- e-læringskurs. (Kurs).
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME
Kompetansetjenesten skal bygge opp og spre kompetanse om CSF/ME til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere, samt overvåke og formidle behandlingsresultater i tillegg til å bidra i forskning og etablering av forskernettverk.
Tjenesten skal bidra til å øke kvaliteten på utredning, diagnostisering og behandling av pasienter med CFS/ME, og bidra til at det etableres gode pasientforløp i alle helseregioner. Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til NAV, skole, pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.
Det er et mål at det bygges opp faglige nettverk i alle helseregioner slik at disse på sikt kan videreføre arbeidet regionalt.
Tjenesten er lokalisert til Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet og Aker sykehus.
Oppgaver og resultat
• Bygge opp og formidle kompetanse.
Kompetansetjenesten har deltatt på kurs og konferanser, samt i videreutdanning i flere helseregioner (Helse Nord, Helse Vest og Helse Sør-Øst). Den nasjonale kompetansetjenesten er representert i regionale nettverk i Helse Nord og i Helse Vest.
• Overvåke og formidle behandlingsresultater.
I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, er det startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga sammensatte lidelser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. Foreløpig har vi ingen resultater.
* Delta i forskning og etablering av forskernettverk.
Kompetansetjenesten deltar i flere forskningsprosjekter, og samarbeider med sentra i utlandet. Vi deltok i søknad til Horizon 2020 på et prosjekt utgått fra Bristol, Storbritannia angående CFS/ME hos barn og unge. Kompetanetjenesten er også representert i nettverket European Network on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (EUROMENE; COST Action CA15111). På nasjonal basis har vi arrangert forskningskonferanse som har vært åpen for alle, men målgruppen har vært personer som forsker på CFS/ME. Det har vært satt av rikelig tid til nettverksbygging i pausene. Data fra DSQ som er samlet inn på CFS/ME senteret på Aker er delt med og slått sammen med datamaterialer fra en forskergruppe i USA og en i England. Gjennom dette samarbeidet er det til nå publisert 8 artikler til sammen hvorav 4 i løpet av 2016.
• Bidra i relevant undervisning.
Vi har hatt undervisning av helsepersonell og andre personer i hjelpeapparatet og på den måten bidratt til å øke kompetansen på CFS/ME både i egen region og i andre regioner.
• Sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere.
Kompetansetjenesten har egen nettside (www.oslo-universitetssykehus.no/kompetanseCFSME) hvor vi legger ut informasjon. I forbindelse med ny plattform er vi i ferd med å oppgradere denne. Kompetansetjenesten har utarbeidet informasjonsmateriell (brosjyrer) og er i ferd med å sluttføre arbeidet med e-læringskurs. Vi er også blitt intervjuet av media.
Vi har undervist på LMS-kurs, både i Oslo (barn/unge og voksne) og i Førde.
• Iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester.
Kompetansetjenesten har et tett samarbeid med regionale representanter i referansegruppen, og vil ved hjelp av disse påse at pasienter i alle helseregioner får den samme utredning og oppfølging. Den Nasjonale veilederen vil også være et godt hjelpemiddel her. Vi er informert om at LMS-kurs ikke arrangeres ved alle helseforetak, og vil arbeide for at dette vil bli et tilbud flere steder. Vi vil i den sammenheng ta kontakt med helseforetakene. Representant fra Kompetansetjenesten sitter i regionalt nettverk i Helse Nord og i Helse Vest. Dette er med å sikre en felles forståelse og tilnærming til pasientgruppen.
• Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.
Kompetansetjenesten vil, i samarbeid med Helsedirektoratet, bidra til at den nasjonale veilederen blir implementert i klinisk praksis. Veilederen danner også grunnlag for den undervisningen vi gir om tilstanden, og de råd vi gir helsepersonell og andre som kontakter oss med faglige spørsmål. Det er, med støtte fra Kompetansetjenesten, etablert et nasjonalt nettverk for ergoterapeuter som arbeider med pasienter med CFS/ME. Nettverket har fortsatt sitt arbeid med bl.a. en konferanse med støtte fra Kompetansetjenesten. I 2016 ble det etablert et nettverk for barneleger og ansatte i barne- og ungdomspsykiatrien som er tilknyttet barneavdelinger. Dette ble gjort i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge og Nasjonal kompetansetjeneste for sammensatte symptomlidelser. Vi har også initiert opprettelsen av et nettverk for rehabiliteringsinstitusjoner som arbeider med pasientgruppen. Kompetanetjenesten har, sammen med rehabiliteringsinstitusjonene, kommet frem til felles verktøy for å evaluere effekten av rehabiliteringsopphold. Det arbeides for å opprette et nettverk for fysioterapeuter som arbeider med pasientgruppen.
