- Om FODMAP; foredrag for ME-foreningen, Haugesund. (Seminar).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk. Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges. Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt. Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Ullevål sykehus. Nettside: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/cfsme-nasjonal-kompetansetjeneste__
Oppgaver og resultat
•Bygge opp og formidle kompetanse.
Kompetansetjenesten har deltatt på kurs for helsearbeidere i Helse vest, og vi har undervist helsepersonell samt andre profesjoner i hjelpeapparatet både i andre regioner og egen region. Den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME er representert i regionale nettverk i Helse Nord og Helse Vest. Videre har vi vært med å lage retningslinjer for LMS-kurs, og det er startet et arbeid med e-læringspakke. Vi er blitt intervjuet av media og har skrevet kronikk i Dagens Medisin.
•Overvåke og formidle behandlingsresultater.
I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, er det startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga uklare diagnoser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. Foreløpig har vi ingen resultater.
•Delta i forskning og etablering av forskernettverk.
Kompetansetjenesten deltar i flere forskningsprosjekter, og samarbeider med sentra i utlandet. Vi er nylig blitt invitert med i et internasjonalt forskningsprosjekt med base i Bristol, Storbritannia angående CFS/ME hos barn og unge. Kompetanetjenesten er også representert i nettverket European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (COST Action CA15111).
På nasjonal basis har vi arrangert forskningskonferanse som har vært åpen for alle, men målgruppen har vært personer som forsker på CFS/ME. Det har vært satt av rikelig tid til nettverksbygging i pausene.
•Bidra i relevant undervisning.
Vi har hatt undervisning av helsepersonell og andre personer i hjelpeapparatet og på den måten bidratt til å øke kompetansen på CFS/ME både i egen region og i andre regioner.
•Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
Kompetansetjenesten har opprettet egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi legger ut informasjon. Denne vil vi arbeide videre med i 2016. Vi har undervist på LMS-kurs og vi har, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser, laget nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs bør inneholde. Vi har startet opp et arbeid med e-læringspakke som er tenkt å være en del av LMS-kurset.
•Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester.
Kompetansetjenesten har et tett samarbeid med regionale representanter i referansegruppen, og vil ved hjelp av disse påse at pasienter i alle helseregioner får den samme utredning og oppfølging. Den Nasjonale veilederen vil også være et godt hjelpemiddel her. Representant fra Kompetansetjenesten sitter i regionalt nettverk i Helse Nord og i Helse Vest. Dette er med å sikre en felles forståelse og tilnærming til pasientgruppen.
•Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.
Kompetansetjenesten vil, i samarbeid med Helsedirektoratet, bidra til at den nasjonale veilederen blir implementert i klinisk praksis. Veilederen danner også grunnlag for den undervisningen vi gir om tilstanden, og de råd vi gir helsepersonell og andre som kontakter oss med faglige spørsmål. I 2014 ble det etablert et nasjonalt nettverk for ergoterapeuter som arbeider med pasienter med CFS/ME, med støtte fra Kompetansetjenesten. Nettverket har fortsatt sitt arbeid i 2015 med bl.a. en konferanse med støtte fra Kompetansetjenesten. I 2015 ble det også invitert til et nettverksmøte for barneleger og ansatte i barne-og ungdomspsykiatrien som er tilknyttet barneavdelinger. Dette ble gjort i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge og Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser. Tilstandene vi ønsker å belyse er langvarige smerte- og utmattelsestilstander med
uklar årsak hos barn og unge, inkludert CFS/ME. Nettverksmøtet ble avholdt i januar-16. Kompetanetjenesten har også invitert alle rehabiliteringsinstitusjonene som har CFS/ME-pasienter mtp å få til en likeartet evaluering av effekten av rehabiliteringen. Vi har holdt flere møter, og arbeidet er nå i sluttfasen.
•Det er etablert faglige referansegrupper med representanter fra alle helseregioner, pasientforeninger og kommunehelsetjenesten. Det har vært avholdt ett møte samt ett videomøte.
