til en plassering innen OUS/Helsenorge.no plattform. KSSB har i tillegg nettsiden www.barnekreftportalen.no som henvender seg ikke bare til helsepersonell, men også til pasienter, pårørende, og den opplyste allmennheten. Siden er et inngangsportal til kvalitetssikrede nettsteder som omhandler kreft hos barn, men inneholder også mye selvprodusert informasjon om barnekreft. Barnekreftportalen har høy ranking ved google søk, hvor den kommer opp som nr 2 ved søk på «barnekreft» og «kreft hos barn».
Beskriv tjenestens resultatmål og vurder aktiviteten opp mot målene: Som anført ovenfor, er alle barnekreftsykdommer «sjeldne sykdommer» per definisjon. Barnekreftomsorg krever multidisiplinære arbeidsmåter, skreddersydd utredning og terapi, og behov for kontinuerlig nasjonalt og internasjonalt samarbeide. "Persontilpasset medisin" er ikke lenger et slagord, men kommer med full tyngde inn i barnekreftomsorgen. Det er derfor en betydelig utfordring for en relativt liten gruppe av barnekreftleger, patologer, radiologer, kirurger, nevrokirurger, stråleonkologer m.fl. å opprettholde kompetansen på samtlige krefttyper. Ikke alle kan kunne alt om de spesielle krefttyper. Dette nødvendiggjør et godt etablert system for kontinuerlig implementering av ny viten og spredning av kompetansen i hele landet. Kompetanse på barnekreft er i høyeste grad ferskvare! Kompetansen kan ikke bygges opp over noen år og deretter overlates til enkeltindivider eller helseforetak. De øverste resultatmål for KSSB er: - Alle barn som diagnostiseres med solide kreftsvulster i Norge skal få utredning og behandling etter de beste internasjonale standarder! - Overlevelsen skal være på høyde med de beste resultater fra land det er naturlig å sammenligne seg med! - Resultatene skal være like gode for barn og ungdommer i hele Norge, uansett bosted, sosial klasse eller etnisitet! Vi har i år satt opp mer spesifiserte delmål: 1. Kontinuerlig forbedring av Det norske kvalitetsregisteret for barnekreft (heretter barnekreftregisteret). KSSB- leder arbeider også ved Kreftregisteret for å forbedre kvalitetssikring av registerdata. Barnekreftregisterets årsrapport for 2016 (publisert høsten 2017) er hittil største og mest informative årsrapport. I 2017 ble det i samarbeid mellom faggruppene, KSSB og kreftregisteret påbegynt arbeid med nye registreringsskjemaer for å utvide og forbedre registeret. KSSB ved leder har samarbeidet med KRG om etablering av et Nordisk register for Barnekreft (NOPHO-CARE). Arbeidet er utfordrende pga. juridiske forbehold knyttet til dataoverføringer til utlandet, men det jobbes videre med dette i 2018. 2. Fortsettelse av faggruppevirksomheten, deltagelse av faggruppemedlemmer i internasjonale kongresser og arbeidsgrupper: Resultatmål for 2017 var minst 2 møter i hver faggruppe, samt å få inn skriftlige referater fra nasjonale og internasjonale møter som faggruppemedlemmer har deltatt i. Gjennomført i 2017. 3. Subgrupper i faggruppene: Resultatmål å gjennomføre minst 1 møte per gruppe. Dette ble gjennomført for de fleste subgruppene. 4. Internasjonale behandlingsprotokoller: KSSB hadde et klart mål for 2017 om å få godkjent flere nye behandlingsprotokoller for barn med solide svulster. Dette arbeidet (søknader til REK, SLV etc) er svært omfattende. 1 studie er godkjent (MEMMAT), 1 studie åpnes om få uker (PNET-5), 2 studier er i søknadsprosessen. Målet for 2018 er at alle disse studiene kommer i gang i Norge. 5. Tilgjengelighet for alle helseregioner: KSSB er optimalt tilgjengelig for alle helseregioner pga representasjon av deltagere fra alle profesjoner fra samtlige helseregioner i faggruppene. Det var et mål for 2017 at leder skulle ha møter med alle regionale helseforetak i 2017. Det ble imidlertid meldt tilbake at det ikke var akutt behov for dette, samt at høsten ble mer travel enn forventet pga. kurs , kongressvirksomhet og «Haukelandsaken», som krevde mye tid. 6. Handlingsprogram barnekreft: Kontinuerlig revisjon av handlingsprogrammet for barnekreft. Revisjonsgruppen består av medlemmer fra faggruppene, andre revisjon ble publisert januar 2017. 7. Pakkeforløp for kreft hos barn: Resultatmål er å delta i revisjonsprosessen. Det har imidlertid ikke skjedd noe fra myndighetenes side. 8. Forskning: Fortsette støtte og tilrettelegging for forskning ved faggruppemedlemmer. Dette ble gjennomført i 2017. 9. Undervisning: Resultatmål er at KSSB- leder og faggruppemedlemmer bør ha sentrale roller i Legeforeningens kurs Kreft hos barn og Nordiske kurs for solide svulster hos barn. «Kreft hos barn» går nå årlig, det nordiske kurset vil finne sted i 2019, arrangert og ledet av KSSB. 10. Nettsider: Resultatmål er at nettsidene er lett søkbare og til enhver tid inneholder oppdatert informasjon. Dette ble oppnådd i 2017 og vil bli videreført, kfr også under «kompetansespredning».
