Loader

Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn

Kompetansetjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på diagnostikk og behandling av kreftsvulster hos barn. Kreft hos barn er sjelden, og består av en lang rekke forskjellige krefttyper. Med solid svulst menes en lokalisert fast svulst, i motsetning til for eksempel blodkreft. De forskjellige typer av kreftsvulster er hver for seg svært sjeldne, vanligvis færre enn 10 tilfeller per år i Norge. Den største gruppen utgjør hjernesvulstene, men også her finnes mange forskjellige undergrupper.

Formålet med tjenesten er å spre kompetanse for å øke kvaliteten på behandling, og at kunnskap om behandling av disse pasientene er tilgjengelig for helsetjenesten, helsepersonell og publikum i hele landet.

Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.

Oppgaver og resultat
Vurdering av aktiviteten opp mot oppgavespekteret: A) Bygge opp og formidle kompetanse Kompetansetjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på diagnostikk og behandling av solide svulster hos barn. Kreft hos barn er sjelden (kun ca 200 tilfeller hos barn og ungdommer under 18 år av over 30.000 totalt) og består av mange enkeltdiagnoser som trenger forskjellig utredning og behandling. Ca. en tredel er akutte leukemiformer, mens to tredeler er «solide svulster» enten i sentralnervesystemet eller i kroppen for øvrig. Kreftsvulstene fordeler seg på over 30 forskjellige tumorgrupper. Mange av enkeltsykdommene har dermed en forekomst på 2-10 tilfeller per år. Selv om prognosen er relativt god for de fleste, er kreft den hyppigste dødsårsak av sykdom etter ettårsalderen. Den store utfordringen i barnekreftomsorgen er nettopp de små tallene; det er ekstremt krevende å inneha og opprettholde spisskompetanse når det går lang tid mellom hver gang man ser et barn med en bestemt tumortype. Det er derfor hovedoppgaven til KSSB å spre kompetanse til helsepersonell involvert i barnekreftomsorgen. Se neste bolk om kompetansespredning. B) Overvåke og formidle behandlingsresultater Nasjonalt kvalitetsregister for Barnekreft (Barnekreftregisteret, BKR) er nå godt etablert i samarbeid med Kreftregisteret (KRG) og lagt til KRG. For detaljer, se under «Aktivitet/Kvalitetsverktøy». Behandlingsresultatene formidles via årsrapportene, som KRG, KSSB og faggruppene samarbeider om. Hovedkonklusjonen i årets rapport er at barn i Norge har samme gode mulighet til å bli frisk av kreftsykdom uavhengig av bosted, og at resultatene holder høy internasjonal standard. Innsamlede data blir også benyttet i forskningsprosjekter. Årets rapport (publisert høsten 2017, med data for tidsperioden1984-2016) finnes på nettet, både via kreftregisteret og via den KSSB-driftede nettsiden www.barnekreftportalen.no. Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn er lagt til Patologiklinikken, OUS/Rikshospitalet. Patologene i begge faggruppene har hatt 2 møter hver i 2017 med felles gjennomgang av histologisk materiale fra nye pasienter. KSSB regner dette som et av de sentrale kompetansehevingstiltak. C) Delta i forskning og etablering av forskernettverk KSSB har fremmet forskning via etablering og drift av faggruppene, som også tjener som forskernettverk. Mye av de forskerinitierte studier har tilknytning til faggruppene. Kfr. avsnitt om forskningsaktivitet. Det presiseres igjen at mye av barnekreftforskningen skjer i rammen av internasjonale behandlingsprotokoller, som inneholder forskningsspørsmål (ofte randomisert). Faggruppemedlemmer fungerer som nasjonale hovedutprøvere. KSSB bidrar regelmessig økonomisk til deltagelse av faggruppemedlemmer i Nordiske og internasjonale arbeidsgruppemøter og kongresser, noe som betyr unike muligheter for etablering av et internasjonalt nettverk. D) Bidra i relevant undervisning Kfr. avsnitt «undervisning og utdanning» i rapporten. E) Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere. KSSB har i 2016 utarbeidet en kompetansespredningsplan som nettopp har blitt revidert. Se neste avsnitt «aktivitet opp mot kravet om kompetansespredning» F) Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Tjenesten har bred støtte i alle helseregioner. Tilgangen til tjenesten er like god i alle helseregionene. Dette sikres ved at faggruppene og referansegruppen har medlemmer fra alle helseregioner. Faggruppene treffes regelmessig, 2 ganger årlig. Websidene er åpne for publikum, og den passordbelagte delen er åpen for autorisert helsepersonell fra alle helseregioner. G) Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Dette anses som en av hovedoppgavene til KSSB. Kfr. opplysninger under kvalitetsverktøy. H) Etablere faglige referansegrupper Referansegruppen for KSSB er velfungerende. Gruppen har medlemmer fra alle helseregioner, er tverrfaglig sammensatt og har brukerrepresentant. Gruppen har i 2017 hatt 2 fysiske møter, ett telefonmøte og utstrakt mailkontakt. I) Rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer Dette kravet har KSSB etterkommet hvert år.