•Tjenesten har ikke utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. Vi har startet opp arbeidet med temahefter til bruk for pasientgruppen. Dette vil vi arbeide videre med i 2016. •I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten lagt en plan for kompetansespredning. Det planlegges å holde Helsearbeiderkurs i flere regioner. Vi kan også reise ut til andre regioner å veilede i forhold til pasienter, der det er ønskelig, og på den måten spre kompetanse. Arbeidet med å implementere Nasjonal veileder i klinisk praksis er også ledd i kompetansespredning.
Kompetanseoppbygging: Deltakelse i nasjonale og internasjonale forskernettverk vil være med på å øke vår kompetanse innenfor fagfeltet. Vi vil fortsette vårt arbeid med kompetansespredning. Vi vil arrangere helsearbeiderkurs og oppfordre til at kurs også holdes i andre helseregioner. Etablering av fagnettverk vil også være en del av kompetanseoppbygging. Etablering av kvalitetssystem: I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, er det er utformet verktøy for registrering av effekt av tverrfaglig behandling ved Barneavdeling for nevrofag.. Kliniske parametere ved innkomst og ved 6 og 12 mnd etter utskrivelse vil bli registrert. Samtidig er det pasientfornøydhetsparamtre inkludert. Merverdi i forhold til pasientbehandling/behandlingskjeden. Mange pasienter med CFS/ME opplever at det er lite kunnskap om tilstanden i helsetjenesten. Økt kunnskap vil spare pasientene for mange misforståelser og forsøk på behandling uten effekt. Feilslåtte tiltak kan være med på å sementere tilstanden, og det er av stor betydning at pasientene tidlig i sykdomsforløpet møter helsepersonell med god kunnskap. Formidling av kunnskap til hele helsetjenesten: Tjenesten har allerede en betydelig virksomhet på dette området, og denne vil videreføres og utvikles. . Både gjennom nettsiden, samarbeid med regionale fagmiljø, og gjennom tverrfaglig seminar/undervisning for lokale fagmiljø , vil kunnskap bli formidlet. Sammen med referansegruppen satte vi opp følgende resultatmål for 2015: i) Arbeide opp mot NAV, både gjennom Helsedirektoratet og ved direkte kontakt med NAV, angående arbeidsavklaringspenger og pleiepenger . Pleiepenger har høyeste prioritet. Vi har vært i møte med HDir og Arbeids-og velferdsdirektoratet, og noen av våre ankepunkter er tatt inn i det nye forslaget om pleiepenger. ii) Arbeide med verktøy til hjelp ved diagnosesetting. Kompetansetjenesten har vært med å skrive en artikkel om DePaul Questionnaire som et hjelpemiddel for å stille diagnosen CFS/ME. iii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten Kompetansetjenesten har laget et quest-back skjema som vi ønsker å sende ut til alle fastleger. Imidlertid har det vist seg vanskelig å få tilgang til lister over fastleger, men vi fortsetter arbeidet med dette. iv) Etablere minst ett faglig nettverk i tillegg til ergoterapeut-nettverket som allerede er etablert. Det er etablert et nettverk av barneleger og leger knyttet til barnepsykiatriske CL-team på barneavdelinger. v) Delta i minst ett helsearbeiderkurs utenfor egen region. Kompetansetjenesten har deltatt på Helsearbeiderkurs i Helse Vest. vi) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2015 ønsket vi å ha ferdig 3-4 små brosjyrer. Vi har startet arbeidet med temahefter, og arbeidet med to hefter er i ferd med å sluttføres. vii) Arrangere forsker-nettverkssamling. Forsker-nettverkssamling ble holdt i desember-2015. Med hensyn til videre mål for tjenesten i 2016 har vi følgende delmål: i) Arbeide videre med verktøy til hjelp ved diagnosesetting og hvordan diagnosekriteriene skal operasjonaliseres. ii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. I første omgang ønsker vi å kartlegge hvor mange pasienter det dreier seg om. Vi vil også arrangere et seminar om de aller sykeste i april 2016. iii) Etablere minst ett nytt aglig