- Informasjon vedr spørsmål relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn
Kompetansetjenesten er etablert for å bygge opp og spre kompetanse på diagnostikk og behandling av kreftsvulster hos barn. Kreft hos barn er sjelden, og består av en lang rekke forskjellige krefttyper. Med solid svulst menes en lokalisert fast svulst, i motsetning til for eksempel blodkreft. De forskjellige typer av kreftsvulster er hver for seg svært sjeldne, vanligvis færre enn 10 tilfeller per år i Norge. Den største gruppen utgjør hjernesvulstene, men også her finnes mange forskjellige undergrupper.
Formålet med tjenesten er å spre kompetanse for å øke kvaliteten på behandling, og at kunnskap om behandling av disse pasientene er tilgjengelig for helsetjenesten, helsepersonell og publikum i hele landet.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet.
Oppgaver og resultat
Vurder årets aktivitet opp mot tjenestens resultatmål: Våre overordnede resultatmål: A. Alle barn som diagnostiseres med solide kreftsvulster i Norge skal få utredning og behandling etter de beste internasjonale standarder! Dette innebærer: 1) Overlevelse på høyde med de beste resultater internasjonalt! 2) Senskader må begrenses til et minimum. B. Resultatene skal være like gode for alle uansett bosted.
Dette oppnås ved følgende:
1) Tverrfaglig sammensatte faggrupper av eksperter (hhv for solide svulster i og utenfor CNS) møtes halvårlig hver (=4 møter). Alle møtene har funnet sted i 2019, har vært faglig vellykket og oppmøtet har vært godt. Subgrupper (patologer, barneonkologer, pedagoger etc) har hatt egne formøter (5 møter i 2020).
2) Kontinuerlig forbedring av KSSBs hjemsider hvor retningslinjer om utredning og behandling ligger tilgjengelig for helsepersonell.
3) Kontinuerlig forbedringsarbeid med Det norske kvalitetsregisteret for barnekreft (heretter barnekreftregisteret). KSSB leder har hatt en sentral rolle utarbeidelse av registerets årsrapport. Rapporten viser behandlingsresultater på linje med de beste europeiske land, og bekrefter at resultatene er like gode i alle regioner i Norge.
4) KSSB leder og representanter fra faggruppene deltok i revisjonsarbeide av det nasjonale handlingsprogrammet for barnekreft, som er tilgjengelig for allmennheten og helsepersonell, i undervisning av leger og annet helsepersonell , og i forskningsprosjekter vedr barnekreft.
Status for kompetansespredning (kfr. plan) 1) Kompetansespredning via faggruppene: Etter planen hatt fire faggruppemøter for hhv CNS-svulster og solide svulster utenfor CNS, hver gruppe 2 årlige møter à 6-7 timer. 2) Subgrupper: Patologer fra begge faggrupper har hatt to møter hver, nevropsykologer et møte, barneonkologer to møter. 3) Deltagelse i nasjonale og internasjonale konferanser og kurs ble utvidet. Medlemmer av faggruppene har deltatt i internasjonale arbeidsgruppemøter og kongresser relatert til barnekreft. 4) Faggruppemedlemmer og KSSB leder sitter i revisjonskomitéen for nasjonalt handlingsprogram for barnekreft, ny revisjonsrunde har pågått i 2019. 5) Undervisnings- og kursvirksomhet. Legeforeningens kurs «Kreft hos barn» går årlig, ledes av KSSB-leder, med forelesere fra faggruppene. Kurs avholdt med gode tilbakemeldinger november 2019. Nordisk kurs «Solid tumours in childhood» arrangert av KSSB, gjennomført i Oslo mars 2019. 6) Regionale barneonkologimøter i HSØ gjennomført x 2 i 2018, ledet av KSSB-leder. 7) Forbedret nettbasert informasjon om kompetansetjenesten og om barnekreft»: Flytting av KSSBs webside til OUS nettsidene gjennomført, utvidet og forbedret. www.barnekreftportalen.no, med ny intranetfunksjon. 8) Bidratt i arbeidet med årsrapporten for Norsk barnekreftregister og fra NOPHO, begge tilgjengelig for allmennheten via nettsidene. 9) Vært tilgjengelig for allmennheten på mail og telefon daglig (unntatt sommerferieperioden)» i hele året 2019.