Vurder spesielt aktiviteten opp mot krav om kompetansespredning: Aktiviteten i 2017 vurderes opp mot hovedpunktene i kompetansespredningsplanen fra desember 2016: 1) Helsepersonell - «Gjennomføre regelmessige faggruppemøter for hhv CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS, hver gruppe 2 årlige møter à 6-7 timer». Avholdt etter plan i 2017 (CNS 10.2.17 og 31.8.17, utenfor CNS 31.3.17 og 17.11.17). - «Tilrettelegge for faste møter (minst x 1 per år) i subgruppene». Patologer for begge faggrupper har hatt 2 møter hver, nevropsykologer 2 møter, barneonkologer 1 møte. - «Delta i nasjonale prosesser faglig og "helsepolitisk" som er relevante for vårt fagfelt. Fortsette kunnskapsinnhenting og –spredning via deltagelse på internasjonale kongresser». Medlemmer av faggruppene har deltatt i internasjonale arbeidsgruppemøter relatert til behandlingsprotokoller og internasjonale barnekreftkongresser med støtte fra KSSB. Faggruppemedlemmer sitter i revisjonskomitéen for nasjonalt handlingsprogram for barnekreft. KSSB leder har vært kapittelansvarlig for revisjon av Norsk Barnelegeforeningens generelle veileder. KSSB leder har spilt en aktiv rolle i prosedyreforbedring etter Haukeland-tragedien (feilmedisinering av cellegift). - «Jobbe for å videreføre Legeforeningens kurs «Kreft hos barn» - nå på årlig basis (hittil hvert 2. år)». Dette ble gjennomført, kurset ble holdt i november, evaluering ved kursdeltagerne var svært positiv. Fortsetter nå på årlig basis, neste gang 5.-8.11.18. - «Jobbe for enda nærmere kontakt av KSSB med regionsavdelingene utenfor HSØ». KSSB leder var i regelmessig kontakt med regionsavdelingene vedr. prosedyrer, møter, og spørsmål om pasienter. - «Styrke kompetansen om senskader og langtidsoppfølging av barn og ungdom som har hatt kreft». Som avsnitt om forskning viser, er det spesielt i HSØ høy forskningsaktivitet rundt seneffekter etter barnekreft. BAKOPP nettverket har nær relasjon til KSSB og har vært aktiv med seminar og nettside. 2) Pasienter - «Opprettholde og øke samarbeid med pasientforeningen (Barnekreftforeningen)». Ett av faggruppemedlemmene (Widing) har fått plass i styre til Barnekreftforeningen. Deltatt i samarbeidsmøte med BKF på forsommeren vedr. bruk økende innsamlede midler til forskning på barnekreft. Faggruppemeldemmer har undervist på Montebello-kursene. - «Medvirke med foredrag og seminarer for pasienter/pårørende». Se avsnitt undervisning/formidling. - «Spre kunnskap via økt bruk av nettsidene», se punkt 3 og kommentarer. 3) Allmenheten - «Være åpen ved alle henvendelser fra media og Helsedirektoratet. Jobbe for å ha minst 1-2 innlegg i den skrivende pressen eller andre media». Flere oppslag i media (både skrivende presse og TV) om barnekreft med/ved faggruppemedlemmer. Debattinnlegg om innstramming av pleiepengeordningen – ordningen ble senere modifisert. - «Sørge for at Årsrapportene fra Norsk barnekreftregister og fra NOPHO blir tilgjengelig for allmennheten, først og fremst via nettsidene». Tilgjengelig via www.barnekreftpportalen.no. - «Gjøre nettstedene enda mer attraktive – og dermed mer interessant for allmennheten». Gjennomført, se kommentar. - «Være tilgjengelig for allmennheten på mail og telefon daglig (unntatt sommerferieperioden)». Gjennomført i 2017. Kommentarer: Den viktigste kompetansespredningen til helsepersonell foregår via faggruppene. Faggruppemedlemmene holder seg oppdatert via deltagelse i internasjonale møter og arbeidsgrupper, tar med seg kunnskapen til faggruppene, hvorfra den spres til de regionale helseforetak og derfra til alle barneavdelinger. Kompetansespredningen til brukere, media og allmennheten ivaretas hovedsakelig ved hjelp av til enhver tid oppdaterte nettsider: www.kssb-no.org er kompetansetjenestens eget nettsted. Her formidles hovedsakelig informasjon om tjenesten. Siden har er en passordbelagt lukket del for medlemmer av faggruppene som inneholder bl.a. behandlingsprotokoller. Siden vil i løpet av kort tid bli overført til en plassering innen OUS/Helsenorge.no plattform. KSSB har i tillegg nettsiden www.barnekreftportalen.no som henvender seg ikke bare til helsepersonell, men også til pasienter, pårørende, og den opplyste allmennheten. Siden er et inngangsportal til kvalitetssikrede nettsteder som omhandler kreft hos barn, men inneholder også mye selvprodusert informasjon om barnekreft. Barnekreftportalen har høy ranking ved google søk, hvor den kommer opp som nr 2 ved søk på «barnekreft» og «kreft hos barn».