• Etablere faglige referansegrupper.
Det er etablert faglige referansegrupper med representanter fra alle helseregioner, pasientforeninger og kommunehelsetjenesten. Det har vært avholdt ett møte samt ett videomøte.
• Kompetansetjenesten har utarbeidet skriftlig pasientinformasjon om tjenesten. Denne finnes på vår nettside. I samråd med referansegruppen har Kompetansetjenesten lagt en plan for kompetansespredning. Det planlegges å holde Helsearbeiderkurs i flere regioner. Vi kan også reise ut til andre regioner å veilede i forhold til pasienter, der det er ønskelig, og på den måten spre kompetanse. Arbeidet med å implementere Nasjonal veileder i klinisk praksis er også ledd i kompetansespredning. Publisering av forskningsartikler og intervjuer i media er også en del av kompetansespredning. Vi vil også legge ut relevante forskningsartikler på vår nettside.
Mange pasienter med CFS/ME opplever at det fortsatt er lite kunnskap om tilstanden i helsetjenesten. Økt kunnskap vil spare pasientene for mange misforståelser og forsøk på behandling uten effekt. Feilslåtte tiltak kan være med på å sementere tilstanden. Kompetansetjenesten vil fortsette sitt arbeid med å formidle kunnskap til helsetjenesten, både gjennom nettsiden, samarbeid med regionale fagmiljø, og gjennom tverrfaglig seminar/undervisning for lokale fagmiljø. Vi hadde følgende delmål for 2016: i) Kompetansetjenesten har arbeidet med verktøy til hjelp ved diagnosesetting og publisert en artikkel (se under forskning) hvor en har evaluert verktøyet DePaul spørreskjema. ii) I 2016 ønsket vi å sette fokus på de aller sykeste og se på rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. Det ble gjort et forslag på å kartlegge hvor mange pasienter som har CFS/ME av alvorlig og svært alvorlig grad. Vi sendte ut et skjema (quest-back) til alle landets fastleger med spørsmål om hvor mange pasienter de hadde i denne kategorien. Dessverre fikk vi bare 70 svar. Vi holdt forskningskonferanse om de aller sykeste i april-16. iii) Det ble etablert nettverk for barneleger og behandlere ved CL-barnepsykiatri tilknyttet barneavdelinger. iv) Vi har deltatt på kurs både i Helse Nord og i Helse Vest. Helsearbeiderkurs i egen region ble utsatt til våren-17 pga manglende påmelding. v) Det er i 2016 utarbeidet fire temahefter om CFS/ME. vi) Det ble arrangert forskningskonferanse om de aller sykeste i april-16. vii) Arbeidet med evaluering av rehabiliteringsopphold ble sluttstilt i oktober-16. viii) Det utvikles nå nye nettsider hvor informasjon om kontroversiell behandling vil bli lagt inn. ix) Utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og ansvarsområde. Dette er utarbeidet spesifikk pasientinformasjon om tjenestens innhold og informasjonen ligger på vår nettside. For 2017 har vi følgende delmål: Utredning av barn og unge skjer i spesialisthelsetjenesten, mens voksne, iflg Nasjonal veileder, skal utredes og få diagnosen i primærhelsetjenesten. Imidlertid er det mange i primærhelsetjenesten som føler seg hjelpeløse overfor denne pasientgruppen, og fastleger melder tilbake at de opplever det vanskelig å ha eneansvar for så syke pasienter. I spesialisthelsetjenesten er det et kapasitetsproblem i forhold til utredning av pasientgruppen. Videre ser vi at oppfølgingstilbudet svikter i mange kommuner. Vi vil ha spesielt fokus på primærhelsetjenesten i neste års arbeid. i) Arbeide videre med verktøy til hjelp ved diagnosesetting og hvordan diagnosekriteriene skal operasjonaliseres ii) Rehabilitering av de aller sykeste; inkludert rollefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten. Vi vil forsøke å finne andre måter å kartlegge omfanget av CFS/ME av alvorlig og svært alvorlig grad, evt i samarbeid med Helsedirektoratet. iii) Etablere faglig nettverk for fysioterapeuter hvor også fysioterapeuter i primærhelsetjenesten inngår. iv) Delta/arrangere minst ett helsearbeiderkurs utenfor egen region og ett i egen region. v) Utarbeide tema-hefter til bruk for pasientgruppen. I løpet av 2017 ønsker vi å ha ferdig ytterligere 2-3 temahefter. vi) Arrangere forsker-nettverkssamling. vii) Forbedre nettsiden og ta inn informasjon om kontroversiell behandling. viii) Fortsette deltakelsen i EUROMENE (se under forskningsnettverk) ix) Det eksiterer i dag ikke noe kvalitetssystem som sikrer pasienter med mistenkt CFS/ME en god utredning og oppfølging. Som en begynnelse på å lage et kvalitetsregister over tilbudet til pasientgruppen, vil vi i første omgang lage en quest-back undersøkelse til alle helseforetak med spørsmål om hvilket tilbud pasientgruppen har i spesialisthelsetjenesten og hvordan pasientgruppen følges opp. Vi vil kartlegge hvilke kriterier som brukes, og om Nasjonal veileder følges med tanke på utredning både somatisk og psykososialt. Videre vil vi kartlegge hva som gjøres av differensialdiagnostikk. x) Vi vil kontakte de andre regionsykehusene med tanke på å få et felles program for utredning og oppfølging av pasientgruppen. Som mer langsiktige mål ønsker vi i løpet av 4 år å ha laget et pasientregister over de som får diagnosen CFS/ME. Videre at vi i løpet av de neste årene starter et flerregionalt forskningsprosjekt, senest i løpet av 4 år. Vi vil arbeide for å få et kvalitetsregister med tanke på hvilket tilbud som finnes ved de enkelte helseforetak/helseregioner.