Beskriv samarbeidet rundt tjenesten: KSSB har et nært samarbeid med de 4 avdelinger som jobber med barnekreft (OUS, HUS, St. Olav og UNN) og danner herved et faglig nettverk. 1) Faglige representanter fra hvert sted (barnekreftleger, stråleonkologer, kirurger, nevrokirurger, radiologer, patologer, psykologer) treffes i faggruppene for hhv solide svulster i CNS og utenfor CNS 2 ganger per år. Retningslinjer vedr. utredning, behandling og oppfølging av barnekreftdiagnoser blir opprettet, regelmessig revidert, og nyvinninger tatt inn så tidlig som mulig. Det siste er svært viktig i en tid med stadig mer persontilpasset medisin – og hvor hver enkel barnekreftdiagnose er ekstremt sjelden (2-10 tilfeller per år). 2) KSSB og faggruppemedlemmene har også i 2019 hatt et nært samarbeid med internasjonale barnekreftnettverk. Viktigst: a) NOPHO (Nordiske land). Felles behandlingsprotokoller for leukemi. Felles årsmøter samt halvårlige arbeidsgruppemøter, bl.a. NOPHOs «Brain tumour Committee og Solid tumour committee. B) SIOP, Internasjonal barnekreftforening. Faggruppemedlemmer deltar i tumorspesifikke arbeidsgruppemøter, vanligvis halvårlig. 3) Samarbeid med referansegruppen: RG har faste møter 2 x årlig. RG har en aktiv brukerrepresentant som deltar regelmessig. KSSBs samarbeide med RG har i alle år vært svært bra. 4) KSSB samarbeider med kompetansetjenesten for sarkomer om behandling av sarkomer hos barn, og med behandlingstjenesten for retinoblastom om retinoblastompasienter.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Utdanning av helsepersonell
- 120 timer
- Alle regioner: Utdanning av annet personell
- 10 timer
- Egen region: Utdanning av helsepersonell
- 25 timer
- Egen region: Utdanning av annet personell
- 10 timer
A) Legeforeningens kurs «kreft hos barn»: KSSB (ved lederen) har i mange år stått som arrangør av dette kurset. Kurset kjøres årlig. Målgruppen er barneleger som ønsker spesialkompetanse innen barneonkologi, men også allmennleger. Over 25 forelesere, for det meste faggruppemedlemmer, fra alle helseregioner (barnekreftleger, kirurger, patologer, psykologer, psykiatere, sosionomer m.fl.). bidro til kurset i november 2019 som igjen fikk meget gode evalueringer. B) Nordisk kurs for barneonkologer under utdanning: KSSB bidrar regelmessig til utdanning av Nordiske barneleger innen barneonkologi i regi av NOPHOs educational committee. Dette er en serie av 5 kurs (på engelsk) for barneleger under utdanning innen barneonkologi hvor kursene går i en syklus på 3 år. KSSB står som arrangør for kurset «solid tumors in childhood». Kurset holdes av inviterte foredragsholdere fra hele Norden. Kurset ble avholdt mars 2019 I Oslo, og fikk meget gode tilbakemeldinger. Faggruppemedlemmer fra alle helseregioner bidro som forelesere. C) En betydelig del av faggruppemøtene (hhv x 2 for faggruppe CNS og faggruppe kreftsvulster utenfor CNS) blir brukt til etterutdanning/undervisning om solide svulster hos barn. Patologer og barneonkologer har i tillegg egne faggruppemøter x 2 per år. D) KSSB leder arrangerte «regionsonkologimøte» for leger og sykepleiere som jobber med barnekreft i Helse-Sørøst. Heldags-samlingen november 2019, i tillegg ble det avholdt heldagsmøte for bare leger i april. Tilsvarende regionsmøter arrangeres av faggruppemedlemmer også i de øvrige helseregioner. E) Medlemmer av faggruppene har hatt undervisningsoppgaver vedrørende solide svulster hos barn, ved sine respektive avdelinger, både for leger, annet helsepersonell og for skole/barnehagepersonell. Leder av KSSB har undervist sykepleiere under utdanning i onkologisk sykepleie om kreft hos barn, i både ved Høyskolen i Oslo og Akershus, Høyskolen Diakonova og Høyskolen Sør-Øst Norge.