Beskriv tjenestens resultatmål og vurder aktiviteten opp mot målene: Som anført ovenfor, er alle barnekreftsykdommer «sjeldne sykdommer» per definisjon. Barnekreftomsorg krever multidisiplinære arbeidsmåter, skreddersydd utredning og terapi, og behov for kontinuerlig nasjonalt og internasjonalt samarbeide. "Persontilpasset medisin" er ikke lenger et slagord, men kommer med full tyngde inn i barnekreftomsorgen. Det er derfor en betydelig utfordring for en relativt liten gruppe av barnekreftleger, patologer, radiologer, kirurger, nevrokirurger, stråleonkologer m.fl. å opprettholde kompetansen på samtlige krefttyper. Ikke alle kan kunne alt om de spesielle krefttyper. Dette nødvendiggjør et godt etablert system for kontinuerlig implementering av ny viten og spredning av kompetansen i hele landet. Kompetanse på barnekreft er i høyeste grad ferskvare! Kompetansen kan ikke bygges opp over noen år og deretter overlates til enkeltindivider eller helseforetak. De øverste resultatmål for KSSB er: - Alle barn som diagnostiseres med solide kreftsvulster i Norge skal få utredning og behandling etter de beste internasjonale standarder! - Overlevelsen skal være på høyde med de beste resultater fra land det er naturlig å sammenligne seg med! - Resultatene skal være like gode for barn og ungdommer i hele Norge, uansett bosted, sosial klasse eller etnisitet! Vi har i år satt opp mer spesifiserte delmål: 1. Kontinuerlig forbedring av Det norske kvalitetsregisteret for barnekreft (heretter barnekreftregisteret). KSSB- leder arbeider også ved Kreftregisteret for å forbedre kvalitetssikring av registerdata. Barnekreftregisterets årsrapport for 2016 (publisert høsten 2017) er hittil største og mest informative årsrapport. I 2017 ble det i samarbeid mellom faggruppene, KSSB og kreftregisteret påbegynt arbeid med nye registreringsskjemaer for å utvide og forbedre registeret. KSSB ved leder har samarbeidet med KRG om etablering av et Nordisk register for Barnekreft (NOPHO-CARE). Arbeidet er utfordrende pga. juridiske forbehold knyttet til dataoverføringer til utlandet, men det jobbes videre med dette i 2018. 2. Fortsettelse av faggruppevirksomheten, deltagelse av faggruppemedlemmer i internasjonale kongresser og arbeidsgrupper: Resultatmål for 2017 var minst 2 møter i hver faggruppe, samt å få inn skriftlige referater fra nasjonale og internasjonale møter som faggruppemedlemmer har deltatt i. Gjennomført i 2017. 3. Subgrupper i faggruppene: Resultatmål å gjennomføre minst 1 møte per gruppe. Dette ble gjennomført for de fleste subgruppene. 4. Internasjonale behandlingsprotokoller: KSSB hadde et klart mål for 2017 om å få godkjent flere nye behandlingsprotokoller for barn med solide svulster. Dette arbeidet (søknader til REK, SLV etc) er svært omfattende. 1 studie er godkjent (MEMMAT), 1 studie åpnes om få uker (PNET-5), 2 studier er i søknadsprosessen. Målet for 2018 er at alle disse studiene kommer i gang i Norge. 5. Tilgjengelighet for alle helseregioner: KSSB er optimalt tilgjengelig for alle helseregioner pga representasjon av deltagere fra alle profesjoner fra samtlige helseregioner i faggruppene. Det var et mål for 2017 at leder skulle ha møter med alle regionale helseforetak i 2017. Det ble imidlertid meldt tilbake at det ikke var akutt behov for dette, samt at høsten ble mer travel enn forventet pga. kurs , kongressvirksomhet og «Haukelandsaken», som krevde mye tid. 6. Handlingsprogram barnekreft: Kontinuerlig revisjon av handlingsprogrammet for barnekreft. Revisjonsgruppen består av medlemmer fra faggruppene, andre revisjon ble publisert januar 2017. 7. Pakkeforløp for kreft hos barn: Resultatmål er å delta i revisjonsprosessen. Det har imidlertid ikke skjedd noe fra myndighetenes side. 8. Forskning: Fortsette støtte og tilrettelegging for forskning ved faggruppemedlemmer. Dette ble gjennomført i 2017. 9. Undervisning: Resultatmål er at KSSB- leder og faggruppemedlemmer bør ha sentrale roller i Legeforeningens kurs Kreft hos barn og Nordiske kurs for solide svulster hos barn. «Kreft hos barn» går nå årlig, det nordiske kurset vil finne sted i 2019, arrangert og ledet av KSSB. 10. Nettsider: Resultatmål er at nettsidene er lett søkbare og til enhver tid inneholder oppdatert informasjon. Dette ble oppnådd i 2017 og vil bli videreført, kfr også under «kompetansespredning».