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
- 37 timer
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 16 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 48 timer
- Alle regioner: Utdanning av annet personell
- 16 timer
- Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
- 31 timer
KSSB bidrar til utdanning av Nordiske barneleger til barneonkologer i regi av NOPHOs educational committee. Dette er en serie av 5 kurs (på engelsk) for barneleger under utdanning innen barneonkologi hvor kursene går i en syklus på 3 år. KSSB står som arrangør for kurset «solid tumors in childhood». Kurset holdes med inviterte foredragsholdere fra hele Norden. Kurset ble sist arrangert våren 2016 og neste kurs vil bli 2019. Faggruppemedlemmer fra alle helseregioner bidrar som forelesere. KSSB (ved lederen) har i mange år stått som arrangør av kurset «Kreft hos barn» i regi av Legeforeningen. Kurset har tidligere blitt holdt hvert 2. år, men fra 2016 holdes det årlig. Deltakerne er stort sett barneleger som ønsker spesialkompetanse innen barneonkologi. Over 25 forelesere fra alle helseregioner (barnekreftleger, kirurger, patologer, psykologer, psykiatere, sosionomer m.fl.). bidro til kurset i november 2017. Kurset ble svært godt mottatt og fikk glimrende evalueringer. Patologer fra faggruppen organiserte et internasjonalt symposium om nevroblastom, hvor patologer fra hele landet kunne delta som ledd i videreutdanning. En betydelig del av faggruppemøtene (hhv x 2 for faggruppe CNS og faggruppe kreftsvulster utenfor CNS) blir brukt til etterutdanning/undervisning om solide svulster hos barn. KSSB- leder arrangerer årlig «regionsonkologimøte for leger og sykepleiere som jobber med barnekreft i Helse-Sørøst». Heldagssamling ble gjennomført også i 2017. Tilsvarende regionsmøter arrangeres av faggruppemedlemmer også i de øvrige helseregioner. Medlemmer av faggruppene har hatt undervisning om solide svulster hos barn ved sine respektive avdelinger, både for leger, annet helsepersonell og for skole/barnehagepersonell. Leder av KSSB har undervist sykepleiere under utdanning i onkologisk sykepleie om kreft hos barn, i både ved Høyskolen i Oslo og Akershus, Høyskolen Diakonova og Høyskolen Sør-Østnorge. Det ble holdt undervisning for familier rammet av barnekreft på Montebellokursene.
Klinisk aktivitet
Som nasjonal kompetansetjeneste driver KSSB ikke med pasientbehandling.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Informasjon vedr. spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
- Avisartikkel. (Intervjuer/oppslag i media).
- TV innslag vedr. barnekreft. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Informasjon vedr. spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
- Div. veiledning av regionsavdelingene vedr prosedyrer. (Veiledning).