Klinisk aktivitet
Som nasjonal kompetansetjeneste driver KSSB ikke med pasientbehandling.
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Allmennheten - alle regioner
- Informasjon vedr. spørsmål . relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Legeforeningens kurs "Kreft hos barn". (Kurs/seminar).
- Nordisk kurs i solide svulster hos barn. (Kurs/seminar).
- Tverrfaglige faggruppemøter 4 dager per 2019 (2 ganger per faggruppe). (Konferanse).
- Subgruppe-dagsmøter (barneonkologer, patologer for seg) totalt 4 dager (patologer) og 2 dager (barneonkologer). (Konferanse).
- Informasjon vedr. spørsmål . relatert til kreft hos barn, via telefon, mail og nettsidene. (Veiledning).
- Div veiledning av regionsavdelingene vedr. prosedyrer og sikkerhetstiltak. (Veiledning).
Avgrensning undervisning vs. veiledning er vanskelig. Mye av det som kunne vært anført her har blitt nevnt under undervisning (bl.a. begge kursene), og nevnes også under oppgaver/resultater. KSSB leder driver nærmest daglig med veiledning og formidling i sammenheng med utredning og behandling av solide svulster hos barn. KSSB har et arkiv med pågående og tidligere protokoller, hvor det sendes ut prosedyrer, samtykkeskjemaer etc – som også er tilgjengelig via KSSB nettsidene. Likeledes spørsmål omkring støtteterapi, oppfølging av barn med kreftsvulster, vaksinering ved barnekreft osv. Målgruppen er først og fremst barneleger, men vi får også henvendelser fra sykepleiere, fysioterapeuter, helsestasjoner, fastleger m.m. Vi får også spørsmål knyttet til konkrete pasienter, og prøver å løse disse i samarbeid med pasientens behandlingssted. Henvendelser er oftest på mail, men også per telefon. Det kommer også henvendelser fra journalister og skribenter som er interessert i temaer omkring barnekreft, samt fra nåværende pasienter/pårørende og tidligere pasienter, ofte omkring. seneffekter. Faggruppemøtene omfatter radiologer, patologer, kirurger, barneonkologer, psykologer med representanter fra alle helseregioner. Det er det absolutt viktigste forum for veiledning og informasjon. Supplerende avholdes subgruppemøter i de enkelte spesialitetene, i 2018 for patologer og barneonkologer.
Kvalitetsverktøy
- Nasjonal biobank for barnekreft, 2019, Ny biobank
Tidligere etablerte kvalitetsverktøy: • Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister: Nasjonalt kvalitetsregister for barnekreft, etablert 2012 • Nasjonal retningslinje: Nasjonal handlingsprogram for kreft hos barn, 2014, • Nasjonal henvisningsrutine: Pakkeforløp for kreft hos barn, 2015 • Biobank: Nasjonalt snittarkiv (patologi) for solide svulster hos barn, 2001 • Nasjonal retningslinje: Barnelegeforeningens akuttveileder, 1998, med div. revisjoner • Nasjonal retningslinje: Barnelegeforeningens generelle veileder, 2006, med revisjoner • KSSB kompetansespredningsplan, fornyes årlig I tillegg ble det I 2019 etablert en nasjonal biobank, hvor det lagres prøver fra diagnosetidspunktet (Biopsier, blodprøver, urin, spytt, m.fl.). Registeret er samtykkebasert. Dette vil gi et uvurderlig fortrinn ved behov for nåværende eller fremtidig forskning. Alle universitetsavdelinger deltar, og vi regner med en dekningsgrad på nærmere 100%.