Aktivitet

Undervisning

Alle regioner: Grunnutdanning av helsepersonell
37 timer
Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
16 timer
Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
48 timer
Alle regioner: Utdanning av annet personell
16 timer
Egen region: Videreutdanning av helsepersonell
31 timer
Utfyllende informasjon

KSSB bidrar til utdanning av Nordiske barneleger til barneonkologer i regi av NOPHOs educational committee. Dette er en serie av 5 kurs (på engelsk) for barneleger under utdanning innen barneonkologi hvor kursene går i en syklus på 3 år. KSSB står som arrangør for kurset «solid tumors in childhood». Kurset holdes med inviterte foredragsholdere fra hele Norden. Kurset ble sist arrangert våren 2016 og neste kurs vil bli 2019. Faggruppemedlemmer fra alle helseregioner bidrar som forelesere. KSSB (ved lederen) har i mange år stått som arrangør av kurset «Kreft hos barn» i regi av Legeforeningen. Kurset har tidligere blitt holdt hvert 2. år, men fra 2016 holdes det årlig. Deltakerne er stort sett barneleger som ønsker spesialkompetanse innen barneonkologi. Over 25 forelesere fra alle helseregioner (barnekreftleger, kirurger, patologer, psykologer, psykiatere, sosionomer m.fl.). bidro til kurset i november 2017. Kurset ble svært godt mottatt og fikk glimrende evalueringer. Patologer fra faggruppen organiserte et internasjonalt symposium om nevroblastom, hvor patologer fra hele landet kunne delta som ledd i videreutdanning. En betydelig del av faggruppemøtene (hhv x 2 for faggruppe CNS og faggruppe kreftsvulster utenfor CNS) blir brukt til etterutdanning/undervisning om solide svulster hos barn. KSSB- leder arrangerer årlig «regionsonkologimøte for leger og sykepleiere som jobber med barnekreft i Helse-Sørøst». Heldagssamling ble gjennomført også i 2017. Tilsvarende regionsmøter arrangeres av faggruppemedlemmer også i de øvrige helseregioner. Medlemmer av faggruppene har hatt undervisning om solide svulster hos barn ved sine respektive avdelinger, både for leger, annet helsepersonell og for skole/barnehagepersonell. Leder av KSSB har undervist sykepleiere under utdanning i onkologisk sykepleie om kreft hos barn, i både ved Høyskolen i Oslo og Akershus, Høyskolen Diakonova og Høyskolen Sør-Østnorge. Det ble holdt undervisning for familier rammet av barnekreft på Montebellokursene.

Klinisk aktivitet

Utfyllende informasjon

Som nasjonal kompetansetjeneste driver KSSB ikke med pasientbehandling.

