Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME

Bygge opp og formidle kompetanse Vi har vært med å holde kurs for helsearbeidere og andre som arbeider med pasientgruppen, både i Tromsø, Ålesund og i vår egen region Kompetansetjenesten har bistått ME-foreningen og Helsedirektoratet i utarbeidelse av en et informasjonshefte: Barn og unge med CFS/ME En guide til skole, pårørende og andre voksne. Heftet ligger nå i Helsedirektoraet for godkjenning. Overvåke og formidle behandlingsresultater: I løpet av 2014 ble det, i samarbeid med Seksjon for psykosomatikk og CL- barnepsykiatri, startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga uklare diagnoser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. Vi har foreløpig ikke gjort opp dette materialet. På CFS/ME-senteret er det planlagt en oppfølging av pasienter som allerede er registrert i Biobanken (avventer REK-godkjenning). Representant fra Kompetansetjenesten har også systematisert erfaring de har gjort seg ved sengeposten på Aker i forhold til de aller sykeste. Delta i forskning og etablering av forskernettverk: Kompetansetjenesten arrangerte en forskningskonferanse i november 2014 med foredragsholdere fra inn- og utland. På CFS/ME senteret, Aker, foregår det flere forskningsprosjekter som Kompetansetjenesten er mer eller mindre involvert i, og på Rikshospitalet er det planlagt et prosjekt i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge. Så langt har vi ikke fått økonomisk støtte til dette, men vil søke flere steder. I 2013 arrangerte vi en forsker-nettverkssamling; dette vil vi gjenta i 2015. Bidra i relevant undervisning: Kompetansetjenesten har deltatt i videre- og etterutdanning innenfor flere faggrupper, bl.a. leger, psykologer, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Vi har slik bidratt til å øke kompetansen på CFS/ME blant helsepersonell. Vi har deltatt på fylkesmøte i Ålesund i forbindelse med implementering av pasientforløp for barn og unge med kronsik utmattelse, og vi har bistått Regionalt nettverk i Helse Nord i forbindelse med et helsearbeiderkurs de arrangerte i Tromsø i november 2014. Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere: Vi har hatt hospitanter fra forskjellige yrkesgrupper både på dagposten og sengepostene. Representanter fra Kompetansetjenesten har hatt undervisning på Lærings- og mestringskurs, både for barn, unge og voksne. Kompetansetjenesten har vært høringsinstans i Helse Sør-Øst sitt arbeid med å utarbeide kravspesifikasjoner mht anbudsrunde for avtale om rehabiliteringsplasser i private institusjoner. Vi har også vært høringsinstans for Helse Møre og Romsdal som har utarbeidet ”Pasientforløp til Barn og Unge med kronisk utmatting”. Kompetansetjenesten har opprettet egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi legger ut informasjon. Denne vil vi arbeide videre med i 2015. Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester: Vi har et tett samarbeid med regionale representanter i referansegruppen, og vil ved hjelp av disse påse at pasienter i alle helseregioner får den samme utredning og oppfølging. Den Nasjonale veilederen vil også være et godt hjelpemiddel her. Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis: Kompetansetjenesten vil, i samarbeid med Helsedirektoratet, bidra til at den nasjonale veilederen blir implementert i klinisk praksis, og leder for tjenesten har presentert både Kompetansetjenesten og veilederen på Barnelegemøte i januar 2014. Veilederen danner også grunnlag for den undervisningen vi gir om tilstanden, og de råd vi gir helsepersonell og andre som kontakter oss med faglige spørsmål. I 2014 ble det etablert et nasjonalt nettverk for ergoterapeuter som arbeider med pasienter med CFS/ME, med støtte fra Kompetansetjenesten. Et slikt nettverk vil bidra til at pasienter over hele landet vil få det samme tilbud om kunnskapsbasert praksis. Etablere faglige referansegrupper: Det ble opprettet tverrfaglig referansegruppe i 2012. Referansegruppen har representanter fra alle helseregionene, både fra spesialisthelsetjenesten og fra kommunehelsetjenesten. Begge pasientforeningene er også representert. Det ble avholdt ett møter i løpet av 2014, og ett på nyåret i 2015. Referansegruppen har bidratt i forhold til hvilke oppgaver Kompetansetjenesten skal prioritere.