nettverk i tillegg til de som er etablert. Dette mener vi er et viktig bidrag til å spre kompetanse om tilstanden til helsetjenesten. iv) Delta/arrangere minst ett helsearbeiderkurs utenfor egen region og ett i egen region. v) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2016 ønsker vi å ha ferdig 3-4 temahefter. vi) Arrangere forsker-nettverkssamling. Forskning må være grunnlaget for de råd og den veiledning vi gir til helsetjenesten, pasienter og pårørende. vii) Sluttstille arbeidet med evaluering av rehabiliteringsopphold. viii) Forbedre nettsiden og bl.a. ta inn informasjon om kontroversiell behandling ix) Utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde Som mer langsiktige mål, ønsker vi i løpet av 5 år å ha laget et pasientregister over de som får diagnosen CFS/ME. Videre at vi i løpet av de neste årene starter et flerregionalt forskningsprosjekt, senest i løpet av 5 år.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 22 timer
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har forelest for flere grupper i egen helseregion: PPT i Bærum kommune januar-15 (3 t); Nordre Aker bydel i Oslo (lfastleger, BUP, PPT, barnevern, helsesøstre etc) (4 t) Fastleger i Østfold (1 t) LIS-leger ved OUS (1 t) Revmatologer ved OUS (1t) Endokrinologer ved OUS (1t) Helsepersonell til deltakere på LMS-kurs (1 dags seminar) Interne seminar (8 timer) Forskningsseminar (3 t) Nasjonal kompetansetjeneste har forelest på St Olav (1t) og deltatt på Helsearbeiderkurs arrangert av Regionalt nettverk for CFS/ME Helse Vest i Bergen (1 t). Våre ergoterapeuter har deltatt på nettverkssamling for ergoterapeuter og forelest for ergoterapeuter fra hele landet. Kompetansetjenesten har også, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser ved St Olav; arrangert flere møter med representanter fra alle helseregioner mtp å samordne LMS-kurs arrangert i de forskjellige regionene. Det er laget et forslag til felles nasjonale retningslinjer for hva et LMS-kurs for CFS/ME skal inneholde. Det er også startet opp et arbeid med e-læringspakke som er tenkt å være en del av et slikt kurs.
Klinisk aktivitet
Nasjonal kompetnasetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME senteret for voksne (Aker) og CFS/ME teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME senteret tar pasienter fra Helse sør-øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME teamet for barn og unge ser lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisnger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arbeideider også klinisk med pasientgruppen. CFS/ME senteret har i 2015 i samarbeid med kompetansetjenesten gjennomført et pilotprosjekt med uttesting av Mindfulness i gruppe for pasienter med CFS/ME. Prosjektet er nå under evaluering. CFS/ME senteret har oversatt , testet ut og validert symptomregistrerings/klassifiseringsskjemaet DSQ - også det er et samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME..
Formidling
Pasienter og pårørende - flere regioner
Pasienter og pårørende - egen region
- Lærings- og mestringskurs for barn og unge. (Kurs).
- Lærings- og mestringskurs for voksne. (Kurs).
- "Om livskvalitet" Foredrag ME-foreningen Oslo. (Seminar).
Allmennheten - alle regioner
- Intervju NRK P2 i Ekko om nye diagnosekriterier 19. februar 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervju Dagsnytt NRK P2 om økning i antall pasienter og lange ventelister 23.juni 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
- Intervju NRK angående pasienter og deres møte med NAV 16. desember-15. (Intervjuer/oppslag i media).
- NRK nettoppslag. (Intervjuer/oppslag i media).
- Kronikk i Dagens Medisin, innspill i offentlig CFS/ME debtatt. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - flere regioner
- Intervju NRK Radio Sogn og Fjordane om forekomst og behandling ved CFS/ME, 28. april 2015. (Intervjuer/oppslag i media).