Formidling

Pasienter og pårørende - alle regioner
  • Informasjon vedr. spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
Allmennheten - alle regioner
  • Informasjon vedr. spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
  • Avisartikkel. (Intervjuer/oppslag i media).
  • TV innslag vedr. barnekreft. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
  • Informasjon vedr. spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
  • Div. veiledning av regionsavdelingene vedr prosedyrer. (Veiledning).
Utfyllende informasjon

Grensene mellom formidling og undervisning er flytende, mye av det som kunne vært anført her har blitt nevnt under undervisning, og nevnes også under oppgaver/resultater. Artikkel i Bergens Tidene ved Dr Gunnes og Zeller vedr. uheldige virkninger av omlegging av pleiepengeordningen. Flere innslag på TV og på nettet v/ drs Widing og Johannsdottir vedr. barn med kreft. Tallrike henvendelser per telefon og mail til KSSB leder som besvares omgående, mest fra helsepersonell i egen eller andre helseregioner, vedr. prosedyrer og behandlingsmuligheter, dels av generell karakter, dels knyttet til konkrete pasienter. Det kommer også henvendelser fra journalister og skribenter som er interessert i temaer omkring barnekreft, samt fra nåværende pasienter/pårørende og tidligere pasienter, ofte om seneffekter. I denne sammenhengen må «Haukeland- saken» nevnes (6 år gammel gutt som i 2017 døde av feilmedisinering). KSSB leder ble spurt om råd allerede dagen hendelsen skjedde, og har brukt betydelig tid og energi i kjølvannet av hendelsen for å forbedre prosedyrer ved alle barneavdelinger for å hindre at en tilsvarende feil kan skje igjen. (Kfr. også artikkel ved Zeller i Tidsskriftet 2018).

Kvalitetsverktøy

  • Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft, 2012, Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister
  • Barnelegeforeningens generelle veileder, 2006, Nasjonal retningslinje
  • Barnelegeforeningens akuttveileder, 1998, Nasjonal retningslinje
  • Pakkeforløp for kreft hos barn, 2015, Nasjonal henvisningsrutine
  • Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn, 2001, Biobank
  • KSSB kompetansespredningsplan, fornyes årlig, kfr. vedlagt nyeste plan, 2016, Kompetansespredningsplan
  • Nasjonal handlingsprogram for kreft hos barn, 2014, Nasjonal retningslinje
Utfyllende informasjon

Nasjonalt kvalitetsregister for Barnekreft (Barnekreftregisteret, BKR) er nå godt etablert og er lagt til Kreftregisteret (KRG). Det er etablert elektronisk registrering via KRGs registreringsportal KREMT. Den elektroniske innmeldingen ble betydelig forbedret i løpet av siste året. Det registreres opplysninger om diagnose, behandling og oppfølging. Alle barnekreftsentre i de 4 helseregioner sender data til BKR. KRG og KSSB leder har også i 2017 holdt kurs for alle regioner vedr. korrekte melderutiner. KSSB leder har sammen med KRG fortsatt arbeidet med kvalitetssikring av registrerte data i barnekreftregisteret. KSSB leder og faggruppemedlemmer bidro i betydelig grad til utforming av BKRs årsrapport 2016 (publisert høsten 2017). Høsten 2017 startet også arbeidet med revisjon av meldeskjemaer. Hensikten er å få inn flere data om behandling, seneffekter, nevropsykologiske funn og bruker-rapporterte opplysninger. Arbeidet, som er planlagt sluttført sommeren 2018, ledes av KRG og KSSB-leder, og utføres i stor grad av faggruppemedlemmer (diagnoserelaterte arbeidsgrupper). Referansegruppen for BKR (KSSB- leder ble utnevnt som leder for referansegruppen sommer 2017) har hatt 4 fysiske møter i 2016, dessuten mye e-mail korrespondanse. 2 av møtene har fokusert på årsrapporten for 2016. Medlemmer av KSSB faggruppene deltok som forfattere i Nasjonalt handlingsprogram for barnekreft og sitter nå i revisjonsgruppen (revidert versjon publisert 2017). Dette sikrer at handlingsprogrammet er godt kjent og forankret i alle helseregioner. Nasjonalt snittarkiv for solide svulster hos barn er lagt til Patologiklinikken, OUS/Rikshospitalet. Patologene fra alle regioner har regelmessige møter for å se på alle nye snitt. KSSB regner dette som et svært viktig kompetansehevingstiltak. KSSB bidrar økonomisk til drift av arkivet. Medlemmer av faggruppene deltar i pågående revisjon av Barnelegeforeningens nasjonale prosedyrer "Veileder i akutt pediatri" og Veileder i generell Pediatri". KSSB leder er sammen med dr. Helgestad/UNN kapittelansvarlig for kreft og blodsykdommer i begge veiledere. KSSB- leder var i 2015 leder av arbeidsgruppen «kreft hos barn» i utarbeidelsen av pakkeforløpene. Det er foreløpig ikke planlagt en revisjon av dokumentene. Kompetansepredningsplan for KSSB ble for første gang utarbeidet desember 2016, og foreligger nå i revidert form etter mal fra Helsedirektoratet (vedlegges).