Aktivitet
Utfyllende informasjon
Utfyllende informasjon
Undervisning
- Alle regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 1 timer
- Alle regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 36 timer
- Flere regioner: Videreutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Flere regioner: Etterutdanning av helsepersonell
- 8 timer
- Egen region: Grunnutdanning av helsepersonell
- 2 timer
- Egen region: Etterutdanning av helsepersonell
- 10 timer
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arrangerte, i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser ved St. Olav og Nasjonal kompetansetjeneste for psykosomatikk og sammensatte lidelser hos barn ved OUS, nettverksmøte for barneleger og ansatte i barne-og ungdomspsykiatrien som er tilknyttet barneavdelinger. i januar 2016. De fleste barneavdelingene var representert ved dette seminaret. Det ble også arrangert et nettverksmøte for rehabiliteringstjenestene i oktober -16. I april arrangerte Kompetansetjenesten en forskningskonferanse om «De aller Sykeste». Konferansen var beregnet for helsepersonell, men var åpent for alle. Kompetansetjenesten deltok, både i planleggingen og i gjennomføringen av kurset Tverrfaglig konferanse om CFS/ME i Tromsø i september som gikk over to dager. Representanter fra Kompetansetjenesten deltok også med flere forelesninger på 1-dags konferansen Diagnostikk, behandling og oppfølging av barn og unge med CFS/ME En kunnskapsbasert erfaringskonferanse arrangert av regionalt nettverk for CFS/ME i Helse Vest. Kompetansetjenesten har deltatt i planlegging av, og bidratt til nettverkssamling (2 dager) for ergoterapeuter som jobber innen CFS/ME. Ergoterapeuter fra hele landet deltok på fagdagene i Oslo. Kompetansetjenesten har deltatt i grunnutdanningen av ergoterapeuter ved Høgskolen i Oslo og Akershus, i videreutdanning av barneleger (Barnenevrologikurs, Dnlf) og ved DPS i Helse Førde, i tillegg til at også annet helsepersonell er blitt undervist der. Det er holdt flere interne seminarer og forelesninger på OUS.
Klinisk aktivitet
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME har ingen klinisk virksomhet per se, men er nært knyttet opp til CFS/ME senteret for voksne (Aker) og CFS/ME teamet for barn og unge (Rikshospitalet). CFS/ME senteret tar pasienter fra Helse Sør-Øst. Senteret har også to senger beregnet for alvorlig syke pasienter; en regional og en nasjonal. CFS/ME teamet for barn og unge har et tilbud til lokalpasienter fra Oslo, men tar også i mot henvisninger fra hele landet for bred, tverrfaglig utredning over 2 uker. Alle som arbeider i Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arbeider også klinisk med pasientgruppen. CFS/ME senteret har i 2015 i samarbeid med kompetansetjenesten gjennomført et pilotprosjekt med uttesting av Mindfulness i gruppe for pasienter med CFS/ME. Prosjektet er evaluert og det utvikles nå et mer tilpasset mindfulnesskurs for pasientgruppen. CFS/ME senteret har oversatt, testet ut og validert symptomregistrerings/klassifiseringsskjemaet DSQ - også det er et samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Dette er nå avsluttet og det er publisert en artikkel på dette prosjektet (se under forskning).
Formidling
Pasienter og pårørende - alle regioner
Pasienter og pårørende - egen region
- LMS-kurs voksne. (Kurs).