Kompetansetjenesten har bistått ME-foreningen og Helsedirektoratet i utarbeidelse av en et informasjonshefte: Barn og unge med CFS/ME En guide til skole, pårørende og andre voksne. heftet ligger nå i Helsedirektoraet for godkjenning. Den Nasjonal veilederen for CFS/ME er et vesentlig bidrag til å øke generell kompetanse om CFS/ME, både i spesialisthelsetjenesten og i førstelinje-tjenesten. Veilederen er omfattende, og gir en god bakgrunn for å forstå tilstanden bedre, og for å kunne tilby pasienten hjelp. Forhåpentligvis vil den også være en hjelp for pasienter og pårørende. Veilederen gir også råd med tanke på diagnosekriterier. Gjennom å arrangere kurs, delta i undervisning, ha hospitanter og utreiser for veiledning dekkes kravet om kompetansespredning. Kompetansetjenesten har bistått ME-foreningen og Helsedirektoratet i utarbeidelse av en et informasjonshefte: Barn og unge med CFS/ME En guide til skole, pårørende og andre voksne. Heftet ligger nå i Helsedirektoraet for godkjenning. Det er foreløpig ikke utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde, men dette vil vi arbeide videre med. Generell informasjon er lagt ut på vår nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME). I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten lagt en plan for kompetansespredning. Det planlegges å holde Helsearbeiderkurs i andre regioner enn Helse Sør-Øst, bl.a. i Helse Vest. Vi vil også reise ut til andre regioner og veilede i forhold til pasienter. Arbeidet med å implementere Nasjonal veileder i klinisk praksis, bl.a. via kontakt med allmennlegeforeningen, er også ledd i kompetansespredning.

I forrige årsrapport satte vi opp, i samarbeid med referansegruppen følgende resultatmål: i) Arbeide opp mot NAV, både gjennom Helsedirektoratet og ved direkte kontakt med NAV, angående arbeidsavklaringspenger og pleiepenger ii) Arbeide med verktøy til hjelp ved diagnosesetting iii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten iv) Arbeide med implementering av veilederen i klinisk praksis v) Arbeide videre med nettsidene Kompetansetjenesten har vært i møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet i forhold til pleiepenger og hvordan dette blir brukt i forhold til barn og unge med CFS/ME. I løpet av høsten 2014 har vi erfart at praksis ikke er lik i hele landet, og har bedt om et nytt møte. Vi fortsetter arbeidet med verktøy i forhold til diagnosesetting, Rehabilitering av de aller sykeste, inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten, er fortsatt noe vi vet lite om. Kompetansetjenesten har så vidt begynt arbeidet med å få en oversikt over hvor mange som finnes i denne gruppen, og hvordan de følges opp. Vi har i 2014 arbeidet med å få Helsedirektoratets veileder implementert i klinisk praksis, både i forhold til fastleger og spesialister. Det ble i 2013 fra rehabiliteringsinstitusjonene etterlyst et nettverksmøte mtp hvordan en best kan hjelpe denne pasientgruppen. Vi holdt et slikt møte i juni 2014, og alle institusjoner med avtale ble invitert. Vi hadde ca 40 deltakere, og det ble i etterkant satt ned en gruppe som ser på evalueringsverktøy mht effekten av habiliteringen. Hvis alle/flere habiliteringsinstitusjoner bruker de samme verktøyene, vil dette gi oss data som vil være et godt utgangspunkt for videre forskning. Dette arbeidet vil bli videreført i 2015. Vi har vært med å sluttføre arbeidet med veilederen for voksne i deres møte med barn og unge med CFS/ME, som ME-foreningen har tatt initiativ til, med støtte fra Helsedirektoratet. Vi ønsker fortsatt å være nært knyttet opp til forskningsmiljøene som arbeider med CFS/ME, og har etablert treffpunkter i forhold til forskningsmiljøet på Ahus . CFS/ME-senteret er også involvert i mulitsenterstudien som undersøker effekten av rituxibam, i tillegg til prosjekter de har selv. Flere deltok på Invest in ME i London i mai 2014 og IACFS/ME Biennial Conference i mars 2014. Her hadde representanter fra Komeptansetjenesten innlegg og posters. Representanter fra Kompetansetjenesten var også og hospiterte i Bath, England, hos Esther Crawley og hennes gruppe, samt ved Universitetet i Birmingham mtp samarbeidsprosjekter. Mht resultatmål for 2015, har vi sammen med referansegruppen satt opp følgende mål: i) Arbeide opp mot NAV, både gjennom Helsedirektoratet og ved direkte kontakt med NAV, angående arbeidsavklaringspenger og pleiepenger . Pleiepenger har høyeste prioritet. ii) Arbeide med verktøy til hjelp ved diagnosesetting iii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten iv) Etablere minst ett faglig nettverk i tillegg til ergoterapeut-nettverket som allerede er etablert v) Delta i minst ett helsearbeiderkurs utenfor egen region vi) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2015 ønsker vi å ha ferdig 3-4 små brosjyrer. vii) Arrangere forsker-nettverkssamling