Forskning

Vitenskapelige artikler

de Fine Licht S, Rugbjerg K, Gudmundsdottir T, Bonnesen TG, Asdahl PH, Holmqvist AS, Madanat-Harjuoja L, Tryggvadottir L, Wesenberg F, Hasle H, Winther JF, Olsen JH,

Long-term inpatient disease burden in the Adult Life after Childhood Cancer in Scandinavia (ALiCCS) study: A cohort study of 21,297 childhood cancer survivors.

PLoS Med 2017 May;14(5):e1002296. Epub 2017 mai 9

PMID:
28486495
Ebbesen MS, Nygaard U, Rosthøj S, Sørensen D, Nersting J, Vettenranta K, Wesenberg F, Kristinsson J, Harila-Saari A, Schmiegelow K

Hepatotoxicity During Maintenance Therapy and Prognosis in Children With Acute Lymphoblastic Leukemia.

J Pediatr Hematol Oncol 2017 Apr;39(3):161-166.

PMID:
28060115
Gunnes MW, Lie RT, Bjørge T, Ghaderi S, Syse A, Ruud E, Wesenberg F, Moster D

Suicide and violent deaths in survivors of cancer in childhood, adolescence and young adulthood-A national cohort study.

Int J Cancer 2017 Feb 01;140(3):575-580. Epub 2016 okt 26

PMID:
27750385
Mellblom AV, Ruud E, Loge JH, Lie HC

Do negative emotions expressed during follow-up consultations with adolescent survivors of childhood cancer reflect late effects?

Patient Educ Couns 2017 Nov;100(11):2098-2101. Epub 2017 jun 19

PMID:
28641990
Ladenstein R, Pötschger U, Pearson ADJ, Brock P, Luksch R, Castel V, Yaniv I, Papadakis V, Laureys G, Malis J, Balwierz W, Ruud E, Kogner P, Schroeder H, de Lacerda AF, Beck-Popovic M, Bician P, Garami M, Trahair T, Canete A, Ambros PF, Holmes K, Gaze M, Schreier G, Garaventa A, Vassal G, Michon J, Valteau-Couanet D,

Busulfan and melphalan versus carboplatin, etoposide, and melphalan as high-dose chemotherapy for high-risk neuroblastoma (HR-NBL1/SIOPEN): an international, randomised, multi-arm, open-label, phase 3 trial.

Lancet Oncol 2017 Apr;18(4):500-514. Epub 2017 mar 2

PMID:
28259608
Lie HC, Mellblom AV, Brekke M, Finset A, Fosså SD, Kiserud CE, Ruud E, Loge JH

Experiences with late effects-related care and preferences for long-term follow-up care among adult survivors of childhood lymphoma.

Support Care Cancer 2017 Aug;25(8):2445-2454. Epub 2017 feb 24

PMID:
28236146
Korsvold L, Mellblom AV, Finset A, Ruud E, Lie HC

A content analysis of emotional concerns expressed at the time of receiving a cancer diagnosis: An observational study of consultations with adolescent and young adult patients and their family members.

Eur J Oncol Nurs 2017 Feb;26():1-8. Epub 2016 nov 16

PMID:
28069147
Burchill SA, Beiske K, Shimada H, Ambros PF, Seeger R, Tytgat GA, Brock PR, Haber M, Park JR, Berthold F

Recommendations for the standardization of bone marrow disease assessment and reporting in children with neuroblastoma on behalf of the International Neuroblastoma Response Criteria Bone Marrow Working Group.

Cancer 2017 Apr 01;123(7):1095-1105. Epub 2016 des 16

PMID:
27984660
Trovik C, Bauer HCF, Styring E, Sundby Hall K, Vult Von Steyern F, Eriksson S, Johansson I, Sampo M, Laitinen M, Kalén A, Jónsson H, Jebsen N, Eriksson M, Tukiainen E, Wall N, Zaikova O, Sigurðsson H, Lehtinen T, Bjerkehagen B, Skorpil M, Egil Eide G, Johansson E, Alvegard TA

The Scandinavian Sarcoma Group Central Register: 6,000 patients after 25 years of monitoring of referral and treatment of extremity and trunk wall soft-tissue sarcoma.