Helsepersonell og andre faggrupper - alle regioner
- Forskningskonferanse om CFS/ME. (Konferanse).
- Seminar i forbindelse med disputas. (Seminar).
Nasjonal kompetansetjeneste har holdt en forskningskonferanse som har vært åpen for alle, men hovedsaklig beregnet for de som selv forsker innenfor feltet. Konferansen hadde ca 70 deltakere, og emner som ble behandlet var diagnostisering av kronisk utmattelse rundt forrige århundreskiftet, kronisk utmattelse - epidemier relatert til infeksjoner, diagnostisering av CFS/ME: klassifiseringssystem og differensialdiagnoser, og sykdomsmekanismer ved kronisk utmattelse. Det ble også presentert funn fra Karolinska basert på materiale fra Biobanken. Det var satt av god tid til nettverksbygging i pausene. Elin Bolle Strand og Ingrid B. Helland skrev i februar en kronikk i Dagens Medisin:"Pasienter med CFS/ME er ingen ensartet gruppe". Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har, i samarbeid med ME-foreningen og Helsedirektoratet, sluttført arbeidet med heftet: "Barn og unge med CFS/ME INFORMASJON - TIPS - RÅD; En guide til skole, pårørende og andre voksne i møte med barn og unge med diagnosen CFS/ME." Heftet er trykket opp og distribueres av ME-foreningen, og heftet ligger også som en pdf.fil på vår hjemmeside. Kompetansetjenesten har deltatt i Lærings- og mestringskurs for barn og unge både våren og høsten 15. Dette kurset er beregnet for pasienter i og rundt Oslo og deres pårørende. I høst tilbød vi også et dagsseminar for personer i hjelpeapparatet til deltakerne. Kompetansetjenesten har også deltatt på Lærings- og mestringskurs for voksne med flere foredrag. I 2015 har vi, sammen med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser, startet arbeidet med å lage felles nasjonale retningslinjer for hva et LMS-lurs for CFS/ME skal inneholde. Det er også startet opp et arbeid med e-læringspakke som er tenkt å være en del av et slikt kurs. I forbindelse med at det i februar ble lansert nye diagnosekriterier og nytt navn for CFS/ME, deltok leder i Kompetansetjenesten i en debatt i EKKO, NRK P2 (20.0215). Hun ble ogås intervjuet i Dagsnytt i P2 23.06 15 angående stor økning i antall som får diagnosen, og lange ventelister. Elin Bolle Strand ble intervjuet av NRK Sogn og Fjordane om om forekomst og behandling ved CFS/ME. I juni-15 hadde NRK et nettoppslag om "Mysteriet ME" hvor bl.a. leder for Kompetansetjenesten ble intervjuet. : (http://www.nrk.no/viten/mysteriet-me-1.12429286). Det har også vær andre presseoppslag hvor kompetansetjenesten er blitt bedt om kommentarer.
Kvalitetsverktøy
- På Aker er det opprettet et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for hypotesetesting., 2013, Biobank
- Kompetansetjenesten bistod Helsedirektoratet i deres arbeid med Nasjonal veileder for CFS/ME i 2013 og ved revisjonen i 2015., 2013, Nasjonal retningslinje
Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i dette arbeidet. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga uklare diagnoser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. Ved enheten på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser. Det er videre søkt om godkjenning av et prosjekt hvor pasienter følges over lengre tid - opptil flere år - med innhenting av både biobankdata og en rekke andre opplysninger. Biobanken ved CFS/ME senteret har i tillegg hatt et samarbeid med en forskergruppe under ledelse av professor Yenan Bryceson ved Karolinska Universitets sykehus i Sverige hvor det brukes biologisk materiale fra begge steder. Det er i tillegg bevilget midler til et samarbeidsprosjekt med en Biobank i Italia under ledelse av professor Julian Blanco og UK ME Biobank i Londons (LSHTM).