- LMS-kurs barn. (Kurs).
- LMS-kurs voksne. (Kurs).
- LMS-kurs voksne. (Kurs).
Allmennheten - alle regioner
- Brosyjrer. (Veiledning).
- Intervju NRK Dagsrevyen om CFS/ME og barnevernet. (Intervjuer/oppslag i media).
- To intervju i lommelegen.no. (Intervjuer/oppslag i media).
Allmennheten - flere regioner
- Intervju NRK Sørlandet med etterfølgende nettoppslag. (Intervjuer/oppslag i media).
- Blogginnlegg 31.mai OUS forskningsblogg: "Diagnostisering av ME- er det noen sak da?" Elin Bolle strand. (Intervjuer/oppslag i media).
Nasjonal kompetansetjeneste har utarbeidet flere brosjyrer beregnet på pasienter /pårørende eller andre interesserte. Brosjyrene har følgende titler: «Hva er CFS/ME», «Aktivitetsregulering ved CFS/ME», «Å ha det bra med CFS/ME» og «Kosthold ved CFS/ME». Brosjyrene har vært «på høring» i referansegruppen, og det er tenkt at flere sykehus kan benytte seg av disse. De blir lagt ut på vår nettside. Kompetansetjenesten arbeider med et e-læringskurs om CFS/ME. Dette gjøres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser, og alle helseregioner er representert i dette arbeidet. Kurset er tenkt som et supplement til, eller i stedet for, LMS-kurs. Representanter fra Kompetansetjenesten deltar på lærings- og mestringskurs i egen region, både for barn/unge og voksne. I november ble leder av kompetansetjenesten intervjuet av NRK Sørlandet om kartlegging av ME-syke barn. Intervjuet ble sendt 11.11.16, og i etterkant av det var det et nettoppslag. Hun ble også intervjuet av NRK Dagsrevyen i desember om CFS/ME og barnevernet (usikkert om dette ble et oppslag). Kompetansetjenesten er også blitt intervjuet av Lommelegen.no om diagnostisering og behandling av CFS/ME og har to innlegg på dette nettstedet.
Kvalitetsverktøy
- Kompetansetjenesten bistod Helsedirektoratet i deres arbeid med Nasjonal veileder for CFS/ME i 2013 og ved revisjon i 2015, 2013, Nasjonal retningslinje
- På Aker er det opprettet et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for hypotesetesning., 2013, Biobank
Nasjonal Veileder for CFS/ME ble oppdatert i 2015. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME bistod Helsedirektoratet i dette arbeidet. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for pasienter med sammensatte lidelser er det laget forslag til nasjonale retningslinjer for hva LMS-kurs for pasienter med CFS/ME skal inneholde. Det har også vært et samarbeid med rehabiliteringsinstitusjoner som har tilbud til pasientgruppen for å komme frem til felles evalueringsverktøy. Forlag til spørreskjema som kan brukes er lagt ut på vår nettside. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for komplekse, alvorlige psykosomatiske tilstander hos barn og unge, startet en oppfølgingsstudie for å se hvordan det går med pasienter som har vært til tverrfaglig vurdering pga sammensatte lidelser. Mange av disse pasientene har CFS/ME. Kompetansetjenesten er med i et europeisk nettverk, Euromene(European Network on Myalgic Encephlomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, COST Action CA15111) og leder blant annet en arbeidsgruppe der som kartlegger eksisterende nasjonale retningslinjer fordiagnosekriterier, eksklusjonsdiagnoser og behandlinger i de 14 landene som deltar i Euromene . Hensikten er å kunne foreslå å samkjøre retningslinjer og verktøy til bruk utredning og rådgivning til pasienter og ikke minst til bruk av felles kriterier og verktøy ved forskning. Kompetansetjenesten er engasjert i revidering av kapittelet om CFS/ME i Barnelegeforeningens Generell veileder i pediatri. Ved enheten på Aker er det bygd opp et tematisk forskningsregister og en forskningsbiobank med mulighet for testing av ulike hypoteser. Det søkes nå om midler via NFR til et prosjekt hvor pasienter følges over lengre tid - opptil flere år - med innhenting av både biobankdata og en rekke andre opplysninger for å studere prognose og sykdomsforløp i pasientgruppen. Biobanken ved CFS/ME senteret har i tillegg hatt et samarbeid med en forskergruppe under ledelse av professor Yenan Bryceson ved Karolinska Universitets sykehus i Sverige hvor det brukes biologisk materiale fra begge steder. En artikkel fra disse analysene er under publisering. To andre forsker grupper i Norge har også søkt om og fått utlevert datamateriale fra Biobanken for å studere immunologiske aspekter ved CFS/ME.