Acta Orthop 2017 Jun;88(3):341-347. Epub 2017 mar 7

PMID:
28266233
Boye K, Jebsen NL, Zaikova O, Knobel H, Løndalen AM, Trovik CS, Monge OR, Hall KS

Denosumab in patients with giant-cell tumor of bone in Norway: results from a nationwide cohort.

Acta Oncol 2017 Mar;56(3):479-483. Epub 2017 jan 20

PMID:
28105885
Johnsen B, Fasmer KE, Boye K, Rosendahl K, Trovik C, Biermann M, Aukland SM

Estimated cumulative radiation dose received by diagnostic imaging during staging and treatment of operable Ewing sarcoma 2005-2012.

Pediatr Radiol 2017 Jan;47(1):82-88. Epub 2016 nov 4

PMID:
27815616
König M, Osnes TA, Lobmaier I, Bjerkehagen B, Bruland ØS, Sundby Hall K, Meling TR

Multimodal treatment of craniofacial osteosarcoma with high-grade histology. A single-center experience over 35 years.

Neurosurg Rev 2017 Jul;40(3):449-460. Epub 2016 nov 17

PMID:
27858303
Jakola AS, Skjulsvik AJ, Myrmel KS, Sjåvik K, Unsgård G, Torp SH, Aaberg K, Berg T, Dai HY, Johnsen K, Kloster R, Solheim O

Surgical resection versus watchful waiting in low-grade gliomas.

Ann Oncol 2017 Aug 01;28(8):1942-1948.

PMID:
28475680
Johann PD, Hovestadt V, Thomas C, Jeibmann A, Heß K, Bens S, Oyen F, Hawkins C, Pierson CR, Aldape K, Kim SP, Widing E, Sumerauer D, Hauser P, van Landeghem F, Ryzhova M, Korshunov A, Capper D, Jones DTW, Pfister SM, Schneppenheim R, Siebert R, Paulus W, Frühwald MC, Kool M, Hasselblatt M

Cribriform neuroepithelial tumor: molecular characterization of a SMARCB1-deficient non-rhabdoid tumor with favorable long-term outcome.

Brain Pathol 2017 Jul;27(4):411-418. Epub 2016 aug 11

PMID:
27380723
Stensvold E, Krossnes BK, Lundar T, Due-Tønnessen BJ, Fric R, Due-Tønnessen P, Bechensteen AG, Myklebust TÅ, Johannesen TB, Brandal P

Outcome for children treated for medulloblastoma and supratentorial primitive neuroectodermal tumor (CNS-PNET) - a retrospective analysis spanning 40 years of treatment.

Acta Oncol 2017 May;56(5):698-705. Epub 2017 mar 21

PMID:
28325133
Primon M, Huszthy PC, Motaln H, Talasila KM, Miletic H, Atai NA, Bjerkvig R, Lah Turnšek T

Cathepsin L silencing increases As2O3 toxicity in malignantly transformed pilocytic astrocytoma MPA58 cells by activating caspases 3/7.

Exp Cell Res 2017 07 01;356(1):64-73. Epub 2017 apr 12

PMID:
28412241
Utfyllende informasjon

Bernward Zeller (leder KSSB) har bidratt med kapittelet: «Kreft hos barn» til ny utgave av boken «Kreftsykepleie. Pasient - utfordring - handling» v/ Reitan AM, Skjølberg TK (red.). 4. opplag. Akribe forlag 2017. ISBN 9788202493103.

Avlagte doktorgrader

Maria Gunnes

«Adult life challenges in survivors of young age cancer»

Disputert:
Juni 2017
Hovedveileder:
Hovedveileder: Professor Dag Moster, UiB
Utfyllende informasjon

Dr Maria Gunnes har de siste årene hatt tett faglig samarbeid med KSSB faggruppene (spesielt dr. Ruud) og tidligere KSSB leder Wesenberg, som begge er medforfatter på seneffektstudiene som inngår i PhD arbeidet. Hun samarbeider nært med KSSB leder om revisjon av handlingsprogrammet barnekreft og om pakkeforløpet kreft hos barn. Kartlegging av seneffekter/senskader etter behandling av kreft hos barn er et svært viktig forskningsfelt.