Grensene mellom formidling og undervisning er flytende, mye av det som kunne vært anført her har blitt nevnt under undervisning, og nevnes også under oppgaver/resultater. Artikkel i Bergens Tidene ved Dr Gunnes og Zeller vedr. uheldige virkninger av omlegging av pleiepengeordningen. Flere innslag på TV og på nettet v/ drs Widing og Johannsdottir vedr. barn med kreft. Tallrike henvendelser per telefon og mail til KSSB leder som besvares omgående, mest fra helsepersonell i egen eller andre helseregioner, vedr. prosedyrer og behandlingsmuligheter, dels av generell karakter, dels knyttet til konkrete pasienter. Det kommer også henvendelser fra journalister og skribenter som er interessert i temaer omkring barnekreft, samt fra nåværende pasienter/pårørende og tidligere pasienter, ofte om seneffekter. I denne sammenhengen må «Haukeland- saken» nevnes (6 år gammel gutt som i 2017 døde av feilmedisinering). KSSB leder ble spurt om råd allerede dagen hendelsen skjedde, og har brukt betydelig tid og energi i kjølvannet av hendelsen for å forbedre prosedyrer ved alle barneavdelinger for å hindre at en tilsvarende feil kan skje igjen. (Kfr. også artikkel ved Zeller i Tidsskriftet 2018).
Kvalitetsverktøy
- Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft, 2012, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
- Barnelegeforeningens generelle veileder, 2006, Nasjonal retningslinje
- Barnelegeforeningens akuttveileder, 1998, Nasjonal retningslinje
- Pakkeforløp for kreft hos barn, 2015, Nasjonal henvisningsrutine
- Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn, 2001, Biobank
- KSSB kompetansespredningsplan, fornyes årlig, kfr. vedlagt nyeste plan, 2016, Kompetansespredningsplan
- Nasjonal handlingsprogram for kreft hos barn, 2014, Nasjonal retningslinje
Nasjonalt kvalitetsregister for Barnekreft (Barnekreftregisteret, BKR) er nå godt etablert og er lagt til Kreftregisteret (KRG). Det er etablert elektronisk registrering via KRGs registreringsportal KREMT. Den elektroniske innmeldingen ble betydelig forbedret i løpet av siste året. Det registreres opplysninger om diagnose, behandling og oppfølging. Alle barnekreftsentre i de 4 helseregioner sender data til BKR. KRG og KSSB leder har også i 2017 holdt kurs for alle regioner vedr. korrekte melderutiner. KSSB leder har sammen med KRG fortsatt arbeidet med kvalitetssikring av registrerte data i barnekreftregisteret. KSSB leder og faggruppemedlemmer bidro i betydelig grad til utforming av BKRs årsrapport 2016 (publisert høsten 2017). Høsten 2017 startet også arbeidet med revisjon av meldeskjemaer. Hensikten er å få inn flere data om behandling, seneffekter, nevropsykologiske funn og bruker-rapporterte opplysninger. Arbeidet, som er planlagt sluttført sommeren 2018, ledes av KRG og KSSB-leder, og utføres i stor grad av faggruppemedlemmer (diagnoserelaterte arbeidsgrupper). Referansegruppen for BKR (KSSB- leder ble utnevnt som leder for referansegruppen sommer 2017) har hatt 4 fysiske møter i 2016, dessuten mye e-mail korrespondanse. 2 av møtene har fokusert på årsrapporten for 2016. Medlemmer av KSSB faggruppene deltok som forfattere i Nasjonalt handlingsprogram for barnekreft og sitter nå i revisjonsgruppen (revidert versjon publisert 2017). Dette sikrer at handlingsprogrammet er godt kjent og forankret i alle helseregioner. Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn er lagt til Patologiklinikken, OUS/Rikshospitalet. Patologene fra alle regioner har regelmessige møter for å se på alle nye snitt. KSSB regner dette som et svært viktig kompetansehevingstiltak. KSSB bidrar økonomisk til drift av arkivet. Medlemmer av faggruppene deltar i pågående revisjon av Barnelegeforeningens nasjonale prosedyrer "Veileder i akutt pediatri" og Veileder i generell Pediatri". KSSB leder er sammen med dr. Helgestad/UNN kapittelansvarlig for kreft og blodsykdommer i begge veiledere. KSSB- leder var i 2015 leder av arbeidsgruppen «kreft hos barn» i utarbeidelsen av pakkeforløpene. Det er foreløpig ikke planlagt en revisjon av dokumentene. Kompetansepredningsplan for KSSB ble for første gang utarbeidet desember 2016, og foreligger nå i revidert form etter mal fra Helsedirektoratet (vedlegges).