Forskningsprosjekter

COgnitive REhabilitation in pedatric Aquired Brain Injury (CORE pABI)

Kari Ravndal Risnes, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2017 - 2021
Deltakende helseregion:
HSØ HMN
BAKOPP - Barnekreftoppfølgingsnettverket

Ellen Ruud, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2012 - 2018
Deltakende helseregion:
HV HSØ
Kommunikasjon med ungdom på etterkontroller etter kreftbehandling

Anneli Mellblom, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2016 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
CAYACS - Information and health care needs amongst long-term survivors of Childhood, Adolescent and Young adult cancers

Hanne Cathrine Lie, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2020
Deltakende helseregion:
HSØ
Eksekutiv funksjon etter hjernesvulstbehandling

Anita Puhr, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2016 - 2020
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
AlloSS young - overlevere etter stamcelletransplantasjon

Ellen Ruud, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2014 - 2022
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Oppfølging av barn med lavgradige gliomer

Tore Stokland, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2013 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Germinomer hos barn i Norge

Dorota wojcik, Nasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2015 - 2018
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
Medulloblastom hos barn i Norge

Einar Stensvold, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2021
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN
PanCareSurfUp

Finn Wesenberg, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN

Internasjonalt samarbeid

Adult Life in Childhood Cancer Survivors

Finn Wesenberg, Internasjonal institusjon

Prosjektperiode:
2011 - 2017
Deltakende helseregion:
HV HSØ HN HMN

Internasjonalt samarbeid

Utvidet nevroblastomdiagnostikk:

Klaus Beiske, Oslo universitetssykehus HF

Prosjektperiode:
2015 - 2019
Deltakende helseregion:
HSØ
Utfyllende informasjon

Vedr.COgnitive REhabilitation in pedatric Aquired Brain Injury studien: Studien er et samarbeid mellom Helse Midt og Helse SØ, inkluderer pasienter med hjernesvulster og det samarbeides med medlemmer fra faggruppen CNS ved KSSB. Vedr. barnekreftforskning knyttet opp mot internasjonale behandlings-/forskningsprotokoller: Barn med kreft behandles i all hovedsak etter internasjonale behandlingsprotokoller. En stor del av forskningen på solide svulster hos barn i Norge er knyttet opp mot disse behandlingsprotokoller, som praktisk talt alltid innebærer forskningsspørsmål (ofte i randomisert form) . Prosjektene må søkes via REK og legemiddelverket og er GCP monitorert (GCP = good clinical practice). Å få studiene godkjent og igangsatt krever en betydelig innsats av ressurser og tid. Faggruppemedlemmer har bidratt til å få studier som vedrører solide svulster hos barn godkjent og gjennomført. KSSB gir finansiell støtte til søknadsarbeide (frikjøp av av leger) og gir støtte for forsknings-registreringssykepleiere i alle helseregioner. Studier hvor faggruppemedlemmer er nasjonal koordinator av internasjonale studier: • Nevroblastom (LINES: Maria Gunnes, High-risk NBL: Ellen Ruud) • Rhabdomyosarkomer: EpSSG studier, Heidi Glosli • Nyre- og leversvulster (Umbrella, PHITT): Marta Dirdal. Begge disse protokollene er i søknadsfasen, med betydelig ressursbruk. • Lavgradige gliomer (CNS): Tore Stokland (overgangsfase mellom 2 protokoller) • PNET-5: (medullblastom - hjernesvulst), ny protokoll, p.t. i søknadsprosessen, åpning av potokollen forventes i løpet av februar-mars 2018. Drs. Anne Vestli/Bernward Zeller • MEMMAT (residiverte CNS svulster), Ingrid Torsvik • SIOP-CNS-GCT II (Germinalcellesvulster i CNS), Kristin Solem

Forankring

Rapporten er forelagt ledelsen ved Oslo universitetssykehus HF, ved Klinikksjef Terje Rootwelt

Referansegruppen har i 2017 bestått av:
Svein Kolmannskog
Referansegruppens leder (HMN)
Anne Høydal
Brukerrepresentant
Bernt Due-Tønnessen
Representant Helse Sør-Øst
Bernward Zeller
Representant for tjenesten
Dorota Wojcik
Representant Helse Vest
Ellen Ruud
Representant Helse Sør-Øst
Kristin Sjåvik
Representant Helse Nord

eRapport er utarbeidet av Sølvi Lerfald og Reidar Thorstensen, Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning, Helse Vest RHF, og videreutvikles av de fire RHF-ene i fellesskap, med støtte fra Helse Vest IKT

Alle henvendelser rettes til eRapport

Personvern  -  Informasjonskapsler